Hawwe jo ea opmurken dat jo gewrichten wat mear bûge en bewege as jo freonen? Of krije jo sels kneusingen en bulten as jo in lyts plakje reitsje? Jo tinke miskien: "Och... sa is myn lichem no ienris, ik bin al sa sûnt ik in bern wie." Mar dit kinne soms symptomen wêze fan in tastân dêr't wy net folle oer prate, mar dêr't wy perfoarst wol oer witte moatte. Hjoed sille wy it hawwe oer ien fan sokke tastân, it Ehlers-Danlos Syndroom, of koartwei EDS.
Simpelwei sein, wat is it Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)?
Tink oan ús lichem as in prachtich boud gebou. Alles yn dit gebou, ynklusyf de stiennen, muorren en it dak, wurdt byinoar hâlden en sterk hâlden troch semint. Op deselde wize binne de organen, bonken, spieren en hûd fan ús lichem ferbûn, stipe en sterk hâlden troch in spesjaal netwurk fan weefsels. Wy neame dizze bindweefsels .
De wichtichste held fan dit bindweefsel is in proteïne neamd kollageen . It is as semint. Dit kollageen is wat sterkte en stabiliteit jout oan ús hûd, gewrichten en bloedfetten.
No, hjir is wat der bart yn it lichem fan ien mei it Ehlers-Danlos Syndroom (EDS): Der is in genetyske feroaring yn 'e manier wêrop har lichem dit proteïne makket, kollageen neamd. Dat it kollageen dat produsearre wurdt is net sterk genôch, lykas âld semint. Dus wat bart der? It is as ferswakket it gebou, it bindweefsel yn it lichem ferswakket. Dat it kin in protte gebieten fan it lichem beynfloedzje.
- Bloed en bloedfetten
- Bonken (bonken)
- Kraakbeen (it glêde weefsel tusken de bonken)
- Fet
- Ferbiningen (gewrichten)
- Spieren
- Fel
Binne der haadtypen fan EDS?
Ja, EDS is net foar elkenien itselde. De tastân is ferdield yn 13 haadtypen basearre op hoe't it it lichem beynfloedet en de symptomen dy't it feroarsaket. Mar hjoed sille wy prate oer guon fan 'e meast foarkommende typen wêr't jo foaral bewust fan wêze moatte.
| EDS-typenamme | In koarte ynlieding |
|---|---|
| Hypermobyl EDS | Dit is it meast foarkommende type. Harren gewrichten binne ûnbidich fleksibel en los. Se fiele as binne se 'fêst'. De gewrichten meitsje faak in 'klik'-lûd en kinne maklik brekke. |
| Klassike EDS | Dit is fergelykber mei it boppesteande type, mar it beynfloedet de hûd mear as de gewrichten. De hûd is tige tin, rubberich, en kin maklik skuorre en ferwûne reitsje. |
| Klassike-like EDS | Lykas de namme al seit, is it tige ferlykber mei Klassike EDS, mar d'r binne lytse ferskillen yn 'e symptomen. Allinnich in dokter kin dizze diagnostisearje. |
| Hertklep EDS | Dit kin ynfloed hawwe op it kardiovaskulêre systeem en hertkleppen, en ek symptomen feroarsaakje yn 'e hûd en gewrichten. |
| Vaskulêre EDS | Dit is in seldsume en gefaarlike foarm. It beynfloedet bloedfetten en ynterne organen mear as gewrichten. Harren muorren binne swak en kinne maklik barste of skuorje. Dit is in tastân dy't driuwende oandacht fereasket. |
Wat binne de gewoane symptomen fan EDS?
No tinke jo miskien: "Ik wit net oft ik dit ek haw." Litte wy ris sjen nei de meast foarkommende symptomen fan dizze tastân. Mar tink derom ien ding, allinich om't jo ien of twa fan dizze symptomen hawwe, betsjuttet net dat jo EDS hawwe . Dizze symptomen kinne ek sjoen wurde by oare sykten. Dêrom is it bêste om in dokter te sjen as jo twifels hawwe en in definitive diagnoaze te stellen.
| Symptoom | Simpelwei sein... |
|---|---|
| Hypermobile gewrichten | Gewrichten bûgje folle mear as normaal. Guon neame se 'dûbelgewricht'. Gewrichten lykas de skouder, knibbel en fingers binne konstant yn beweging. |
| Rekbere, glêde hûd | De hûd is tige glêd, lykas fluweel. En lykas in bal pizzadeeg, kinne jo it safolle útrekke as jo wolle, en it giet direkt werom nei wêr't it wie doe't jo it loslieten. |
| Fragile hûd en littekens | Sels in lytse wûne duorret lang om te genêzen. It lit maklik littekens, en soms wurde de littekens tinner en lykje se ferkleurd. |
| Maklik kneuzingen | Soms ferskine blauwe kneuzingen op it lichem, sels sûnder dat se earne rekke binne. Sels as jo it mar in bytsje earne reitsje, wurdt it blau. |
| Gewrichts- en spierpine | Der is konstante pine, lykas pine yn 'e gewrichten en spieren. Dizze pine komt en giet. |
| Chronike wurgens | De hiele dei wurch en libbensleas fiele, sels nei't ik goed sliept haw. |
| Problemen mei it spiisfertarringssysteem | Jo kinne mageûngemak, opgeblazenheid, constipaasje, ensfh. ûnderfine. Guon minsken kinne omstannichheden ûntwikkelje lykas it prikkelbere darmsyndroom (PDS). |
| Risiko fan hernia's | It risiko op in hernia is heger, om't it bindweefsel om 'e spieren swak is. |
Wat feroarsaket EDS? Is it besmetlik?
Nee, EDS is net iets dat fan de iene persoan nei de oare oerdroegen wurde kin . It is in folslein genetyske tastân . Dat wol sizze, it wurdt feroarsake troch in genetyske feroaring yn ús genen. Dit defekt komt foar yn 'e genen dy't ús ynstruearje om it kollageenproteïne te produsearjen dêr't wy it earder oer hân hawwe.
Saakkundigen hawwe mear as 20 ferskillende genetyske fariaasjes identifisearre dy't EDS feroarsaakje. Hokker genetyske fariaasje jo hawwe bepaalt it type EDS en de symptomen dy't jo ûntwikkelje.
Guon soarten EDS kinne fan âlden op bern oererve wurde. Dit betsjut dat as ien fan 'e âlden de tastân hat, der in kâns is dat de bern it ek hawwe. Guon soarten kinne lykwols ek somatysk foarkomme, sûnder famyljeskiednis.
As immen yn jo famylje dizze tastân hat, of as jo ferlykbere symptomen hawwe, is it tige wichtich om mei in dokter te praten en, as it nedich is, genetysk advys te sykjen.
Wat binne de mooglike komplikaasjes fan EDS?
De meast foarkommende komplikaasje yn dizze tastân is ûntwrichting . Dit kin in tige pynlike ûnderfining wêze. Der is wat tige wichtichs dat wy hjir allegear ûnthâlde moatte.
As jo in gewricht út 'e kom krije, besykje it dan noait sels wer fêst te meitsjen of immen oars it dwaan te litten! Dit sil allinich mar fierdere skea feroarsaakje oan it gewricht, omlizzende weefsels en senuwen. It bêste wat jo kinne dwaan is sa gau mooglik nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan it tichtste sikehûs te gean.
By guon slimme foarmen, lykas fasskulêre EDS, kinne komplikaasjes foarkomme dy't libbensgefaarlik wêze kinne. Bygelyks, bloedfetten kinne barste, wêrtroch't bloedingen yn it lichem en serieuze omstannichheden lykas in beroerte ûntsteane .
Oare komplikaasjes kinne omfetsje:
- Skoliose
- Problemen mei de hertklep
- Problemen mei tosken en tandvlees
- Bûgde ledematen
Behanneling en behear fan EDS
Earst fan alles, der is noch gjin genêzing foar EDS. Mar meitsje jo gjin soargen. Jo kinne jo symptomen kontrolearje, komplikaasjes foarkomme en in normaal, kwalitatyf libben libje. It wichtichste doel fan behanneling is om jo symptomen te behearskjen.
- Fysioterapy: Dit is tige wichtich. Oefeningen dy't de spieren om 'e gewrichten fersterkje kinne helpe om stivens en pine yn 'e gewrichten te ferminderjen.
- Draach spesjale beugels:Dyn dokter kin spesjale beugels oanbefelje om ekstra stipe te jaan en swakke gewrichten te beskermjen.
- Spesjale soarch foar de hûd: Omdat de hûd tige gefoelich is, is it wichtich om it te beskermjen troch sinneskerm te brûken as jo yn 'e sinne geane en troch mylde, net-irritearjende sjippe te brûken.
Ek is it it bêste om fuort te bliuwen fan bepaalde dingen dy't de gewrichten kinne beskeadigje.
- Kontaktsporten
- Oefeningen mei hege ynfloed (rinnen, springen en oare oefeningen mei hege ynfloed)
- Gewichtheffe
Dit betsjut net dat jo hielendal net sportje kinne. Jo kinne mei jo dokter prate oer oefeningen dy't geskikt binne foar jo lichem en jo gewrichten net beskeadigje, lykas swimmen of fytse.
Libjen mei EDS kin soms in útdaging wêze. Konstante pine en wurgens kinne frustrerend wêze. Dat is normaal. Mar jo kinne jo beheiningen begripe, de nedige feroarings meitsje en trochgean mei it dwaan fan 'e dingen dy't jo leafhawwe. Harkje nei jo lichem. As jo feroarings yn jo symptomen of hoe't jo jo fiele fernimme, wês dan net bang om mei jo dokter te praten.
Berjocht foar thús
- Syndroom fan Ehlers-Danlos (EDS) is in genetyske tastân feroarsake troch in tekoart oan it kollageenproteïne.
- De wichtichste symptomen binne oermjittich bûgen en faak springen fan 'e gewrichten, hûdelastisiteit en maklik kneuzingen.
- Hoewol it net folslein genêzen wurde kin, kinne symptomen goed beheard wurde mei fysioterapy, libbensstylferoaringen en goed medysk advys.
- As jo in gewricht stikken krije, besykje it dan noait sels te reparearjen, mar gean daliks nei de earste help fan in sikehûs (ETU).
- As jo dizze symptomen hawwe of in famyljeskiednis hawwe, is it tige wichtich om jo dokter te rieplachtsjen foar in krekte diagnoaze en advys.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta