In lytse tumor yn 'e holle? Litte wy yn ienfâldige termen leare oer kraniofaryngeoom!

Hawwe jo ea heard fan in frjemde tumor dy't yn 'e holle groeit, of leaver yn 'e harsens, tichtby in hiel lytse mar hiel wichtige klier - de hypofyse ? Dit wurdt in kraniofaryngeoom neamd. It is eins in bytsje seldsum, wat betsjut dat it net in sykte is dy't elkenien treft. Mar dizze lytse tumor kin sa'n grutte ynfloed hawwe op jo sicht en jo endokrine systeem . Dus litte wy hjir hjoed wat mear oer prate, oké?

Wat is in kraniofaryngeoom?

Simpelwei sein, in kraniofaryngeoom is in tige seldsume, net-kankerige (goedaardige) tumor. It ûntwikkelt him tichtby jo hypofyse. De tumor groeit stadich. It kin lykwols jo harsenuwen beynfloedzje, foaral de senuwen dy't ferbûn binne mei jo sicht. It kin ek jo endokrine systeem beynfloedzje, dat de hormonen yn jo lichem kontrolearret.

De wichtichste behannelingen hjirfoar binne sjirurgy en strielingstherapy . Soms wurdt gemoterapy sels brûkt foar in spesifyk type tumor, it papillêre subtype.

It goede nijs is dat mear as 90% fan 'e minsken mei dizze tumor fiif jier nei de diagnoaze libje. Dizze tumor wurdt lykwols beskôge as in groanyske tastân . Omdat behanneling net altyd de oare omstannichheden dy't troch dizze tumor feroarsake wurde genêst, genêst, en dit type tumor mear kâns hat om werom te kommen.

Wa krijt kraniofaryngeoom?

Elk jier ûntwikkelje sawat twa minsken per miljoen ien fan twa soarten kraniofaryngeom: adamantinomatous en papillary . Se komme it meast foar yn twa leeftydsgroepen:

• Bern tusken 5 en 14 jier âld
• Folwoeksenen tusken 50 en 74 jier âld

Wylst it adamantinomateuze type him ûntwikkelje kin by minsken fan elke leeftyd, wurdt it papillêre subtype it meast sjoen by folwoeksenen.

Hoe serieus is dit kraniofaryngeoom?

Eins is kraniofaryngeoom in serieuze medyske tastân. It kin libbenslange medyske behanneling fereaskje. Sawat de helte fan 'e tumors dy't folslein mei sjirurgy fuorthelle wurde, komme nei in skoftke werom. Guon fan 'e sûnensproblemen feroarsake troch dizze tumors kinne oanhâlde, sels nei't de tumor fuorthelle is.

Wat is it ferskil tusken in kraniofaryngeom en in hypofyseadenoom?

Beide kinne ynfloed hawwe op de hormoanfunksje.Hypofyse-adenoom is in soarte tumor dy't ûntstiet yn jo hypofyse. In kraniofaryngeoom ûntwikkelt him lykwols tichtby de klier. Hoewol beide soarten tumors goedaardich binne, is in kraniofaryngeoom meastentiids agressiver as in hypofyse-adenoom.

Wat binne de symptomen fan kraniofaryngeoom?

Symptomen fan kraniofaryngeom binne relatearre oan omstannichheden dy't foarkomme as eat de hypofyse, hypothalamus, optyske senuwen en harsens fan jo of jo bern beynfloedet.

• Foar bern: Dit kin ynfloed hawwe op de groei en ûntwikkeling fan bern. Dit is dúdliker by bern as by folwoeksenen mei in kraniofaryngeoom.
• Foar sawol bern as folwoeksenen: It sicht kin beynfloede wurde. Benammen it perifeare sicht kin fermindere wurde.

Omdat dizze symptomen lykwols ferlykber kinne wêze mei dy fan oare sykten, kin it foar dokters lestich wêze om gau te konkludearjen dat dizze symptomen feroarsake wurde troch dizze tumor.

Betingsten feroarsake troch druk op 'e hypofyse

De hypofyse fan jo of jo bern kontrolearret in protte fan 'e hormonale funksjes fan it lichem. As in kraniofaryngeoom op dizze klier drukt, kinne de folgjende omstannichheden foarkomme:

• Groeihormoan (GH) tekoart: Dit kin by bern liede ta fertrage groei. By folwoeksenen kin GH-tekoart liede ta kwetsberens, osteoporose ( ferdunner wurden fan 'e bonken), fermindere spierkrêft, ferhege LDL-cholesterol en hert sykte.
• Gonadotropinetekoart: Minsken mei dizze tastân kinne in fertrage puberteit ûnderfine. Froulju kinne ophâlde mei menstruearjen, in tastân dy't amenorroe neamd wurdt.
• Adrenokortikotropysk hormoan (ACTH) tekoart: Dit kin swakte en wurgens feroarsaakje. It kin ek gewichtsverlies, ferlies fan appetit, spierswakte, mislikens en braken, en lege bloeddruk ( hypotensie ) feroarsaakje.
• Tekoart oan skildklierstimulearjend hormoan (TSH): Minsken mei in lege TSH kinne symptomen ûnderfine lykas wurgens, unregelmjittige menstruaasje en ferjitlikens.
• Sintrale diabetes insipidus (CDI): Dizze tastân wurdt karakterisearre troch oermjittige toarst ( polydipsia ) en faak urinearjen ( polyurie).) komt foar. Minsken mei CDI kinne ûnderfine mei omstannichheden lykas útdroeging , unregelmjittige hertslach, koarts, droege hûd en slijmvliezen, betizing en oanfallen.

Betingsten feroarsake troch druk op 'e hypothalamus

De hypothalamus fan jo of jo bern kontrolearret lichemsprosessen lykas stimming, honger en toarst, slieppatroanen en seksuele aktiviteit. As in kraniofaryngeoomtumor op 'e hypothalamus drukt, kinne de folgjende omstannichheden foarkomme:

• Hypothalamyske obesitas: Dit ferwiist nei obesitas dy't foarkomt nettsjinsteande kaloriebeperking, oefening en dieetkontrôle.
• Syndroom fan Froehlich: Minsken mei dizze tastân fiele har hongerich, nettsjinsteande hoefolle se ite, wat liedt ta obesitas. Bern mei it syndroom fan Froehlich kinne stadiger ûntwikkelje as oare bern. Guon bern kinne ek min sicht en ferstânlike beheiningen hawwe.
• Net-24-oere sliep-wekker syndroom: Dit is in sliepsteuring dy't derfoar soarget dat minsken gjin normaal sliepskema folgje kinne. Guon minsken kinne slimme slieptekoart ûntwikkelje.

Hoe beynfloedet dizze tumor jo of jo bern syn sicht?

Kraniofaryngeomtumors ûntwikkelje har faak hiel ticht by de optyske senuwen fan jo of jo bern. As dizze senuwen yninoar komprimearre wurde, kinne se wazig sicht of problemen mei perifeare fisy feroarsaakje.

Wat feroarsaket kraniofaryngeoom?

Undersykers witte noch net de krekte oarsaak, mar se leauwe dat dizze tumors ûntwikkelje út sellen dy't helpe by it foarmjen fan jo of jo bern syn hypofyse. Om ien of oare reden wurde dizze sellen abnormaal, fermannichfâldigje se har en groeie se.

Hoe diagnostisearje dokters in kraniofaryngeoom?

As jo ​​ûndersocht wurde op dit type tumor, kin jo dokter freegje nei jo medyske skiednis en fysike ûntwikkeling. As jo ​​bern ûndersocht wurdt, kinne se freegje nei syn fysike ûntwikkeling, yntellektuele ûntwikkeling, fisy, en oft hy ûngewoan toarstich is of faak urinearje moat.

Hokker soarte testen wurde dien?

Dokters kinne testen lykas dizze útfiere:

• Bloedûndersiken: Dizze mjitte bepaalde hormoannivo's.
• Urine-analyse: Kontrolearret op nierproblemen.
• CT-scan (Computed Tomography - CT-scan): In searje röntgenfoto's en in kompjûter wurde brûkt om trijediminsjonale (3D) ôfbyldings fan sêfte weefsels en bonken te meitsjen.
• MRI-scan (Magnetyske Resonânsjeôfbylding - MRI):Dit is in pineleaze test dy't in grutte magneet, radioweagen en in kompjûter brûkt om tige dúdlike ôfbyldings te produsearjen fan 'e organen en struktueren fan it lichem.
• Biopsie: Dokters fiere in biopsie út (nimme in weefselmonster) en ûndersykje de sellen, floeistof, weefsel of groei ûnder in mikroskoop.

Kin kraniofaryngeoom behannele wurde?

Kraniofaryngeoom wurdt meastentiids behannele mei harsensoperaasje . Dit kin dien wurde mei in lytse kamera (skoop) dy't troch de noas ynfoege wurdt, of troch in lyts gat yn 'e holle te meitsjen ( kraniotomy ). It doel fan 'e operaasje is om safolle mooglik fan' e tumor te ferwiderjen, wylst de skea oan 'e hypofyse, hypothalamus of optyske senuwen minimalisearre wurdt. Guon minsken moatte lykwols hormoanmedikaasje nimme nei de operaasje. Derneist kin strielingstherapy oanrikkemandearre wurde nei de operaasje as de tumor net folslein feilich fuorthelle wurde kin.

Wat binne de gewoane side-effekten fan sjirurgy?

Kraniofaryngeoomchirurgie is tige útdaagjend . Earst, om't dizze tumors groeie tichtby tige delikate senuwen en de hypofyse, is d'r in heech risiko op beskeadiging. Twad, it fuortheljen fan in kraniofaryngeoom is as it fuortheljen fan in sticker fan in envelop sûnder de envelop te beskeadigjen. Dit komt om't dizze tumors sa strak ferbûn binne mei de hypofyse en de senuwen dy't ferbûn binne mei it sicht. Guon dokters leauwe dat sjirurgy om dizze tumors te ferwiderjen likefolle skea kin feroarsaakje as de tumor sels. Dêrom is it wichtich om fan tefoaren te begripen wat it doel fan 'e operaasje is en hokker side-effekten jo kinne ferwachtsje.

Kin kraniofaryngeoom foarkommen wurde?

Spitigernôch kinne dizze tumors net foarkommen wurde. Se ûntsteane troch feroarings yn sellen dy't foarkomme tidens de ûntwikkeling fan jo lichem of dat fan jo bern.

Hoe lang kinne jo libje mei in kraniofaryngeoom?

In protte minsken libje noch jierren nei de behanneling. Mar dizze tumors kinne faak weromkomme. Oer it algemien komt sawat 17% fan 'e tumors dy't folslein mei sjirurgy fuorthelle wurde werom. Dit oantal nimt ta nei 25% oant 63% foar tumors dy't mar foar in part fuorthelle wurde. De measte kraniofaryngeomen dy't weromkomme, komme binnen trije jier nei de operaasje werom.

Guon dokters beskôgje in kraniofaryngeom as in groanyske tastân dy't langduorjende soarch en kontrôle fereasket. Dêr binne ferskate redenen foar:

• Jo of jo bern kinne in oare operaasje nedich hawwe om in tumor te ferwiderjen dy't weromkomt.
• As de hypofyse of hypothalamus fan jo of jo bern beynfloede is troch in tumor of sjirurgy, kin hormoanferfangende terapy nedich wêze.
• In protte bern mei hypothalamyske obesitas feroarsake troch de tumor hawwe in ferhege risiko op oare sûnensproblemen. As jo ​​bern hypothalamyske obesitas hat, sille jo stipe en begelieding nedich hawwe om jo bern te helpen goede itenkeuzes te meitsjen en regelmjittich te bewegen.

Wannear moat ik/myn bern nei de dokter?

Jo of jo bern sille wierskynlik jierrenlang mei in kraniofaryngeoom libje moatte. Dizze tumors kinne weromgroeie, en behanneling eliminearret miskien net alle symptomen folslein. Tink oan dizze dingen by it plannen fan jo/jo bern syn soarch:

• Jo moatte jierliks ​​​​jo dokter sjen om jo algemiene sûnens of de sûnens fan jo bern te kontrolearjen.
• Dyn dokter of de dokter fan dyn bern sil wierskynlik jierlikse scans oanfreegje, meastentiids MRI-scans , om te kontrolearjen op weromkommen fan 'e tumors.
• Jo of jo bern kinne help nedich hawwe by it behearen fan omstannichheden lykas hormoantekoarten of fisyproblemen dy't net troch sjirurgy korrizjeare binne.

Hokker fragen moat ik oan myn/myn bern syn dokter stelle?

Hoewol't kraniofaryngeoom in seldsume, net-kankerige tumor is, kin it ferskate útdaagjende medyske omstannichheden feroarsaakje dy't langduorjende soarch fereaskje. As jo ​​of jo bern dizze tumor hawwe, kinne jo soargen meitsje oer it behearen fan dizze libbenslange tastân. Hjir binne wat fragen dy't jo kinne helpe om mei jo dokter of de dokter fan jo bern te praten:

• Ik haw noch noait fan dizze frucht heard. Kinne jo útlizze wat it is?
• Kin dizze tumor derfoar soargje dat ik/myn bern oare serieuze medyske problemen krijt?
• Wêrom haw ik/myn bern dizze tumor ûntwikkele?
• Hokker behannelingopsjes binne der?
• Wat binne de kânsen dat de behanneling suksesfol is?
• Sil de behanneling de symptomen fan myn/myn bern fuortgean litte?
• Wat binne de koarte- en lange-termyn side-effekten fan behanneling?
• Wat bart der as de tumor weromgroeit?

Sels as jo in operaasje ûndergeane om in kraniofaryngeoom te ferwiderjen, kinne dizze seldsume, net-kankerige tumors lange-termyn effekten hawwe op jo of jo bern. Derneist kinne jo of jo bern trochgeande medyske soarch nedich hawwe foar omstannichheden feroarsake troch de tumor. Yn in sin is kraniofaryngeoom in groanyske sykte dy't jo of jo bern de rest fan jo libben beheare moatte. Hoewol dokters it net folslein genêze kinne, kinne se har bêst dwaan om jo en jo bern te helpen omgean mei de útdagings fan it libjen mei dizze seldsume tumor.

Ta beslút, berjocht foar thús:

Kraniofaryngeoom is in serieuze en seldsume tastân, mar it kin behannele wurde mei juste medyske behanneling en planning op lange termyn.

• Sykje regelmjittich medysk advys: It is tige wichtich om kontakt te hâlden mei jo medysk team en plande testen en ôfspraken by te wenjen.
• Bliuw hoopfol: Hoewol dit in útdagende reis is, binne jo net allinnich. Mei de stipe fan dokters, famylje en freonen sille jo de krêft fine om dit troch te kommen.
• Wês ynformearre: Goed ynformearre wêze oer dizze tastân, de behannelingen en mooglike komplikaasjes sil jo helpe om ynformearre besluten te nimmen.

Tink derom, betide deteksje en goed behear binne de bêste manieren om mei súkses mei dizze tastân te libjen. As jo ​​of jo bern ien fan dizze symptomen hawwe, aarzel dan net om in dokter te sjen.

` Kraniofaryngeoom, harsentumors, hypofyse, hormonen, fisy, sûnens fan bern, net-kankerige tumors