Na dh’fheumas tu a bhith eòlach air clàran Migalastat (airson Galar Fabry)

An do dh’òrdaich an dotair agad dhut fhèin no do chuideigin as aithne dhut cungaidh-leighis ris an canar Migalastat a ghabhail? Chan e cungaidh-leighis glè chumanta a tha seo nar dùthaich. Mar sin is dòcha gu bheil tòrr cheistean agad mun chungaidh-leighis seo. Tha e àbhaisteach smaoineachadh air rudan mar “Dè thachras leis an seo?”, “Ciamar a bu chòir dhomh a ghabhail?”, “Am bi fo-bhuaidhean draghail sam bith ann?” Na gabh dragh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo uile gu sìmplidh agus gu soilleir.

Gu sìmplidh, dè a th’ ann am Migalastat?

'S e leigheas sònraichte a th' ann am Migalastat a thèid a thoirt do dhaoine le Galar Fabry. A-nis is dòcha gu bheil thu a’ faighneachd, “Dè a th’ ann an Galar Fabry?”

Smaoinich air ar bodhaig mar fhactaraidh mhòr. Anns an fhactaraidh seo, tha tòrr luchd-obrach beaga ann a chuidicheas a h-uile càil gus obrachadh ceart. Canar einsìmean riutha. Ann am bodhaig neach le galar Fabry, chan eil einsìm sònraichte air a thoirt gu buil gu ceart , no chan eil e ag obair gu ceart. Is e prìomh obair an einsìm seo seòrsa de stuth geir (lipidean) a bhriseadh sìos taobh a-staigh ar ceallan.

A-nis, dè thachras nuair nach eil an einnsein seo ag obair? Bidh na stuthan geir sin mean air mhean a’ tòiseachadh a’ cruinneachadh ann am buill-bodhaig deatamach mar na sùilean, na dubhagan agus a’ chridhe . Tha e coltach ri salachar a’ dol an sàs ann am pìob. Thar ùine, faodaidh seo grunn dhuilgheadasan slàinte adhbhrachadh.

Seo na bhios pills Migalastat a’ dèanamh: Bidh iad a’ cuideachadh an einnsein sin nach eil ag obair ceart. Tha e coltach ri bhith a’ toirt beagan spionnadh do neach-obrach sgìth agus ag ràdh ris, “Ceart gu leòr, a-nis dèan d’ obair ceart.” Bidh an droga a’ tionndadh an einnsein sin air ais air agus a’ tòiseachadh a’ briseadh sìos an geir a tha air a stòradh. Tha seo a’ leantainn gu lùghdachadh ann an comharraidhean agus cunnart nas ìsle de dhuilgheadasan slàinte dona.

Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus tòisich thu air cungaidh-leigheis

Mus tòisich thu air Migalastat, tha e glè chudromach bruidhinn ris an dotair agad gu tur fosgailte. Mar as motha a bhios fios aca mu do shlàinte, ’s ann as sàbhailte as urrainn dhaibh do làimhseachadh. Dèan cinnteach gun innis thu dhaibh mu na rudan seo gu sònraichte.

• Galar nan dubhagan : Ma tha galar sam bith co-cheangailte ri dubhagan ort, feuch an innis thu dhuinn mu dheidhinn.
• Aileardsaidhean : Tha aileirdsidh agad ri Migalastat no ri cungaidh-leigheis, biadh no dath sam bith eile.) Ma tha, abair sin gu cinnteach.
• Torrachas : Ma tha thu trom no ma tha thu an dùil a bhith trom, feuch an innis thu dhuinn mu dheidhinn.
• Ma tha thu nad mhàthair-chìche: Ma tha thu nad mhàthair-chìche, innis don dotair cuideachd.

Dè an dòigh as fheàrr air an leigheas a chleachdadh?

Gus a’ chuid as fheàrr fhaighinn às an leigheas seo, tha e glè chudromach a chleachdadh gu ceart. Feuch an cuimhnich thu na stiùiridhean seo gu faiceallach.

• Òl le uisge: Slog an clàr seo slàn le glainne uisge.
• Na bris, na pronnadh, no na cagnadh: Bu chòir an clàr a shlugadh slàn. Na bris, na pronnadh, no na cagnadh e mus gabh thu e.
• Gabh air stamag falamh: Is e seo an rud as cudromaiche. Bu chòir dhut an leigheas seo a ghabhail air stamag falamh. Tha sin a’ ciallachadh, bu chòir dhut an leigheas a ghabhail 2 uair a thìde ro no 2 uair a thìde às deidh ithe.
• Eisimpleir shìmplidh: Smaoinich gun gabh thu do chungaidh-leigheis aig 8m. An uairsin cha bu chòir dhut ithe ach gu 6m. Às deidh dhut do chungaidh-leigheis a ghabhail, faodaidh tu ithe a-rithist às deidh 10m. Tha sin a’ ciallachadh gum bu chòir do stamag a bhith falamh airson co-dhiù 4 uairean a thìde eadar a bhith a’ gabhail do chungaidh-leigheis.
• Na as urrainn dhut òl: Tha e ceart gu leòr uisge òl (lom, blasda, no milisichte), sùgh mheasan gun shiùcairean a bharrachd, agus deochan gualaineach gun chaffeine aig an àm seo.
• Na stad gus an innis an dotair agad dhut: Lean ort a’ cleachdadh an leigheis seo gus an innis an dotair agad dhut stad a chuir air.

Dè ma bheir thu e do chloinn?

Dh’fhaodadh gum bi feum air cùram sònraichte leis a’ chungaidh-leigheis seo nuair a thèid a thoirt do chloinn. Mar sin, bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn agus lean an stiùireadh aige no aice gu dìreach.

Dè ma ghabhas mi cus cungaidh-leigheis?

Ma tha thu a’ smaoineachadh gun do ghabh thu barrachd cungaidh-leighis na tha thu a’ smaoineachadh, rach sa bhad chun Roinn Èiginn (ETU) san ospadal as fhaisge ort. No cuir fòn chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo airson comhairle.

Dè a nì thu ma chailleas tu dòs de chungaidh-leigheis?

Uaireannan is dòcha gun dìochuimhnich thu do chungaidh-leigheis a ghabhail. Ma thachras sin, na gabh dragh.

• Dèan suas an ùine a chaidh a chall cho luath ‘s a chuimhnicheas tu.
• Ach, ma tha e ro fhadalach an dòs a chaidh a chall a ghabhail agus nas lugha na 12 uair a thìde ann gus an ath dòs, leum thairis air an dòs a chaidh a chall.
• Gabh an ath dhòs agad aig an àm àbhaisteach. Na gabh dà dhòs aig an aon àm gus dèanamh suas airson dòs a chaidh a chall.

A bheil rudan sam bith nach eil co-chòrdail ris an leigheas seo?

Chan eil mòran rudan ann a dh'fhaodas eadar-obrachadh le Migalastat, ach tha aon phrìomh rud ann.

• Caifein: Faodaidh caifein, a lorgar ann an cofaidh, tì, agus cuid de dheochan bog, bacadh a chur air èifeachdas a’ chungaidh-leigheis seo. ’S fheàrr rud sam bith anns a bheil caifein a sheachnadh airson nan 4 uairean a thìde a dh’fheumas tu a bhith air stamag falamh.

Is dòcha nach eil an liosta seo coileanta. Mar sin, innis don dotair agad mu na cungaidhean-leighis, luibhean, vitamain agus stuthan-leasachaidh eile a tha thu a’ gabhail. Innis don dotair agad cuideachd ma bhios tu a’ smocadh no ag òl deoch làidir.

Fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh tachairt air sgàth cungaidh-leigheis

Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh Migalastat fo-bhuaidhean adhbhrachadh ann an cuid de dhaoine. Ach chan fhaigh a h-uile duine iad. Seallaidh sinn dè na fo-bhuaidhean sin agus dè a nì sinn ma thachras iad.

Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. A bharrachd air sin, ma thachras rud sam bith neo-àbhaisteach dhut, bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn.

Ciamar a chumas tu do chungaidh-leigheis sàbhailte?

Gus càileachd an leigheis a chumail suas, feumar a stòradh gu ceart.

• Cùm air falbh bho chloinn is pheataichean.
• Stòraich aig teòthachd an t-seòmair (eadar 20 agus 25 ceum Celsius). Dìon bho theas mòr no fuachd mhòr.
• Cùm an stuth-leigheis na phacaid gus an tèid a ghabhail. Dìon e bho taiseachd.
• Na cleachd cungaidh-leigheis a tha air tighinn gu crìch.

Ciamar a gheibh mi cuidhteas cungaidh-leigheis nach deach a chleachdadh no a thàinig gu crìch?

Chan e deagh bheachd a th’ ann dìreach cungaidhean-leighis a tha air tighinn gu crìch a thilgeil san sgudal no an tilgeil sìos an taigh-beag. Faodaidh iad cron a dhèanamh air an àrainneachd. Faighnich don dotair no don ospadal agad mu dheidhinn seo. Aig amannan is dòcha gum bi prògraman aig ospadalan airson an toirt air ais.

Mura h-eil dòigh mar sin ann agus ma tha an dotair ag ràdh gu bheil e sàbhailte a thilgeil san sgudal, seo na nì thu:

1. Thoir an stuth-leigheis a-mach às a’ phacaid.

2. Measgaich iad gu math le rudeigin mar ghrunnd cofaidh cleachdte, ùir, no sgudal cait.

3. Cuir am measgachadh seo ann am baga no soitheach a ghabhas seuladh, agus an uair sin tilg san sgudal e.