Tes xemelgos? É consciente desta perigosa condición? (Síndrome de transfusión de xemelgo a xemelgo - TTTS)

Se es nai de xemelgos, en primeiro lugar, parabéns! Non obstante, tamén é importante coñecer as condicións especiais que ás veces poden ocorrer nos embarazos xemelgos. Unha desas afeccións que é un pouco inesperada pero que paga a pena coñecer é a síndrome de transfusión de xemelgo a xemelgo , tamén coñecida como TTTS para abreviar. Non te preocupes, falemos diso de forma sinxela.

Que é a síndrome de transfusión xemelgo-xemelgo (STTT)? En poucas palabras...

Imaxina que os dous xemelgos do teu útero comparten a mesma placenta . Chamámoslles xemelgos (xemelgos monocoriónicos) . Normalmente, ambos os bebés reciben o mesmo sangue e nutrientes desta placenta. Non obstante, neste caso (TTTS), esa división non se produce correctamente.

En poucas palabras, un bebé (chamémoslle o "xemelgo doante" ) non recibe suficiente sangue da placenta. O outro bebé (chamémoslle o "xemelgo receptor" ) recibe demasiado. Este desequilibrio no fluxo sanguíneo é o que causa o TTTS. Trátase dunha afección rara pero potencialmente grave. É esencial unha vixilancia estreita por parte dun especialista en medicina materno-fetal (MFM) . A detección, a vixilancia e o tratamento temperáns poden levar a mellores resultados para ambos os bebés.

Que lle ocorre ao "xemelgo doante"?

O bebé está a recibir menos sangue da placenta. Polo tanto, a cantidade de sangue no seu corpo tamén se reduce. Isto pode facer que o bebé medre lentamente e que a cantidade de líquido amniótico que o rodea tamén diminúa. Isto débese a que o bebé ouriña menos. Isto débese a que o líquido amniótico está composto principalmente pola urina do bebé. Cando o líquido amniótico diminúe, o saco que contén o bebé pode reducirse ou mesmo desaparecer. Isto é perigoso, porque o bebé non se pode mover correctamente e o cordón umbilical pode comprimirse.

Que lle ocorre ao "xemelgo receptor"?

Este bebé está a recibir máis sangue do que debería. Este sangue extra exerce moita presión sobre o corazón do bebé e mesmo pode provocar insuficiencia cardíaca . Cando o corpo do bebé doante está desnutrido, o corpo do bebé receptor ten que traballar máis. Debido a que este bebé ten que procesar máis sangue, urina máis do habitual. Como resultado, o seu saco amniótico faise moito máis grande.

A quen afecta esta condición (TTTS)?

O TTTS só afecta a embarazos nos que os xemelgos comparten unha única placenta (monocoriónica) e teñen o mesmo aspecto (xemelgos idénticos). Na maioría dos casos, estes xemelgos con TTTS teñen dous sacos amnióticos separados (diamnióticos). A estes xemelgos chámaselles (xemelgos diamnióticos monocoriónicos) .

Non obstante, moi raramente danse casos nos que dous bebés comparten a mesma placenta e o mesmo saco amniótico (monoamniótico). Nestes casos, tamén se pode producir o TTTS. Non obstante, estes xemelgos son moi raros.

A que hora do embarazo pode ocorrer o TTTS?

Esta condición pode comezar a desenvolverse normalmente ás 16 semanas, pero pode ocorrer en calquera momento durante o embarazo.

Que tan común é o (TTTS)?

O TTTS ocorre en aproximadamente o 15 % dos embarazos xemelgos monocoriónicos.

Cales son os síntomas da TTTS?

A maioría das nais con TTTS non experimentan ningún síntoma específico. Non obstante, algunhas poden experimentar:

• Sensación de que o útero está a medrar máis rápido do esperado.
• Sensación de dor ou opresión no estómago.
• Aumento de peso repentino.

Se tes estes síntomas, debes consultar co teu médico inmediatamente.

Que causa o TTTS?

Normalmente, nun embarazo xemelgo cunha soa placenta, ambos bebés comparten a mesma cantidade de sangue da placenta. Non obstante, na TTTS, a forma en que se conectan os vasos sanguíneos da placenta fai que o sangue se divida de forma desigual. Un bebé (o bebé receptor) recibe máis sangue e o outro bebé (o bebé doador) recibe menos.

Non podes controlar como se desenvolve a placenta. A placenta (STFT) é un evento aleatorio. Non é algo que fixeches ou deixaches de facer. Así que non te culpes a ti mesma. A STFT non se pode previr.

Quen está en risco de sufrir (TTTS)?

Isto non ten ningunha relación xenética nin hereditaria. É algo aleatorio. Non obstante, só pode ocorrer en embarazos xemelgos que comparten unha única placenta (monocoriónica) .

Cales son as posibles complicacións da TTTS?

Se non se trata ou se a afección se desenvolve moi cedo no embarazo, o TTTS pode causar graves problemas de saúde para o bebé e mesmo pode ser mortal. Polo tanto, é fundamental buscar tratamento ou unha vixilancia estreita por parte dun especialista en medicina materno-fetal (especialista en MFM) ou dun centro de coidados fetais. Mesmo cun tratamento rápido, existe o risco de aborto espontáneo.

Outras complicacións que poden ocorrer habitualmente co TTTS inclúen:

• Complicacións derivadas dun parto prematuro (como dificultades respiratorias, problemas no sistema nervioso).
• O xemelgo receptor pode desenvolver insuficiencia cardíaca ou outros problemas cardíacos debido ao líquido adicional.
• O xemelgo doante pode ter atraso no crecemento ou problemas renais.

Como se diagnostica o TTTS?

O seu médico de atención prenatal diagnosticará o TTTS cunha ecografía . O primeiro que verá o médico na ecografía é que hai dous xemelgos idénticos que comparten a mesma placenta.

Se se sospeita de TTTS, o seu médico pode derivala a un especialista en medicina materno-fetal (especialista en MFM) para que lle faga máis probas.Alí, o especialista verá unha ou máis destas cousas na ecografía:

• A diferenza de tamaño entre os dous bebés.
• Un bebé ten demasiado líquido amniótico, mentres que o outro bebé ten moi pouco líquido amniótico.
• Anormalidades no fluxo sanguíneo en bebés (isto pódese observar cunha proba de ecografía Doppler ).

Nalgúns casos, tamén pode ser necesaria unha resonancia magnética (RM) fetal e unha ecocardiografía (ecocardiografía) fetal .

O teu equipo de coidados prenatais vixiarache de preto durante todo o embarazo. É posible que necesites facerche ecografías frecuentes para avaliar a saúde do bebé.

O médico tamén revisará a túa saúde. Ás veces, o aumento de líquido amniótico do lado da receptora pode provocar que o útero se agrande e o colo do útero se debilite. Estes cambios tamén poden provocar un parto prematuro.

Cales son as etapas da (TTTS)?

Unha ecografía avalía a gravidade da afección (TTTS), é dicir, a fase na que se atopa. Isto permite ao médico ver como progresa a afección e recomendar as mellores opcións de tratamento.

Hai cinco etapas de TTTS:

• Fase 1: Hai moi pouco ou ningún líquido amniótico arredor do bebé doante. A miúdo hai demasiado líquido amniótico arredor do bebé receptor.
• Fase 2: A vexiga do bebé doante non é visible na ecografía. Isto significa que o bebé doante deixou de ouriñar con normalidade.
• Fase 3: Hai un desequilibrio significativo no fluxo sanguíneo entre os bebés. Isto pode afectar a función cardíaca dun bebé.
• Etapa 4: Un ou ambos os bebés mostran signos de inchazo na pel ou no corpo.
• Fase 5: Un ou ambos os bebés morreron.

Na fase 1 (TTTS), a observación por si soa pode ser suficiente. Non obstante, se a condición empeora, pode ocorrer moi rapidamente. Despois da fase 2 (TTTS), se o embarazo ten menos de 26 semanas, adoita recomendarse a cirurxía fetal .

Cales son os tratamentos para a TTTS?

O tratamento depende de canto avanzado estea o embarazo e en que fase do TTTS se atope.

• Observación e seguimento: O seu médico vixiará de preto o seu embarazo con ecografías. Esta é unha opción se ten a fase 1 (TTTS) ou se hai razóns polas que a cirurxía ou outros tratamentos non son posibles.
• Septostomía: Trátase de facer un pequeno orificio na membrana entre os sacos amnióticos dos dous bebés. Isto pode igualar a presión en ambos os sacos amnióticos. É menos arriscado, pero non cura a causa subxacente do TTTS.
• Amniorredución:Neste procedemento, o médico usa unha agulla pequena e oca para extraer o exceso de líquido amniótico do saco do bebé receptor. O médico pode recomendar isto na fase 1 (STFT) ou en casos graves de STFT máis tarde no embarazo. Este procedemento non trata a causa subxacente do STFT, polo que se o líquido amniótico volve aumentar, pode ser necesario repetilo varias veces.
• Ablación láser fetoscópica: este procedemento implica introducir unha pequena cámara (fetoscopio) no útero e usar un raio láser para pechar os vasos sanguíneos da superficie da placenta que causan un fluxo sanguíneo desigual entre os bebés. O obxectivo deste procedemento é cambiar o fluxo sanguíneo dun bebé a outro, de xeito que cada bebé teña volumes de sangue separados. Esta é unha opción para embarazos de estadio 2 ou superior (TTTS) e entre as 16 e as 26 semanas.
• Oclusión do cordón umbilical: trátase dun procedemento de último recurso que o médico pode recomendar cando non se poden salvar os dous bebés ou cando un dos bebés corre perigo de vida. Esta cirurxía detén o fluxo sanguíneo a un dos bebés, dándolle ao outro bebé a mellor oportunidade de supervivencia.
• Parto: Se o bebé xa superou a idade gestacional viable, o médico pode recomendar o parto.

O seu equipo sanitario axudaralle a escoller o tratamento que mellor se adapte a vostede. Responderán a todas as súas preguntas e falarán con vostede sobre os riscos, os beneficios e as alternativas de cada opción de tratamento.

Como se xestiona o TTTS?

O seu profesional sanitario, xunto cun especialista en medicina materno-fetal (especialista en MFM), vixiará de preto o seu embarazo. Faránselle ecografías regulares (quizais unha ou dúas veces por semana) e pode que tamén precise un ecocardiograma fetal durante o embarazo. O seu equipo de atención proporcionaralle apoio médico e emocional durante todo o embarazo.

Que debo esperar se este é o caso?

O resultado depende de canto avanzado estea o embarazo no momento do diagnóstico e da gravidade da afección (estadio). Cos avances na ciencia médica, unha vixilancia exhaustiva e un tratamento precoz poden darlles a ambos os bebés unha mellor oportunidade de supervivencia. Fale co seu médico sobre as expectativas e os posibles resultados para comprender como o TTTS afectará o seu embarazo e o seu bebé. Moitos xemelgos sobreviventes necesitan permanecer na UCIN (Unidade de Coidados Intensivos Neonatais) durante un curto período de tempo despois do nacemento para ter o comezo que necesitan.

A síndrome de TTTS pode ser unha experiencia moi emocional e estresante. Lembra coidarte e buscar apoio do teu equipo sanitario, parella e amigos.

Cal é a taxa de supervivencia en (TTTS)?

As taxas de supervivencia dependen da gravidade do TTTS, de cando se diagnostica e de se recibe tratamento. Obter o tratamento axeitado pode marcar unha gran diferenza na taxa de supervivencia co TTTS:

• Preto do 90 % dos xemelgos diagnosticados con TTTS grave ao comezo do embarazo corren o risco de morrer antes do nacemento (se non se lles trata).
• Entre o 85 % e o 90 % dos embarazos tratados (TTTS) resultan en polo menos un bebé sobrevivente.
• Entre o 50 % e o 65 % dos embarazos tratados (TTTS), ambos os bebés sobreviven.

Dado que hai moitos factores que inflúen na supervivencia, fale co seu equipo de atención médica sobre o prognóstico do seu bebé.

Que preguntas debería facerlle ao meu equipo sanitario?

Algunhas preguntas que podes facer:

• En que se diferencia o meu embarazo dun embarazo xemelgo sen (TTTS)?
• Terei que ver un especialista? Quen forma parte do meu equipo de atención?
• Con que frecuencia terei que facerme exploracións ou outras probas?
• Como afectará (TTTS) aos meus plans de entrega?
• Sentirei algún cambio no meu corpo debido ao TTTS? En caso afirmativo, que debo esperar?
• Que tratamento recomenda para a miña afección? Por que?
• Que hábitos de vida (como dieta, exercicio, descanso, terapia) recomendas para mellorar a miña saúde?

Que é esta "Margarida Bebé"?

"Bebé margarida" é outro nome para un bebé con TTTS. A Fundación da Síndrome de Transfusión de Xemelgos a Xemelgos (TTTS) usou o nome por primeira vez. O nome xurdiu despois de que a súa fundadora plantase sementes de margarida no seu xardín cos seus fillos xemelgos sobreviventes. O xardín das margaridas é un símbolo de esperanza de que todos os bebés que padecen TTTS sobrevivan.

Finalmente, o máis importante! (Mensaxe para levar para casa)

Recibir un diagnóstico de síndrome de transfusión de xemelgos a xemelgos (STTT) pode ser unha experiencia aterradora. É normal sentir medo e ansiedade polo que che espera a ti e aos teus xemelgos. Fala co teu médico sobre as mellores opcións de tratamento para a túa situación. Busca apoio de amigos e familiares a medida que avanza o embarazo. Unirse a un grupo de apoio para familias que experimentaron a STTT tamén pode ser unha excelente maneira de axudarche nesta viaxe. Lembra que non estás soa. Co asesoramento e o apoio médicos axeitados, poderás afrontar este desafío de fronte!

` Síndrome de transfusión xemelgo-xemelgo, TTTS, xemelgos, embarazo, placenta, líquido amniótico, monocoriónico