¿Oĩpa riesgo-pe ne memby? Ñañe'êmi Síndrome Fetal de Hidantoína rehe

Oiméramo nde hyeguasu térã replanea pyaʼe oiko hag̃ua ndehegui sy, iñimportánte reikuaa umi pohã reʼúva. Koʼýte reʼúramo pohã peteĩ mbaʼasy, por ehémplo epilepsia (convulsiones), ikatu rejepyʼapy pe pohã oafectátapa ne memby hyepýpe oĩvape. Upéicha, ko árape ñañe'êta umi condición específica ikatúva oiko mitã'ípe ciertos medicamentos oje'úva embarazo jave.

Mba’épa pe Síndrome Fetal de Hidantoína?

Ñamombe’u porãsérõ, Síndrome Fetal de Hidantoína ha’e peteĩ ñemono’õ mba’asy ikatúva ojehu umi mitã oñembohasáva ciertos medicamentos convulsiones rehegua ho’úva sy imembykuña jave, particularmente Fenitoína (nombre de marca Dilantin®) . Umi doktór ohenói koʼã pohãme teratógeno , heʼiséva haʼeha umi sustancia ikatúva ojoko pe feto okakuaa porã hag̃ua.

Oĩ umi mba’e ohechaukáva ko síndrome ikatúva ojehecha heñói jave. Por ehémplo, ikatu ojehecha unos kuánto malformasión congénita pe mitã rova, iñakã ha ikuãme.

Péro ikatu oĩ síntoma ndojehecháiva pyaʼe voi. Umi retraso desarrollo ha discapacidad intelectual ikatu ndojehechái upe rire peve. Upévare umi pohanohára ha hogayguakuéra omba’apova’erã oñondive oheka haĝua mba’érepa pe mba’asy ha ome’ẽ pe mitãme pe tratamiento ha apoyo oñeikotevẽva.

Iñimportánte jaikuaa, jepémo upéicha, naentéroi mitã oñembohasáva koʼã pohãme oguerekóta Síndrome de Hidantoína Fetal. Heta vése, ndojapomoʼãi. Péro oĩgui algúna riesgo, nde doktór oñatende porãta nderehe nde hyeguasu aja pukukue. Ikatu tekotevẽ oñemoambue umi pohã reguerekóva.

Iñimportanteterei ningo arakaʼeve nderehejái reʼu nde pohã nde doktór heʼiʼỹre ndéve. Rejapóramo upéicha ikatu ipeligroso ndéve ha ne memby hyepýpe oĩvape g̃uarã. Nde pohanohára omboguejýta nde pohã dosis oñeikotevẽháicha, térã nembohasáta ambue pohãme. Upévare, esegi porã nde doktór heʼíva. Eporandu oĩpa mbaʼe napentendeporãiva.

Mba’éichapa ojehecha jepi ko mba’asy?

Estadísticamente, 5% ha 11% umi feto oñembohasáva pohã Fenitoína rehe ikatu oguereko Síndrome Fetal de Hidantoína.

Péro naiporãi ñamopyenda umi desisión koʼã número rehe añoite. Umi pohanohára ohecha jepi efecto general orekóva umi pohã antiajuste imembykuña jave. Upéva he’ise, umi pohanohára ojepy’apy opa umi efecto ikatúvare umi diferente pohã antiaptitud rehegua – oje’úramo ha’eño ha oje’úramo oñondive – ohecha rangue mba’éichapa ojehecha peteĩ síndrome particular.

Por ehémplo, jaʼúramo hetave pohã convulsión rehegua al mismo tiémpo ikatu ipeligrosove jaʼu rangue peteĩnte. Avei, oĩ pohã (ha’eháicha umi mba’e oguerekóva valproato) ikatúva ojapo efecto secundario vai ambuégui.

Nde doktór ikatu omyesakã ndéve espesífikamente mbaʼéichapa umi pohã reʼúva ikatu oafekta ne membykuñaʼípe. Ha’ekuéra oevalua va’erã nde riesgo ha neasesora he’iháicha.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva síndrome de hidantoína fetal.

Oĩ umi mba’asy Síndrome Fetal de Hidantoína rehegua ikatúva ojehecha heñói jave ha’e:

• Umi tesa oñemoĩ mombyryve pe normal-gui (médicamente oñembohéra hipertelorismo ).
• Tesa ojejaho’íva (estrabismo) .
• Labio hendido ha/térã paladar hendido .
• Pe puente ñande ryekue rehegua ijyvyku’i térã ipypukuve pe normal-gui.
• Michĩve iñakã tuichakue normal-gui (microcefalia) .
• Umi uña ha py rehegua ndokakuaaporãiva térã oñedeforma.

Ne memby itujavévo ohóvo, ikatu rehechakuaa señales de retraso desarrollo . Peteĩ retraso desarrollo rehegua ha’e ne memby otardáramo ohupyty haĝua ciertos hitos desarrollo rehegua oñembojojávo ambue mitã ijeda rehe. Por ehémplo, primera ves opukavy, ojeroky térã ojapo umi primer paso.

Ikatu avei rehecha señales de discapacidad intelectual . Peteĩ discapacidad intelectual ha’e peteĩ mba’e ohypýiva mba’éichapa oaprende ha oñembojoaju ne memby ko mundo ijerére. Por ehémplo, ikatu ne memby ndaikatúi oñeentrena inodoro-pe térã ojapo umi actividad autocuidado rehegua pya’e nde reipotáicha. Térã, ikatu oreko problema ontende haĝua umi concepto ha’eháicha pirapire ha tiempo jeporu.

Mbaʼérepa ojejapo upéva?

Pe mba’e omoñepyrũvéva Síndrome de Hidantoína Fetal ha’e umi pohã oñeme’ẽva mitã’ípe ohasaha placenta rupive imembykuña jave.

Umi investigadór nontendeporãi gueteri mbaʼéichapa koʼã pohã ojapo koʼã mutasión ha ambue kámbio. Haʼekuéra oguerovia ikatuha oreko peteĩ rrólle ótro mbaʼe, por ehémplo pe genética . Por ehémplo, oĩ umi mutasión oĩva umi génope ikatu oafekta mbaʼéichapa nde rete ombojaʼo umi dróga. Upéva ikatu avei haʼe peteĩ rrasón mbaʼérepa umi dróga ikatu ndeafekta nde hyeguasu aja.

Ojeguerovia investigación oúvape ojekuaave marandu mba'éichapa oñemotenonde ko síndrome ha mávapa oîve riesgo.

Mbaʼéichapa umi doktór ohechakuaa ko mbaʼasy?

Umi pohanohára odiagnostica Síndrome Fetal de Hidantoína taha'e heñóivo térã imitãme pe mitã ohechaukávo síntoma típico ko condición-pe. Pe sy historia médica (oikehápe umi pohã) oipytyvõ avei ojejapo haguã pe diagnóstico. Ndaipóri prueba diagnóstica específica Síndrome de Hidantoína Fetal rehegua.

Upéicha avei ndaipóri prueba específica omoañete haguã oîha Síndrome de Hidantoína Fetal periodo prenatal jave. Ha katu umi pohanohára ikatu osospecha pe síndrome oñemopyendáva ciertos defecto nacimiento ojehecháva umi prueba jave ha'eháicha escaneo.

Mba’épa umi tratamiento.

Umi doktór otratáta ne membýpe umi síntoma ha oikotevẽvare. Koʼã tratamiénto ikatu okambia ne memby itujavévo ohóvo. Oĩ umi tratamiénto ikatúva ojeporu:

• Cirugía: Techapyrã, cirugía oñemyatyrõ haguã juru ha paladar hendido.
• Pohãnguéra.
• Terapia física rehegua.
• Terapia ocupacional rehegua.

Ikatu ne memby oikotevẽ pytyvõ extra oaprende hag̃ua. Nde ra’y equipo médico omba’apóta nendive omoheñói haĝua peteĩ Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP) . Kóva ha’e peteĩ kuatia ojejapóva ne memby remikotevẽme. Oplanea umi servicio ikatúva oikotevẽ ne memby, ha’eháicha tecnología asistente ha terapia de habla .

Umi doktór ha terapeuta ombaʼapóva oñondive oñangareko hag̃ua ne membýre ikatu hína:

• Mitãnguéra rehegua.
• Umi cirujano plástico-kuéra.
• Umi cirujano maxilofacial rehegua.
• Mitã psicólogo-kuéra.
• Neurólogo pediátrico-kuéra rehegua.
• Umi terapeuta ocupacional rehegua.
• Umi terapeuta ñe’ẽ rehegua.

Mba’épa aha’arõva’erã che memby oguerekóramo ko mba’asy.

Pe equipo médico nde memby rehegua he’íta ndéve mba’épa reha’arõva’erã oñemopyendáva umi síntoma orekóvare nde memby. Ikatu ne memby oikotevẽ algún cirugía hekove ñepyrũme, ha algún servicio, por ehémplo pytyvõ oaprende hag̃ua, itujavévo ohóvo.

Ani rejepy'apy opa mba'ére peteĩ jeýpe. Ejapo peteĩ paso a la vez. Oiméramo reñandu heta estrés térã tensión, eho peteĩ terapeuta ndive . Ikatu oñe’ẽ hikuái ne remiandúre ha nepytyvõ rejuhúvo tape hesãiva remaneha haĝua nde estrés.

¿Ikatu piko ojejoko pe Síndrome Fetal de Hidantoína?

Sapy’ánte, ko’ýte pe pohã iñimportantetereíramo nde salud-pe ĝuarã, ndaha’éi jepi ikatúva ojejoko pe pohã ani haĝua ojapo vai ne memby hyepýpe oĩvape. Péro ne doktór ikatu ombaʼapo nendive oipytyvõ hag̃ua oñemboguejy hag̃ua pe riesgo orekóva síndrome de hidantoína fetal. Por ehémplo, ikatu:

• Remoambuévo umi pohã nde ryeguasu mboyve ha imembykuña aja. Upearã ikatu remboguejy umi pohã reʼúva káda día. Térã, okambia ambue pohã sa’ive operhudikáva pe feto-pe.
• Oñemoñe'ê kuñanguérape ho'u haguã suplemento ácido fólico imemby mboyve ha imembykuña jave oipytyvõ haguã oñeñangareko haguã defecto nacimiento rehe.

Nde pohanohára oñatende porãta nderehe nde ryepy pukukue ha ojapóta oimeraẽ ñemoambue oñeikotevẽva umi pohãme. Upévare, easegura ejapo umi cita ha emombeʼu oimeraẽ porandu térã jepyʼapy ikatúva reguereko ne doktór ndive.

¿Arakaʼépa reheka vaʼerã peteĩ konsého doktórpe?

Oiméramo re’u pohã nepytyvõtava reime haĝua en forma ha ikatúramo hyeguasu, térã replanea reime hyeguasu, katuete reñe’ẽ nde pohanohára ndive. Haʼekuéra ohesaʼỹijóta umi pohã reguerekóva ha odesidíta tekotevẽpa oñekambia.

Oiméramo nde hyeguasupáma ha reʼu pohã peteĩ ataque-pe g̃uarã, esegi porã pe prográma de cita nde doktórpe. Ko’ã cita iñimportanteterei pórke upérõ nde pohanohára ikatu omonitorea nde membykuña ha omohenda nde pohã oñeikotevẽháicha. Ha’ekuéra ojapóta opa ikatúva nepytyvõ haĝua ani haĝua peteĩ ataque ha avei ominimisa mba’eveichagua perjuicio ne membýpe.

Mba’e porandupa ajapova’erã pohanohárape.

Oĩ porandu ikatúva rejaposéva hyeguasu mboyve:

• ¿Iporãpa chéve hyeguasu?
• Mbaʼe kámbiopa tekotevẽta ajapo che pohãkuérape?
• Mba’épa pe posibilidad che pohã oafectáta pe feto desarrollo.
• Araka'épa aju jeýta rohecha?

Porandu ojejapova’erã ojehechakuaápa ne membýpe oguerekoha Síndrome Fetal de Hidantoína:

• Mba’éichapa o’afectáta ko mba’asy che membýpe?
• ¿Mbaʼe tratamiéntopa nde ere rekomenda, ha arakaʼépa oñepyrũ?
• Mba’éichapa añangarekova’erã che membýre ógape?
• Mba’éichapa ko condición o’afectáta che memby desarrollo térã habilidad intelectual?
• Mbaʼépa ahaʼarõvaʼerã che memby okakuaavévo?

Embarazo ha’e peteĩ época heta mba’e ojekuaa’ỹva. Avei, oiméramo reguereko peteĩ mbaʼasy tekotevẽva reʼu pohã, ikatu reñeporandu mbaʼéichapa upe pohã oafektáta ne membýpe. Oje’úramo pohã oñeme’ẽva peteĩ ataque-pe ĝuarã imembykuña jave ikatu omoheñói síndrome de hidantoína fetal térã ambue mba’e ndojeipotavéiva. Upéicharamo jepe,Oiméne pe pohã ndo’afectamo’ãi nde imembykuña – upéva ha’e pe escenario oiménevéva. Nde pohanohára ikatu he’ive ndéve mba’épa reha’arõ ha nepytyvõ opaite tape rehe.

Marandu ojegueraha haguã ógape

Síndrome Fetal de Hidantoína, roñe'êva'ekue ko árape, ha'e peteî mba'asy ikatúva ojehu mitãnguérape umi pohã convulsión-pe guarã ha'eháicha Fenitoína oiporúva sy imembykuña jave. Péva ndoikói opavave rehe , ha katu oĩ peteĩ riesgo.

Pe iñimportantevéva ha’e reñe’ẽ nde pohanohára ndive re’úramo pohã reime haĝua ajuste ha repensa reime haĝua hyeguasu, térã reime ramo hyeguasu. Aníkena arakaʼeve repyta reʼu nde pohã nde doktór heʼiʼỹre ndéve. Nde pohanohára nepytyvõta remaneha haĝua nde pohã isegurovévape ndéve ha ne membýpe ĝuarã.

Oiméramo ne memby oguerekóramo ko mba’asy, ani rekyhyje, eheka asesoramiento médico ha ehupyty tratamiento ha apoyo oñeikotevẽva. Penemandu’áke ndaha’eiha pendeaño, oĩha médico, terapeuta ha pene familia penepytyvõtava.

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