¿Osẽpa nde pire ampolla-pe michĩmi jepe? Ñañe'êmi Epidermólisis Bullosa (EB) rehe .

Eñeimahinamína ne memby michĩva pire osẽha ampolla ha ndahasýi ojeherida umi ao oipurúvare, jepe ojeraspa michĩmi peteĩ hendápe. Kóva ha’e peteĩ situación hasyetereíva ha ñembyasy ñahendu haĝua, ¿ajépa? Ñambyasy, oî mitã ha kakuaáva ombohováiva ko'ãichagua situación. Ko árape ñañe’ẽta peteĩ mba’asy hérava ‘Epidermólisis Bullosa’ (EB) rehe, omoheñóiva ko’ãichagua pire delicada ha sensitivaiterei. Oĩ avei tapicha ohenóiva mborayhúpe ko'ã mitãme "mariposa mitã" ipire ha'égui delicado peteĩ mariposa pepoicha.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Epidermólisis Bullosa (EB)?

Epidermólisis Bullosa (EB) ndaha’éi peteĩ mba’asy año. Ha’e peteĩ condición genética, he’iséva oñembohasaha generación rupive. Peteĩ tapicha orekóva ko mba’asy pire ningo ikyraiterei. Pe presión térã fricción michĩva jepe ndojapomoʼãiva mbaʼeve ivaíva peteĩ persóna normálpe, por ehémplo ojefrotáva aore térã peteĩ persóna opokóva ipire rehe, sapyʼánte ikatu ojapo ampolla ha erída.

Ñande pire ojejapo heta capa principal-gui. Ko'ã capa ojejoko oñondive umi proteína rupive. Ja’e porãsérõ, peteĩ proteína hérava colágeno iñimportanteterei upévarã. Ha’ete peteĩ ‘encía’ ojepysóva umi capa de piel rehe. Oĩgui peteĩ defecto genético umi tapicha orekóva mba’asy EB-pe, ko proteína ndojejapói hekopete. Upéicharõ, upe ‘encía’ ikangy rupi, umi capa de piel ojesepara fácilmente, omyenyhẽvo líquido-gui ha ojapo ampolla. Ko’ã ampolla ndaha’éi ikatu ojejapo umi tenda ha’eháicha po, py, codo ha jyva añónte, ha katu avei ñande juru ryepýpe, ñande jyva ha ñande rete ryepýpe.

Mba’épa umi mba’asy EB tenondegua.

EB oñemboja’o irundy tipo principal-pe, odependéva capa de piel rehe oñeformahápe umi ampolla. Upéva iñimportanteterei umi doktór odesidi hag̃ua mbaʼéichapa oñepohano.

Mba’épa umi mba’asy ikatúva ojehechauka mba’asy EB rehegua.

Umi mba’asy ikatu iñambue odependévo mba’eichagua mba’asy EB rehe. Umi síntoma oñepyrũ jepi ojekuaa imitãme.

• Pe mba’asy tenondegua ha’e ñande pire ampolla, ko’ýte ñande po, ñande py, ñande codo ha ñande jyva ári.
• Pe pire hũva ñande po ha ñande pyti’a ári, ha’ete ku oñembohykúva.
• Umi uña oñedeforma, oñembohyku térã ojepe’a.
• Ojekuaa ñande pire rehe umi iñakãrague morotĩ michĩva ojoguáva ampolla-pe (milia).
• Hasy ja’u haguã tembi’u (disfagia) oîgui ampolla juru ha ñande jyvape.
• Py’ỹi ojekutu ramo ikatu osẽ tuguy ñande retegui, ha upéva ogueru anemia .
• Ivai jave, umi kuã ojejoko oñondive.
• Ikangy esmalte diente rehegua ha subdesarrollo diente rehegua (hipoplasia).
• Mitãnguéra okakuaa oñembotapykuéva.

Mba’éichapa ojekuaa ha oñepohano ko mba’asy?

Oiméramo ne memby oguerekóramo koʼã síntoma, iñimportánte reho doktórpe. Peteĩ doktór ojapo jepi heta pruéva oikuaa hag̃ua ko mbaʼasy.

• Biopsia de la Piel: Péva ojegueraha peteĩ pire michĩetereíva ha ojehecha microscopio rupive. Péicha ikatu oipytyvõ ojekuaa porã hag̃ua mbaʼe capa de la pirepa ojeafectá.
• Prueba Genética rehegua: .Péva ikatu oipytyvõ ojekuaa porã haguã mba'e gen-pa oreko defecto ha mba'eichagua EB ha'e.

Ñañe'êmi tratamiento rehe.

Pe mba’e tenonderãite oje’eva’erã ha’e ñembyasýpe, ndaipóri gueteri pohã EB-pe ĝuarã. Ha katu ikatu ojejoko umi síntoma, ojejoko umi complicación ha pe hasýva ikatu oiko peteĩ tekove cómodo ikatuháicha. Umi mba’e ojehupytyséva principal tratamiento rehegua ha’e:

• Emboguejy michĩmi umi ampolla ikatuháicha.
• Oñangarekóvo ani haguã oñeinfecta ampolla ha herida.
• Ojesareko mba’asy rehe.
• Ojehapejokóvo umi problema nutricional.

Ko'ãva ha'e umi consejo ome'êva pohanohára pévarã.

• Emonde ao suave ha suelto : Remondevaer ao ojejapóva fibra natural-gui algodónicha, ndojejokóiva ha ndojejokóiva nde rete rehe.
• Eñongatu nde pire ro’ysã: Haku ha sudor ikatu ombohetave ampolla, upévare iñimportánte reñongatu pe koty temperatura cómoda-pe.
• Ojepuru hagua vendaje especial: Ojepuruvaer umi vendaje especial ha gasa ndojejokóiva ñande pire rehe.
• Ñañangareko hagua herida rehe ára ha ára: Ñamoî pohânohára he’íva ha ñamopotî umi herida.
• Dieta: Reguerekóramo úlcera juru rehegua, rejehekýiva’erã tembi’u haku, especiado ha hatãvagui ha re’uva’erã tembi’u ipiro’ýva ha’éva sopa, puré ha pudín.
• Ojeopera: Oĩ jave umi káso ivaietereíva, tekotevẽ ojeopera oñembotuichave hag̃ua pe esófago oñemboty ramo térã ojesepara hag̃ua umi kuã ojejokóramo ojuehe.

Consejo tuvakuérape guarã oñangarekóva mitã orekóva EB rehe

Tuvakuérape g̃uarã tuicha ijetuʼu oñangarekóvo peteĩ mitãre péicha. Ikatu ñanemokane’õ ñande rete ha ñane akãme. Péro pe mborayhu ha peñangareko perekóva ningo tuicha mbaʼe pe mitãme g̃uarã.

• Akóinte ejohéi porã nde po repoko mboyve ne memby pire rehe.
• Remopuʼã jave pe mitã, ani rejagarra umi axilas guýpe . Péicha jajapóramo ikatu ombyai ñande pire. Emoĩ nde po mitã jyva ha ijyva guýpe ha emopu’ã porã.
• Reiporúramo pañal, eipuru umi orekóva Velcro cinta adhesiva rangue. Ikatu remboguejy pe fricción reikytĩramo umi banda elástica oĩva umi py jerére.
• Rebaña jave ne membýpe, iporãvéta remopotĩ mbeguekatu káda párte nde rete rehegua, remoinge rangue peteĩ lavabo de ýpe.
• Ani remboty ne memby rembiapo. Jepe naiporãi pe juego áspero, ejercicio suave natación-icha ikatu oipytyvõ omombarete haĝua ne memby músculo.
• Oiméramo nde avei reñeñandu ikaneʼõha mentalmente, ani retĩ reheka hag̃ua apoyo nde doktór, ne família térã nde tuvakuéra ohasavaʼekuégui upéicha.

Arakaʼépa pyaʼe reho vaʼerã doktórpe?

Ojemanehávo EB, sapy’ánte iñimportanteterei ojeheka pya’e atención médica. Ejesareko ko’ã mba’asy rehe.

• Hasy ramo ndéve repytu’u haguã. (Upéicha jave , pyaʼe reho Departamento de Emergencia (ETU)-pe, pe ospitál hiʼag̃uivévape. )
• Ndaikatúiramo re’u tembi’u térã líquido.
• Pe herida ojehecharamo infectada (he’iséva pe área oĩva pe herida jerére pytã, oñembohye, oñeñandu haku térã osẽha pus).
• Mitã oguerekóramo akãnundu.
• Ojekuaa ramo peteĩ síntoma pyahu ndaikatúiva rentende.

Jepe ikatu ijetuʼu jaiko hag̃ua ko mbaʼasýre, pe konsého ha ñañangareko porãramo umi médikore, ikatu pekontrola pe mbaʼasy ha peiko peteĩ vida relativamente iporãva. Iñimportantevéva ha’e akóinte remba’apo porã nde pohanohára ndive ha ani reñeha’ã rembohovái ko’ã mba’e ha’eño.