'S e tinneas Fabry tinneas ginteil tearc a thachras air sgàth gainnead einnsein glè chudromach nar bodhaig. Faodaidh seo buaidh a thoirt air diofar phàirtean den bhodhaig, leithid a' chridhe, na dubhagan, agus an siostam nearbhach, thar ùine. Mar sin, ma tha tinneas Fabry ort cuideachd, is dòcha gun do dh'òrdaich an dotair agad cungaidh-leigheis dhut ris an canar Agalsidase Beta. An-diugh, bruidhnidh sinn mun chungaidh-leigheis seo ann an dòigh shìmplidh is shoilleir.
Dè an seòrsa leigheis a tha seo?
Gu sìmplidh, 's e leigheas a th' ann an Agalsidase Beta (ainm branda Fabrazyme) a chuireas an àite an einnsein easbhaidheach ann am bodhaig neach le galar Fabry. Ann an teirmean meidigeach, canar 'Leigheas Ath-chur Ensaim' (ERT) ris an seo.
Is e an rud as cudromaiche nach e leigheas a tha seo airson a’ ghalair. Ach, faodaidh an làimhseachadh seo cuideachadh gu mòr le smachd a chumail air a’ mhilleadh a tha an galar ag adhbhrachadh don bhodhaig agus comharraidhean a lughdachadh.
Na rudan as cudromaiche ri innse don dotair agad
Mus tòisich thu air an làimhseachadh seo, tha e riatanach gum bi fios aig an dotair air rudan sònraichte mu do shlàinte. Mar sin, ma tha gin de na leanas ort, dèan cinnteach gun innis thu don dotair mu dheidhinn.
- Ma tha galar cridhe ort.
- Ma bha ath-bhualadh aileirgeach agad a-riamh ri Agalsidase Beta, mannitol, no cungaidh-leigheis, biadh no dath sam bith eile.
- Ma tha thu trom , no ma tha thu an dùil a bhith trom a dh’ aithghearr.
- Ma tha thu nad mhàthair a tha a’ toirt cìche do phàiste .
Ciamar a chleachdas tu an leigheas seo?
Tha an leigheas seo air a thoirt seachad mar stealladh intravenous (stealladh) a-steach do vein. Chan e seo rudeigin as urrainn dhut a dhèanamh aig an taigh. Chan eil an làimhseachadh seo air a thoirt seachad ach le solaraiche cùram slàinte le trèanadh ann an ospadal no clionaig, fo stiùireadh meidigeach.
Cleachdadh airson clann òga
Bu chòir a bhith faiceallach nuair a thathar a’ toirt a’ chungaidh-leigheis seo do chloinn òga. Aig amannan thèid a thoirt do chloinn cho òg ri 2 bhliadhna a dh'aois, ach chan eil ach an dotair a nì sgrùdadh air a’ phàiste a’ dèanamh a’ cho-dhùnaidh.
Dè ma ghabhas mi cus cungaidh-leigheis?
Leis gu bheil an stuth-leigheis seo air a thoirt seachad ann an ospadal, fo stiùireadh proifeasanta, mar as trice bidh na cothroman air cus-dhòs glè ìosal. Ach, ma tha thu an amharas gu bheil rudeigin air tachairt, cuir fòn sa bhad chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo , no rach chun an Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) as fhaisge ort.
Dè a nì thu ma chailleas tu dòs de chungaidh-leigheis?
Tha e glè chudromach an stuth-leigheis a ghabhail air an latha agus aig an àm clàraichte airson an làimhseachaidh seo. Mura h-urrainn dhut a thighinn don ospadal air an latha clàraichte airson adhbhar air choireigin, innis don dotair no don chlinic agad ro-làimh agus cuir air dòigh ceann-latha eile.
Càit a bheil thu a’ cumail an leigheis?
Leis gu bheil an stuth-leigheis seo air a thoirt seachad ann an ospadal no clionaig, cha bhith cead agad a thoirt dhachaigh no a chumail.
Leigheasan eile a dh’ fhaodadh eadar-obrachadh leis a’ chungaidh-leigheis seo
Dh’fhaodadh cuid de na cungaidhean a tha thu a’ gabhail eadar-obrachadh le Agalsidase Beta. Mar sin, tha e glè chudromach innse don dotair agad mu na cungaidhean uile a tha thu a’ gabhail (air an òrdachadh, thar-chunntair, toraidhean luibheil, vitamain). Gu h-àraidh ma tha thu a’ gabhail gin de na cungaidhean a leanas:
- amiodarone
- cloroquine
- gentamicin
- Haidreocsaidhclòroquine
- monobenzone
Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile eadar-obrachadh dhrogaichean a dh’ fhaodadh a bhith ann, agus mar sin is e an rud as sàbhailte innse don dotair agad mu gach nì a tha thu a’ gabhail.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith ann?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh fo-bhuaidhean a bhith aig an fhear seo. Tha cuid dhiubh dona, cuid eile cumanta. Tha e cudromach a bhith mothachail orra sin.
| Fo-bhuaidh | Tuairisgeul |
|---|---|
| Fo-bhuaidhean a bu chòir innse don dotair no don bhanaltram sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach cruaidh | Broth craicinn, tachas, at an aodainn, nam bilean no na teanga. |
| Duilgheadas anail | Gainnead analach, anail luath. |
| Pian no teannachadh sa chiste | A’ faireachdainn mar gu bheil do chridhe ga bhrùthadh. |
| Buillean-cridhe | A’ faireachdainn mar gu bheil do chridhe a’ bualadh gu luath no gu bheil ìre do chridhe ag atharrachadh. |
| Eile | Ceann goirt trom, at nan làmhan no nan casan, trom-inntinn. |
| Fo-bhuaidhean nach eil dona mar as trice (ach bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad) | |
| Na tha thu a’ faireachdainn nuair a chuireas tu an stuth-leigheis a-steach | Fiabhras no faireachdainn fuachd. |
| Pian coitcheann | Pian bodhaig, ceann goirt. |
| Duilgheadasan leis an t-siostam cnàmhaidh | Nausea, cuir a-mach, pian stamag no mì-chofhurtachd. |
| Staid inntinn | A’ faireachdainn mì-chofhurtail, iomagaineach. |
Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. Ma tha thu a’ faighinn eòlas air rud sam bith eadar-dhealaichte, bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas-ionaid einnsein airson galar Fabry a th' ann an Agalsidase Beta (Fabrazyme). Ged nach eil e a' leigheas a' ghalair gu tur, faodaidh e cuideachadh gu mòr le bhith a' cumail smachd air comharraidhean agus duilgheadasan.
- Tha an stuth-leigheis seo air a thoirt seachad gu intravenous ann an ospadal, agus mar sin tha e glè chudromach làimhseachadh fhaighinn ann an deagh àm.
- Bu chòir dhut innse don dotair agad mu chungaidh-leigheis sam bith eile a tha thu a’ gabhail, aileardsaidhean sam bith a th’ agad, agus ma tha thu trom no a’ biathadh air a’ bhroilleach.
- Ma tha comharraidhean sam bith ort leithid duilgheadas le anail, pian sa bhroilleach, no broth craicinn fhad ’s a tha thu a’ toirt an leigheis no goirid às deidh dhut a thoirt seachad, innis don dotair no don bhanaltram agad sa bhad.
- Ma tha ceist sam bith agad mun leigheas seo, na biodh eagal ort no leisg faighneachd don dotair agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris