Hawwe jo ea heard fan Medulloblastoom? Wierskynlik net. It is in soarte harsentumor dy't it meast foarkomt by jonge bern, foaral by bern ûnder de 16 jier. Mar meitsje jo gjin soargen, lit ús hjir dúdlik oer wêze. Want it is tige wichtich om bewust te wêzen fan dizze tastân.
Dus, wat is medulloblastoom?
Simpelwei sein, medulloblastoom is in kankergezwelle dy't ûntstiet yn jo sintrale senuwstelsel (CNS) , dat binne jo harsens en rêchbonke. It ûntjout him typysk yn it diel fan jo harsens dat it cerebellum hjit, dat oan 'e efterkant fan jo harsens leit. Wisten jo dat dit lytse harsens in protte dingen yn jo lichem kontrolearret, lykas lykwicht, rinnen en it bewegen fan jo earms en skonken?
Dizze sykte treft it meast bern en jongfolwoeksenen ûnder de 16 jier. It kin lykwols ek foarkomme by folwoeksenen, hoewol selden. As it by folwoeksenen foarkomt, wurdt it meast sjoen tusken de 20 en 45 jier.
Dit is eins in relatyf seldsume soarte kanker. It is lykwols de meast foarkommende soarte harsentumor by bern . It wurdt it meast diagnostisearre by bern tusken de 5 en 9 jier.
Medulloblastoma-tumors groeie rap en kinne ferspriede nei oare dielen fan 'e harsens en it rêchmerg fia de harsenfloeistof - de dúdlike floeistof dy't ús harsens en rêchmerg omfiemet.
Wat binne de symptomen hjirfan? Hoe werkenne jo it?
Symptomen fan medulloblastoom kinne ferskille fan persoan ta persoan. Se binne ôfhinklik fan faktoaren lykas jo leeftyd, de grutte fan 'e tumor, en hoe fier't er groeid is. Guon symptomen kinne feroarsake wurde troch de lokaasje fan 'e tumor of ferhege druk yn 'e skedel. It is in goed idee om op dizze dingen te letten:
- Faak hoofdpijn: Dit kin oars wêze as normale hoofdpijn, en kin moarns slimmer wêze.
- Mislikens en braken: Dizze tastân kin benammen moarns sjoen wurde.
- Balânsproblemen: Fiel jo ûnstabyl by it rinnen, net rjochtop stean kinne.
- Moeilijkheden mei rinnen: Net goed op jo fuotten stean kinne, muoite mei it beklimmen en delgean fan treppen.
- Duizeligheid: It gefoel dat dingen om jo hinne draaie.
- Fisyferoarings: Ynienen wazige fisy, dûbeld sicht.
- Wurgens: It gefoel dat jo noait wurch binne, nettsjinsteande hoefolle sliep jo krije.
- Rêchpine: Soms kin rêchpine foarkomme as de kanker ferspriedt nei it rêchbonke.
- Unfermogen om urine en stoelgong te kontrolearjen:Sels as jo earder goede kontrôle hiene, as sokke problemen ynienen ûntsteane, moatte jo jo soargen meitsje. Yn it gefal fan jonge bern kin de frekwinsje fan 'ûngemakken' tanimme.
Wês net bang foar medulloblastoom allinich om't jo ien of twa fan dizze symptomen hawwe. As jo lykwols ferskate fan dizze symptomen efterinoar hawwe, foaral by in jong bern, is it ferstannich om in dokter te rieplachtsjen foar advys.
Wêrom ûntwikkelt medulloblastoom? Wat binne de oarsaken?
Dokters witte noch altyd net krekt wat medulloblastoom feroarsaket. It is lykwols fûn dat bepaalde genetyske oandwaningen it risiko op it ûntwikkeljen derfan ferheegje kinne. Dit betsjut dat bepaalde genetyske feroarings dy't fan generaasje ta generaasje trochjûn wurde, in effekt hawwe kinne.
Hjir binne wat genetyske omstannichheden dy't sa'n risiko ferheegje:
- BRCA1-genmutaasjes: Jo hawwe wierskynlik wolris heard fan 'e BRCA1- en BRCA2-genen. De aaiwiten dy't se meitsje binne ferantwurdlik foar it reparearjen fan ús DNA as it skansearre is. Minsken dy't bepaalde farianten fan dizze genen ervje, hawwe in ferhege risiko op it ûntwikkeljen fan ferskate soarten kanker.
- `Nevoid basaalselkarsinoomsyndroom (NBCCS): Dit wurdt ek wol `Gorlin-syndroom` neamd. Dit is ek in erflike tastân. Minsken hjirmei hawwe in heger risiko op it ûntwikkeljen fan basaalselhûdkanker. Se hawwe ek in 5% kâns op it ûntwikkeljen fan medulloblastoom.
- Turcot-syndroom: Minsken mei dizze tastân kinne in tumor fan it sintrale senuwstelsel ûntwikkelje, lykas in medulloblastoma of in hypofyse-adenoom, tegearre mei darmkanker.
- Li-Fraumeni-syndroom: Minsken mei dizze tastân hawwe in ferhege risiko op it ûntwikkeljen fan sarkomen, boarstkanker, oare soarten harsenkanker (glioma's, choroïde plexuskarsinomen), adrenale klierkanker en leukemy.
Dizze genetyske omstannichheden binne tige yngewikkeld. As jo hjir mear oer witte wolle, is it it bêste om mei in dokter te praten.
Hoe diagnostisearje dokters dit?
As jo of jo bern ien fan 'e hjirboppe neamde symptomen hawwe, sil jo dokter earst mei jo prate oer jo symptomen en nei jo famyljeskiednis sjen. Dan, as se medulloblastoom fermoedzje, sille se ferskate testen oanfreegje om de diagnoaze te befêstigjen.
Hokker testen wurde meastal dien?
- Neurologysk ûndersyk: Hjirby sil de dokter jo gehoar, sicht, koördinaasje en refleksen kontrolearje. Dit kin jo in idee jaan fan hokker diel fan 'e harsens beynfloede is.
- `Ofbyldingstests`:Dit omfettet in MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) of in CT-scan (Computer Tomography). Dizze scans kinne dúdlik sjen oft der in tumor yn 'e harsens sit, hoe grut dy is en wêr't dy sit.
- Biopsie: Soms moatte dokters in lyts stekproef fan weefsel fan 'e tumor nimme en it nei in patolooch stjoere, in dokter dy't spesjalisearre is yn it ûndersykjen fan weefsel. In biopsie wurdt faak dien as de diagnoaze net allinich mei scans befestige wurde kin.
- Spinale tap (lumbale punksje): By dizze proseduere nimt in sjirurch in lyts stekproef fan harsenfloeistof en kontrolearret it op kankersellen. Dizze test wurdt meastentiids dien neidat de tumor fuorthelle is of de druk yn 'e harsens ûnder kontrôle is.
Wat binne de behannelingen foar Medulloblastoom?
Behannelingopsjes binne ôfhinklik fan in protte faktoaren, ynklusyf jo leeftyd, algemiene sûnens en de grutte fan 'e tumor. Yn 'e measte gefallen is de wichtichste behanneling foar medulloblastoom sjirurgysk om de tumor te ferwiderjen. Dit kin folge wurde troch gemoterapy, strielingstherapy, of beide.
- `Sjirurgy`: Dizze operaasje wurdt útfierd troch in `neurochirurch`. Dit kin de druk yn 'e harsens ferminderje of de tumor folslein fuortsmite. As de tumor lykwols djip yn 'e harsens leit, yn gefoelige gebieten, kin it soms lestich wêze om him folslein te ferwiderjen.
- Strielingstherapy: Dizze behanneling wurdt brûkt om alle kankersellen te ferneatigjen dy't nei de operaasje oerbliuwe kinne. It wurdt soms jûn yn kombinaasje mei gemoterapy.
- Gemoterapy: Dizze behanneling wurdt jûn troch in onkolooch. Dizze medisinen kinne jûn wurde nei in operaasje, nei strielingstherapy, of tegearre mei strielingstherapy. Yn guon gefallen kin in stamseltransplantaasje jûn wurde nei gemoterapy.
Tink derom, al dizze behannelingen wurde besletten troch in team fan dokters, en binne oanpast oan jo spesifike situaasje.
Hoe lang duorret it om te herstellen? (Hersteltiid)
De lingte fan behanneling en hersteltiid ferskilt fan persoan ta persoan. As jo in harsensoperaasje ûndergeane, duorret it meastal sawat fjouwer oant acht wiken om te herstellen . As jo gemoterapy of bestraling krije, kin it ferskate wiken of sels moannen duorje. It hinget ôf fan 'e aard fan' e sykte. Om krekt te witten hoe lang it foar jo of jo bern duorje sil, is it it bêste om mei jo dokter te praten.
Wannear moat ik in dokter sjen?
As jo of jo bern ien fan 'e hjirboppe neamde symptomen hawwe (lykas hoofdpijn, mislikens, betizing, feroaringen yn it sicht), gean dan direkt nei in dokter . As jo al behannele wurde foar medulloblastoom, fertel jo dokter dan oer alle side-effekten dy't jo ûnderfine. Se kinne helpe om jo symptomen te behearjen en jo ûngemak te ferminderjen.
Wat kin immen mei medulloblastoom ferwachtsje?
Der is in grut medysk team om jo yn dizze situaasje te helpen. Under harren binne:
- Medyske onkologen
- `Neurochirurgen`
- `Pathologen`
- Fysioterapeuten
- `Radologen`
- `Stralingsonkologen`
- Minsken lykas `neuropsychologen` kinne derby heare.
Tegearre meitsje se in persoanlik behannelingplan dat past by jo behoeften.
Kin medulloblastoom genêzen wurde?
Ja, yn 'e measte gefallen. Hoewol medulloblastoom in tastân is dy't him troch it senuwstelsel ferspriede kin, kinne in protte minsken genêzen wurde. Benammen as de kanker him net ferspraat hat nei oare dielen fan 'e harsens en it rêchbonke, binne de kânsen op oerlibjen grut.
Wat is de prognoaze hjirfoar?
It fiifjierrige oerlibjenssifer foar medulloblastoom is mear as 80% . Dit betsjut dat mear as 80% fan 'e minsken dy't diagnostisearre binne mei medulloblastoom nei fiif jier noch yn libben binne. Dizze statistiken binne basearre op 'e útkomsten fan minsken dy't de sykte yn it ferline hân hawwe.
Mar tink derom, dizze statistiken kinne jo net krekt fertelle wat der mei jo tastân barre sil. Om krekt te witten oer jo tastân en hersteltrends, is it it bêste om mei jo dokter te praten.
It hearren oer in harsentumor kin fysyk, mentaal en emosjoneel oerweldigjend wêze. Benammen as it jo bern beynfloedet, kin it oerweldigjend wêze. D'r binne lykwols effektive behannelingen, dus d'r is hoop . Freegje jo dokter oer nije behannelingen, lykas klinyske proeven. Praat ek mei jo dokter oer boarnen en stipegroepen dy't jo kinne helpe. Yn dizze drege tiid kin it in geweldige boarne fan krêft en treast wêze om minsken te wêzen dy't itselde meimakke hawwe as jo.
Gearfetsjend, dingen om te ûnthâlden
Okee, dus lit ús jo herinnerje oan guon fan 'e wichtichste dingen dy't wy besprutsen hawwe oer medulloblastoom:
- Medulloblastoom is in harsentumor dy't benammen by bern foarkomt., mar folwoeksenen kinne it ek ûntwikkelje.
- Wês bewust fan symptomen lykas hoofdpijn, braken en ferlies fan lykwicht.
- Hoewol de krekte oarsaak ûnbekend is , kinne guon genetyske omstannichheden in rol spylje.
- De sykte wurdt diagnostisearre troch ûndersiken lykas MRI, CT-scan en biopsie.
- Der binne behannelingmethoden lykas sjirurgy, gemoterapy en strielingstherapy.
- De kâns op herstel is heech , foaral as de sykte betiid diagnostisearre en behannele wurdt.
- As jo symptomen hawwe , wês dan net bang om in dokter te sjen .
Ik hoopje dat dizze ynformaasje nuttich foar jo is. Tink derom, jo binne net allinnich. As jo fragen hawwe, aarzel dan net om mei in dokter te praten.
👩🏽⚕️ Oanfoljende fragen (FAQ's)
💬 Is medulloblastoom in faak foarkommende harsentumor?
Nee. Dit is in tige gefaarlike en fluchgroeiende kanker dy't faker by bern foarkomt as by folwoeksenen (20% fan alle harsentumors by bern). It ûntwikkelt him yn it diel fan 'e harsens dat it cerebellum hjit, dat oan 'e efterkant fan 'e harsens leit en ús lykwicht kontrolearret.
💬 Hoe witte âlden oft harren poppe dit hat?
Omdat dizze tumor ûnder de harsens groeit, blokkearret it de buizen dy't de harsensfloeistof (CSF) yn 'e harsens drage. Dan folje de harsens har mei wetter en makket in soad druk (Hydrocephalus). Dêrom, as de poppe in protte braakt as er moarns wekker wurdt (as er seit dat syn holle allinnich moarns sear docht), as er by it rinnen sûnder lykwicht falt, en as syn eagen ynienen krúse (Krús eagen / fanwege druk op 'e harsensaderen), dan moat der fuortendaliks in MRI-scan fan 'e harsens dien wurde.
💬 Kin dizze pasjint net rêden wurde troch in operaasje út te fieren?
As it betiid ûntdutsen wurdt, kin it genêzen wurde! De earste stap is in operaasje om safolle mooglik fan 'e tumor te ferwiderjen. Dêrnei wurde meastentiids bestraling en gemoterapy oan 'e hiele harsens en rêchbonke (kraniospinale bestraling) dien om alle oerbleaune kankersellen te deadzjen (benammen om't dit him troch it rêchmerg ferspriede kin).
` Medulloblastoom, harsenkanker, bernekanker, senuwstelsel, kankersymptomen, kankerbehanneling, genetyske sykten











💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta