Coñecemos esta estraña condición chamada síndrome de POEMS.

Cando escoitas este nome, probablemente penses en Poemas, non si? Pero esta non é unha historia sobre poesía. A síndrome POEMS é un trastorno sanguíneo moi raro que pode afectar os nervios do noso corpo, varios órganos, o sistema hormonal e a pel ao mesmo tempo. É un pouco complicado de diagnosticar, porque os síntomas relacionados con ela poden ser similares aos síntomas de moitas outras enfermidades. Por iso é moi importante ser consciente disto.

Por que se chama isto POEMAS?

Recibe o seu nome das primeiras letras de cinco dos principais síntomas e signos da enfermidade. Vexamos cales son.

Hai veces que fan falta meses de probas para diagnosticar esta afección, porque estes síntomas pódense confundir facilmente con moitas outras enfermidades cando se toman por separado.

Cales son os síntomas da síndrome POEMS?

Vexamos agora en detalle os síntomas de cada parte dos POEMAS comentados anteriormente.

• P - Danos nerviosos (polineuropatía): isto é o primeiro que moita xente nota. Os dedos dos pés e as plantas dos pés poden sentirse entumecidos, con formigueo e poden sentir ardor ou dor aguda . Co tempo, esta afección pode estenderse ás mans. A forza nas mans diminúe e pode que non sexas capaz de suxeitar nada na man. En casos graves, pode ser difícil poñerse de pé, camiñar e mesmo respirar.

• O - Organomegalia: O fígado, o bazo ou os ganglios linfáticos poden inflamarse. Isto pode causar síntomas como sensación de plenitude, dor ou distensión abdominal e fatiga extrema .

• E - Cambios hormonais (endocrinopatía): os cambios hormonais poden causar cousas como diminución do desexo sexual, secreción leitosa dos peitos (tanto en mulleres como en homes) e inchazo das mans e dos pés .

• M - Proteína M anormal: esta proteína pode acumularse no sangue e causar debilitamento ou danos nos ósos , o que pode causar dor nos ósos.

• S - Cambios na pel: A pel pode volverse máis escura do normal. Ás veces, a pel pode engrosar e poden aparecer manchas vermellas no peito. Tamén pode haber un aumento do crecemento do pelo na cara e nas pernas, e as uñas poden volverse brancas .

Por que ocorre algo así?

A causa exacta disto aínda non se coñece, pero os médicos e os investigadores cren que está relacionada co funcionamento anormal dun tipo de célula do noso corpo chamada células plasmáticas .

En poucas palabras, estas células plasmáticas anormais liberan a proteína M da que falamos no sangue. Estas células anormais e a proteína M combínanse para danar varias partes do corpo. Ademais, estes pacientes tamén teñen niveis elevados dunha proteína chamada factor de crecemento endotelial vascular (VEGF) no sangue. Esta proteína VEGF provoca que o líquido se filtre dos vasos sanguíneos aos tecidos circundantes. Este líquido adicional provoca inchazo, agrandamento de órganos e danos nos nervios.

Podería ser grave esta situación?

Si, a síndrome POEMS ás veces pode agravarse rapidamente e levar a complicacións que poñen en perigo a vida.

Algúns deles son:

• Síndrome de fuga capilar: pode producirse unha insuficiencia orgánica debido a unha fuga excesiva de líquido dos vasos sanguíneos.
• Enfermidade pulmonar restritiva: dificultade para respirar debido á incapacidade dos pulmóns de expandirse correctamente.
• Hipertensión pulmonar: Presión excesiva nos vasos sanguíneos que transportan o sangue aos pulmóns.

Como descobre isto un médico?

Cando vaias ao médico, escoitará atentamente os teus síntomas. Despois, examinarache o corpo e recomendarache varias probas para confirmar o diagnóstico.

Ademais, poden realizarse probas respiratorias, ecocardiogramas e probas hormonais dependendo dos seus síntomas.

Cales son os tratamentos para isto?

O obxectivo principal do tratamento é controlar os síntomas e as células plasmáticas anormais. Existen varios tratamentos para isto.

• Quimioterapia: este tratamento destrúe as células plasmáticas anormais ou detén o seu crecemento.
• Inmunoterapia: estes fármacos axudan a usar o teu propio sistema inmunitario para destruír as células plasmáticas anormais.
• Radioterapia: A radioterapia destrúe as células plasmáticas anormais.
• Transplante autólogo de células nai: consiste en extraer células plasmáticas anormais do corpo e substituílas por células nai sas.
• Fisioterapia: as lesións nerviosas poden dificultar a marcha e a realización de actividades cotiás. Os exercicios de fisioterapia poden axudar a recuperar a forza.
• Apoio psicolóxico: Vivir cunha enfermidade rara e incurable como esta pode ser moi difícil mentalmente. Isto pode levar a problemas como ansiedade e depresión. Buscar axuda dun conselleiro pode axudar a xestionar este estrés.

Canto tempo se pode vivir con esta enfermidade?

Este é un problema que ten moita xente. Se a enfermidade se diagnostica a tempo e se trata axeitadamente, moitas persoas poden vivir 10 anos ou máis despois de seren diagnosticadas. Agora hai novos medicamentos dispoñibles para tratar esta enfermidade. Non obstante, isto pode variar dunha persoa a outra. A mellor persoa para obter a mellor explicación e comprensión da túa condición é o teu médico. Así que fala con el/ela abertamente sobre iso.