Votre enfant est-il atteint de lupus ? Ce que vous devez savoir en tant que parent

Votre enfant se sent-il constamment mal ? A-t-il mal aux articulations ? Son visage présente-t-il parfois des éruptions cutanées rouges en forme de papillon ? Si vous observez non pas un ou deux de ces symptômes, mais plusieurs à la suite, il est normal de s’inquiéter. Aujourd’hui, nous allons parler d’une maladie qui peut provoquer l’apparition simultanée de nombreux symptômes de ce type et qui, bien qu’un peu complexe, peut être prise en charge efficacement : le lupus chez l’enfant.

En termes simples, qu'est-ce que le lupus chez ces enfants ?

Le lupus est une maladie auto-immune qui peut toucher les personnes de tout âge. En résumé, le rôle principal de notre système immunitaire est de nous protéger des agents pathogènes, tels que les germes et les virus. Malheureusement, une personne atteinte de lupus souffre d'un dysfonctionnement de son système immunitaire. Ce dernier commence à considérer ses propres cellules et tissus sains comme des ennemis et se met à les attaquer. C'est comme si notre propre armée s'attaquait à ses propres membres au lieu de combattre les envahisseurs.

Lorsque la maladie est diagnostiquée avant l'âge de 18 ans, on parle de « lupus juvénile ». Le lupus chez l'enfant peut être légèrement plus sévère que chez l'adulte. Cela signifie :

• Maladie plus active : l’inflammation et les symptômes associés peuvent être plus marqués.
• Risque accru de lésions des organes internes : les organes vitaux, notamment les reins, le cœur, les poumons et le cerveau, peuvent être touchés.
• Nécessité d'un traitement plus puissant : Il pourrait être nécessaire d'augmenter la dose du médicament.
• Effets secondaires d'une utilisation prolongée de médicaments : Vous devez être conscient des effets secondaires possibles d'une prise prolongée de médicaments, en particulier de stéroïdes (corticostéroïdes).

Le lupus le plus fréquent chez l'enfant est le lupus érythémateux systémique (LES) . Lorsqu'on parle de « lupus », on fait généralement référence à ce type de LES. On l'appelle aussi « LES de l'enfant » ou « LES juvénile ». Les symptômes apparaissent généralement vers l'âge de 12 ans, mais ils peuvent se manifester plus tôt ou plus tard. Il est très rare qu'un enfant de moins de 5 ans développe un lupus.

Quels sont les symptômes qui peuvent faire penser qu'un enfant est atteint de lupus ?

L'une des particularités du lupus est que chaque enfant présente des symptômes différents. Certains enfants ont des symptômes spécifiques, tandis que d'autres en ont des complètement différents. C'est pourquoi les médecins parlent d'une « empreinte digitale du lupus », car chaque personne présente un profil de symptômes unique.

Divisons ces symptômes en deux parties.

Symptômes que votre enfant ressent et que vous observez

Ce sont les choses que vous voyez et vivez dans la vie quotidienne de votre enfant.

Ces symptômes peuvent apparaître progressivement ou tous en même temps. N'oubliez pas que la présence d'un seul de ces symptômes ne signifie pas nécessairement que votre enfant souffre de lupus. Par exemple, une fièvre peut avoir des milliers d'autres causes. Un médecin suspectera un lupus lorsque plusieurs de ces symptômes se manifestent simultanément .

Signes révélés par les tests médicaux

Ce sont des éléments que l'on peut déceler grâce aux examens effectués par le médecin, notamment les analyses de sang et d'urine.

• Diminution du nombre de cellules sanguines :
• Diminution du nombre de globules rouges (anémie)
• Faible taux de plaquettes (thrombocytopénie)
• Diminution du nombre de globules blancs (leucopénie)
• Anticorps antinucléaires (AAN) : Ce type d’anticorps, appelé « AAN », est souvent présent dans le sang des enfants atteints de lupus. Cependant, un test AAN positif ne signifie pas nécessairement que vous souffrez de lupus. Des personnes en bonne santé peuvent également présenter un résultat positif. Votre médecin vous expliquera donc la signification de ce résultat.

Quelles sont les complications possibles du lupus ?

Un traitement approprié peut réduire considérablement le risque de ces complications, mais certains enfants peuvent tout de même développer ces affections.

• Atteinte rénale (néphrite lupique) : Il s’agit de la complication la plus grave chez l’enfant. Le système immunitaire attaque les reins, ce qui peut entraîner une insuffisance rénale. L’enfant peut présenter des symptômes tels que des jambes enflées et des urines mousseuses dues à la présence de protéines dans les urines.
• Effets sur les poumons et le cœur : Une inflammation de la plèvre (pleurésie) ou une inflammation de la membrane entourant le cœur (péricardite) peuvent survenir. Ces deux affections peuvent provoquer une douleur thoracique aiguë .
• Effets sur le système nerveux central : si le cerveau et la moelle épinière sont touchés, des symptômes tels que de violents maux de tête, des changements de comportement et des crises d’épilepsie peuvent survenir.
• Caillots sanguins : Des caillots sanguins peuvent se former à l’intérieur des vaisseaux sanguins, notamment dans les jambes. Les symptômes comprennent la douleur, le gonflement et la rougeur de la jambe touchée.

Pourquoi les enfants contractent-ils le lupus ?

Il n'existe pas encore de cause unique et précise à ce phénomène, mais les chercheurs pensent qu'il est dû à une combinaison de facteurs.

1. Génétique : Si un membre de la famille est atteint de lupus ou d’une autre maladie auto-immune, l’enfant peut présenter une légère prédisposition à développer la maladie. Cependant, la présence de ces gènes n’implique pas nécessairement le développement d’un lupus.

2. Facteurs environnementaux déclencheurs : Un enfant présentant une prédisposition génétique peut développer la maladie suite à un facteur déclencheur externe. Ces facteurs déclencheurs incluent :

• Une infection virale
• Exposition à un fort rayonnement solaire (rayons UVA/UVB)
• Changements hormonaux (surtout pendant la puberté)

En termes simples, les gènes sont comme un pistolet chargé de poudre. Mais sans personne pour appuyer sur la détente, le coup ne partira pas. Le lupus, c'est pareil.

Comment un médecin diagnostique-t-il cette maladie ?

Le diagnostic du lupus est complexe car il n'existe pas de test unique et spécifique. Le médecin prendra en compte plusieurs facteurs pour établir un diagnostic.

• Parlez-vous à vous-même et à votre enfant : interrogez votre enfant en détail sur ses symptômes, notamment quand ils ont commencé et depuis combien de temps ils sont présents.
• Réaliser un examen physique complet : rechercher des lésions cutanées, un gonflement des articulations et des aphtes.
• Analyses de sang et d'urine : comme mentionné précédemment, ces analyses vérifient de nombreux éléments, tels que le test « ANA », la numération des cellules sanguines et la fonction rénale.
• Antécédents familiaux : Demandez si un membre de la famille souffre de lupus ou de maladies similaires.

C’est après avoir examiné tous ces éléments que le médecin décide si vous souffrez ou non de lupus.

Quels sont les traitements du lupus ?

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour le lupus. Mais rassurez-vous, de nombreux traitements efficaces permettent de contrôler la maladie et d'aider votre enfant à mener une vie normale. Les principaux objectifs du traitement sont :

• Réduire les symptômes de l'enfant.
• Empêcher le système immunitaire d'endommager les organes du corps.
• Maintenir la santé physique et mentale globale de l'enfant à un bon niveau.

Une équipe de spécialistes se réunit pour élaborer un plan de traitement adapté à l'enfant. Cette équipe peut comprendre un rhumatologue pédiatrique , des infirmières, des physiothérapeutes et des professionnels de la santé mentale.

Il existe plusieurs principaux types de médicaments utilisés :

• Corticostéroïdes : par exemple, un médicament appelé « Prednisone ». Ils permettent de contrôler rapidement l’inflammation dans l’organisme.
• Hydroxychloroquine :Bien qu'il s'agisse d'un médicament contre le paludisme, il est très utile pour contrôler les poussées de lupus.
• Immunosuppresseurs : ces médicaments agissent en ralentissant le système immunitaire hyperactif. L’azathioprine, le mycophénolate mofétil et le méthotrexate appartiennent à cette catégorie.
• Antalgiques : Des médicaments comme l'ibuprofène ou le naproxène peuvent être prescrits pour les douleurs articulaires.
• Calcium et vitamine D : ils sont administrés pour prévenir l’ostéoporose, car il existe un risque d’amincissement osseux lors d’une prise prolongée de stéroïdes.

Soyons également attentifs aux effets secondaires des traitements.

Comme tous les médicaments, ceux utilisés pour traiter le lupus peuvent avoir des effets secondaires. Le médecin en est toujours conscient et effectue les examens nécessaires pendant le traitement.

• Prednisone (stéroïde) : L'utilisation à long terme peut entraîner une prise de poids, des vergetures, une hypertension artérielle, un amincissement des os, une dépression, du diabète et des cataractes.
• Hydroxychloroquine : Très rarement, ce médicament peut endommager la rétine. Par conséquent, tous les enfants prenant ce médicament doivent faire examiner leurs yeux régulièrement par un ophtalmologiste.
• Immunosuppresseurs : Ces médicaments peuvent diminuer le nombre de globules blancs et provoquer une inflammation du foie. Ils affaiblissent également le système immunitaire, augmentant ainsi le risque d’infections. C’est pourquoi des analyses de sang régulières sont effectuées pour les surveiller.

Comment puis-je, en tant que parent, aider mon enfant ?

Votre contribution à ce parcours est inestimable. Vous pouvez faire beaucoup pour offrir les meilleurs soins à votre enfant.

1. Protégez votre enfant du soleil : la lumière du soleil est un facteur déclenchant majeur du lupus. Appliquez donc quotidiennement sur la peau de votre enfant une crème solaire avec un FPS de 30 ou plus, même par temps nuageux. Portez un chapeau et des vêtements à manches longues lors de vos sorties. Limitez l’exposition au soleil entre 10 h et 16 h.

2. Assurez un sommeil suffisant : la fatigue est un symptôme majeur du lupus. Il est donc important de créer un environnement propice au bon sommeil de votre enfant.

3. Prévenir les infections : L’enfant prenant des médicaments immunosuppresseurs, il est plus susceptible de contracter des maladies. Apprenez-lui à se laver fréquemment les mains à l’eau et au savon. Évitez tout contact avec les personnes malades.

4. Un mode de vie sain :Il est important de proposer une alimentation équilibrée et de pratiquer une activité physique adaptée à l'âge. L'exercice renforce les muscles. Mais si votre enfant est fatigué, laissez-le se reposer.

5. Parlez de la maladie à votre enfant : Expliquez-lui la maladie de façon simple et adaptée à son âge et à sa compréhension. Cela l’aidera à prendre soin de son corps.

6. Apporter un soutien émotionnel : Vivre avec une maladie chronique peut être difficile émotionnellement pour un enfant. Permettez-lui d’exprimer ses sentiments, de laisser libre cours à sa tristesse et à sa colère. Si nécessaire, n’hésitez pas à consulter un psychologue.

7. Informer l'école : Informez les enseignants et l'administration de l'école de l'enfant de cette situation et fournissez les installations nécessaires.