O seu fillo ten manchas escuras e descoloridas na pel? (Esclerodermia localizada xuvenil)

Algunha vez notaches unha mancha no corpo do teu fillo, quizais na perna ou no estómago, que de súpeto cambia de cor e se nota un pouco dura ao tacto? Como pai ou nai, pode que te sentises un pouco asustado/a e preocupado/a ao velo. "Que é isto? Por que pasou isto?", pode que pensases. Non teñas medo. Na maioría dos casos, esta afección pode estar causada pola enfermidade da que falamos hoxe, a "esclerodermia localizada xuvenil". Aínda que o nome é un pouco complicado, falemos dela de forma sinxela, dun xeito que poidas entender.

En poucas palabras, que é a esclerodermia localizada xuvenil?

Comecemos co nome. A palabra "esclerodermia" está composta por dúas palabras gregas: "esclerótica" significa "dura" e "derma" significa "pel". Simplemente significa "pel dura" . "Xuvenil" débese a que se produce en nenos e mozos. "Localizado" débese a que se limita a zonas específicas do corpo, concretamente a pel, os tecidos debaixo da pel e, ás veces, os músculos e os ósos. Outro nome para isto é "morfea".

Trátase dunha enfermidade autoinmune . En poucas palabras, o sistema de defensa do noso corpo, o sistema inmunitario, vólvese un pouco tolo e comeza a atacar a súa propia pel sa. En resposta a este ataque, a pel do neno comeza a incharse ou inflamarse.

Esta inflamación fai que as células do tecido conxuntivo da pel produzan demasiada proteína chamada "coláxeno" . O "coláxeno" é algo que dá forza e firmeza a moitos tecidos do corpo, incluída a nosa pel. Pero cando aumenta demasiado, como unha cicatriz despois dunha lesión, a pel engrosa e endurece. Tamén chamamos a isto "fibrose" . Podes vela no corpo do teu fillo como unha mancha dura e descolorida coma esta.

Cales son os principais tipos desta afección?

Existen varios tipos principais de esclerodermia localizada. Cada tipo ten síntomas lixeiramente diferentes. Vexamos cales son.

Un tipo especial: "En coup de sabre"

Este é un subtipo de "morfea lineal". Cando un neno desenvolve estas manchas semellantes a raias na cara ou no coiro cabeludo, chámaselle á afección "en coup de sabre". Esta é unha palabra francesa que significa "como cortada por unha espada". Porque semella unha liña descolorida, ás veces afundida, na fronte.

Cales son os síntomas que presenta o neno?

Estes síntomas poden cambiar co tempo. Poden comezar cunha pequena mancha que semella un hematoma.

• Fase inicial: Aparece unha mancha ou placa vermella ou morada na pel do neno. Nesta fase, a pel non está dura e ten un tacto normal.
• Fase intermedia: Co tempo, a mancha endurece, ínchase e amplíase lixeiramente. O centro da mancha vólvese branco ou amarelo, ceroso e brillante. Pode haber un halo rosa ou morado ao seu redor.
• Máis tarde: Co tempo, unha vez que a inflamación remite, a pel afectada pode volverse marrón (hiperpigmentada) ou branca (hipopigmentada). Ás veces, a pel tamén pode adelgazar.

En casos graves, estas manchas poden afectar os tecidos máis profundos, causando síntomas como:

• Dor e malestar.
• Incapacidade para mover correctamente as extremidades e os músculos.
• Se ocorre na cara, pode causar problemas cos dentes ou coa vista.

Por que desenvolven isto os nenos?

Para ser sincero, aínda non se atopou a causa exacta disto , pero os médicos cren que pode ser causado por unha combinación de factores.

O principal é, como mencionamos antes, a activación do sistema inmunitario . Ademais, sospéitase que algúns factores ambientais, por exemplo, unha infección, un traumatismo na pel, etc., son a causa desta afección. Pero non se trata dunha enfermidade contaxiosa.

Como diagnostica isto un médico?

Cando leves o teu fillo ao médico, o primeiro que fará será examinalo coidadosamente e preguntarche polos seus síntomas. A miúdo podes adiviñar se se trata de "esclerodermia localizada" observando a natureza das manchas na pel.

Para confirmar o diagnóstico, tamén pode ser necesario realizar probas como estas:

• Biopsia de pel: Trátase de tomar un anaco moi pequeno da pel afectada e examinalo ao microscopio. Isto permítenos ver exactamente que cambios se produciron nas células da pel.
• Resonancia magnética (RM): permite ver a profundidade da lesión cutánea e se se viron afectados os músculos ou os ósos subxacentes.

Cales son os tratamentos para isto?

Os principais obxectivos do tratamento son controlar a inflamación da pel, evitar que a enfermidade se propague máis e reducir a cicatrización (fibrose) da pel. O tratamento depende do tipo e da gravidade da enfermidade no neno.

Hai varias opcións de tratamento:

• Corticosteroides: Pódense administrar en forma de cremas tópicas, comprimidos orais ou inxeccións intravenosas.
• Outros tipos de cremas para a pel: cremas que conteñen medicamentos como "calcipotrieno", "tacrolimus" e "pimecrolimus".
• Axentes inmunomoduladores: Se a enfermidade é máis grave, adminístranse fármacos como o metotrexato ou o micofenolato de mofetilo para controlar a hiperactividade do sistema inmunitario.
• Fisioterapia e masaxes: son moi importantes para fortalecer os músculos e manter unha boa mobilidade articular, especialmente en afeccións como a "morfea lineal".
• Terapia de luz (fototerapia):Este tratamento emprega raios ultravioleta para suavizar as manchas escuras da pel. Non obstante, isto pode causar envellecemento da pel ou cancro de pel, polo que o médico explicará isto con atención.
• Cirurxía plástica: Unha vez que a enfermidade está completamente inactiva, pódese realizar unha cirurxía para restaurar o aspecto da pel.

Como podes axudar ao teu fillo/a como pai/nai?

Ademais dos tratamentos médicos, hai varias cousas que podes facer na casa para protexer a pel do teu bebé.

• Evita usar xabóns e deterxentes agresivos: os produtos que conteñen fragrancias fortes poden facer que a pel do teu bebé sexa aínda máis seca e con comezón.
• Usa unha crema hidratante respectuosa coa pel: aplica unha boa crema hidratante axeitada para peles sensibles varias veces ao día.
• Báñate con auga morna: Evita a auga extremadamente quente ou fría.
• Protéxete do sol: asegúrate de aplicar un bo protector solar cando saias á rúa.
• Mantén a humidade na túa casa: se o aire é seco, usar un humidificador pode axudar a evitar a pel seca.

Como afecta esta situación á vida do neno/a?

Aínda que isto poida asustarche, a verdade é que as crianzas con esclerodermia localizada xuvenil poden vivir vidas completamente normais .

Non hai ningún obstáculo para que o neno vaia á escola, xogue cos amigos, faga deportes e participe en actividades familiares como sempre. De feito, facer exercicio é algo bo porque fortalece os músculos. Non hai necesidade de alimentos nin bebidas especiais, basta con proporcionarlle unha dieta boa e equilibrada.

Ás veces, as manchas na pel poden facer que o neno se sinta un pouco incómodo e avergoñado na sociedade. Nestes casos, o teu deber como pai ou nai é falarlle ao neno con cariño, facerlle entender que non é culpa súa e fomentar a súa confianza en si mesmo.