An bhfuil fadhbanna ag do leanbh le gothaí aghaidhe a rialú? Foghlaimímis faoi Shiondróm Möbius!

An bhfaca tú riamh go mbíonn deacracht ag roinnt leanaí aoibh gháire a dhéanamh, aghaidheanna gleoite a dhéanamh, nó a gcuid malaí a ardú nuair a bhíonn iontas orthu? Nó b'fhéidir go mbíonn deacracht acu bainne a shú nó a súile a bhogadh? Inniu beimid ag caint faoi riocht neamhchoitianta a d'fhéadfadh a bheith ina chúis leis na rudaí seo. Tugtar Siondróm Möbius air. Ná bíodh imní ort, b'fhéidir nach rud é seo a bhfuil formhór na ndaoine eolach air. Labhraimis faoi go mion.

Cad is Siondróm Moebius ann?

Go simplí, is neamhord néareolaíoch é siondróm Möbius a bhíonn i láthair ag breith . Tarlaíonn sé nuair a bhíonn leanbh sa bhroinn, nuair nach bhforbraíonn roinnt néaróg thábhachtacha ina chloigeann (néaróga cranial) i gceart. Rialaíonn na néaróga seo ár n-abairtí aghaidhe agus déanann siad go leor rudaí, amhail ár súile a bhogadh timpeall. Mar sin, tarlaíonn an riocht seo nuair a bhíonn laige sna néaróga seo.

Is riocht an-annamh é seo. Bíonn tionchar aige ar thart ar 20 as 200,000 leanbh. Cé nach bhfuil aon leigheas air faoi láthair, tá roinnt obráidí agus cóireálacha ann a chabhróidh le gnéithe aghaidhe a fheabhsú, fadhbanna súl a cheartú, agus cabhrú le hathruithe fisiciúla eile de bharr an riocht. I bhformhór na gcásanna, is féidir le daoine a bhfuil an riocht seo orthu saol gnáth a chaitheamh.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le siondróm Moebius?

Is féidir le siondróm Möbius réimse comharthaí a chur faoi deara. Ach is é an príomh-shiomptóm agus an comhartha is coitianta ná laige sna matáin aghaidhe . Is féidir leis seo difear a dhéanamh do rudaí cosúil le rialú nathanna aghaidhe, gluaiseacht na súl, sú agus slogadh, agus níos mó.

Bíonn deacracht ag leanaí a bheirtear leis an riocht seo beathú cíche . B’fhéidir nach mbeidh siad in ann sú i gceart ón gcíoch nó ón mbotella. B’fhéidir go mbeidh deacracht acu aoibh gháire a dhéanamh, gruaim a dhéanamh, nó a gcuid malaí a ardú. Uaireanta, b’fhéidir nach mbeidh siad in ann a súile a dhúnadh i gceart fiú agus iad ina gcodladh.

D’fhéadfadh comharthaí agus coinníollacha eile a bheith san áireamh:

• Carball scoilte a bheith agat.
• Súile trasna (straibéism) .
• Lochtanna áirithe sna lámha agus sna cosa (mar shampla, cos chlumpach , méara gréasánacha, méara ar iarraidh).
• Ag léiriú moill forbartha .
• Cailliúint éisteachta .
• Easpa ton matáin (Hipitóinia) .
• Neamhábaltacht na súile a bhogadh ó thaobh go taobh.
• Méid beag gialla (Micrognathia) .
• Siondróm na Polainne (ina bhfuil níos lú forbartha matáin ar thaobh amháin den chliabhrach).

D’fhéadfadh neamhord speictrim uathachais a bheith ag roinnt leanaí a bhfuil siondróm Moebius orthu freisin. De réir mar a théann leanaí in aois, d’fhéadfadh fadhbanna a bheith acu freisin amhail fiacla ag teacht nó fiacla ar iarraidh.

Cad iad na deacrachtaí a bhaineann le siondróm Moebius?

D’fhéadfadh an tsochaí diúltú do dhaoine a bhfuil an riocht seo orthu toisc go bhfuil cuma beagán difriúil orthu agus go n-iompraíonn siad iad féin beagán difriúil agus iad ag caint le daoine eile agus ag miongháire.

Smaoinigh air, is minic a léiríonn ár n-aghaidheanna ár mothúcháin. Má aoibh gháire duine ort, an n-aoibh gháireimid ar ais go huathoibríoch? Ní dhéanaimid é go comhfhiosach. Sin a thugtar 'aithris aghaidhe' air. Seo an chaoi a dtuigimid mothúcháin daoine eile agus a nascann muid leo.

Ós rud é go mbíonn deacracht ag daoine a bhfuil siondróm Moebius orthu aithris a dhéanamh ar aghaidheanna daoine eile ar an mbealach seo, d’fhéadfadh deacracht a bheith acu mothúcháin daoine eile a aithint agus a thuiscint . Uaireanta, d’fhéadfadh sé go mbeadh cuma neamhshuim orthu fiú maidir le mothúcháin daoine eile.

Chomh maith leis sin, toisc go mbíonn tionchar ag an riocht ar an gcaoi a labhraíonn agus a fhéachann daoine, d’fhéadfadh daoine áirithe a cheapadh go mícheart go bhfuil míchumas intleachtúil orthu . Ach ní hamhlaidh atá. Mar gheall ar an míthuiscint seo, tá sé léirithe ag roinnt staidéar go bhféadfadh na daoine seo éirí as iarracht a dhéanamh nascadh le daoine eile. Is féidir leis an mothú uaignis agus scoiteachta seo (cé gur rogha leo b’fhéidir) fadhbanna sláinte meabhrach cosúil le dúlagar a bheith mar thoradh air freisin.

Cad is cúis le siondróm Moebius?

Mar a luadh níos luaithe, tarlaíonn siondróm Moebius nuair nach bhforbraíonn na néaróga cráiniacha i gceart agus an leanbh ag forbairt sa bhroinn. Is iad na néaróga seo a iompraíonn comharthaí idir an inchinn, an ceann, an muineál agus an cliabhrach.

Bíonn tionchar ag an riocht seo den chuid is mó ar an séú néaróg chráiniach (a rialaíonn gluaiseacht na súl) agus ar an seachtú néaróg chráiniach (a rialaíonn léirithe aghaidhe). Uaireanta is féidir leis dul i bhfeidhm ar fhorbairt néaróg eile freisin, amhail an t-ochtú néaróg (a rialaíonn éisteacht) agus an naoú néaróg (a rialaíonn blas agus slogadh).

Níl a fhios ag saineolaithe go díreach cad is cúis leis seo go fóill, ach tá roinnt cúiseanna féideartha ann:

• Sócháin ghéiniteacha a théann i bhfeidhm ar fhorbairt néaróg chráinial le linn toirchis.
• Is féidir damáiste a dhéanamh don gas inchinne le linn toirchis mar gheall ar laghdú ar sholáthar ocsaigine nó fola don inchinn. Tugann roinnt taighde le fios gur féidir le nochtadh do chógais nó drugaí áirithe cosúil le cócaon difear a dhéanamh don soláthar fola.

Conas a dhéantar diagnóis ar shiondróm Moebius?

Déanann dochtúirí an riocht seo a dhiagnóisiú den chuid is mó trí bhreathnú ar chomharthaí sonracha :

• Tá do leanbh á sheiceáil le haghaidh laige aghaidhe nó pairilis atá i láthair ó rugadh é agus nach bhfeabhsaíonn le himeacht ama .
• Tá siad ag iarraidh a fheiceáil an féidir leo súil amháin nó an dá shúil a chasadh amach nó ar an taobh, ach ní féidir leo iad a chasadh suas ná síos.

Féadfaidh dochtúirí tástálacha áirithe a úsáid chun coinníollacha eile a d'fhéadfadh a bheith ina gcúis leis na hairíonna seo a chur as an áireamh.Tá an fhéidearthacht ann freisin tástálacha a dhéanamh.

Cad iad na cóireálacha le haghaidh siondróm Moebius?

Bíonn roghanna cóireála éagsúil ag brath ar riocht do linbh. I measc na gcóireálacha is coitianta tá obráidí, teiripe fhisiciúil, agus tacaíocht sláinte meabhrach .

Máinliachtaí

Seo a leanas cuid de na máinliachtaí a dhéantar chun comharthaí siondróm Moebius a chóireáil:

• Máinliacht carball scoilte : Ceartaíonn sé seo carball scoilte i leanbh.
• "Máinliacht aoibh gháire" (máinliacht athbheochana aghaidhe / "máinliacht aoibh gháire") : Is micrea-mháinliacht í seo. Tógtar matáin ó chuid eile de chorp an linbh agus trasphlandaítear iad chuig an aghaidh. Ansin bíonn an leanbh in ann aoibh gháire a dhéanamh agus go leor léirithe aghaidhe eile a dhéanamh.
• Máinliacht strabismus : Baineann sé seo le matáin na súl a scaoileadh nó a theannadh chun na súile a chur ag pointeáil sa treo céanna agus ag obair le chéile.

Cóireálacha eile

D’fhéadfadh cóireálacha a fháil freisin do naíonáin agus do leanaí a bhfuil an riocht seo orthu, amhail:

• Teiripe fhisiciúil : Cuidíonn an chóireáil seo le naíonáin agus le páistí scileanna móra mótair a fhorbairt a bhaineann lena ngrúpaí móra matán. Is féidir le teiripeoir fisiciúil cabhrú le leanbh siúl agus neart a fhorbairt.
• Teiripe urlabhra : Is féidir le siondróm Moebius difear a dhéanamh do chumas linbh sú agus ól. Is féidir leis difear a dhéanamh freisin do chumas labhartha leanaí níos sine. Díríonn paiteolaithe urlabhra-teanga ar fhadhbanna beathaithe i naíonáin agus fadhbanna urlabhra agus teanga i leanaí níos sine.
• Tarraingt agus teilgean (modh Ponsetti) : Is cóireáil í seo le haghaidh coise club .
• Teiripe saothair : Cuidíonn na speisialtóirí seo le páistí tascanna laethúla a dhéanamh, a gcuid scileanna mínluaile , scileanna amhairc agus scileanna próiseála céadfacha a fhorbairt.
• Cabhair le haghaidh lagú éisteachta : Is féidir leis an riocht seo difear a dhéanamh do na néaróga cloigeann a rialaíonn éisteacht freisin, mar sin cuirtear an chabhair riachtanach ar fáil chuige sin.
• Tacaíocht sláinte meabhrach : Léirigh staidéir go bhféadfadh dúlagar, imní nó fadhbanna féinmheasa a bheith ag daoine a bhfuil siondróm Moebius orthu. Dá bhrí sin, cuirtear cúnamh ar fáil dóibh siúd chomh maith.

Cad ba cheart dom a bheith ag súil leis má tá siondróm Möbius ar mo leanbh?

Má tá an riocht seo ar do leanbh, is féidir leat a bheith ag súil leis na nithe seo a leanas:

• D’fhéadfadh sé leas a bhaint as fadhbanna fisiciúla, go háirithe rudaí cosúil le "máinliacht aoibh gháire".
• B’fhéidir go mbeadh teiripe fhisiciúil, teiripe urlabhra agus teiripe saothair ag teastáil uaidh.
• Má bhíonn moilleanna forbartha ann,D’fhéadfadh seirbhísí luathidirghabhála a bheith tairbheach.
• B’fhéidir go mbeadh cabhair sláinte meabhrach ag teastáil uaidh.

An mbíonn tionchar ag siondróm Moebius ar an saolré?

Níl, níl aon éifeacht den sórt sin ann. Maireann formhór na ndaoine a bhfuil siondróm Moebius orthu agus a fhaigheann cóireáil saolré gnáth .

An féidir siondróm Moebius a chosc?

Níl aon bhealach ann faoi láthair chun seo a chosc. Tá eolaithe fós ag fiosrú na gcúiseanna agus na bhfachtóirí riosca.

Conas is féidir liom aire a thabhairt dom féin agus do mo leanbh?

Is féidir le siondróm Möbius dul i bhfeidhm ar do leanbh ar go leor bealaí. Má thuigeann tú an chaoi a dtéann an riocht seo i bhfeidhm ar do leanbh, cabhróidh sé leat pleanáil a dhéanamh don tacaíocht a theastaíonn uathu anois agus amach anseo. Chomh maith leis sin, agus tú ag pleanáil, smaoinigh ar a bhféadfá a dhéanamh chun cabhrú leat féin. Is féidir go mbeadh sé an-tuirsiúil, frustrach agus uaigneach aire a thabhairt do leanbh a bhfuil an riocht seo air. Mar sin, tabhair aire duit féin.

• Aimsigh grúpaí tacaíochta : Fiafraigh de dhochtúir do linbh faoi ghrúpaí tacaíochta do shiondróm Moebius. Is féidir le labhairt le daoine eile atá os comhair na ndúshlán céanna leatsa cabhrú le huaigneas a laghdú.
• Roinn do chuid mothúchán : B’fhéidir go mbeadh laethanta (agus oícheanta) agat nuair a bhíonn imní, fearg nó eagla ort. B’fhéidir go mbraitheann tú brónach nó dúlagar. Smaoinigh ar labhairt le teiripeoir.
• Glac sos : Is féidir go mbeadh sé an-tuirsiúil aire a thabhairt do leanbh a bhfuil an riocht seo air. Is féidir le cairde agus le teaghlach cabhrú leat.

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar dhochtúir mo linbh?

Is riocht neamhchoitianta é siondróm Moebius. B’fhéidir nár chuala tú trácht air cheana. Seo roinnt ceisteanna ar féidir leat a chur ar dhochtúir do linbh:

• Cé na néaróga cranial atá buailte?
• Cén cineál speisialtóirí atá ann a fhéadann cabhrú leis na hairíonna seo?
• Ar cheart dom smaoineamh ar obráid a fháil do mo leanbh?
• Ar cheart do bhaill mo theaghlaigh tástáil ghéiniteach nó comhairleoireacht a fháil?

Má tá siondróm Möbius ar do leanbh, b’fhéidir go gcaithfidh tú na chéad chúpla uair an chloig, lá agus seachtain tar éis an diagnóis ag iarraidh tuiscint a fháil ar an gcaoi a mbeidh tionchar ag an riocht seo ar shaol do linbh agus ar do shaol féin. B’fhéidir go mbraithfidh tú feargach, imníoch agus faoi léigear. Tuigfidh foireann leighis do linbh d’imoibriú. Tógfaidh siad an t-am chun do cheisteanna a fhreagairt faoi na rudaí is féidir leo a dhéanamh chun cabhrú le do leanbh agus na rudaí is féidir leatsa a dhéanamh chun aire a thabhairt do do leanbh.

Ar deireadh, cuimhnigh air seo.

Cé gur riocht dúshlánach é siondróm Moebius, le comhairle leighis chuí, cóireáil agus cúram grámhar, is féidir leat cabhrú le do leanbh saol níos fearr a chaitheamh. Cuimhnigh, níl tú i d'aonar. Tá sé tábhachtach an chabhair atá uait a fháil, agus aire a thabhairt duit féin. Fanacht láidir agus dearfachBeidh an turas seo ina fhoinse neart iontach duit féin agus do do leanbh araon.

Siondróm Moebius , Néaróga Aghaidhe, Lochtanna Breithe, Sláinte Leanaí, Galair Néareolaíocha, Léirithe Aghaidhe