Votre enfant présente-t-il une éruption cutanée et une grande fatigue ? Découvrons la dermatomyosite juvénile (DMJ).

Votre enfant se sent-il plus fatigué que d'habitude, même après avoir couru ou monté des escaliers ? A-t-il des taches rouges ou violettes sur le visage ou les mains ? Si vous observez ces symptômes, ne les négligez pas. Il pourrait s'agir d'une affection courante chez les enfants, mais beaucoup de gens l'ignorent. Rassurez-vous, nous allons en parler clairement.

Qu'est-ce que la dermatomyosite juvénile (DMJ) ?

En termes simples, la dermatomyosite juvénile (DMJ) est une maladie auto-immune qui attaque la peau, les muscles et les vaisseaux sanguins. Elle se caractérise par une inflammation du corps, provoquant principalement des éruptions cutanées et une faiblesse musculaire . Le terme « juvénile » fait référence à son apparition précoce, généralement durant l'enfance.

Cette maladie peut rendre difficile pour un enfant de se lever, de courir, de monter les escaliers et même d'accomplir des tâches quotidiennes comme lever les bras ou se coiffer. Pour un parent, il est très pénible de voir son enfant souffrir ainsi. Mais le plus important est qu'avec un traitement adapté, ces symptômes peuvent être bien maîtrisés et l'enfant peut avoir une bonne qualité de vie .

Qui est le plus susceptible de contracter cette maladie ?

La dermatomyosite juvénile (DMJ) débute généralement chez les enfants entre 5 et 10 ans. Elle est plus fréquente chez les filles que chez les garçons. Bien qu'elle puisse toucher n'importe quel enfant, elle est plus fréquente chez les enfants blancs.

Les adultes peuvent également présenter ces symptômes. Mais cela se manifeste généralement entre 40 et 50 ans. On parle alors de dermatomyosite. Ces deux affections appartiennent au même groupe.

Quels sont les principaux symptômes de la JDM ?

L'enfant peut présenter certains signes précoces de cette maladie avant même qu'elle ne soit diagnostiquée. Les principaux symptômes sont des modifications cutanées et une faiblesse musculaire. Examinons-les plus en détail.

Symptômes pouvant survenir dans les cas graves

Ces complications sont généralement rares. Cependant, si la dermatomyosite juvénile (DMJ) s'aggrave, elle peut également affecter les muscles respiratoires et de la déglutition de l'enfant. Les symptômes peuvent inclure :

• Les aliments restent toujours coincés lorsqu'on les avale.
• La voix change, elle s'affaiblit.
• Difficultés respiratoires (dyspnée).

Quelles sont les complications en l'absence de traitement ?

Ne vous inquiétez pas. Il s'agit des conséquences possibles d'une absence de traitement. Grâce aux traitements modernes, nombre de ces problèmes peuvent être évités.

• Dépôts de calcium : des nodules durs, semblables à des pierres, peuvent se former sous la peau. Ils peuvent rendre les mouvements musculaires difficiles.
• Contractures musculaires : les muscles se contractent et peuvent être présentes même lorsque les articulations sont fléchies.
• Ulcères : Les ulcères peuvent se former sur la peau ou dans les intestins.
• Faiblesse extrême : Vous pouvez devenir si faible que vous ne pouvez plus respirer ni avaler.

Pourquoi ce phénomène JDM se produit-il ? Quelle en est la raison ?

Imaginez notre corps comme une forteresse. À l'intérieur se trouve une armée appelée système immunitaire. Son rôle est de nous protéger en attaquant les ennemis étrangers comme les virus et les bactéries. Dans une maladie auto-immune comme la dermatomyosite juvénile (DMJ), cette armée s'attaque par erreur à nos propres cellules saines (peau, muscles).

La cause exacte de ce dysfonctionnement du système immunitaire n'est pas encore connue, mais les médecins pensent qu'il pourrait être dû à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux (par exemple, une infection virale).

Comment un médecin diagnostique-t-il précisément cette maladie ?

Lorsque vous emmenez votre enfant chez le médecin, celui-ci commencera par l'examiner attentivement, en vérifiant notamment la présence d'éruptions cutanées et la force musculaire. De plus, plusieurs examens complémentaires pourront être effectués pour confirmer le diagnostic.

• Analyses sanguines : Elles permettent de vérifier le niveau d’inflammation dans le sang et le taux d’enzymes musculaires produites lors de lésions musculaires. Elles permettent également de rechercher des protéines spécifiques (auto-anticorps) présentes dans la dermatomyosite juvénile (DMJ).
• Électromyographie (EMG) : Cette technique consiste à insérer de très fines électrodes en forme d'aiguilles dans les muscles et à mesurer leur activité électrique.
• IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : Cet examen utilise un puissant aimant pour obtenir une image claire de l’inflammation et du gonflement à l’intérieur du corps, notamment dans les muscles.
• Biopsie musculaire : Il s’agit d’une intervention chirurgicale mineure consistant à prélever un très petit fragment de tissu musculaire pour l’examiner au microscope. Cet examen est essentiel pour confirmer le diagnostic de dermatomyosite juvénile (DMJ) ou d’une autre maladie musculaire (par exemple, la dystrophie musculaire).
• Capillaroscopie péri-unguéale : un instrument spécial est utilisé pour examiner les minuscules vaisseaux sanguins (capillaires) situés sous les ongles de l’enfant afin de déceler un gonflement. Ces vaisseaux présentent des modifications spécifiques chez les enfants atteints de dermatomyosite juvénile (DMJ).

Quels sont les traitements pour la JDM ?

L'objectif principal du traitement de la dermatomyosite juvénile (DMJ) est de réduire l'inflammation, de contrôler les symptômes et d'aider l'enfant à mener une vie épanouie. Le traitement peut induire des périodes de rémission durant lesquelles les symptômes disparaissent.

Médicaments

• Corticostéroïdes :Voici les principaux types de médicaments administrés en première intention. Ils réduisent rapidement l'inflammation. Ils sont administrés à fortes doses au début, puis la dose est progressivement diminuée à mesure que les symptômes s'atténuent.
• Méthotrexate : autre médicament important administré en association avec ou après les corticostéroïdes. Il contrôle l’activité du système immunitaire.
• Hydroxychloroquine : Ce médicament est très utile pour contrôler les éruptions cutanées.
• Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : ce traitement consiste à administrer des anticorps purifiés par voie intraveineuse. Il permet de bloquer les anticorps qui endommagent notre organisme.
• Autres médicaments : Si l’affection est grave ou ne répond pas aux autres médicaments, le médecin peut prescrire d’autres médicaments tels que la cyclosporine et le rituximab.

Changements de mode de vie et autres traitements

Outre les médicaments, ces éléments sont également très importants.

• Physiothérapie : Un physiothérapeute enseigne des exercices pour renforcer les muscles, réduire la raideur articulaire et améliorer la flexibilité.
• Protection solaire : C’est essentiel. L’exposition au soleil peut aggraver les éruptions cutanées. Il est donc important d’utiliser systématiquement une crème solaire avec un FPS de 30 ou plus. Portez un chapeau et des lunettes de soleil. Évitez toute exposition au soleil entre 10 h et 16 h.
• Une bonne alimentation : Adopter un régime alimentaire nutritif riche en légumes, fruits, protéines maigres et céréales complètes peut contribuer à réduire l'inflammation dans le corps.
• Orthophonie : Un orthophoniste enseigne aux enfants ayant des difficultés à avaler des techniques et des exercices pour manger en toute sécurité.

Que devons-nous penser de l'avenir ?

Il n'existe aucun traitement curatif pour la dermatomyosite juvénile (DMJ). Mais ne vous inquiétez pas. La bonne nouvelle est qu'avec un traitement adapté, de nombreux enfants peuvent mener une vie active et épanouie.

La plupart des enfants connaîtront une rémission dans les deux ans suivant le début du traitement. Vous pourrez alors probablement arrêter la prise de médicaments. Toutefois, il est important de continuer à adopter une alimentation saine, à faire de l'exercice et à vous protéger du soleil afin de prévenir la réapparition des symptômes.

Certains enfants peuvent être atteints de la maladie pendant longtemps, ou présenter des symptômes qui disparaissent puis réapparaissent. Cependant, la dermatomyosite juvénile (DMJ) n'est pas une maladie mortelle. Avec des soins médicaux appropriés, la maladie peut être bien prise en charge et les enfants peuvent mener une vie normale.