Sei que vivir con espondilite anquilosante, ou EA para abreviar, pode ser difícil ás veces. Calquera que a sufrise sabe o difícil que pode ser pasar o día coa dor constante nas costas e nas articulacións e a rixidez matutina. Pero non estás só. Hai moitas maneiras e recursos que poden axudarche, darche forza e proporcionarche nova información sobre esta viaxe. Diso é do que falamos hoxe.
Por que é importante para ti este tipo de apoio?
En poucas palabras, a EA é unha doenza pouco frecuente que pode afectar moitos aspectos da túa vida. Debido a que é unha doenza crónica, é importante tomar a medicación a tempo e aprender a convivir con ela. Aquí é onde os grupos de apoio e as fontes de información fiables resultan útiles.
Imaxina o reconfortante que sería poder falar con alguén que entenda a dor que sentes e os problemas aos que te enfrontas. E o moito máis doado que che faría a vida se coñeceses os tratamentos máis recentes e as formas sinxelas de controlar os teus síntomas. Por iso é tan importante coñecer recursos como estes.
Onde podo atopar apoio e información?
Hai varios lugares que poden axudarche e orientarte na dirección correcta. Algúns destes grupos poden reunirse presencialmente. Outros poden funcionar só en liña. Só tes que escoller o método que che resulte máis cómodo.
| Onde obter axuda | O apoio que recibes |
|---|---|
| O teu médico. | A mellor persoa para preguntar sobre grupos de apoio ou recursos de confianza axeitados para a túa condición. |
| O hospital ou a clínica onde estás a recibir tratamento | Moitos hospitais teñen programas especiais de apoio ou de concienciación para os pacientes. Bótalles unha ollada. |
| Centros de saúde comunitarios | Tamén podes obter información sobre varios programas de saúde a través de centros como estes da túa zona. |
| Facultades de Medicina das Universidades | Ás veces coñecemos programas centrados no paciente a través de universidades de investigación. |
Antes de escoller un grupo, investiga en que se centra o grupo, como se reúnen (en liña ou en persoa) e quen o dirixe.
Ten coidado con estas cousas cando esteas en liña!
Hoxe en día, pódese atopar moita información nas redes sociais como Facebook e YouTube. Podes ler e ver as experiencias das persoas que viven coa EA, as cousas que fan. Isto pode ser tranquilizador. Non obstante, este é un lugar onde cómpre ter moito coidado .
Lembra, non tomes nada que atopes en liña, especialmente a experiencia persoal dunha persoa, como consello médico. É fundamental falar co teu médico antes de probar calquera cousa.
Ao buscar información en liña, faise estas preguntas:
- Quen xestiona este sitio web ou páxina de Facebook? Está xestionado por unha asociación médica recoñecida ou por alguén descoñecido?
- Están a tentar vender algo? Ás veces tentan vender os seus produtos dicindo cousas como "Este medicamento farache sentir mellor". Non te deixes enganar por iso.
- Parece demasiado bo para ser verdade? Se ves algo como "O segredo para curar a EA en 7 días", probablemente sexa mentira.
- É nova esta información? Ten unha base científica? Comprobe se a información publicada está baseada na investigación e actualizada.
Organizacións e sitios web internacionais de confianza
Aínda hai poucas organizacións de AS específicas de Sri Lanka. Non obstante, existen grandes organizacións internacionais que investigan esta enfermidade e axudan a pacientes de todo o mundo. Aínda que estes sitios web están en inglés, publican información moi valiosa e precisa sobre a enfermidade, novos tratamentos, exercicio e como convivir coa enfermidade. Se estás un pouco familiarizado co inglés, estes sitios web serán moi útiles.
- Asociación Americana de Espondilite (SAA):Esta é unha das maiores organizacións dos Estados Unidos dedicada á espondilite, incluída a EA. O seu sitio web (spondylitis.org) ten unha gran cantidade de conferencias para pacientes, grupos de apoio e información actualizada.
- Fundación da Artrite: Trátase dunha gran organización que ofrece información sobre todas as formas de artrite. O seu sitio web (arthritis.org) ten unha sección específica sobre a EA.
- Fundación Nacional de Investigación da Artrite: Financian a investigación para atopar unha cura para a artrite. Podes obter información sobre as últimas investigacións no seu sitio web (curearthritis.org).
- Instituto Nacional de Artrite e Enfermidades Musculoesqueléticas e da Pel (NIAMS): Trátase dunha axencia gobernamental dos Estados Unidos. A información publicada no seu sitio web (niams.nih.gov) é moi fiable e está cientificamente probada.
Comunidades en liña onde podes ler as experiencias doutras persoas
As plataformas de redes sociais permítenche conectar con persoas de todo o mundo que viven coa anemia esofáxica coma ti. O apoio que recibes pode ser unha gran fonte de ánimo. Pero, como dixen antes, non intentes nada sen falar co teu médico.
| Plataforma | Descrición |
|---|---|
| Se buscas espondilite anquilosante, atoparás moitos grupos. Algúns son grupos privados e tes que solicitar unirte. Nestes, outras persoas fan preguntas e comparten experiencias. | |
| Este é outro lugar popular para compartir información e ideas. Faite membro da comunidade chamada `r/ankylosingpondylitis` onde podes facer preguntas e ler sobre as experiencias doutras persoas. | |
| Instagram / Twitter | Podes atopar publicacións relevantes usando etiquetas como `#espondiliteanquilosante`, `#artrite` e `#dorcrónica`. Non obstante, debes ter moito coidado coa precisión da información que conteñen. |
Como comprobar se unha conta en liña é fiable?
- Escoita o teu instinto: se algo che parece mal ou falso cando consultas a conta, probablemente o sexa.
- Busca contas verificadas: as contas de organizacións grandes e de boa reputación teñen unha marca azul ao seu carón, o que significa que a conta é real e non falsa.
- Cuestiona a calidade da información: como se mencionou anteriormente, pensa sempre en quen está a facer isto, se está á venda e se é científico.
A viaxe con esta enfermidade pode ser solitaria e difícil ás veces. Pero coa información e o apoio axeitados, podes controlar ben a doenza e vivir unha vida feliz.
Mensaxe para levar a casa
- Non estás só na túa viaxe de vivir coa espondilite anquilosante (EA). Miles de persoas máis, coma ti, viven con esta doenza.
- O teu médico de cabeceira é a túa mellor fonte de información. Fala con el ou ela primeiro sobre calquera cousa.
- Aínda que internet, especialmente as redes sociais, é un lugar estupendo para obter información, non creas todo o que leas. Non supoñas que a experiencia persoal de alguén se aplicará a ti.
- Antes de probar calquera exercicio, dieta ou calquera outra cousa nova, asegúrate de preguntarlle ao teu médico se é axeitado para ti.
- Aínda que os sitios web das organizacións internacionais estean en inglés, a información precisa e científica que proporcionan será de gran axuda para aumentar os teus coñecementos.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario