O teu bebé ten beizo/padal fendido? (Beizo/padal fendido) - Teñamos en conta isto!

En poucas palabras, o beizo leporino e o padal fendido son aberturas no beizo superior ou no padal dun bebé. Considéranse defectos de nacemento/anomalías conxénitas . Isto significa que estas afeccións ocorren mentres o bebé aínda está no útero, ou mellor dito, durante o desenvolvemento fetal, cando as partes faciais están conectadas. Isto ocorre cando os tecidos que forman o beizo superior e o padal superior non se unen correctamente. Pero non te preocupes, ambas as dúas afeccións pódense corrixir en gran medida mediante cirurxía.

Que é un labio leporino?

Os nosos beizos comezan a formarse entre catro e sete semanas despois da concepción. Os tecidos de ambos os dous lados da cabeza únense no medio da cara para formar os beizos e a boca. O beizo leporino prodúcese cando estes tecidos que compoñen os beizos non se unen completamente.

O que ocorre é que se forma un espazo pequeno ou grande entre os dous lados do beizo superior. Esta fenda ás veces pode ser unha pequena greta ou pode ser un espazo grande que se estende ata o nariz. Esta separación tamén pode afectar as enxivas ou o padal.

Que é a fenda palatina?

O padal desenvólvese entre as seis e as nove semanas de embarazo. Un padal fendido é unha fenda ou abertura no padal que se desenvolve durante este tempo. Pode afectar o padal duro na parte dianteira, o padal brando na parte traseira ou ambos.

A fenda labial e palatina pode aparecer nun lado da boca ou en ambos os dous. Dado que a fenda labial e palatina se desenvolven por separado, poden producirse as seguintes afeccións:

• Labio leporino sen padal fendido.
• Fenda palatina sen fenda labial.
• Tanto o labio leporino como o padal fendido: esta é a máis común.

Que tan común é esta condición?

De feito, estas doenzas chamadas beizo leporino e padal fendido tamén se observan en Sri Lanka. En América, estes son un dos defectos conxénitos máis comúns.

Segundo os datos dos Centros para o Control e a Prevención de Enfermidades dos Estados Unidos (EE. UU.):

• Aproximadamente un de cada 1.600 bebés nace con beizo leporino e padal fendido.
• Aproximadamente un de cada 2.800 bebés nace cun labio leporino e non cun padal fendido.
• Aproximadamente un de cada 1.700 nacementos nace cunha fenda palatina, non cunha fenda labial.

O beizo leporino (con ou sen beizo leporino) é máis común en bebés varóns. O beizo leporino só (sen beizo leporino) é máis común en bebés varóns.

Cales son as causas da fenda labial e palatina?

Na maioría dos casos, é difícil determinar a causa exacta dun beizo leporino ou padal fendido. Non é algo que os pais poidan previr. A maioría dos científicos cren que está causado por unha combinación de factores xenéticos e ambientais.Parece que esta condición ocorre. Se alguén da familia, é dicir, un irmán, un pai ou outro parente, ten esta condición, parece que hai unha probabilidade lixeiramente maior de que o bebé recén nacido tamén a desenvolva.

Cales son os factores de risco?

Se usas certos medicamentos durante o embarazo, o teu bebé pode ter un risco lixeiramente maior de desenvolver unha fenda labial/palatal. Por exemplo:

• Algúns medicamentos que se administran para afeccións como a epilepsia (medicamentos anticonvulsivos).
• Medicamento que contén `(Accutane®)` para a acne.
• O metotrexato é un fármaco que se usa para tratar enfermidades como o cancro, a artrite e a psoríase.

Ademais, outros factores relacionados coa nai poden influír nisto:

• Deficiencia de ácido fólico.
• A obesidade significa ter sobrepeso.
• Consumo de tabaco durante o embarazo.
• Trastorno por consumo de substancias.
• Exposición a certos virus ou substancias químicas durante o embarazo.

É xenético? (É xenético o beizo leporino/o padal fendido?)

Algúns estudos suxiren que existe unha relación xenética entre o labio leporino e o padal fendido. Por exemplo, se vostede ou a súa parella tiñan un labio leporino ou un padal fendido ao nacer, o seu bebé ten unha probabilidade do 2 % ao 8 % de padecer a afección. Se xa ten un fillo con labio leporino/padal fendido, o seu seguinte fillo ten unha probabilidade lixeiramente maior de padecer a afección.

Cales son as complicacións desta condición?

Os bebés que nacen con beizo leporino ou padal fendido poden ter dificultades para alimentarse (tanto con biberón como con leite materno) . Tamén poden ter dificultades para falar. A miúdo, o líquido acumúlase detrás do tímpano, o que provoca perda de audición . Algúns bebés tamén teñen problemas dentais .

Como diagnosticar a fenda labial e palatina?

A maioría das veces, o beizo leporino pódese detectar durante a ecografía prenatal . Isto débese a que o beizo leporino pode causar cambios físicos na cara do bebé. Non obstante, se só hai un beizo leporino sen beizo leporino (beizo leporino illado), é un pouco máis difícil de detectar deste xeito. Só o 7 % destes casos se detectan na ecografía.

Se isto non se detecta na ecografía, pódese examinar a boca, o nariz e o padal despois de que naza o bebé para determinar se hai un beizo leporino ou un padal fendido.

Nalgúns casos, o médico pode recomendar unha proba chamada amniocentese , que consiste en tomar unha mostra do líquido amniótico que rodea o bebé para comprobar se existen outras afeccións xenéticas.

Pódese diagnosticar un labio leporino antes do nacemento?

A maioría das veces, os médicos detectarán un beizo leporino durante a ecografía das 20 semanas (ecografía anatómica), que se realiza entre as semanas 18 e 22 de embarazo. Ás veces pódese detectar xa ás 12 semanas. Non obstante, detectar un padal fendido nunha ecografía é un pouco máis complexo.

Cales son os tratamentos para a fenda labio-padal?

O labio leporino e/ou o padal fendido trátanse con cirurxía . Os detalles exactos deste tratamento dependen do tamaño da fenda, da idade do neno e de calquera outra necesidade especial ou condición de saúde que teña. O seu fillo someterase a esta cirurxía nun hospital, baixo anestesia xeral , o que significa que está completamente durmido.

Reparación do labio leporino

Un beizo leporino pode requirir unha ou dúas cirurxías. A primeira cirurxía adoita facerse cando o bebé ten entre 3 e 6 meses de idade. Esta cirurxía reparará e pechará o beizo. Se é necesaria unha segunda cirurxía, adoita facerse cando o bebé ten uns 6 meses de idade.

Hai varias técnicas que se poden empregar antes da cirurxía para mellorar os resultados. Trátase de métodos non invasivos que poden cambiar significativamente a forma dos beizos, o nariz e a boca do teu bebé. Por exemplo:

• Un réxime de vendaxe labial pode axudar a estreitar o beizo leporino dun bebé.
• Un elevador nasal axuda a darlle ao nariz do bebé unha forma máis natural.
• Un dispositivo de moldeamento nasal-alveolar (NAM) axuda a dar unha forma máis favorable ao tecido labial para a cirurxía.

Reparación do padal fendido

A cirurxía de fenda palatina adoita realizarse cando o bebé ten uns 12 meses de idade. Isto axuda a crear un padal funcional e a reducir a posibilidade de acumulación de líquido no oído medio do bebé. Para evitar esta acumulación, os nenos con fenda palatina adoitan ter tubos especiais colocados nos tímpanos para axudar a drenar o líquido. Os seus médicos revisarán a súa audición aproximadamente unha vez ao ano.

Arredor do 40 % dos nenos con padal fendido necesitarán máis cirurxía para mellorar a súa fala . Un logopeda avaliará a fala do seu fillo entre os 4 e os 5 anos. Pode usar un endoscopio nasofarínxeo ( unha cámara que se introduce polo nariz) para observar o movemento da lingua e a gorxa. Se o seu fillo necesita cirurxía para mellorar a fala, adoita facerse arredor dos 5 anos.

Os nenos que teñen unha fenda que afecta a liña das enxivas tamén poden necesitar un enxerto óseo entre os 6 e os 10 anos. Este procedemento rechea a liña superior das enxivas, proporcionando soporte aos dentes permanentes e estabilizando a mandíbula superior. Unha vez que saian os dentes permanentes, pode que o seu fillo precise endereitarlle os dentes.A miúdo é necesario usar aparellos e un expansor de padal para ensanchar o padal.

O seu fillo pode precisar máis cirurxía por:

• Mellora o aspecto dos beizos e do nariz.
• Pecha as aberturas entre a boca e o nariz.
• Facilitar a respiración.
• Estabiliza e endereita a mandíbula.

A cirurxía pode comportar riscos como hemorraxias, infeccións e danos nos nervios, tecidos ou outras estruturas. Non obstante, a cirurxía de beizo leporino e padal adoita ter éxito e supón un risco baixo. Despois da cirurxía de beizo leporino, queda unha pequena cicatriz rosada que debería desaparecer gradualmente a medida que o neno medra.

Cales son os tratamentos non cirúrxicos?

Os nenos con beizo leporino ou padal fendido poden precisar tratamento máis alá da cirurxía. Outros tratamentos que os seus médicos poden recomendar inclúen a logopedia e o tratamento de ortodoncia .

Quen está a tratar a estes nenos?

Debido á cantidade de problemas médicos e de saúde bucal asociados cun beizo leporino ou padal fendido, un equipo de profesionais sanitarios desenvolve un plan de atención integral. O tratamento do seu fillo adoita comezar na infancia e a miúdo continúa ata a idade adulta temperá.

O seu equipo sanitario pode incluír:

• Cirurxián plástico pediátrico.
• Un pediatra.
• Un otorrinolaringólogo (especialista en oído, nariz e gorxa).
• Provedores de apoio á lactación para axudar coa lactación temperá.
• Un ortodoncista é un especialista dental que endereita e move os dentes na posición correcta.
• Un dentista ou odontopediatra que ofrece coidados dentais xerais.
• Especialista na fabricación de dentes artificiais e aparellos dentais (prostético).
• Os logopedas (SLP) avalían os problemas da fala.
• Un audiólogo que examina e monitoriza a audición.
• Un traballador social/psicólogo que apoia á familia e comproba se hai algún problema de adaptación do neno/a.
• Conselleiros xenéticos que axudan a pais e pacientes adultos a comprender a posibilidade de ter fillos con fenda palatina/beizo no futuro.

Pódese previr a fenda labio-palatina?

Non hai xeito de evitar por completo que o teu bebé teña fenda labio-padal. Non obstante, podes reducir o risco evitando os cigarros, o alcol e certos medicamentos durante o embarazo. Fala co teu médico para obter máis información.

Cal será o futuro destes nenos?

O tratamento pode levar anos e pode requirir varias cirurxías. PeroA maioría dos nenos con estas doenzas teñen unha infancia normal. Co tratamento, as dificultades para falar e comer poden mellorar. Algunhas persoas poden ser un pouco sensibles á forma dos seus beizos ou ás cicatrices. Fale cos médicos do seu fillo sobre como poden apoialo ao longo dos anos.

Pódese dar o peito a un bebé con beizo leporino/padal fendido?

É posible dar o peito ao teu bebé cun beizo leporino e/ou padal fendido. Non obstante, necesitarás a axuda dun profesional médico cualificado. O éxito da lactación materna depende de varios factores, como:

• O tipo, o tamaño e a localización da fenda.
• A posición na que estás a dar o peito.
• Se o teu bebé ten unha síndrome relacionada con isto (que pode ter outros síntomas que interfiren coa lactación materna).
• A educación e o apoio á lactación materna que recibes.

Os bebés usan a succión para succionar o leite do peito. Un beizo leporino e/ou unha fenda palatina poden impedir que o bebé use esta succión.

As investigacións amosan que algúns bebés que só teñen o beizo leporino poden desenvolver a succión suficiente para dar o peito con éxito. Tamén é posible que os bebés con fendas pequenas que só afectan o padal brando poidan desenvolver a succión necesaria.

Non obstante, adoita ser difícil desenvolver a capacidade de agarre en bebés coma este:

• Para bebés con beizo leporino e padal fendido.
• Para bebés con grandes gretas que afectan as partes duras e/ou brandas do cranio.

Este bebé pode ter dificultades para desenvolver a capacidade de succión porque non hai unha separación axeitada entre o interior do nariz e o interior da boca.

Se o teu bebé non pode agarrarse ben ao peito, intentalo pode ser moi cansativo . Pode ter regurgitación nasal ou refluxo. Algúns bebés poden non obter suficiente leite, o que pode causar problemas de alimentación e crecemento.

Apoio para a lactación materna dun bebé con labio/padal fendido

O primeiro que debes saber é que non estás soa . Moitas outras familias están a enfrontarse a esta situación e tamén se preguntan como xestionar a lactación materna ou outras opcións.

Afortunadamente, hai asesoras de lactación e especialistas en lactación materna, incluídos os especialistas en lactación materna , dispoñibles para axudarche a atopar xeitos de dar o peito ao teu bebé. Estas persoas poden axudarche mesmo se non podes dar o peito. Solicita unha cita para velas canto antes, mesmo mentres aínda esteas embarazada. Podes obter información sobre como coidar do teu bebé e que esperar.

Unha asesora de lactación pode axudarche con estas cousas:

• Determinar se é posible a lactación materna.
• Xestiona a túa subministración de leite.
• Aprende a extraer o leite materno, xa sexa manualmente ou cun extractor de leite.
• Atopa a mellor posición para a lactación que che conveña a ti e ao teu bebé.
• Asegúrate de que o teu bebé estea a tomar suficientes líquidos.
• Vixía o aumento de peso e o crecemento do teu bebé.
• Se é necesario, xestionar tomas adicionais (leite de fórmula ou substitutos do leite materno de doazón).
• Axuda coa lactación materna para ti e o teu bebé despois dunha cirurxía de labio leporino/padal fendido.

Apoio se non podes dar o peito

É importante saber que, a pesar dos mellores esforzos de todos, pode que o teu bebé non poida mamar directamente do peito. Isto pode seguir sendo o caso despois da cirurxía. Non obstante, a túa asesora de lactación pode axudarche a atopar outras formas de alimentar e crear vínculos co teu bebé.

Por exemplo, o teu médico pode axudarche a extraer o leite materno . Isto implica extraer o leite materno (xa sexa a man ou cun extractor) e darllo ao teu bebé cunha culler, unha cunca, un biberón ou unha xiringa. Algúns biberóns están deseñados para darlle ao teu bebé un pouco máis de axuda coa succión. O teu médico pode axudarche a escoller o biberón axeitado para ti.

A lactación materna proporciona ao teu bebé os nutrientes importantes do leite materno. A lactación materna tamén pode reducir o risco de infeccións de oído , que son comúns en bebés con beizo leporino/padal fendido.

O teu médico tamén pode recomendarte que intentes dar o peito ao teu bebé, mesmo se non está a recibir suficiente leite para alimentarse. Facelo pode axudar a manter a subministración de leite. Tamén é unha forma importante de reconfortar e crear vínculos co teu bebé.

Que coidados dentais necesita o teu fillo/a?

En xeral, os nenos con fendas labiales teñen as mesmas necesidades dentais que outros nenos. Non obstante, os nenos con fenda labial e palatina poden ter dentes que faltan, un cambio na forma dos dentes ou un desalineamento dos dentes. Aquí tes algunhas recomendacións:

• Coidados dentais temperáns: o seu fillo necesita unha boa nutrición, unha cepillaxe axeitada e un tratamento con flúor para manter os dentes sans. En canto comecen a saírlle os dentes, cepille os dentes cun cepillo de dentes pequeno de cerdas suaves. Se este cepillo de dentes non consegue limparlle os dentes correctamente debido á forma diferente da boca e dos dentes, o dentista pode recomendarlle o uso dunha esponxa suave con enxague bucal. Pregúntelle ao seu fillo con que frecuencia debe levar os dentes ás revisións dentais.
• Coidados ortodónticos: Despois de que lle saian os dentes permanentes, un ortodoncista avaliará as necesidades dentais do seu fillo a curto e longo prazo. Moitos nenos con padal fendido necesitarán unha expansión palatina arredor dos 6 ou 7 anos. Despois de que lle saian todos os dentes permanentes, un ortodoncista pode endereitalos con aparellos. O seu fillo tamén pode necesitar coidados ortodónticos para prepararse para a cirurxía ortognática.
• Coidados prostéticos: Un prostodoncista pode substituír os dentes que faltan cunha ponte dental ou crear dispositivos especiais chamados lámpadas para a fala ou elevacións palatais para axudar a mellorar a fala. O prostodoncista traballa en coordinación cun cirurxián oral ou plástico e un logopeda.

Cales son os problemas asociados co labio leporino e o padal fendido?

As crianzas con fendas labiales adoitan ter problemas alimentarios, perda de audición e problemas de fala . Tamén poden ter problemas dentais ou problemas de autoestima.

• Problemas alimentarios: cando hai unha fenda ou unha abertura no padal, a comida e a bebida poden volver subir pola boca a través do nariz. Algúns bebés teñen dificultades para mamar ou dar o biberón porque non poden mamar correctamente.
• Perda de audición: Os nenos con padal fendido teñen máis probabilidades de desenvolver otite glucémica, o que pode provocar perda de audición se non se trata.
• Problemas da fala: Os nenos con padal fendido poden ter dificultades para falar. Pode que non lles escoiten ben a voz e que lles resulte difícil entender a fala. Non todos os nenos teñen estes problemas e pódense corrixir con cirurxía.
• Problemas dentais: Os nenos con fendas leporinas son máis propensos a desenvolver caries, perder dentes, desenvolverse incorrectamente ou cambiar as súas posicións.

É máis probable que desenvolvan defectos na crista alveolar, a parte ósea da enxiva superior onde se atopan os dentes. Un defecto nesta crista alveolar pode causar:

• Os dentes permanentes poden moverse, soltarse ou mesmo rotar.
• Pode evitar a erupción dos dentes permanentes.
• Pódese previr a formación da crista alveolar.
• Os dentes caninos e incisivos que están a saír poden caer prematuramente.
• Problemas emocionais ou sociais: Os nenos con fendas labio-palatinas poden experimentar sentimentos de inferioridade ou vergoña pola súa aparencia, mesmo a unha idade temperá. Isto pode levar a problemas emocionais, sociais ou de comportamento na escola e pode afectar a súa autoestima.

Pode que soubeses desta afección durante unha ecografía mentres o teu bebé aínda estaba no útero ou despois de que nacese. Non obstante, ter un beizo leporino ou un padal fendido pode ser unha situación moi estresante que é difícil de expresar con palabras. Pode que esteas preocupada polas cirurxías que necesitará o teu bebé, como se recuperará e como será a súa infancia. Lembra que o equipo médico do teu bebé está aquí para axudar a toda a túa familia (incluída ti).Non dubides en compartir todas as túas preguntas e preocupacións con eles. Así poderás tomar unha decisión e obter a información que necesitas para afrontar a viaxe que tes por diante.

As cousas máis importantes que deberiamos levar para casa desta historia (Mensaxe para levar para casa)

É normal sentirse abrumado cando descobre que o seu bebé ten beizo leporino ou padal fendido. Pero lembre, non está só .

O importante é que existan tratamentos eficaces para ambas as dúas doenzas. Si, leva tempo e pode requirir varias cirurxías. Pero coa atención médica axeitada e o amor e o apoio da túa familia, o teu fillo pode vivir unha vida feliz e saudable como todos os demais.

Haberá que prestar especial atención a cousas como a alimentación nas primeiras etapas e a fala posteriormente. Hai un gran número de persoas, incluídos médicos e logopedas, que poden axudar con todo iso.

Mesmo a unha idade temperá, o teu bebé pode sentirse un pouco triste pola súa aparencia. Nese momento, é moi importante comprendelo, falarlle con cariño e consolalo. Fala de todo isto co teu médico. El guiarache con exactitude.

Así que, manténte forte e segue os consellos dos médicos mentres percorres esta viaxe. O teu bebé recuperarase axiña e verá o mundo cun fermoso sorriso!

` Labio leporino, padal fendido, defectos conxénitos, saúde do bebé, cirurxía, logopedia, lactación materna