Hat jo bern sa'n harsentumor? (Diffuse Intrinsike Pontine Glioma - DIPG) Sille wy it hjir oer hawwe?

It is normaal om in soad stress te fielen as jo tinke oan 'e sûnens fan jo lytse. Soms meitsje wy ús echt soargen as wy hearre oer sykten dy't bern beynfloedzje. Hjoed sille wy prate oer in harsentumor dy't wat earnstiger is, mar it is wichtich om bewust fan te wêzen. It wurdt diffuse yntrinsike pontine glioma neamd, of koartwei "DIPG".

Wat is DIPG? Wat betsjut dizze namme?

Hoewol dizze namme miskien wat lang liket, kin it kennen fan 'e betsjutting jo in idee jaan oer dizze sykte. Litte wy ris sjen nei de betsjutting fan syn ûnderdielen.

• Diffús: Dit is net as in klontsje op ien plak. De kankersellen binne ferspraat en mingd mei sûne sellen. It is as wannear't jo in dripke kleurstof yn in glês wetter dogge, it ferspriedt him troch it glês. Dêrom is it sa lestich om it mei sjirurgy te ferwiderjen. Omdat it ûnmooglik is om dizze ferspraat sellen te ferwiderjen sûnder de sûne dielen te beskeadigjen.
• Yntrinsyk: Dit leit yn 'e harsensstam fan it bern. Dat wol sizze, it is dermei ferbûn en giet djip nei binnen.
• Pontine: Pontine ferwiist nei it diel fan 'e harsensstam dat de pons neamd wurdt. Dizze pons is in tige wichtich plak. It kontrolearret de essensjele dingen yn ús lichem lykas bloeddruk, hertslach en sykheljen. Net allinich dat, mar it kontrolearret ek dingen lykas sicht, gehoar, spraak en lykwicht. Dat is ien fan 'e redenen wêrom't dizze '(DIPG)' tumors sa gefaarlik binne.
• Glioom: In glioom is in tumor dy't ûntstiet as gliale sellen kanker wurde. Dizze gliale sellen binne in type sel dy't de senuwsellen, of neuronen, yn ús sintrale senuwstelsel (CNS) beskermje.

Simpelwei sein, DIPG is in maligne tumor dy't ûntstiet út gliale sellen yn 'e pons, in ûnderdiel fan 'e harsensstamme fan in bern. It wurdt beskôge as in rapgroeiend, heechgradich glioom .

Wat is it ferskil tusken DIPG en DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Jo hawwe miskien ek heard fan `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Yn it ferline waarden de termen `(DIPG)` en `(DMG)` troch elkoar brûkt. `(DIPG)` heart ek ta de kategory `(DMG)`. It type `(DMG)` ûntwikkelt him yn 'e middelste dielen fan 'e harsens. Dat is, op plakken lykas de `(Pons)`, `(Thalamus)` en `(Spinal Cord)`. `(DIPG)` ûntwikkelt him lykwols spesifyk yn it `(Pons)` gebiet.

Beide binne heechgradige gliomen. D'r binne lykwols wat ferskillen tusken de twa. By de behanneling fan jo bern sil jo dokter dizze ferskillen yn oerweging nimme om te besluten hokker behanneling it bêste foar jo is.

Wa krijt DIPG? Hoe faak komt it foar?

Dizze tumors kinne ûntwikkelje by bern fan elke leeftyd, ûnôfhinklik fan geslacht. Se wurde lykwols it meast diagnostisearre by bern tusken de 5 en 9 jier.

Folwoeksenen kinne ek DIPG ûntwikkelje, mar it is tige seldsum.

Dit is eins in tige seldsume tastân. Sels yn in lân lykas Amearika wurde mar 150 oant 300 bern elk jier diagnostisearre mei dit type tumor. De measte gliomen dy't by bern ûntwikkelje binne "leechgraadich", wat betsjut dat se behannele en genêzen wurde kinne. Mar mar sawat 10% fan 'e harsentumors by bern binne fan dit gefaarlike type dat "DIPG" neamd wurdt.

Wat binne de symptomen fan DIPG?

Omdat dizze tumor, neamd "DIPG", tige fluch groeit, begjinne symptomen fluch te ferskinen. Hâld dizze tekens yn 'e gaten by jo bern:

• Eachproblemen: wazig sicht, dûbeld sicht, ûnkontrolearre eachbewegingen, hingjende oogleden.
• Haadpijn: Haadpijn, benammen moarns. Soms ferdwynt dizze pine nei it braken.
• Loopproblemen: Moeite mei rinnen, ferlies fan lykwicht (ataxia), en fermindere spierkoördinaasje. Lykas it net kinne om jo fuotten op 'e grûn te hâlden.
• Sagging of swakte oan ien kant fan it gesicht .
• Moeilijkheden mei it kauwen en slikken fan iten.
• Gefoel fan swakte yn 'e ledematen . It fielt as in hommelse ferlies fan krêft yn in earm of muoite mei it bewegen fan in skonk.
• Mislikens en braken.
• It gefoel dat jo spraak slûrd is , jo net yn steat binne om jo wurden goed byinoar te krijen (slútere spraak).

As ien of mear fan dizze symptomen ynienen ferskine en rap tanimme, is it tige wichtich om direkt in dokter te sjen.

Wat feroarsaket DIPG?

Simpelwei sein, wat der by DIPG bart, is dat sellen dy't ûntwikkelje moatte ta gliale sellen kankersellen wurde. Dizze kankersellen groeie dan rap en ûnkontrolearber.

Oars as de measte kankersoarten liket dizze tastân, neamd "DIPG", net keppele te wêzen oan miljeurisikofaktoaren lykas sigarettenreek of strieling. Dat wol sizze, it is noch net bepaald oft it feroarsake wurdt troch wat de âlden dogge of troch wat yn 'e omjouwing.

As jo ​​bern lykwols in seldsume tastân hat lykas it syndroom fan Li-Fraumeni, kin it risiko wat heger wêze. Ek kinne bepaalde genetyske feroarings, mutaasjes neamd, yn sellen DIPG feroarsaakje. It is no ûntdutsen dat in mutaasje yn in proteïne mei de namme H3K27M dizze gliale sellen kankerich meitsje kin.

Hoe wurdt DIPG diagnostisearre?

Gewoanlik is in biopsie fereaske, in stekproef fan weefsel dat nommen wurdt om te testen op kanker. Dit is lykwols net altyd mooglik yn it gefal fan DIPG. Dit komt om't de lokaasje fan 'e tumor tige gefoelich is. Dêrom diagnostisearje dokters DIPG faak troch te sjen nei de symptomen fan it bern tegearre mei spesjale ôfbyldingsûndersiken.

• MRI (Magnetyske Resonânsjeôfbylding) scan:In MRI kin tige dúdlike bylden produsearje fan 'e tumor fan it bern. It kin ek bepale oft de tumor him ferspraat hat bûten de pons. In DIPG-tumor sjocht der wat oars út op in MRI. In betûfte radiolooch kin it ûnderskiede fan oare harsenstamtumors.
• Stereotaktyske biopsie: Soms, as it feilich is om dat te dwaan, kin de dokter in lyts, tin buisfoarmich ynstrumint brûke om in lyts stikje fan 'e tumor te nimmen foar ûndersyk (in biopsie). Yn 'e measte gefallen is it nimmen fan in stikje weefsel fan 'e pons yn 'e harsenstam lykwols tige riskant, om't it de harsenstam kin beskeadigje. As jo ​​in biopsie krije foar DIPG, moat it allinich dien wurde yn in sikehûs dat dit soarte prosedueres regelmjittich útfiert en ekspertize hat op it mêd.

Hoe wurdt DIPG behannele?

Dit is in bytsje spitich om te hearren, mar de hjoeddeiske behannelingen kinne `(DIPG)` net folslein genêze. Dizze behannelingen kinne it libben fan it bern lykwols in skoftke ferlingje, symptomen ferminderje en it bern ferlichting jaan. De harsensstamme is in plak dat bestiet út senuwweefsel dat heul wichtige funksjes yn ús lichem kontrolearret. Dus as jo besykje de tumor sjirurgysk te ferwiderjen, kinne dizze essensjele senuwstrukturen skansearre reitsje.

Dêrom advisearje dokters oare net-sjirurgyske behannelingen:

• Strielingstherapy: Dit is de wichtichste behanneling foar (DIPG). Hjirby brûkt in masine in strieling om de kankersellen te ferneatigjen. It besiket ek skea oan omlizzende sûn weefsel te minimalisearjen. Strielingstherapy ferminderet de tumor, deadet kankersellen en ferminderet symptomen. Jo bern sil wierskynlik elke dei sawat seis wiken striielingstherapy krije.
• Kortikosteroïden: Jo dokter kin jo in soarte medikaasje jaan dy't kortikosteroïden neamd wurdt foar of nei de strielingsbehanneling fan jo bern. Dizze medisinen kinne helpe om swelling yn 'e harsens te ferminderjen en symptomen te kontrolearjen. Se kinne ek helpe om swelling nei strielingsbehanneling te ferminderjen. Kortikosteroïden kinne lykwols side-effekten hawwe. Dizze omfetsje ferhege appetit, gewichtstoename en stimmingswikselingen. Sprek mei jo dokter om de foardielen en risiko's fan dizze medisinen te begripen.
• Gemoterapy: Behannelingen lykas gemoterapy foar gewoane kankers binne net tige effektyf foar DIPG. Soms kin jo dokter lykwols oanbefelje dat jo bern meidocht oan klinyske proeven dy't gemoterapy en strielingstherapy kombinearje.
• Palliative soarch:Palliative soarchprofessionals kinne mei jo en jo dokter gearwurkje om in soarchplan te meitsjen dat de kwaliteit fan it libben fan jo bern maksimalisearret. Se kinne de medyske, psychologyske en geastlike stipe leverje dy't jo, jo bern en jo famylje nedich binne by in diagnoaze lykas DIPG.

Dyn dokter kin ek foarstelle dat dyn bern ynskreaun wurdt yn in klinyske proef . In klinyske proef is in stúdzje dy't test hoe feilich en effektyf nije behannelingen binne. Undersykers hawwe bepaalde skaaimerken fan (DIPG) kankersellen identifisearre. Nije behannelingen dy't rjochte binne op dy skaaimerken - bygelyks molekulêre doelgerichte terapy en immunoterapy - kinne beskikber wêze fia in klinyske proef.

Bygelyks, ûndersikers witte dat in protte kankersellen in mutaasje hawwe mei de namme (H3K27M) yn it gen "DIPG". Nije, eksperimintele terapyen dy't rjochte binne op kankersellen mei dizze mutaasje (en oaren) wurde al ûntwikkele en testen yn klinyske proeven.

Kin DIPG genêzen wurde?

Nee, Diffuse Intrinsike Pontine Glioma (DIPG) kin net genêzen wurde. De meast effektive behanneling dy't op it stuit beskikber is, is strielingstherapy. Strielingstherapy foar DIPG kin it libben fan in bern ferlingje en de symptomen en kwaliteit fan libben tydlik ferbetterje. Nijere, effektiver behannelingen binne nedich om de prognose fan dizze serieuze kanker te ferbetterjen.

Hoe lang kin in bern mei DIPG libje?

Ik wit dat dit dreech is om te hearren. Sûnder behanneling libje de measte bern sawat seis moannen nei de diagnoaze. Strielingstherapy kin dizze tiid meastentiids útwreidzje nei njoggen oant alve moannen. Minder as 10% fan 'e bern libbet langer as twa jier. It is normaal om fertrietlik te fielen as jo dizze statistiken hearre, mar it is wichtich om te ûnthâlden dat elk bern oars is.

Hokker fragen moat ik de dokter stelle?

Wurkje nau gear mei jo dokter om it soarchplan fan jo bern te begripen en de faktoaren dy't ynfloed hawwe op harren takomst. Wês net bang om fragen te stellen dy't jo hawwe. Hjir binne wat fragen dy't jo stelle kinne:

• Hokker behannelingen riede jo oan? Wat kinne wy ​​derfan ferwachtsje?
• Hoe faak sil myn bern behanneling nedich hawwe?
• Hoe faak moat myn bern nei de dokter om de foarútgong fan 'e kanker te kontrolearjen?
• Hoe geane wy ​​om mei de side-effekten fan kankerbehannelingen?
• Kinne jo ús ferbine mei tsjinsten foar palliative soarch en stipegroepen?
• Binne der nije ûndersiken of klinyske proeven wêr't myn bern oan meidwaan kin?

Ta beslút, dingen om te ûnthâlden (Berjocht foar thús)

It ûntdekken dat jo bern Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) hat, kin ien fan 'e dreechste dingen wêze dy't jo as âlder hearre kinne. De pine, eangst en benaudens dy't jo fiele kinne oerweldigjend wêze. Mar tink derom dat jo net allinnich binne yn dizze tiid.

As jo ​​yn 'e kommende moannen besluten nimme oer behanneling, meitsje dan gebrûk fan alle help en middels dy't jo beskikber hawwe. Praat iepen mei de dokters fan jo bern oer wat jo kinne ferwachtsje mei dizze sykte. As jo ​​kinne, nim dan kontakt op mei professionals dy't palliative soarch leverje. Freegje om help fan freonen en famylje. Bliuw boppe alles ferbûn mei jo bern. Praat mei him, boartsje mei him en jou him leafde. Lit him witte dat jo by elke stap fan 'e wei by him binne.

Yn dizze drege tiden is it wichtich om oan josels te tinken en foar jo geastlike sûnens te soargjen. As jo ​​sterk bliuwe, sil jo bern ek sterk wêze. Jo binne net allinnich, wy binne allegear mei jo.

Diffuse yntrinsike pontine glioma, DIPG, harsenkanker, bernekanker, pons, strielingstherapy, palliative soarch