Ferliest jo jo lykwicht en falt jo elke kear as jo rinne? Of fine jo it lestich om jo eagen te kontrolearjen as jo besykje nei ûnderen te sjen? Miskien hawwe jo immen dy't jo kenne dit probleem hân. Dit kinne guon fan 'e iere symptomen wêze fan in seldsume tastân neamd PSP, of Progressive Supranuclear Palsy, dêr't wy it hjoed oer hawwe sille. Meitsje jo gjin soargen, wy sille hjir yn detail oer prate.
Wat is PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? Litte wy it ienfâldich begripe!
Okee, lit ús no sjen wat dizze sykte mei de frij lange namme PSP (Progressive Supranuclear Palsy) is. Simpelwei sein, it is in progressive neurologyske sykte dy't dielen fan ús harsens beskeadiget. It kin dingen beynfloedzje lykas de manier wêrop jo rinne, de manier wêrop jo tinke, de manier wêrop jo slikke en de manier wêrop jo jo eagen bewege. It hat ek oare nammen, ynklusyf it Steele-Richardson-Olszewski-syndroom.
Sjoch no, it is maklik as jo guon fan 'e wurden yn 'e namme begripe.
- "Progressyf" betsjut, lykas ik earder neamde, dat dizze symptomen stadichoan slimmer wurde yn 'e rin fan' e tiid. De reden hjirfoar is de stadige ferswakking fan harsensellen (in neurodegenerative tastân).
- De wurden "Supranukleêr" en "Paralyse" wurde kombinearre om in tastân te beskriuwen dy't de beweging fan 'e eagen beynfloedet. "Supranukleêr" betsjut dat de skea boppe de kearnen yn 'e harsens sit dy't de eachbeweging kontrolearje. "Paralyse" betsjut dat de spieren swak binne of muoite hawwe om se te brûken.
Tink derom, PSP kin soms betize wurde mei de sykte fan Parkinson, foaral yn 'e iere stadia fan' e sykte. Dokters neame dit "atypysk parkinsonsyndroom" of "Parkinson-plus-oandwaning". Dit betsjut dat hoewol it symptomen hat dy't fergelykber binne mei de sykte fan Parkinson, it in oare, kompleksere tastân is. Mar tink derom, PSP foarútgiet rapper as de sykte fan Parkinson.
Dizze sykte komt it meast foar by minsken boppe de 60 jier. It is ekstreem seldsum dat immen ûnder de 40 jier it ûntwikkelt.
Wat binne de wichtichste soarten fan PSP (Progressive Supranukleêre Palsy)?
Der binne fjouwer haadtypen, of fenotypen, fan PSP. Hoewol al dizze typen mienskiplike symptomen diele, binne der wat subtile ferskillen. De twa meast foarkommende typen binne:
1. Richardson syndroom
2. Parkinson-like fariant (PD-like fariant - PSP-P)
Dizze twa typen fertsjintwurdigje sawat 75% fan PSP-pasjinten.
In persoan mei it syndroom fan Richardson kin in protte fan 'e folgjende symptomen ûnderfine:
- Problemen mei kuierjen en lykwicht.
- Anomalieën yn it praten (slurred spraak, feroaringen yn stim).
- Problemen mei ûnthâld en tinkenfermogen.
- Moeilijkheden mei it kontrolearjen fan eachbewegingen (benammen as jo nei ûnderen sjogge).
- In gesichtsútdrukking as as er mei grutte eagen rjocht foar him útstjert.
Minsken mei de Parkinson-achtige fariant (PSP-P) hawwe symptomen dy't fergelykber binne mei dy fan it syndroom fan Richardson, mar se lykje mear op de sykte fan Parkinson. It wichtichste symptoom is tremor (beven feroarsake troch ûnwillekeurige spierkontraksjes). Tremors binne promininter as lykwichtsproblemen en gedrachsferoaringen. PSP-P reagearret better op antiparkinson-medisinen as oare soarten PSP.
De oare twa seldsume soarten binne:
- Kortikobasaal syndroom.
- Pure akinesia en gongfriezen (muoite mei bewegen en friezen by it rinnen).
Is PSP (Progressive Supranuclear Palsy) in faak foarkommende sykte?
Nee, PSP is in tige seldsume tastân. Der wurdt rûsd dat mar sa'n fiif fan elke hûnderttûzen minsken dizze tastân hawwe. Mar ien fan elke hûnderttûzen wurdt elk jier nij diagnostisearre mei dizze sykte. Dat jo kinne sjen hoe seldsum dit is.
Wat binne de symptomen fan PSP (Progressive Supranukleêre Palsy)?
De symptomen fan PSP kinne ferskille fan persoan ta persoan. Se begjinne meastentiids stadich en wurde stadichoan slimmer yn 'e rin fan' e jierren.
De meast foarkommende earste symptomen kinne wêze:
- Ferlies fan lykwicht by it rinnen of treppen beklimmen. Dit kin liede ta faak fallen, benammen efterút.
- Moeite om mei de eagen nei ûnderen te sjen.
- In gesichtsútdrukking as as er mei grutte eagen rjocht foar him útstjert.
Oare symptomen dy't sjoen wurde kinne binne ûnder oaren:
- Moeilijkheden mei it slikken fan iten en drinken.
- Spierstyfheid makket it lestich om it lichem te bewegen (mobiliteit).
- Moeilijkheden mei praten. De stim kin stadich en slûrd wêze. It kin ek lestich wêze om wurden út te sprekken.
- Stimmingsferoarings: depresje, apaty, irritabiliteit.
- Persoanlikheidsferoarings.
- Gedrachsferoarings: roekeloos hanneljen, ûnfermogen om goed fan ferkeard te kiezen.
- Deminsje (stadige efterútgong fan ûnthâld en yntelliginsje).
- Sliepeleazens.
- REM-sliepgedrachsstoornis (RBD) (gjalpen en swaaien fan 'e ledematen by dreamen).
- Gefoelichheid foar helder ljocht (fotofoby).
Wat feroarsaket PSP (Progressive Supranukleêre Palsy)?
Wittenskippers witte noch altyd net krekt wat PSP feroarsaket. Lykwols,In proteïne mei de namme "tau" is hjirby belutsen fûn. Tau is in proteïne dy't tige wichtich is foar de sûnens fan ús harsens. It is dizze proteïne dy't de normale struktuer fan harsensellen (neuronen) beskermet.
As jo PSP hawwe, klonterje dizze tau-proteïnen yn jo harsens byinoar en foarmje se aggregaten. Dizze klonten tau-proteïnen beskeadigje dan harsensellen. Undersykers suggerearje ferskate mooglike redenen hjirfoar:
- Willekeurige genetyske mutaasjes.
- Unbekende ynfeksjeuze aginten.
- In net-identifisearre gemyske stof dy't fûn wurdt yn ús omjouwing (loft, wetter, iten) dy't stadichoan guon gefoelige dielen fan 'e harsens beskeadiget.
PSP beynfloedet net elkenien op deselde wize. It beynfloedet ferskate dielen fan 'e harsens yn ferskate stadia fan 'e sykte, yn ferskillende mjitte. Uteinlik ferspriedt PSP him nei it grutste part fan 'e harsens. Yn 'e iere stadia beynfloedet de tastân it meast de basale ganglia en de harsensstam.
Dyn harsensstam is ferantwurdlik foar in protte wichtige funksjes, lykas slikken en hâlding. De basale ganglia helpe dy ek om dyn hâlding te behâlden, dyn eagen te bewegen, te tinken en dyn emoasjes te kontrolearjen.
Is PSP (Progressive Supranukleêre Palsy) erflik?
Nee, PSP is tige seldsum. As jo PSP hawwe, is it risiko dat oare leden fan jo famylje, ynklusyf jo sibben en bern, it ûntwikkelje tige leech. Dat jo hoege jo gjin soargen te meitsjen.
Wat binne de risikofaktoaren foar it ûntwikkeljen fan PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?
De wichtichste risikofaktor foar it ûntwikkeljen fan PSP is leeftyd. Jo risiko op it ûntwikkeljen fan PSP nimt ta as jo 60 jier of âlder binne. De tastân komt wat faker foar by manlju as by froulju.
Wat binne de komplikaasjes fan PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?
As PSP foarútgiet, ferlieze pasjinten typysk de kontrôle oer de spieren yn har mûle, kiel en tonge.
Ferlies fan kontrôle oer de kielspieren kin it lestich meitsje om iten en drinken te slikken. Dit kin liede ta de needsaak foar in fiedingssonde om te foarkommen dat iten fêst komt te sitten en boarstynfeksjes.
In protte minsken mei PSP hawwe ek problemen mei de darm- en blaasfunksje. Bygelyks:
- Ferstopping.
- Moeilijkheden mei urinearjen.
- Faak urinearjen yn 'e nacht.
- Unwillekeurige stoelgong (darmynkontininsje).
- Urine-ynkontininsje.
Hoe wurdt PSP (Progressive Supranukleêre Palsy) diagnostisearre?
PSP kin foar dokters in bytsje lestich wêze om in krekte diagnoaze te stellen. Lykas ik earder neamde, kin it betize wurde mei de sykte fan Parkinson, foaral yn 'e iere stadia.Der is op it stuit gjin spesifike test dy't PSP diagnostisearje kin. Dokters diagnostisearje de sykte meastentiids op basis fan jo symptomen en ôfbyldingstests dy't foto's fan jo harsens meitsje.
As jo dokter fermoedzje dat jo PSP hawwe, sil hy of sy wierskynlik in MRI-scan (magnetyske resonânsjeôfbylding) fan jo harsens oanfreegje. Dit kin oare omstannichheden útslute dy't jo symptomen feroarsaakje kinne, lykas de sykte fan Parkinson of in beroerte. Ek as de MRI krimp yn 'e middenharsens sjen lit, fergruttet it de kâns dat jo PSP hawwe.
Om dizze sykte krekt te diagnostisearjen , sille jo wierskynlik in neurolooch moatte sjen dy't spesjalisearre is yn 'e sykte fan Parkinson en bewegingssteurnissen.
Hoewol't der in protte symptomen fan PSP binne, is it wichtichste symptoom dat de sykte befêstiget muoite mei it op en del bewegen fan 'e eagen. Oare faak foarkommende symptomen binne faak fallen en muoite mei slikken.
Wat binne de behannelingen foar PSP (Progressive Supranukleêre Palsy)?
Spitigernôch is der op it stuit gjin genêzing of behanneling foar PSP. D'r binne lykwols ferskate behannelingen dy't jo symptomen kinne kontrolearje en jo libbenskwaliteit kinne ferbetterje.
Behannelingopsjes omfetsje:
- Orale medisinen.
- Bewegingstherapyen.
- Eachbehannelingen.
- Perkutane endoskopyske gastrostomy (PEG) - fieding fia in slang dy't yn 'e mage ynbrocht wurdt.
- Palliative soarch.
Der kinne ek klinyske proeven foar PSP wêze dêr't jo oan meidwaan kinne. Freegje jo medysk team hjir oer.
Orale medisinen
Antiparkinsonyske medisinen kinne soms helpe om de symptomen fan PSP te kontrolearjen. Se kinne tydlik symptomen lykas lykwichtsproblemen, spierstijfheid, stadige bewegingen en tremors ferminderje. Se wurkje lykwols net foar elkenien itselde. De meast foarkommende medisinen foar PSP binne:
- Levodopa (bgl. Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
- Levodopa mei anticholinergyske aginten.
- Amantadine (bygelyks Symmetrel®).
Antidepressiva wurde brûkt om klinyske depresje te behanneljen. Dokters kinne dizze foarskriuwe om jo te helpen omgean mei de mentale sûnensproblemen dy't feroarsake wurde troch PSP. De meast foarskreaune antidepressiva binne:
- Fluoksetine (bygelyks Prozac®).
- Amitriptyline (bygelyks Elavil®).
- Imipramine (bygelyks Tofranil®).
Psychoterapy (petearterapy) is ek in goede manier om te helpen by mentale sûnensproblemen en it libjen mei de sykte.
Bewegingstherapyen
Dizze behannelingen kinne helpe om guon fan 'e symptomen fan PSP te ferminderjen:
- Fysioterapy: Fysioterapy helpt by it behearen fan dingen lykas pine, stivens en muoite mei bewegen.
- Arbeidsterapy: In arbeidsterapeut is ien dy't jo helpt jo fermogen te ferbetterjen om deistige taken út te fieren. Se kinne jo leare hoe't jo stean, sitte, bewege of ferskate apparatuer brûke kinne om jo wurk feilich te dwaan.
- Logopedyske therapie: Logopedyske therapeuten helpe minsken mei it oerwinnen fan spraak- en slikproblemen.
Eachbehannelingen
Dizze behannelingen kinne helpe mei ferskate eachproblemen:
- Botox® (botulinumtoxine) ynjeksjes: As jo muoite hawwe mei it kontrolearjen fan jo oogleden, kinne Botox-ynjeksjes de spieren yn jo oogleden tydlik ûntspanne.
- Eachdrippen en keunstmjittige triennen: Dizze kinne helpe om jo eagen te bevochtigjen as jo eagen droech binne fanwegen fermindere eachsmering.
- Spesjale brillen: Spesjale brillen mei prisma-linsen helpe jo dingen ûnder jo sichtline te sjen.
- Omslachbril: As jo gefoelich binne foar helder ljocht, kin it dragen fan donkere brillen dy't om jo eagen wikkelje, lykas sinnebrillen, ferlichting biede.
Perkutane Endoskopyske Gastrostomy (PEG)
As PSP slim is, kinne jo in punt berikke wêr't jo gjin iten of drinken mear ynslikje kinne. Dit betsjut dat jo net mear ite of drinke kinne. Foardat jo dat punt berikke, kin jo dokter in perkutane endoskopyske gastrostomy (PEG) oanbefelje.
Simpelwei sein, PEG is in proseduere wêrby't in sjirurch in buis troch jo búk yn jo mage ynbringt. Jo iten, medisinen en floeistoffen komme jo lichem yn fia dizze buis.
Palliative soarch
Palliative soarch is in spesjalisearre foarm fan soarch dy't symptoomferlichting, treast en stipe biedt oan minsken dy't libje mei serieuze sykten lykas PSP. It stipet net allinich de pasjint, mar ek harren fersoargers en famylje.
Dizze soarch komt boppe-op de behanneling dy't jo fan jo dokters krije om jo te helpen by it behearen fan jo PSP. Palliative soarch biedt de medyske, sosjale en psychologyske stipe dy't jo nedich binne om nofliker te libjen en mei in serieuze sykte om te gean.
Wat is de prognose fan PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? (Prognose)
De prognose foar PSP is oer it algemien min. Symptomen fergrutsje mei de tiid, en der is op it stuit gjin genêsmiddel om PSP om te kearen of te stopjen. Hoe earder jo lykwols diagnostisearre wurde en in behannelingplan begjinne, hoe better jo kwaliteit fan libben kin wêze.
In protte minsken mei PSP hawwe úteinlik in rolstoel nedich. Se kinne binnen trije oant fjouwer jier nei de sykte dieltiids of folsleine soarch nedich hawwe. Dit ferskilt lykwols fan persoan ta persoan. Mei de tiid kinne komplikaasjes fan PSP libbensgefaarlik wurde.
Wat is de libbensferwachting fan ien mei PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?
Minsken mei PSP libje typysk seis oant njoggen jier nei de diagnoaze, mar dit kin ferskille.
PSP-symptomen ferheegje it risiko op it ûntwikkeljen fan longûntstekking, dy't fataal wêze kin. De meast foarkommende oarsaak fan dea ûnder minsken mei PSP is aspiraasjelongûntstekking. Dit is as iten en drinken per ongelok de longen ynkomme fia de luchtpijp, om't de kielspieren swak binne en net goed koördinearre.
Minsken mei PSP hawwe ek in ferhege risiko om te fallen. Fallen kinne liede ta brutsen bonken en holleferwûnings. Fallen dy't serieuze ferwûnings feroarsaakje binne ek in faak oarsaak fan dea ûnder minsken mei PSP.
Kin PSP (Progressive Supranukleêre Palsy) foarkommen wurde?
Omdat ûndersikers noch net krekt witte wat PSP feroarsaket, is der op it stuit gjin manier om it te foarkommen.
Wannear moat ik in dokter sjen?
Jo moatte jo medysk team regelmjittich sjen om de foarútgong fan jo symptomen te kontrolearjen en om te soargjen dat jo behannelingplan goed wurket.
As jo symptomen ûntwikkelje dy't jo soargen meitsje , skilje dan direkt jo dokter.
It kin lestich wêze om dermei om te gean om te ûntdekken dat jo PSP (Progressive Supranuclear Palsy) hawwe. Jo medysk team sil jo helpe by it ûntwikkeljen fan in persoanlik symptoombehearplan. It wichtichste is om derfoar te soargjen dat jo de stipe krije dy't jo nedich binne en jo rjochtsje op jo sûnens. Tink derom, jo medysk team is der altyd om jo en jo famylje te stypjen.
Ta beslút, de wichtichste dingen om te ûnthâlden
PSP is in komplekse en seldsume tastân. It is lykwols wichtich om der bewust fan te wêzen, de symptomen betiid te werkennen en goed medysk advys en behanneling te sykjen.
- Werkenne iere symptomen: Let op dingen lykas muoite mei rinnen, ferlies fan lykwicht en muoite mei nei ûnderen sjen.
- Rieplachtsje in dokter: As jo twifelje, rieplachtsje dan in neurolooch foar in ûndersyk.
- Trochgean mei behanneling: Hoewol de sykte net genêzen wurde kin, binne d'r behannelingen om symptomen te kontrolearjen en de kwaliteit fan libben te ferbetterjen.
- Tink oan jo geastlike sûnens: It is wichtich om mentaal sterk te bliuwen as jo mei sa'n tastân libje. Sykje help as it nedich is.
- Wês bewust fan stipetsjinsten: Fysioterapy, arbeidsterapy, logopedie en palliative soarch kinne jo ek helpe.
Ik hoopje dat dizze ynformaasje nuttich foar jo is. As jo of in dierbere mei dit probleem te krijen hat, lije dan net allinnich. Mei juste medyske stipe en de soarch fan leafsten kinne jo dizze útdaging oangean.
` PSP, Progressive Supranukleêre Ferlamming, Harsensykte, Neurologyske Sykte, Parkinson, Bewegingssteurnissen, Balâns
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta