An do dh’innis an dotair agad dhut fhèin no do chuideigin nad theaghlach gu bheil tinneas tearc air a bheil galar Pompe? Ma tha, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu chungaidh-leigheis air a shon an-diugh. Is e Avalglucosidase Alfa ainm a’ chungaidh-leigheis seo. Is dòcha gu bheil thu eòlach air fon ainm branda Nexviazyme. Tha an t-ainm seo beagan toinnte, agus mar sin is dòcha gu bheil tòrr cheistean agad mu dheidhinn. Na gabh dragh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo uile ann an dòigh gu math sìmplidh as urrainn dhut a thuigsinn.
Gu sìmplidh, dè an seòrsa cungaidh-leigheis a tha seo?
Smaoinich gu bheil ar bodhaig coltach ri factaraidh mhòr. Gus am bi a h-uile càil ag obair ceart san fhactaraidh seo, feumaidh luchd-obrach a bhith ann a’ dèanamh diofar obraichean. Canar enzyman ris na luchd-obrach seo nar bodhaig.
Bidh daoine le galar Pompe air am breith le gainnead einnsein sònraichte. ’S e obair an einnsein seo an siùcar ris an canar glycogen a bhriseadh sìos agus a smachdachadh anns na fèithean agus na ceallan againn. Nuair a bhios an einnsein seo a dhìth, bidh an siùcar ris an canar glycogen a’ tòiseachadh a’ cruinneachadh anns na fèithean againn. Tha e coltach ri sgudal ann am factaraidh. Nuair a chruinnicheas seo, bidh na fèithean a’ fàs lag, bidh duilgheadas aca anail a tharraing, agus tha buaidh air a’ chridhe.
Mar sin, is e a tha an droga seo, ris an canar Avalglucosidase Alfa, a’ dèanamh a bhith a’ cur an àite gnìomh an einnsein lùghdaichte sin a tha a dhìth. ’S e sin, tha e coltach ri cuideigin a thoirt a-steach bhon taobh a-muigh gus an aon obair a dhèanamh an àite an neach-obrach lùghdaichte. Nuair a thèid an droga seo a-steach don bhodhaig tro vein, tòisichidh e air an glycogen cruinnichte sin a bhriseadh sìos agus a thoirt air falbh. An uairsin bidh na comharraidhean a’ lùghdachadh mean air mhean, agus tòisichidh tu a’ faireachdainn faochadh.
Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus gabh thu an leigheas seo
Mus tòisich thu air a’ chungaidh-leigheis seo, tha e glè chudromach gum bi fios aig an dotair agad air do staid slàinte iomlan. Tha seo gus an urrainn dhut a làimhseachadh nas sàbhailte. Dèan cinnteach gun innis thu dhaibh mu na rudan seo gu sònraichte.
- Ma tha galar cridhe ort.
- Ma tha galar sgamhain ort.
- Ma bha ath-bhualadh aileirgeach agad roimhe seo don leigheas Avalglucosidase Alfa seo, leigheas sam bith eile, biadh, dath no stuth-gleidhidh.
- Ma tha thu trom no ma tha thu a’ feuchainn ri bhith trom.
- Ma tha thu nad mhàthair a tha a’ toirt cìche.
Tha e glè chudromach airson do shàbhailteachd fhèin an fhiosrachadh seo innse don dotair agad gun a bhith ga fhalach.
Ciamar a chleachdas tu an leigheas?
Chan e cungaidh-leigheis a tha seo as urrainn dhut a chleachdadh aig an taigh. Thèid a thoirt seachad fo stiùireadh meidigeach ann an ospadal no clionaig.
- Leigheas a thèid a thoirt seachad tro vein:Thèid an stuth-leigheis seo a thoirt seachad ann an vein, mar shalainn. Canar in-stealladh ris a’ phròiseas seo.
- Air a rianachd le sgioba meidigeach: Tha an stuth-leigheis seo air a thoirt dhut le dotair no luchd-obrach altraim air an trèanadh, agus mar sin chan eil dad ann airson dragh a ghabhail.
An gabh an leigheas seo a thoirt do chloinn bheaga?
'S e, ann an cuid de chùisean, thèid an leigheas seo a thoirt do chloinn cho òg ri bliadhna a dh'aois. Ach thèid a dhèanamh fo chomhairle agus ceumannan rabhaidh meidigeach sònraichte. Ma tha thu a’ toirt an leigheis seo don leanabh agad, bruidhinn ris an sgioba mheidigeach agad gu faiceallach agus mìnich a h-uile càil.
Dè nì thu ma dh'èireas an dòs?
Leis gur e cungaidh-leigheis a tha seo a thèid a thoirt seachad san ospadal, tha na cothroman gum bi cus-dhòs agad glè ìosal. Ach ma tha thu a’ smaoineachadh gum faodadh tu a bhith air cus-dhòs a ghabhail ann an dòigh air choireigin, na gabh dragh. Tha dà rud ann a bu chòir dhut a dhèanamh sa bhad.
1. Rach gu Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) an ospadail sa bhad.
2. Air neo, cuir fòn chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta mu Nimhean aig Ospadal Nàiseanta Colombo .
Tha seo na shuidheachadh glè èiginneach, agus mar sin tha e cudromach gnìomh gu sgiobalta.
Dè ma chailleas mi dòs den leigheas?
Tha e riatanach an leigheas seo a ghabhail ann an àm agus air a’ cheann-latha òrdaichte airson soirbheachas an làimhseachaidh. Mura h-urrainn dhut a dhol don ospadal air an latha òrdaichte, na caill e. Cuir fòn chun sgioba meidigeach agad sa bhad agus innis dhaibh. Innsidh iad dhut dè a nì thu an ath rud.
Puingean sònraichte airson a bhith mothachail orra
- Sgrùdaidhean meidigeach: Na caill a-mach air sgrùdaidhean cunbhalach aig na clionaigean. Bruidhinn ris an dotair agad a bheil na comharraidhean agad a’ fàs nas fheàrr, nas miosa, no a bheil duilgheadasan ùra sam bith agad.
- Ath-bhualaidhean aileirgeach: Dh’fhaodadh gum bi droch ath-bhualadh aileirgeach aig cuid de dhaoine don leigheas seo no goirid às deidh dha a bhith air a thoirt dhaibh. Gus an cunnart seo a lughdachadh, dh’fhaodadh an sgioba cùram slàinte agad cungaidhean eile a thoirt dhut (leithid piritan) mus tòisich thu ga ghabhail. Mar sin lean an stiùireadh aca gu dìreach.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis seo?
Coltach ri cungaidh-leighis sam bith, faodaidh seo fo-bhuaidhean adhbhrachadh ann an cuid de dhaoine. Ach chan fhaigh a h-uile duine iad. Is e an rud cudromach fios a bhith agad dè na fo-bhuaidhean sin agus dè a nì thu ma thachras iad.
| Seòrsa fo-bhuaidh | Comharraidhean |
|---|---|
| 🚨 Fo-bhuaidhean a bu chòir innse don sgioba mheidigeach agad sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach | Broth craicinn, tachas, deargadh, at an aodainn, nam bilean, na teanga no an amhaich. |
| Ath-bhualaidhean in-stealladh | Pian sa chiste, duilgheadas le anail, fannachadh, faireachdainn lathadh. |
| 🙂 Fo-bhuaidhean a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad no ma tha iad draghail | |
| Fo-bhuaidhean cumanta |
|
Is e an rud as cudromaiche, ma tha thu a’ faireachdainn rud sam bith neo-àbhaisteach, eadhon ged is e rudeigin beag a th’ ann, na biodh eagal ort innse don sgioba mheidigeach.
Am faodadh duilgheadasan a bhith ann le cungaidhean-leighis eile?
A rèir an fhiosrachaidh a th’ againn an-dràsta, cha deach aithris gu bheil an stuth-leigheis seo ag adhbhrachadh dhuilgheadasan mòra le cungaidhean-leigheis eile. Ach, thoir don dotair agad liosta iomlan de na cungaidhean-leigheis uile a tha thu a’ gabhail (a’ gabhail a-steach vitamain, leigheasan luibheil, agus stuthan-leasachaidh). Cuideachd, innis don dotair agad ma bhios tu a’ smocadh no ag òl deoch làidir. Faodaidh seo cuideachadh le bhith a’ seachnadh dhuilgheadasan neo-riatanach.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e làimhseachadh a th' ann an Avalglucosidase Alfa a bhios a' cur einnsein easbhaidheach an àite dhaoine le galar Pompe.
- Thèid an leigheas seo a thoirt seachad ann an ospadal, tro vein (infusion). Mar sin cha tèid leigheas a thoirt dhut airson a thoirt dhachaigh.
- Mus tòisich thu air làimhseachadh, innis don dotair agad gu h-iomlan mu na tinneasan meidigeach agus na aileardsaidhean agad uile.
- Ma tha comharraidhean dona sam bith ort leithid duilgheadas le anail, pian sa bhroilleach, no broth craicinn rè no às dèidh a’ chungaidh-leigheis, cuir fios chun sgioba mheidigeach sa bhad.
- Dèan cinnteach gun gabh thu do chungaidh-leigheis agus gun tèid thu gu na clionaigean air na cinn-latha clàraichte. Na caill coinneamhan sam bith.
- Ma tha ceistean sam bith eile agad mun chungaidh-leigheis seo, na bi leisg bruidhinn mun deidhinn leis an dotair agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris