Hat dyn lytse faak in rinnende noas? Kin er syn lichem net sjen nei it iten? Makket er in fluitend lûd by it sykheljen? Dit kinne symptomen wêze fan in gewoane ferkâldheid, mar soms kin der wat earnstigers efter sitte. As mem is it allinnich natuerlik dat jo jo soargen meitsje oer dizze dingen. Hjoed sille wy prate oer in seldsume, mar wichtige tastân en de spesjale test dy't brûkt wurde kin om it te diagnostisearjen.
Earst, lit ús sjen, wat is cystyske fibrose?
Simpelwei sein, Cystic Fibrosis (CF) is in genetyske tastân dy't troch ús genen trochjûn wurdt, wat betsjut dat it fan 'e berte ôf erfd wurdt. It is gjin besmetlike sykte. It slym en oare ôfskiedingen dy't produsearre wurde troch in persoan mei dizze sykte binne folle dikker en kleveriger as dy produsearre troch in normaal persoan.
Tink derom, de wanden fan 'e buizen (lykas pipen) yn ús lichems hawwe normaal in tinne, glêde laach slym. Dit is wat ús organen fochtich, skjin en feilich hâldt. Mar by ien mei CF wurdt dit slym dik, kleverich en gomich. Dit dikke slym begjint de buizen en passaazjes te blokkearjen, foaral yn 'e longen en it spiisfertarringssysteem (benammen de pankreas).
Dit kin liede ta sykheljensproblemen, faak longynfeksjes en oare fiedingstekoarten, om't it lichem it iten dat it yt net goed opnimt. Neist de longen en pankreas kin de tastân ek ynfloed hawwe op de lever, sinussen, darmen en reproduktive organen.
CF is in groanyske sykte. Dit betsjut dat it net folslein genêzen wurde kin, mar mei juste behanneling en behear kinne symptomen ûnder kontrôle hâlden wurde en kinne minsken in normaal libben liede. It is ek in progressive tastân wêrby't de symptomen stadichoan slimmer wurde yn 'e rin fan' e tiid.
Wat binne de symptomen fan in jong bern mei CF?
In bern mei CF kin ien of mear fan dizze symptomen tagelyk sjen litte. Wês bewust fan dizze symptomen by jo bern. Mar tink derom, net elk bern mei dizze symptomen hat CF. Mar it is wichtich om der bewust fan te wêzen.
| Symptoom | In ienfâldige útlis |
|---|---|
| Net slagje om te bloeien | Ek al drinkt de poppe in soad molke en yt er goed, hy is tin en komt net oan yn gewicht dat passend is foar syn leeftyd. De reden hjirfoar is dat de alvleesklierkanalen blokkearre binne troch slym, wêrtroch't de enzymen dy't nedich binne om iten te fertarren de darmen net berikke kinne. |
| Losse of vette stoelgong | De kruk kin bleek wurde, in minne rook hawwe en oaljeftich lykje. Dit komt om't fet út iten ûnfertarre útskieden wurdt. |
| Moeite mei sykheljen en faak piepjen | Dik slym komt fêst te sitten yn 'e longen, wêrtroch it lestich wurdt om te sykheljen. As jo sykhelje, foaral as jo útademe, hearre jo in fluitend lûd út jo boarst. |
| Faak longynfeksjes | Omdat baktearjes maklik groeie op dik slym, ûntwikkelje sykten lykas longûntstekking of bronchitis faak. |
| Hoest dy't net fuortgiet | Der kin in oanhâldende, slymige hoest wêze, as it lichem besiket it slym dat yn 'e longen fêst sit te ferwiderjen. |
| In sâlte smaak fiele op 'e hûd fan it bern | Dit is in hiel bysûndere eigenskip. Alders sizze dat as se harren bern tútsje, se in sâlte smaak op harren hûd fiele. Wy sille hjirnei oer de reden hjirfoar prate. |
Hoe diagnostisearje dokters dizze sykte? - Sweattest
As in bern de boppesteande symptomen hat, kin in dokter dit fermoedzje en ferskate testen oanbefelje. Dizze omfetsje genetyske testen en röntgenfoto's fan 'e boarst. De wichtichste test om de diagnoaze fan CF te befêstigjen is lykwols de swittest.
Dit is in hiel ienfâldich ding om te dwaan. Simpelwei sein, ús swit befettet sâlt. Dit sâlt bestiet út chloride.en natrium. Omdat chloride net goed yn en út 'e sellen fan in persoan mei CF beweecht, befettet harren swit folle mear chloride as in normaal persoan. In swittest mjit de hoemannichte chloride.
Hoe wurdt in swittest útfierd? Sil it de poppe sear dwaan?
As mem is it normaal dat jo dizze fraach hawwe. Mar der is gjin reden om bang te wêzen. Dit is hielendal gjin pynlike test.
Dizze test kin dien wurde by elkenien fan elke leeftyd. Pasgeboren poppen kinne lykwols miskien net genôch swit produsearje foar de test yn 'e earste pear dagen fan it libben. Dêrom wurdt dizze test meastentiids dien as de poppe twa oant fjouwer wiken âld is.
Hjir is hoe't de test dien wurdt:
1. Earst sil in lid fan it medysk personiel in lyts gebiet op 'e earm of it skonk fan' e poppe (meastal it foarholle) yngeand skjinmeitsje.
2. Dan wurdt in gel mei in gemyske stof neamd pilocarpine op it gebiet oanbrocht, en in lytse elektrode wurdt der boppe-op pleatst.
3. No wurdt in hiel lytse, amper merkbere elektryske stimulearring jûn troch dizze elektrode. Meitsje jo gjin soargen, hjirfoar wurde gjin naalden brûkt, en it sil de poppe op gjin inkelde manier sear dwaan. Jo kinne in lichte kieteljende sensaasje fiele. Dit stimulearret de switklieren en fersnelt de produksje fan swit.
4. Nei in pear minuten wurdt it gebiet skjinmakke en wurdt in spesjaal apparaat (lykas in plestik spiraal) dat swit sammelt derop pleatst en fêstbûn.
5. As de poppe sa'n 30 minuten spilet, wurdt hjir de fereaske hoemannichte swit oan tafoege.
6. Dit sammele switmonster wurdt dan nei it laboratoarium stjoerd om de hoemannichte chloride te mjitten.
Wat seit it rapport?
Sadree't it testrapport ûntfongen is, kin de dokter op basis fan 'e wearden bepale oft it bern CF hat of net. De wearden wurde metten yn ienheden dy't `mmol/L` (millimol per liter) neamd wurde.
Tink derom, allinich jo dokter kin dizze resultaten ynterpretearje en jo advisearje oer wat jo folgjende dwaan moatte. Dus panyk net en nim besluten basearre op 'e sifers op it rapport.
| Kloridenivo | Wat betsjut dat? (Wat it betsjut) |
|---|---|
| As mear as 60 mmol/L | It is wierskynlik dat it bern CF hat. De dokter kin fierdere testen oanfreegje om dit te befêstigjen. |
| As minder as 40 mmol/L | It bern hat gjin CF. De dokter sil sykje nei oare oarsaken foar de symptomen. |
| Tusken 40 en 60 mmol/L | Dit is in tuskenresultaat. Jo moatte de test miskien werhelje. Jo dokter kin ek fierdere testen oanbefelje om te sykjen nei atypyske foarmen fan CF. |
Hoe kinne jo it bern tariede op 'e test?
Dit is it maklikste diel. Dizze test fereasket gjin spesjale tarieding.
- It is net nedich om it dieet, medisinen of aktiviteiten fan jo poppe te feroarjen foar de test. Jo kinne jo dei gewoanlik trochgean.
- It wichtichste is om de dei foar de test gjin crèmes of lotions op it lichem fan jo poppe oan te bringen. Benammen net op 'e earm of it skonk dat test wurdt. Dizze kinne de testresultaten beynfloedzje.
As jo bern dizze symptomen hat, reitsje dan net yn panyk of panyk, mar gean sa gau mooglik nei in kwalifisearre dokter foar advys. Hoe earder de sykte diagnostisearre wurdt, hoe better de kâns is om mei de behanneling te begjinnen en it bern in sûn libben te jaan.
Berjocht foar thús
- Cystyske fibrose is in genetyske sykte dy't fan 'e berte ôf erfd wurdt en ferdikking fan 'e slymvliezen fan it lichem feroarsaket, wat organen lykas de longen en de pankreas beynfloedet.
- It is tige wichtich om in dokter te sjen as jo bern symptomen hat lykas gjin gewichtstoename, faak boarstferstopping, muoite mei sykheljen en vette stoelgong.
- Sweattest is de wichtichste, pynleaze en feilige test om dizze sykte te diagnostisearjen.
- Dizze test mjit de hoemannichte chloride (sâlt) yn swit. Bern mei CF hawwe folle hegere as normale nivo's fan chloride yn har swit.
- Panikearje net oer de testresultaten, praat altyd mei jo dokter om in dúdlik begryp te krijen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta