Hjoed sille wy prate oer in wat gefoelich ûnderwerp, en ien dat in protte âlden skokt. Dat is it berteôfwiking neamd Anencephaly. Jo hawwe miskien noch noait fan dizze namme heard. It is lykwols tige wichtich foar elkenien dy't in nije poppe ferwachtet om hjirfan bewust te wêzen. It lêzen hjirfan kin jo fertrietlik en bang meitsje. Mar wy prate hjir oer om jo te ynformearjen, net om jo bang te meitsjen. Dus litte wy hjir yn detail en ienfâldich oer prate.
Simpelwei sein, wat is Anencephaly?
Anencefalie is in tige serieuze, oanberne (oanwêzich by de berte) oandwaning . Simpelwei sein, yn dizze tastân wurdt in poppe berne sûnder guon wichtige dielen fan 'e harsens en skedel. Dit is in tige fertrietlike tastân.
It brein kontrolearret elke funksje yn ús lichem. Fan sykheljen oant tinken en fielen, it brein is essensjeel foar alles. Dat, om't dielen fan it brein net goed foarme binne, hat in poppe dy't berne wurdt mei Anencefaly in heul lege kâns op oerlibjen. Meastentiids einigje sokke swangerskippen yn in miskream of deabernee. Sels as se berne wurde, libje dy poppen mar in pear minuten, in pear oeren of maksimaal in pear dagen.
Hoe bart dit? Wat is de neurale buis?
Om dit te begripen, moatte wy werom nei de earste pear wiken fan 'e ûntwikkeling fan in poppe. Tink derom, tidens de earste pear wiken fan 'e ûntwikkeling fan in poppe, spesifyk tusken de tredde en fjirde wike fan 'e swangerskip , begjint it senuwstelsel fan 'e poppe te foarmjen. It begjint as in plat stik weefsel. Dit weefsel foldt dan en foarmet in buisfoarmige foarm. Wy neame dit de neurale buis .
Dizze neurale buis is de basis fan it hiele senuwstelsel fan 'e poppe.
- De harsens en de skedel foarmje út it boppeste diel fan 'e buis .
- It rêchmerg ûntwikkelt him út it middelste diel fan 'e buis .
- It ûnderste diel fan 'e buis foarmet de rêchbonke.
Anencefalie komt foar as de boppekant fan 'e neurale buis net goed slút . Dit betsjut dat de harsens en de skedel net goed slute wêr't se moatte. As gefolch ûntwikkelje wichtige dielen fan 'e harsens fan' e poppe, lykas de foarholle en de grutte hersenen, har net. Hoewol guon oare dielen fan 'e harsens wol foarmje, binne se bûten, net bedekt troch in skedel of hûd. Wy neame dizze soarten defekten gewoanlik Neurale Buisdefekten (NTD's) .
Binne der haadtypen fan anencefalie?
Ja, der binne trije haadtypen fan anencefalie. Alle trije typen binne fataal foar de foetus.
- Meroanencefalie: By dit type binne dielen fan 'e harsensstamme en middenbrein foar in part ûntwikkele. De harsens kinne ek amper bedekt wêze troch wat hûd en dielen fan 'e skedel.
- Holoanencefalie:Dit is de meast foarkommende soarte fan anencefalie. Yn dizze tastân is it brein hielendal net ûntwikkele.
- Craniorachischisis: Dit is it earnstichste type. Yn dit gefal ûntwikkelje de harsens, skedel en rêchbonke hielendal net.
It learen oer dizze tastân kin ongelooflijk pynlik wêze foar âlden. Mar bewust wêze fan sokke dingen kin jo helpe om foarsoarchsmaatregels te nimmen tidens de swangerskip.
Hoe faak komt dizze tastân foar? Wat binne de symptomen dy't ûntdutsen wurde kinne tidens de swangerskip?
Anencefalie is in faak foarkommende neurale buisdefekt. Undersyk suggerearret dat it foarkomt yn sawat 1 op de 1.000 swangerskippen. Lykas wy earder neamden, om't de measte fan dizze swangerskippen einigje yn in miskream, is it werklike oantal poppen dat mei dizze tastân berne wurdt folle leger.
Dizze tastân kin betiid ûntdutsen wurde troch testen dy't útfierd wurde tidens de swangerskip. D'r binne ferskate tekens dy't hjirop kinne wize.
| Teken | Ienfâldige útlis |
|---|---|
| Ferhege alfa-fetoproteïne (AFP) nivo's | Dit is in proteïne dy't produsearre wurdt troch de lever fan 'e poppe. By omstannichheden lykas anencefalie lekt dit proteïne tefolle yn it bloed fan 'e mem en it fruchtwetter om 'e poppe hinne. Dit kin opspoard wurde mei in bloedtest dy't dien wurdt yn it twadde trimester fan 'e swangerskip. |
| Polyhydramnionen | As de hoemannichte fruchtwetter om 'e poppe hinne te heech is, kin dat ek in teken wêze fan in probleem. De dokter kin dit observearje tidens in echografie. |
| Abnormaliteiten sjoen op 'e scan | De scan kin dúdlik sjen litte dat dielen fan 'e skedel en harsens fan 'e poppe ûntbrekke of bleatlein binne sûnder harsensweefsel dat se bedekt. De holle fan 'e poppe kin ek folle lytser wêze as ferwachte. |
Wat binne de symptomen fan dizze tastân by in pasgeborene poppe?
Dit is ek tige lestich om oer te praten. Omdat in poppe dy't berne wurdt mei anencefaly grutte dielen fan 'e harsens mist, hawwe se gjin bewustwêzen of bewustwêzen fan wat dan ek.
Dat betsjut,
- Se kinne net sjen .
- Se hearre net .
- Se fiele gjin pine .
Soms, as de harsensstamme fan 'e poppe folslein ûntwikkele is, kin de poppe wat refleksen hawwe. Dit betsjut dat se in bytsje weromkrimpe kinne as jo se oanreitsje. Dit kin tige gerêststellend wêze foar âlden. Wy moatte lykwols begripe dat dit net betsjut dat de poppe by bewustwêzen is, dat hy jo fiele kin, of dat hy lang libje kin. It is gewoan wat dat automatysk bart.
Wat binne de oarsaken en risikofaktoaren foar anencefalie?
It is lestich om ien oarsaak foar dizze tastân oan te wizen. Der wurdt tocht dat it faak feroarsake wurdt troch in kombinaasje fan genetyske en miljeufaktoaren.
Is dit eat dat fan generaasjes komt?
Anencefalie wurdt meastal net erfd. Yn 'e measte gefallen wurdt it feroarsake troch in sporadyske genetyske mutaasje, sûnder famyljeskiednis.
As jo lykwols earder in bern hân hawwe mei in neurale buisdefekt (bygelyks spina bifida) , is jo risiko om in oar bern mei itselde defekt te krijen sawat 20 kear heger as by de gemiddelde persoan.
| Risikofaktor | Ferklearring |
|---|---|
| Foliumsoertekoart | Dit is de wichtichste en meast foarkombere risikofaktor. Net genôch foliumsoer (fitamine B9) krije foar en tidens de swangerskip fergruttet it risiko op neurale buisdefekten sterk. |
| Sûkersykte | As de mem diabetes hat en har bloedsûkernivo's net ûnder kontrôle hâldt tidens de swangerskip, kin it ynfloed hawwe op 'e groeiende foetus en it risiko op dizze steurnissen ferheegje. |
| Guon medisinen | Guon medisinen dy't brûkt wurde foar it behanneljen fan epileptyske oanfallen, migraine of bipolare steuring (bygelyks fenytoïne, karbamazepine, valproïnezuur) kinne dit risiko ferheegje. As jo fan plan binne swier te wurden, is it wichtich om mei jo dokter te praten oer alle medisinen dy't jo nimme. Stopje noait mei it nimmen fan medisinen sûnder earst jo dokter te freegjen. |
| Opioïde gebrûk | It gebrûk fan drugs lykas heroïne of guon pijnstillers op recept (bygelyks hydrocodon) yn 'e earste twa moannen fan' e swangerskip kin ek neurale buisdefekten feroarsaakje. |
Hoe kinne jo dizze tastân diagnostisearje tidens swangerskip?
Mei de hjoeddeiske technology kin anencefalie mei hege krektens diagnostisearre wurde troch prenatale testen. Dizze testen wurde meastal útfierd tusken 18-20 wiken fan 'e swangerskip.
- Quad Marker Screen: Dit is in test dy't dien wurdt op in bloedmonster dat fan 'e mem nommen wurdt. It kontrolearret op 4 dingen yn it bloed fan 'e mem. Dizze test kontrolearret ek it alfa-fetoproteïne (AFP) nivo dêr't wy it earder oer hân hawwe. As it AFP-nivo tige heech is, is it in teken fan in neurale buisdefekt.
- Echografie: Dit is wat in protte minsken kenne. It brûkt lûdsweagen om foto's fan 'e poppe te meitsjen. Hjir kin de dokter de ûntwikkeling fan 'e skedel, harsens en rêchbonke fan 'e poppe kontrolearje. Anencefalie kin dúdlik identifisearre wurde mei dizze scan.
- MRI-scan fan 'e foetus: Soms, as fierdere befêstiging nedich is, kin de dokter jo ferwize foar in MRI-scan. Dit kin dúdlikere, detaillearre bylden fan 'e harsens en it rêchmerg produsearje.
- Amniocentese: By dizze test wurdt in tige tinne nulle yn 'e uterus ynbrocht en wurdt in lyts stekproef fan it fruchtwetter om 'e poppe hinne nommen. It fruchtwetter wurdt test op nivo's fan in enzyme mei de namme AFP en acetylcholinesterase. As dizze nivo's heech binne, is dat in sterk teken fan in neurale buisdefekt.
Wat is de behanneling en útsjoch?
Dit is echt hertbrekkend. Der is op it stuit gjin behanneling of genêsmiddel foar anencefalie, om't it brein him net mear regenerearje kin as it ienris ferlern is.
Dizze tastân is fataal. It betsjut dat de poppe gjin kâns hat om te oerlibjen. Meastentiids stjert de foetus yn 'e liifmoer. Sels as er berne wurdt, stjert er binnen in pear oeren of dagen. Dit is in ûndraachlike pine foar de âlden. Op in momint as dit sille jo dokters, ferpleechkundigen en oar medysk personiel jo en jo famylje de nedige psychologyske stipe jaan en jo helpe om mei dit fertriet om te gean.
Wat kinne wy dwaan om dit soarte situaasje te foarkommen?
Hoewol in tastân lykas anencefalie net 100% foarkommen wurde kin, binne der ferskate dingen dy't wy dwaan kinne om it risiko signifikant te ferminderjen .
- Genôch foliumsoer krije: Dit is it wichtichste. Elke frou dy't fan doel is in poppe te krijen , moat teminsten in moanne foar de swierens 400 mcg (mikrogram) foliumsoer deistich nimme. Neurale buisdefekten komme foar yn 'e earste moanne fan' e swangerskip, foardat jo sels witte dat jo swier binne. Dêrom is it wichtich om betiid te begjinnen mei it nimmen fan foliumsoer. As jo earder in poppe mei in neurale buisdefekt hân hawwe, kin jo dokter in hegere doasis oanbefelje.
- Mei jo dokter prate oer de medisinen dy't jo nimme: As jo fan doel binne in poppe te krijen, fertel jo dokter dan oer alle medisinen dy't jo op it stuit nimme. Guon medisinen kinne skealik wêze foar de foetus, sadat jo dokter geskikte alternativen oanbefelje kin.
- Jo sûnensproblemen beheare: As jo in oare medyske tastân hawwe, lykas diabetes, soargje derfoar dat it goed ûnder kontrôle is foardat jo swier wurde. Oerlis it mei jo dokter foar advys.
Hoe geane jo om mei it fertriet fan it ferliezen fan in bern?
It ûntdekken dat jo poppe anencefalie hat, kin ien fan 'e meast ferneatigjende ûnderfiningen wêze dy't in âlder yn 'e wrâld meimeitsje kin. It is in pine dy't net te beskriuwen is. It is normaal om op dit stuit in protte emoasjes te fielen, ynklusyf fertriet, lilkens, hopeleazens en skuld.
It wichtichste is om te begripen dat dit net dyn skuld is. Fiel dy der net min oer fanwegen eat datsto dien of net dien hast.
Besykje dit fertriet net allinnich te dragen.
- Praat oer dyn gefoelens mei dyn man/frou, famylje en fertroude freonen.
- It medysk personiel sil jo de stipe jaan dy't jo nedich binne. Se kinne jo ferwize nei in professional yn 'e geastlike sûnenssoarch of in stipegroep mei oare âlden dy't ferlykbere ûnderfiningen hawwe meimakke.
- It sil tiid duorje om te herstellen fan dit fertriet. Lit dysels hjirmei omgean yn dyn eigen tempo.
Sels as jo alles dogge wat jo dokter jo seit om in sûne swangerskip te hawwen, kinne dizze serieuze oanberne ôfwikingen soms foarkomme. Dat is de hurde realiteit. Anencefalie is in wirklik hertbrekkende diagnoaze. Mar jo binne net allinich yn dizze reis. Wifkje net om de stipe te krijen dy't jo nedich binne.
Berjocht foar thús
- Anencefalie is in tige serieuze en fatale oanberne oandwaning dy't feroarsake wurdt trochdat de harsens en skedel fan 'e poppe har net goed ûntwikkelje.
- Dit falt ûnder de kategory Neurale Buisdefekten (NTD).
- It nimmen fan foliumsoer foar de befruchting en tidens de iere swangerskip is de bêste manier om dit risiko te ferminderjen.
- As jo in medyske tastân hawwe lykas diabetes of epilepsy, of as jo dêr medisinen foar nimme, besprek it dan mei jo dokter foardat jo in bern swier meitsje.
- As jo of jo poppe dizze diagnoaze krije, begryp dan dat it net jo skuld is. Aarzelje net om help te sykjen fan jo medysk team, famylje en professionals yn 'e geastlike sûnenssoarch om jo te helpen mei dit fertriet om te gean.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment