Hat dyn lytse gewoan de hiele tiid koarts? Wurdt er better nei in pear dagen koarts, om dan in pear dagen letter wer koarts te krijen? Jo freegje jo miskien ôf wêrom't dit bart sûnder in firus- of baktearjele ynfeksje. Dit kin te tankjen wêze oan in seldsume tastân dy't SAID's (Systemyske Auto-inflammatoire Sykten) hjit, dêr't in protte minsken noch noait fan heard hawwe. Meitsje jo gjin soargen, lit ús der yn ienfâldige termen oer prate en alles begripe.
Wat binne SAID's? Litte wy it ienfâldich begripe.
Simpelwei sein, SAID's binne in groep sykten dy't faak, weromkommende koarts feroarsaakje sûnder ynfeksje (lykas firussen of baktearjes). De oarsaak hjirfan is in storing yn it oanberne ymmúnsysteem fan ús bern. Dit waard earder 'Periodyk Koartssyndrom' neamd.
No freegje jo jo miskien ôf, is dit in 'auto-ymmúnsykte'? Wy hearre faak oer auto-ymmúnsykten lykas reumatoïde artritis of lupus. Nee, dit is oars.
Stel jo foar dat wy in ferdigeningsleger yn ús lichem hawwe, ús ymmúnsysteem. Dit leger hat twa haadûnderdielen:
1. Oanberne ymmúnsysteem: Dit is it leger dêr't wy mei berne wurde, en is it earste dat elke kiem oanfalt.
2. Adaptyf ymmúnsysteem: Dit is in leger dat spesjaal oplaat is om ferskate baktearjes te bestriden as wy opgroeie.
By SAID's sit it probleem mei it oanberne ymmúnsysteem . Dat ymmúnsysteem rekket optein en begjint in gefjocht yn it lichem sûnder fijân. It resultaat fan dizze gefjocht is ûntstekking yn it lichem en koarts.
Mar by de autoimmune sykten dêr't wy it oer hiene, sit it probleem mei it oanpassende leger dat letter traind wurdt. Dat leger is net yn steat om de goede sellen yn syn eigen lichem te werkennen en begjint se oan te fallen.
SAID's binne folle seldsumer as autoimmune sykten. Se wurde faak feroarsake troch genetyske oarsaken, wat betsjut dat se erflik binne. Dizze symptomen begjinne meastal as in bern noch hiel jong is, lykas yn 'e bernetiid of peutertiid. It bern krijt ynienen in episoade of oanfal fan sykte mei koarts en oare symptomen, dy't meastal binnen in pear dagen ferdwine. It bern kin folslein sûn wêze as it net siik is. Hoewol der gjin genêzing is, binne der effektive behannelingen dy't de symptomen ûnder kontrôle kinne hâlde.
Wat binne de wichtichste soarten SAID's?
Undersykers hawwe oant no ta sa'n 60 soarten SAID's identifisearre, en der wurde hieltyd nije soarten ûntdutsen. Hjir binne guon fan 'e meast foarkommende soarten.
| Namme fan 'e sykte (Type SAID) | In koarte ynlieding |
|---|---|
| Familiale Middellânske Seekoarts (FMF) | Dit is it meast foarkommende type genetysk identifisearre SAID, wêrtroch't pynlike ûntstekking yn 'e búk, boarst en gewrichten feroarsaket. |
| Periodike koarts, afteuze stomatitis, faryngitis, adenitis (PFAPA) | It begjint by jonge bern, benammen foar de leeftyd fan 4 jier. Symptomen lykas seare kiel, mûlwûnen en swollen klieren yn 'e nekke komme mei de koarts. It giet meastentiids fuort nei de leeftyd fan 10 jier. |
| Tumornekrosefaktorreseptor-assosjeare periodyk syndroom (TRAPS) | Dit kin begjinne yn 'e bernetiid of sels adolesinsje. |
| Mevalonate kinase-tekoart (MKD) | Dit begjint meastal foardat it bern ien jier âld is. |
| NLRP3-assosjeare auto-inflammatoire sykten (CAPS) | Dit is eins in kombinaasje fan trije ferskillende sykten. |
| Adult-onset Still's Disease (AOSD) | Lykas de namme al seit, is dit in sykte dy't begjint yn folwoeksenheid. |
| Blau Syndroom | Dit komt meast foar by bern ûnder de 4 jier. It beynfloedet benammen de hûd, eagen en gewrichten. |
Wat binne de mienskiplike symptomen fan dizze sykten?
It wichtichste en meast foarkommende symptoom fan SAIDs is weromkommende koarts . Neist koarts kinne lykwols ek oare symptomen foarkomme ôfhinklik fan it type sykte.
It wichtige is dat dizze symptomen allinich foarkomme tidens in sykteperioade. As dy perioade foarby is, kin it bern folslein sûn wêze sûnder symptomen.
| Namme fan 'e sykte (Type SAID) | Symptomen om op te letten |
|---|---|
| FMF | Slimme pine yn 'e mage, boarst en gewrichten. Hûdletsels op 'e ûnderste skonken of enkels. |
| PFAPA | Seare kiel, mûlswieren, swollen lymfeklieren yn 'e nekke. |
| FALLEN | It lichem fielt kâld en rilt. Der is pine yn 'e spieren fan it lichem, benammen yn 'e romp en earms. Pynlike reade plakken kinne oer it hiele lichem ferskine. |
| MKD | It lichem fielt kâld en riljend, mei hoofdpijn, magepine, ferlies fan appetit en symptomen dy't fergelykber binne mei dy fan in gewoane ferkâldheid. |
| NLRP3-sykten | Hûdútslaggen, hoofdpijn, wurgens, gewrichtspine en eachynfeksjes (konjunktivitis). |
| Blau Syndroom | Hûdletsels op 'e earms, skonken of romp fan it bern. Gewrichtspine en eachpine. |
Wêrom komme dizze sykten foar? Wat binne de oarsaken?
Lykas wy earder neamden, binne in protte SAID's genetyske sykten . Dit betsjut dat dizze sykten feroarsake wurde troch in mutaasje (fariant) yn in bepaald gen.
| Namme fan 'e sykte (Type SAID) | Assosjearre gen |
|---|---|
| FMF | MEFV-gen |
| PFAPA | De krekte reden is noch net fûn. |
| FALLEN | TNFRSF1A-gen |
| MKD | MVK-gen |
| NLRP3-sykten | NLRP3-gen |
| AOSD | De krekte reden is noch net fûn. |
| Blau Syndroom | NOD2-gen |
Wat kin der barre as der gjin juste behanneling krigen wurdt?
Dit is in tige wichtich probleem. It is essinsjeel om dizze tastân te kontrolearjen troch de juste behanneling te nimmen. Want as der sa'n oanhâldende ûntstekking yn it lichem is, kin dit liede ta in tastân dy't amyloidose hjit. Simpelwei sein, in soarte proteïne kin yn ús nieren ôfset wurde, wêrtroch't permaninte skea oan 'e nieren ûntstiet. Dêrom is it tige wichtich om de sykte te diagnostisearjen en fluch te behanneljen.
Hoe diagnostisearret in dokter dizze sykte?
Om earlik te wêzen, it diagnostisearjen fan SAID's kin in bytsje útdaagjend wêze, om't de symptomen fergelykber kinne wêze mei dy fan oare serieuze sykten, lykas lupus.
Dêrom is it wichtichste om in dokter te sjen dy't spesjalisearre is yn dit soarte sykten. In dokter dy't spesjalisearre is yn sykten dy't relatearre binne oan 'e gewrichten en it ymmúnsysteem wurdt in reumatolooch neamd.
Dyn dokter sil ferskate faktoaren beskôgje om in diagnoaze te stellen. Hy of sy sil wierskynlik freegje nei de symptomen fan dyn bern en oft der in famyljeskiednis fan 'e tastân is. Dyn dokter kin SAID's fermoedzje, foaral as:
- As it bern faak koarts hat.
- As immen yn 'e famylje weromkommende gryp-achtige sykten lykas dizze hat hân.
- Omdat dizze sykten faak foarkomme ûnder guon etnyske groepen, wurdt dat ek beskôge.
Hokker testen wurde útfierd?
De dokter kin ferskate testen oanbefelje om de sykte te befestigjen.
- Bloedûndersiken (laboratoriumtests): Tests lykas C-reaktive proteïne (CRP) en CBC (Folsleine bloedtelling) kinne kontrolearje op ûntstekking yn it lichem. Dizze nivo's nimme ta tidens sykte en geane werom nei normale nivo's as it lichem goed is.
- Urinetest: Kontrolearret op ferhege proteïnenivo's yn 'e urine. By guon sykten, lykas MKD, kinne urinetests spesifike soeren opspoare.
- Genetyske testen: Dizze test kin genetyske mutaasjes opspoare. Soms kin in bern lykwols SAID hawwe, mar de genetyske test kin it net opspoare. Dêrom, sels as it testresultaat negatyf is, kin net mei 100% sein wurde dat de sykte net oanwêzich is.
Wat binne de behannelingen hjirfoar?
De behanneling foar SAID's hinget ôf fan it type en de earnst fan 'e sykte. Hoewol dizze sykten net folslein genêzen wurde kinne, kinne medisinen de symptomen sterk kontrolearje.
- FMF: Hjirfoar wurdt in medisyn mei de namme Colchicine brûkt. It ferminderet ûntstekking yn it lichem. As dat medisyn net wurket foar it bern, kinne se har wenden ta medisinen lykas Canakinumab .
- PFAPA: Steroïden lykas Prednison kinne foar in koarte perioade jûn wurde om de doer fan 'e sykte fluch te ferminderjen.
- TRAPS: CanakinumabIt medisyn is tige effektyf. Ek wurde ûntstekkingsremmende medisinen lykas glukokortikoïden brûkt.
- MKD: It medisyn Canakinumab is hjir ek effektyf foar. NSAID's (pynstillers) of steroïden kinne helpe by sykte.
- NLRP3-sykten: Immunmodifisearjende medisinen lykas Canakinumab , Rilonacept en Anakinra wurde hjirfoar mei súkses brûkt.
- Blau-syndroom: Ofhinklik fan 'e symptomen kinne immunosuppressiva, TNF-ynhibitoren en eachmedikaasje brûkt wurde.
Sil dizze tastân folslein genêzen wurde?
Guon SAID's binne libbenslang. Guon, lykas PFAPA, kinne lykwols fansels fuortgean as it bern âlder wurdt. Hoewol it libbenslange omstannichheden binne, kinne de frekwinsje fan sykte en de earnst fan symptomen yn 'e rin fan' e tiid ôfnimme. Jo dokter sil jo spesifike details jaan oer de tastân fan jo bern.
Soarch foar in bern mei dizze tastân kin in útdaging wêze. Mar mei de help fan 'e juste spesjalisten kinne jo de symptomen fan jo bern beheare en har de bêste mooglike jeugd jaan.
Berjocht foar thús
- As jo bern faak koarts hat sûnder dúdlike reden, negearje it dan net gewoan en gean direkt nei in dokter.
- SAID's binne in groep seldsume sykten dy't feroarsake wurde troch in probleem yn it oanberne diel fan it ymmúnsysteem.
- Dit binne gjin besmetlike sykten; se wurde faak feroarsake troch genetyske faktoaren.
- It is tige wichtich om in reumatolooch (in dokter dy't spesjalisearre is yn gewrichten en it ymmúnsysteem) te sjen om de sykte krekt te diagnostisearjen.
- Hoewol dizze net folslein genêzen wurde kinne, kinne medisinen helpe om de symptomen te kontrolearjen en jo in normaal libben te lieden.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta