Hat jo bern skoliose? Litte wy leare oer neuromuskulêre skoliose!

Hawwe jo ea it gefoel hân dat de rêch fan jo lytse in bytsje bûgd is, of dat it swier is oan ien kant? Liket it as hat er muoite om rjochtop te sitten of te stean? Soms tinke wy dat it bern it docht út ferfeling. Mar efter dizze dingen kin in tastân sitte dy't Neuromuskulêre Skoliose hjit. Meitsje jo gjin soargen, hjoed sille wy it oer alles yn ienfâldige termen hawwe.

Wat is neuromuskulêre skoliose?

Simpelwei sein, dit is wannear't de rêchbonke fan ús bern nei ien kant lutsen wurdt. Normaal moat de rêchbonke yn 'e midden rjocht wêze. Mar yn dizze tastân wurde de rêchbonken (wy neame se "Wervels") fan 'e rêchbonke wat nei de kant draaid, wêrtroch't de rêchbonke yn in "C"- of "S"-foarm bûcht. Dit is net allinich in efterbûging, mar komt ek foar by oare ûnderlizzende omstannichheden dy't it senuwstelsel fan it bern (dat binne de harsens, it rêchmerg en de senuwen) en spieren beynfloedzje.

Tink der no ris oer nei, wy sizze tsjin ús bern dat se "har rêch rjocht hâlde moatte" oan 'e itenstafel, toch? Of wy warskôgje har om "net sa yn bêd te sitten". Mar foar in bern mei dizze tastân is rjochtop sitten in grutte útdaging. Sels as se it besykje, kin it lestich wêze, en soms sels pynlik. Dat it is net sa dat it bern jo net folget, it is gewoan dat se it echt dreech fine om it te dwaan.

Dizze skoliose beynfloedet net allinich de hâlding fan jo bern. Jo kinne fernimme dat de klean fan jo bern net goed passe. Ien earm kin langer lykje as de oare, of de knoppen op in shirt passe miskien net goed byinoar. Dit is net om't de klean yn 'e wask krimpen binne of om't de naaister in flater makke hat. Dit is in gefolch fan in tastân dy't "Neuromuskulêre Skoliose" neamd wurdt.

Gewoanwei ferskine de symptomen fan skoliose tidens de puberteit, as it bern ynienen yn lingte komt. Yn dit gefal kinne de symptomen lykwols noch earder ferskine .

Mei de tiid kin dizze kromming fan 'e rêchbonke tanimme. As dit bart, kinne pine en oare komplikaasjes foarkomme. Dizze omstannichheden kinne lykwols ûnder kontrôle hâlden wurde mei goede behanneling, en soms sjirurgy.

Nimt dizze rêchpine stadichoan ta?

Ja, `(Neuromuskulêre Skoliose)` is in progressive tastân . Dat wol sizze, de kromming fan 'e rêchbonke wurdt slimmer mei de tiid. Om't dizze kromming yn 'e bernetiid foarkomt, kin it rap tanimme as it bern ynienen groeit (wat wy in `(groeispurt)` neame). It is mooglik dat dizze kromming oant folwoeksenheid tanimme kin.

Hoe wiidferspraat is dizze situaasje?

Neuromuskulêre skoliose komt faak foar by oare omstannichheden dy't it senuwstelsel en de spieren beynfloedzje. Bygelyks, it wurdt faak sjoen by omstannichheden lykas spierdystrofy, spinale spieratrofy (SMA) en cerebral palsy (CP) .

Statistysk sjoen ûntwikkelje sawat 90% fan minsken mei Duchenne-spierdystrofy en sawat 80% fan minsken mei spinale spieratrofy skoliose. Tusken 20% en 70% fan minsken mei cerebral palsy ûntwikkelje skoliose.

Wat binne de tekens en symptomen hjirfan?

Yn dizze situaasje binne der eksterne tekens dy't jo by jo bern kinne sjen, lykas symptomen dy't it bern miskien fielt.

Sichtbere eksterne funksjes:

• Skouders net op itselde nivo. It kin lykje as is ien skouder omheech gien en de oare omleech gien.
• Ribben dy't oan ien kant nei foaren stekke.
• De heupen en taille binne kanteld.

As jo ​​in bern hawwe dat in rolstoel brûkt, kinne jo dingen sjen lykas:

• Foaroerbûgd sitte, nei ien kant leanjend.
• Kanteljen fan it bekken nei ien kant.
• Moeilijkheden mei sitten (sitte mei stipe op hannen of elbogen).
• Decubitus (skea oan 'e hûd feroarsake troch te lang yn deselde posysje te bliuwen).

Neist it nei ien kant lutsen wurde fan 'e rêchbonke, kinne ek oare krommingen fan 'e rêchbonke fan it bern sjoen wurde, bygelyks foarút bûgen (kyfose) (lykas in bultrêch) of efterút bûgen (lordose) (in tastân wêrby't de mage nei foaren útstekt en de rêchbonke nei achteren leanet) .

Symptomen dy't it bern ûnderfynt:

As de kromming fan 'e rêchbonke tanimt, kin it bern de folgjende ûngemakken ûnderfine:

• Rêchpine.
• Gefoel fan ûngemak by it sitten.
• Spierswakte.
• Dofheid yn 'e hannen en fuotten.
• Beheind bewegingsberik.
• Moeilijkheden om de holle, romp en nekke yn lykwicht te hâlden en har bewegingen te kontrolearjen.

Wêrom bart dit? Wat binne de redenen?

De wichtichste oarsaak fan "Neuromuskulêre Skoliose" is in ûnderlizzende medyske tastân dy't it senuwstelsel en/of de spieren fan it bern beynfloedet . As in bern dit soarte neuromuskulêre sykte hat, binne se net yn steat om guon fan 'e spieren yn har lichem goed te kontrolearjen en te bewegen. Dit feroarsaket dat de spieren om 'e rêchbonke ferswakke en de rêchbonke begjint te krommen.

Guon fan 'e wichtichste medyske omstannichheden dy't kinne wurde assosjeare mei dit soarte rêchpine binne:

• Cerebrale parese
• Duchenne spierdystrofy
• Ferlamming
• Spina Bifida (in tastân fan it rêchmerg dy't by de berte ûntstiet)
• Spinale spieratrofie

Wat binne de risikofaktoaren?

As jo ​​bern in neuromuskulêre oandwaning hat en/of in rolstoel brûkt om him te ferpleatsen, is der in hegere kâns op it ûntwikkeljen fan neuromuskulêre skoliose.

Hokker komplikaasjes kin dit feroarsaakje?

As de kromming fan 'e rêchbonke slim wurdt troch neuromuskulêre skoliose, kinne komplikaasjes lykas:

• Respiratoire need:Omstannichheden lykas "Thoracic Insufficiency Syndrome", dy't muoite mei sykheljen en gebrek oan romte yn 'e boarst feroarsaakje.
• Moeilijkheden mei selsstannich funksjonearjen: Bygelyks, muoite mei allinnich oanklaaie of iten.
• Mobiliteitsproblemen: Moeite mei rinnen.
• Senuwskea.
• Problemen mei it kardiovaskulêre systeem.

Neist dizze fysike swierrichheden kin de tastân `(Neuromuskulêre Skoliose)` en de ûnderlizzende medyske tastân dy't it feroarsaket ek liede ta in leech selsbyld by it bern. It is net maklik om tagelyk mei ferskate medyske omstannichheden te libjen. Dit fergruttet it risiko dat it bern depressyf wurdt, lijt oan omstannichheden lykas `(Depresje)` of `(Eangst) . Dêrom is it tige wichtich om te soargjen foar de geastlike sûnens fan it bern en, as it nedich is, it advys te freegjen fan in professional yn 'e geastlike sûnenssoarch.

Hoe diagnostisearje jo dit?

Om de tastân "Neuromuskulêre Skoliose" te diagnostisearjen, sil in dokter earst in fysyk ûndersyk útfiere en freegje nei de symptomen. Se sille ek sjen nei de medyske skiednis fan it bern en oft immen yn 'e famylje ferlykbere omstannichheden hat hân.

Tidens it ûndersyk sil de dokter de rêchbonke, hâlding en lykwicht fan it bern sekuer observearje. De hûd sil ek kontrolearre wurde op decubitus. In apparaat mei de namme skoliometer kin brûkt wurde om de kromming fan 'e rêchbonke te mjitten. Derneist kinne ôfbyldingstests lykas in röntgenfoto of in MRI-scan útfierd wurde om de tastân fan 'e rêchbonke dúdlik te sjen.

Wat binne de behannelingen?

In dokter sil earst besykje dizze tastân te kontrolearjen mei net-sjirurgyske behannelingen.

Net-sjirurgyske behannelingen

• Rolstoelmodifikaasjes: As jo ​​bern in rolstoel brûkt, kin in dokter foarstelle om oanpaste rêchleuningen of laterale stipen ta te foegjen oan 'e rolstoelstoel om har te helpen makliker lykwicht te hâlden.
• Fysioterapy: In fysioterapeut sil jo bern oefeningen leare om de troffen spiergroepen te fersterkjen. Dit kin helpe by it oanpakken fan lykwichtsproblemen en it fergrutsjen fan it fermogen fan it bern om selsstannich te funksjonearjen.
• Rêchbrace: Dit kin wol of net oanrikkemandearre wurde ôfhinklik fan 'e tastân fan it bern. Bygelyks, in brace dy't om 'e romp fan in bern droegen wurdt dat in rolstoel brûkt, kin har helpe om lykwicht te behâlden by it sitten. It sil lykwols net foarkomme dat de kromming fan 'e rêchbonke tanimt. In brace is oer it algemien net feilich foar bern dy't rinne. It kin it risiko ferheegje dat se falle en har lykwicht ferlieze.

Belangryk:Net-sjirurgyske behannelingen kinne de foarútgong fan 'e kromming fan 'e rêchbonke fertrage of sels stopje, mar se kinne de kromming fan 'e rêchbonke net folslein rjocht meitsje.

Sjirurgy

Sjirurgy foar "Neuromuskulêre Skoliose" kin foarkomme dat de kromming slimmer wurdt en de rêchbonke stabilisearje. In dokter kin sjirurgy beskôgje yn 'e folgjende gefallen:

• As de kromming fan 'e rêchbonke mear as 40 graden is en bliuwt te fergrutsjen.
• As it bern pine of ûngemak hat.
• As der komplikaasjes binne dy't ynfloed hawwe op 'e long- of hertfunksje.

Foardat in dokter beslút oer in operaasje, sil hy of sy de algemiene sûnens fan it bern, it type ûnderlizzende neuromuskulêre sykte en de earnst fan 'e rêchspasme soarchfâldich beskôgje. De feilichste behannelingopsje foar de tastân fan it bern sil keazen wurde.

Soarten operaasjes útfierd foar neuromuskulêre dystrofy:

Der binne twa haadtypen fan sjirurgy:

1. Spinale fúzje: By dizze operaasje rjochtet de sjirurch de rêchbonke fan it bern op 'e nij út en fusearret de troffen rêchbonkegewrichten. Dit omfettet it brûken fan bonketransplantaten, metalen stangen en skroeven . Dizze wurde brûkt om de bonken byinoar te hâlden oant de twa bonken as ien genêze. Nei dizze spinale fúzjeoperaasje stoppet de groei fan it fusearre bonke lykwols. Dit kin derfoar soargje dat it bern lyts fan postuer wurdt.

2. Groeiende Stêven: Dizze operaasje is it bêste foar bern dy't noch groeie. De sjirurch set in stêf lâns de rêchbonke fan it bern. Dizze stêf stabilisearret de rêchbonke en korrigearret de kromming. As it bern groeit, kin de stêf elke 6-8 moannen ferlingd wurde, of troch in lytse operaasje of troch in magnetyske ferlingingsproseduere op it kantoar. As it bern skeletfolwoeksen is, wat betsjut dat se opholden binne mei langer groeien, ferwideret de sjirurch de stêf en fiert in rêchbonkefúzje út.

In bern mei "Neuromuskulêre Skoliose " hat in heger risiko op komplikaasjes tidens operaasjes, lykas ynfeksjes of senuwskea, om't se in oare ûnderlizzende medyske tastân behannelje. Ek moat de sjirurch meardere gebieten fan 'e rêchbonke tagelyk behannelje, wat it risiko op komplikaasjes fergruttet .

It medysk team fan jo bern sil soarchfâldich beoardielje oft de operaasje feilich is en jo foar de proseduere ynformearje oer mooglike side-effekten, sadat jo in ynformearre beslút kinne nimme oer de soarch foar jo bern.

Wat is de útsjoch foar dizze tastân? (Prognose)

De útsjoch fan it bern hinget ôf fan ferskate faktoaren:

• De algemiene sûnens fan it bern.
• It type ûnderlizzende medyske tastân dy't de rêchpine feroarsake hat.
• De earnst fan 'e kromming fan' e rêchbonke en de snelheid wêrmei't it tanimt.
• Behannelingmetoaden dy't passend binne foar de tastân fan it bern.

Hoewol sjirurgy in skoliose korrizjearje kin, binne d'r risiko's oan ferbûn. It medysk team fan jo bern sil altyd besykje de feilichste behanneling te jaan foar it fysike en mentale wolwêzen fan jo bern. As jo ​​fragen hawwe oer de útsichten fan jo bern, prate dan mei jo dokter.

Hoe sit it mei de libbensdoer?

Neuromuskulêre skoliose kin wol of net ynfloed hawwe op it libben fan jo bern. Yn slimme gefallen kinne lykwols komplikaasjes foarkomme dy't it hert en de longen beynfloedzje. Dizze kinne libbensgefaarlik wêze. As jo ​​bern risiko hat op serieuze komplikaasjes, sil it medyske team fan jo bern jo advisearje oer wat jo ferwachtsje kinne.

Kin dit foarkommen wurde?

Spitigernôch is der gjin manier om de ûntwikkeling fan "Neuromuskulêre Skoliose" te foarkommen. As de sykte lykwols betiid diagnostisearre wurdt en de behanneling betiid begjint , kinne dokters de foarútgong fan 'e kromming miskien fertrage of sels mei sjirurgy korrigearje.

Wannear moat ik in dokter sjen?

As jo ​​tekens fan skoliose by jo bern fernimme, lykas muoite mei rjochtop sitten, skouderynstabiliteit of decubitus , gean dan direkt nei in dokter .

As jo ​​bern al diagnostisearre is mei neuromuskulêre skoliose, prate dan mei in dokter as se symptomen ûnderfine lykas pine, ûngemak, muoite mei sykheljen of oare komplikaasjes.

Hokker fragen moatte jo de dokter stelle?

Jo kinne fragen stelle oan de dokter fan jo bern lykas dizze:

• Hokker soarte behanneling advisearje jo?
• Hat myn bern in operaasje nedich?
• Wat binne de side-effekten fan 'e behanneling?
• Hoe kin ik myn poppe feilich en noflik hâlde?

In wichtich berjocht foar jo (Take-Home Message)

As âlder is it normaal om jo oerweldige en benaud te fielen as jo leare dat jo bern net ien, mar twa omstannichheden hat (ûnderlizzende neuromuskulêre sykte en neuromuskulêre skoliose). Jo kinne in protte gedachten hawwe oer de takomst en hoe't jo jo bern noflik hâlde kinne. Dit kin tige stressfol wêze. Mar tink derom, jo ​​hoege dizze dingen net allinich te behanneljen.

Omdat neuromuskulêre skoliose in progressive tastân is, moatte jo regelmjittich it medysk team fan jo bern sjen. Tidens dizze besites sil in dokter de kromming fan 'e rêchbonke fan jo bern mjitte. As de kromming slim is, kin in sjirurch in operaasje beskôgje as de risiko's fan in operaasje swierder weagje as de foardielen foar jo bern.

As jo ​​fragen hawwe oer de útsjoch fan jo bern of hoe't jo se thús helpe kinne, wês dan net bang om mei jo dokter te praten. Se sille jo de begelieding jaan dy't jo nedich binne. Litte wy allegear gearwurkje om jo bern it bêste mooglike resultaat te jaan.

`Neuromuskulêre skoliose, rêchpine, skoliose, sûnens fan bern, neurologyske sykten, musculoskeletale sykten, rêchbonke