Avez-vous parfois l'impression de perdre l'équilibre ou que votre vision se trouble soudainement ? Ou bien avez-vous la sensation de perdre l'équilibre en marchant ? Il vous arrive de vous demander si ces symptômes sont passagers ou s'ils annoncent quelque chose de plus grave. Aujourd'hui, nous allons parler d'une maladie un peu complexe, mais qu'il est très important de connaître : la sclérose en plaques , ou SEP .
Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?
En termes simples, la sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto - immune dans laquelle le système immunitaire attaque le cerveau et la moelle épinière , qui constituent le système nerveux central .
Imaginez les nerfs de votre corps comme des fils électriques. Ces fils sont entourés d'une gaine protectrice, n'est-ce pas ? De la même manière, nos cellules nerveuses possèdent une gaine protectrice appelée myéline . Ces gaines de myéline permettent aux signaux de circuler rapidement et précisément dans les nerfs. Cette communication est essentielle à tout ce que nous voyons, ressentons et ressentons, et à tous les mouvements de notre corps.
Chez une personne atteinte de sclérose en plaques, le système immunitaire attaque par erreur les cellules de myéline . C'est comme si l'armée s'attaquait à son propre pays. Cela endommage les gaines de myéline. Les messages nerveux ne circulent alors plus correctement, se bloquent ou prennent la mauvaise direction. Ces lésions peuvent se produire dans le cerveau, la moelle épinière et parfois même dans les nerfs qui innervent les yeux.
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la sclérose en plaques. Cependant, de nombreux traitements efficaces permettent de minimiser les dommages et de contrôler les symptômes. Alors, ne vous inquiétez pas.
Quels sont les principaux types de SEP ?
La sclérose en plaques affecte chaque personne différemment ; les médecins la classent donc en plusieurs types en fonction des symptômes. Il ne s’agit pas de maladies différentes, mais simplement de la manière dont la maladie se manifeste.
Il existe quatre types principaux :
1. Syndrome cliniquement isolé (SCI) : Il s’agit de la première apparition des symptômes de la SEP. Cependant, les preuves sont insuffisantes pour confirmer avec certitude le diagnostic de SEP. Ces symptômes sont causés par des lésions de la myéline. Toutes les personnes atteintes de SCI ne développeront pas de SEP, mais certaines pourraient en développer une ultérieurement.
2. Sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR) : C’est la forme la plus courante de SEP . Environ 85 % des personnes atteintes de SEP appartiennent à cette catégorie. Les symptômes apparaissent soudainement, ou les symptômes existants s’aggravent. On parle alors de « poussée » ou d’« attaque ». Puis, avec le temps, ces symptômes diminuent ou disparaissent complètement. On parle alors de « rémission ».Il est temps.
3. Sclérose en plaques progressive secondaire (SEP-PS) : De nombreuses personnes atteintes de SEP-RR développent une SEP-PS. À ce stade, les lésions nerveuses s’accumulent progressivement et les symptômes s’aggravent graduellement. Des poussées peuvent survenir, mais les périodes de rémission, ou périodes de soulagement des symptômes, sont plus courtes.
4. Sclérose en plaques progressive primaire (SEP-PP) : Dans ce type, les symptômes s’aggravent progressivement dès le début. Il n’y a pas de poussées ni de rémissions marquées comme dans la SEP-RR.
Outre ces quatre types principaux, il existe plusieurs variantes très rares de SEP :
- Sclérose en plaques tuméfactive : Il s’agit d’une forme de sclérose en plaques qui provoque une démyélinisation de vastes zones du cerveau. Ces lésions peuvent ressembler à des tumeurs. Une biopsie peut être nécessaire pour déterminer s’il s’agit d’une tumeur cérébrale.
- Sclérose concentrique de Balo : Dans cette affection, les lésions de la myéline apparaissent sous forme d’anneaux concentriques sur une IRM, d’où son nom.
- Sclérose en plaques variante de Marburg : Il s’agit d’une forme très rare et grave de SEP. Les symptômes progressent rapidement et peuvent être mortels en l’absence de traitement.
La sclérose en plaques est-elle fréquente ?
Des études menées dans des pays comme les États-Unis montrent que près d'un million d'adultes vivent avec la sclérose en plaques. On trouve également des personnes atteintes de cette maladie au Sri Lanka.
Quels sont les premiers symptômes de la SEP ?
Les premiers symptômes de la SEP peuvent inclure :
- Changements de vision : vision floue dans un œil, douleur (appelée névrite optique ), vision double et éventuellement perte de vision.
- Faiblesse musculaire : généralement d'un seul côté du visage ou du corps, ou sous la taille.
- Engourdissements ou sensations inhabituelles : cela se manifeste généralement d’un seul côté du visage ou du corps, ou sous la taille. Cela peut ressembler à des picotements, ou ne rien ressentir du tout.
Quels sont les autres symptômes de la SEP ?
Voici quelques autres symptômes courants qui peuvent être causés par la SEP :
- Fatigue : Non pas une simple lassitude, mais une fatigue insupportable et accablante.
- Maladresse
- Vertiges
- Difficultés à contrôler la fonction vésicale : mictions fréquentes, incapacité à contrôler la miction.
- Perte d'équilibre et de coordination
- Difficultés liées aux fonctions cognitives :Cela se traduit par un déclin de la pensée, de la mémoire, de l'attention, de l'apprentissage et du jugement.
- Changements d'humeur : irritabilité, dépression, anxiété.
- Raideur musculaire et spasmes/tremblements musculaires
L'important, c'est que ces symptômes varient d'une personne à l'autre. Vos symptômes d'un jour peuvent être différents de ceux du lendemain. Vous pouvez présenter plusieurs de ces symptômes, mais pas tous en même temps.
Est-il possible de vivre normalement avec la SEP ?
C'est un peu difficile à dire, car la notion de « normalité » varie d'une personne à l'autre. Dans le cas de la SEP, il existe des périodes de rémission . Cela signifie que pendant ces périodes, les symptômes disparaissent et vous retrouvez votre vie d'avant. Vous pouvez même oublier que vous êtes atteint de SEP, jusqu'à la réapparition des symptômes. L'intensité et la nature de ce « normal » varient selon le type de SEP et le stade de la maladie.
Quelles sont les causes de la SEP ?
La principale cause de la sclérose en plaques est la destruction de la myéline (démyélinisation) . Comme nous l'avons déjà évoqué, la myéline est la gaine protectrice qui entoure les cellules nerveuses (neurones) du cerveau et de la moelle épinière. Elle assure la transmission des messages entre le cerveau et le reste du corps, contrôlant notamment la vision, la sensibilité et le mouvement.
Le rôle du système immunitaire est de protéger l'organisme contre les agents pathogènes, comme les bactéries et les virus. Cependant, dans le cas de la sclérose en plaques (SEP), le système immunitaire devient hyperactif et perçoit à tort la myéline saine (et parfois les cellules nerveuses situées en dessous) comme une menace. Lorsque le système immunitaire attaque cette myéline saine, il l'endommage. Ce phénomène est appelé démyélinisation .
Un médecin peut utiliser un examen d'imagerie, comme une IRM, pour mettre en évidence ces lésions de la myéline. Il peut s'agir d'une cicatrice, d'une lésion ou d'une plaque . Lorsque la myéline est endommagée, les messages entre les cellules nerveuses ne circulent plus correctement. C'est ce qui provoque les symptômes de la sclérose en plaques.
Les experts ne savent toujours pas exactement pourquoi certaines personnes développent une sclérose en plaques, mais les recherches suggèrent que les facteurs suivants pourraient augmenter le risque de développer cette maladie :
- Fumeur
- Exposition aux toxines : par exemple, l’exposition à la fumée secondaire, aux pesticides.
- Faibles niveaux de vitamine D
- Exposition à un virus : par exemple, le virus d’Epstein-Barr ou la mononucléose .
- L'obésité durant l'enfance
- Prédisposition génétique :Cela signifie que si un membre de votre famille est atteint de cette maladie, ou si vous possédez des gènes qui vous prédisposent à la développer, vous êtes plus susceptible de développer cette maladie.
Qui présente un risque plus élevé de développer une sclérose en plaques ?
Vous pourriez présenter un risque accru de développer une sclérose en plaques si vous :
- Si vous avez entre 20 et 40 ans.
- Si vous avez des ancêtres d'Europe du Nord .
- Si vous êtes une femme (les femmes sont plus susceptibles de développer une SEP).
Mais n'oubliez pas que la sclérose en plaques peut toucher n'importe qui. Dans de rares cas, elle peut aussi toucher des enfants .
Quelles sont les complications possibles de la SEP ?
Si les symptômes de la SEP s'aggravent ou deviennent progressivement plus graves, des complications telles que :
- Difficultés à marcher sans aide.
- Perte de contrôle des intestins ou de la vessie .
- Perte de mémoire .
- Dysfonctionnement sexuel .
- Dépression et anxiété .
Comment diagnostique-t-on la sclérose en plaques ?
Il n'existe pas de test unique permettant de diagnostiquer la sclérose en plaques avec certitude. Le diagnostic sera posé par un médecin après un examen physique, un examen neurologique et plusieurs autres examens .
Lors de l'examen, votre médecin s'informera davantage sur vos symptômes et vos antécédents médicaux. Les examens complémentaires peuvent comprendre des analyses de sang, une IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau et de la moelle épinière, ainsi qu'une analyse du liquide céphalo-rachidien .
Le diagnostic définitif de la sclérose en plaques peut prendre du temps. Il est possible que vous deviez consulter votre médecin à plusieurs reprises avant d'en être certain. En effet, les symptômes de la SEP peuvent être similaires à ceux de nombreuses autres maladies courantes. Bien qu'un diagnostic tardif puisse être frustrant, un diagnostic précis permettra à votre médecin de traiter vos symptômes de manière appropriée.
Quels sont les tests utilisés pour diagnostiquer la SEP ?
Les tests diagnostiques aident votre médecin à exclure d'autres affections présentant des symptômes similaires à ceux de la SEP. Ces tests peuvent comprendre :
- analyses de sang et d'urine
- examen d'imagerie par résonance magnétique (IRM)
- Test de tomographie par cohérence optique (OCT) : ce test permet de vérifier les dommages aux nerfs optiques.
- Ponction lombaire : cet examen consiste à prélever un échantillon de liquide céphalo-rachidien au niveau de la colonne vertébrale, puis à l’analyser.
- Test des potentiels évoqués (PE) : ce test mesure la vitesse de propagation des impulsions nerveuses.
Qui diagnostique la SEP ?
Si votre médecin traitant soupçonne que vous souffrez de sclérose en plaques, il vous orientera vers un neurologue . Un neurologue est un médecin spécialisé dans le traitement des maladies du système nerveux, notamment du cerveau et de la moelle épinière.
La sclérose en plaques peut-elle être complètement guérie ?
Malheureusement, il n'existe actuellement aucun moyen de guérir complètement la SEP.
Quels sont les traitements de la SEP ?
Les principaux objectifs du traitement de la sclérose en plaques sont de minimiser les lésions supplémentaires, de contrôler les symptômes et de prévenir les complications . Votre plan de traitement peut comprendre :
- Médicaments
- physiothérapie, ergothérapie ou orthophonie
- conseils en santé mentale
D'autres façons de gérer les symptômes varient selon la façon dont la maladie vous affecte. Elles peuvent inclure :
- Porter des lunettes ou prendre des médicaments pour des problèmes de vision.
- Stimulation cérébrale profonde pour les tremblements musculaires.
- Utiliser des aides techniques telles qu'une canne, un déambulateur ou un fauteuil roulant en cas de difficultés de marche.
- Médicaments antiépileptiques ou antispasmodiques contre la douleur (par exemple , la gabapentine ou la nortriptyline ).
- Des médicaments comme le donépézil pour les symptômes cognitifs.
- Les thérapies alternatives telles que l'acupuncture et le yoga .
Si votre organisme réagit mal à certains médicaments lors d'une poussée de sclérose en plaques, votre médecin peut vous recommander des échanges plasmatiques (plasmaphérèse) . Ce traitement est plus efficace pour réduire les dommages causés par une poussée en cours que pour prévenir les poussées ultérieures à long terme.
Vous pouvez également discuter avec votre médecin pour savoir s'il existe des essais cliniques auxquels vous pourriez participer. Les essais cliniques sont des tests menés sur des personnes afin de trouver de nouveaux traitements contre la SEP et d'autres maladies, qu'il s'agisse de nouveaux médicaments ou de nouvelles façons d'utiliser des médicaments existants.
Médicaments contre la sclérose en plaques
Les médicaments contre la sclérose en plaques peuvent réduire la fréquence des poussées, limiter l'apparition de nouvelles lésions/cicatrices au niveau du cerveau et de la moelle épinière, et ralentir la progression de la maladie. Les types de médicaments les plus couramment utilisés pour traiter la SEP sont :
1. Thérapies modifiant la maladie (TMM) :Les traitements de fond réduisent la fréquence des poussées, ralentissent la progression de la sclérose en plaques et préviennent la formation de nouvelles lésions cérébrales et médullaires. Plusieurs médicaments sont approuvés par la FDA (Food and Drug Administration) pour le traitement à long terme de la sclérose en plaques.
2. Médicaments pour la gestion des rechutes : En cas de crises sévères, des médicaments comme les corticostéroïdes (par exemple, la méthylprednisolone ) suppriment le système immunitaire et réduisent rapidement l’inflammation. Ces médicaments peuvent accélérer la guérison après une crise. Ils réduisent également les lésions de la gaine de myéline qui entoure les cellules nerveuses. Votre médecin peut vous administrer ces médicaments par voie intraveineuse . D’autres traitements de courte durée pour les crises sévères comprennent l’immunothérapie par immunoglobulines intraveineuses ou les échanges plasmatiques .
Traitements de fond pour la SEP
Voici les traitements de fond de la SEP couramment utilisés et leurs modes d'administration :
- Injections dans la peau : interféron bêta, acétate de glatiramère ou ofatumumab.
- Perfusions dans une veine (IV) : Alemtuzumab, natalizumab, rituximab, ocrelizumab ou ublituximab.
- Médicaments oraux : cladribine, fumarate de diméthyle, fumarate de diroximel, fumarate de monométhyle, fingolimod, siponimod, ponésimod, ozanimod ou tériflunomide.
- greffe de cellules souches
La sclérose en plaques peut-elle être prévenue ?
Il n'existe actuellement aucun moyen connu de prévenir la SEP.
Comment réduire les poussées des symptômes de la SEP ?
Le moyen le plus efficace de réduire le nombre de poussées, de rechutes et de crises que vous subissez est de prendre des traitements modificateurs de la maladie (TMM) .
Il est également important d'adopter un mode de vie sain . Vos choix peuvent contribuer à ralentir la progression de la maladie. Pour rester en bonne santé, votre médecin pourra vous recommander les mesures suivantes :
- Manger des aliments nutritifs.
- Dormir suffisamment.
- Pratiquer une activité physique régulière.
- Ne pas consommer de produits du tabac.
Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant psychologiquement. La sclérose en plaques peut parfois affecter l'humeur et la mémoire. Consulter un neuropsychologue ou un psychologue peut être utile.La collaboration est un élément essentiel de la gestion de la maladie à long terme.
Quelles sont les perspectives pour la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques est une maladie chronique incurable . Cependant, les traitements actuels permettent de gérer efficacement les symptômes et de réduire la fréquence des poussées. Avec ou sans traitement, la SEP peut devenir invalidante au fil du temps, rendant difficile l'accomplissement des tâches quotidiennes sans aide. Votre équipe soignante est là pour vous accompagner tout au long de votre parcours avec la SEP, en prenant des mesures pour prévenir les complications et améliorer votre qualité de vie.
La sclérose en plaques a-t-elle un impact sur l'espérance de vie ?
Avec la SEP, vous pouvez espérer mener une vie normale . Si d'anciennes études indiquaient que la SEP pouvait réduire l'espérance de vie d'environ 10 ans, les progrès des traitements ont permis d'améliorer considérablement la situation. La SEP n'est mortelle que dans de très rares cas.
Une personne atteinte de sclérose en plaques peut-elle mener une vie normale ?
Oui. La sclérose en plaques peut être difficile à diagnostiquer et à gérer, mais votre équipe soignante vous accompagnera à chaque étape. Même s'il n'existe aucun traitement curatif, vous pouvez mener une vie épanouissante et active avec la SEP. Des médicaments aux thérapies, il existe des solutions pour vous aider à optimiser vos capacités physiques et mentales. Des groupes de soutien peuvent également vous permettre d'échanger avec d'autres personnes vivant une situation similaire.
Quand faut-il consulter un médecin ?
Vous devriez consulter un médecin si vous présentez des symptômes comme ceux-ci :
- Sensibilité excessive à la chaleur.
- Si vous vous sentez instable ou déséquilibré.
- Difficultés à se souvenir des choses.
- Surtout si vous ressentez des engourdissements ou des picotements dans les mains ou les pieds.
- Changements de vision soudains.
- Si vous ressentez une faiblesse dans les bras ou les jambes.
Si vous souffrez de SEP et que de nouveaux symptômes apparaissent, ou si vos symptômes existants s'aggravent, parlez-en à votre médecin.
Quelles questions devriez-vous poser à votre médecin ?
Vous pourriez poser ces questions à votre médecin :
- Quel type de traitement recommandez-vous ?
- À quelle fréquence dois-je suivre des séances de kinésithérapie ?
- Les médicaments que vous m'avez prescrits présentent-ils des effets secondaires ?
- Quand et à quelle fréquence dois-je prendre ce médicament ?
- Quels sont les symptômes à surveiller ?
- Pouvez-vous me donner des conseils pour rester en bonne santé ?
- Existe-t-il des groupes de soutien que vous pourriez recommander ?
Message à retenir
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie invalidante et potentiellement mortelle. Les symptômes peuvent apparaître soudainement et s'aggraver. La SEP peut également augmenter le risque d'accidents en cas de perte d'équilibre.
Mais vous n’êtes pas seul(e). Un médecin peut vous aider à gérer votre maladie et à poursuivre vos activités quotidiennes en toute sécurité. À mesure que la maladie progresse, vous devrez peut-être apporter quelques modifications à votre mode de vie, comme utiliser une canne ou porter des lunettes. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de SEP mènent une vie pleine et active grâce au soutien de leur équipe soignante. Si vous avez des questions concernant vos options de traitement, vos symptômes ou les complications à surveiller, n’hésitez pas à les poser à vos médecins. Être bien informé(e) et bénéficier du soutien adéquat est la meilleure façon de bien vivre avec la SEP.
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