¿Reguerekópa avei quistes de agua nde riñón-pe (Enfermedad Policística del Riñón)? Ñañe'êmi ko mba'ére!

¿Rehendúmapa peteĩ mbaʼasy oñeformahápe umi vosa michĩ ha henyhẽva líquidogui umi riñón ryepýpe? Ikatu oime ne famíliape oreko, térã rehendu raʼe peteĩ hendápe. Péva ha’e pe jaheróva Mba’asy Riñón Policística (PKD) . Pe téra ikatu ipu oporomondýi’imi, ha katu jaikuaáramo hetave mba’e upévagui ikatu oreko heta sentido. Upéicharõ, ñañe'êmi PKD rehe detalladamente ko árape.

Mba’épa pe PKD? Sencillamente ja'e porãsérõ...

Ñamombe’u porãsérõ, Mba’asy Riñón Policístico (PKD) ha’e peteĩ mba’asy reguerekohápe heta quistes henyhẽva líquido-gui, ha’etéva umi ampolla michĩva, nde riñón ryepýpe . Ha’e peteĩ mba’asy genética . Péva he’ise reguerekova’erãha peteĩ gen mutado nde retepýpe reguereko haĝua. Péva iñambueterei umi quiste riñón-gui, jepivegua oñeformava nde riñón-pe añoite ha jepivegua ndojapói mba’eve ivaíva.

Ko’ã quistes oñeformava PKD rupive ikatu mbeguekatúpe ombotuichave ha ombotuichave mokõive riñón. ¡Eñeimahinamína, sapyʼánte koʼã quiste ikatu ombohetave peteĩ riñón ipohýi 30 kílope (13,5 kílorupi)! Upéi, ñande riñón ndaikatuvéima ojapo hembiapo principal ofiltra haguã umi mba’e ky’a tuguýgui. Ohasávo pe tiémpo, ko mbaʼasy ikatu oiko chugui Enfermedad Riñón Crónica , ha amo ipahápe ikatu ogueru insuficiencia renal . Añetehápe, PKD ha’e pe omoñepyrũva 2% rupi insuficiencia renal Estados Unidos-pe. Heta tapicha orekóva PKD oikotevẽta diálisis térã trasplante de riñón algún momento hekovépe.

Upévare, peteĩ pohanohára ohechakuaáramo ndéve reguerekoha PKD, pe iñimportantevéva ndaha’éi reñemondýiva ha katu remba’apo hendive rejapo haĝua peteĩ plan de tratamiento iporãva remaneha haĝua umi complicación ikatúva heñói ko mba’asýgui.

Mba’épa umi tipo principal PKD rehegua.

Oĩ mokõiichagua PKD tenondegua. Jaikuaamimi umívagui.

1. Mba’asy Riñón Policístico Autosómico Dominante (ADPKD) rehegua .

Kóva ha’e pe tipo de PKD ojehechavéva. Ojekuaa jepi kakuaa jave, orekóva 30 ha 50. Ha katu sapy’ánte ikatu ojekuaa imitãme térã imitãrusúpe. Ikatu hag̃uáicha oreko koʼãichagua PKD, peteĩva nde tuva oreko vaʼerã pe mutación génica. Umi tapicha orekóva ADPKD oguereko ko mutación umi genes héravape `PKD1` térã `PKD2`.

2. Mba’asy Riñón Policístico Recesivo Autosómico (ARPKD) rehegua .

Kóva ha’e peteĩ tipo ndahetáiva. Oje'e avei chupe PKD infantil . Oiko mitã oĩ aja gueteri hyepýpe, he'iséva, imembykuña okakuaa aja., umi riñón noñemongakuaái hekopete. Umi doktór ohechakuaa jepi upéva ojejapo jave ecografía prenatal imembykuña aja térã pe mitã onase rire. Mitã oguereko haguã ko'ãichagua ARPKD, mokõive túva oguerekova'erã pe mutación génica hérava `PKHD1`, ha mitã ohupytyva'erã mokõivévagui pe gen.

Mba’éichapa ojehecha PKD?

Estadística ohechauka oîha amo 500.000 (500.000) hasýva PKD Estados Unidos-pe añoite.

Pe tipo ñañe’ẽva’ekue yma, ADPKD, heta ojehechave ARPKD-gui. Haimete 90% tapicha orekóva PKD oguereko ADPKD. ARPKD ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva. Ombohasy peteî tapicha rupi 25.000 tapichágui.

Mba’épa umi mba’asy ojehechavéva PKD rehegua.

Umi síntoma ikatu iñambue odependévo pe tipo de PKD reguerekóvare.

Umi mba’asy ojehechaukáva ADPKD rehegua

Umi tapicha orekóva ADPKD, pe tipo ojehechavéva, ikatu ndorekói síntoma okakuaapa peve. Sapy’ánte, umi quistes oñeformava riñón-pe ikatu ndojehechakuaái tuichaiterei peve. Ojekuaa ramo umi síntoma, ikatu umíva apytépe oĩ:

• Hasy ñande jyva térã ñande ykére (ojeheróva avei ``flanco hasy'') .
• Tuguy presión yvate
• Py’ỹi akãrasy
• Tuguy oîva orina-pe (Hematuria) .
• Infecciones urinarias py’ỹi (UTI) .
• Ita riñón rehegua

ARPKD mba’asykuéra

Umi mitã orekóva ARPKD, peteĩ forma ndahetáiva, ikatu ohechauka síntoma heñóivo térã imitãme. Sapy’ánte, peteĩ pohanohára ikatu ohecha quistes pe feto riñón-pe peteĩ ecografía prenatal aja.

Peteĩ mitã onase ramóva oguerekóramo ARPKD, ikatu oguereko síntoma ha’eháicha:

• Ijyvyku’i michĩva heñóiva
• Ipy’a oñembohye
• Oguerekóva presión arterial onase jave
• Hasy opytu’u haguã

Oiméramo nde reguereko ARKD imitãme, ikatu reguereko mba’asy ha’eháicha:

• Okakuaa ñembotapykue (pévape oñembohéra ``Okakuaa ndoikóiva'') .
• Infecciones urinarias py’ỹi (UTI) .
• Tuguy presión yvate
• Hasy ñande ryepýpe térã ñande jyva guype

Oĩramo ARPKD pe feto-pe, umi escaneo ikatu ohechauka ko’ã mba’e:

• Tuichavéva umi riñón normal-gui
• Nivel de líquido amniótico ijyvate’ỹva

¿Ojekuaa pya’épa jepi umi síntoma PKD rehegua?

Nahániri, ndojapói upéva. Ko mba’asy okirirĩ jepi clínicamente, ndorekóiva síntoma . Upéva he’ise pe mba’asy ikatuha oñemboguata ñande rete ryepýpe mba’eveichagua señal okáguio’ỹre. Eñeimahinamína, la mitad rupi umi orekóva ko mbaʼasy ikatu voi ndoikuaái orekoha ko mbaʼasy oikove aja. Py’ỹi ojekuaa umi síntoma okakuaa rire umi ampolla y rehegua (quistes).

Mba’épa omoheñói PKD?

Jaʼéma haguéicha, pe káusa prinsipál orekóva PKD haʼe umi mutasión genética . Peẽ peikuaa umi géno ojoguaha umi mbaʼe iñimportantevéva omopuʼãva ñande rete. Koʼã géno jahupyty ñande tuvakuéragui. Koʼã géno ohechauka mbaʼéichapa okakuaa ha ombaʼapovaʼerã ñande rete. Sapyʼánte, pe etapa embrionaria aja, ko géno oñemuta ha ndojekopia porãi. Oiméramo nde reguereko peichagua mutación genética, ikatu avei oñembohasa ne membykuérape. PKD oñemoakãrapu’ã jepi péicha.

Ha katu sa’ieterei, mokõive túva ndorekóiramo jepe ko gen, pe mba’asy ikatu oñepyrũ peteĩ mutación aleatoria rupi pe gen-pe.

Mba’épa umi factor de riesgo ko condición-pe guarã.

PKD ha’égui peteĩ condición genética, pe factor de riesgo principal ndéve ĝuarã redesarrolla haĝua ha’e historia familiar. Upéva he’ise, peteĩva nde tuvakuéra oguereko pe mba’asy (ko’ýte ADPKD kásope) térã mokõive túva ha’e portador (ARPKD kásope).

Mba’épa umi complicación ikatúva oreko PKD.

PKD ikatu omoheñói tuicha apañuãi tesãi rehegua kakuaáva ha mitãme. Sapy’ánte umi jahecháva PKD síntoma ramo añetehápe ikatu ha’e complicación. Techapyrã ramo:

• Ita riñón rehegua
• Tuguy presión yvate
• Infecciones urinaria (UTI) rehegua .

Avei, PKD ikatu ojapo ambue mba’e vaiete, ha’eháicha:

• Tuguy rape ojeipysóva apytu'ũme (ojeheróva ``Aneurismas cerebral'') .
• Apañuãi colon rehegua, techapyrã, diverticulitis, peteĩ mba’asy oñeformahápe bolsa michĩva colon-pe ha oñeinfecta
• Apañuãi válvula korasõ rehegua
• Insuficiencia renal rehegua
• Quistes hepáticos ha quistes páncreas rehegua
• Tuguy yvate imembykuña jave (ojeheróva ``Preeclampsia'') .

Péva ikatu oporojuka umi mitã orekóva ARPKD vaiete. Pe primer mes de vida tuicha mba’e umi mitã heñóiva ARPKD reheve, ikatu haguére oreko dificultad respiratoria severa ha insuficiencia renal upe tiempo aja.

Mba’éichapa ojekuaa PKD?

Peteĩ nefrólogo (peteĩ pohanohára oñembokatupyrýva mba’asy riñón rehegua) jepivegua ojapo pe tembiapo tenondegua ojehechakuaa ha oñepohano haĝua PKD. Ha’e ojesareko porãta nde síntoma ha historia familiar rehe, ha ikatu omanda ojejapo haĝua umi exámen de imagen ohecha haĝua nde riñón, por ehémplo:

• Ecografía riñón rehegua: Kóva ha’e pe método ojepuruvéva, hasy’ỹva.
• Ecografía prenatal: Péva oipytyvô ojekuaa hagua pe feto oíva hyepýpe oguerekópa PKD.
• CT (tomografía computarizada): Péicha ikatu ome’ẽ ta’anga hesakãvéva riñón ha vejiga rehegua.
• RM (imagen de resonancia magnética): Péicha avei oipytyvô ojehupyty hagua ta anga detallado umi riñón rehegua.

Avei, pe pohanoháraIkatu avei oñemboheko ojejapo hag̃ua prueba genética. Ko prueba ikatu ohecha oîpa pe gen mutado omoheñóiva PKD peteî muestra tuguy térã saliva-pe. Ikatu avei omoañete mba'eichagua PKD-pa oguereko.

Mba’épa umi tratamiento PKD rehegua.

Añetehápe, ndaipóri gueteri pohã PKD-pe guarã. Umi tratamiento ojejapo principalmente omboguejy mbeguekatu haguã mba'asy progresión, ocontrola síntoma ha ohapejokóvo complicación. Umi tratamiento principal PKD rehegua ha’e:

• Tuguy presión rehegua jesareko: Tuguy presión ha’e peteĩ enemigo tuichavéva PKD rehegua. Upévare ne doktór nepytyvõta rekontrola hag̃ua nde presión umi pohã rupive, peteĩ dieta hesãiva saʼive juky reheve ha ehersísio rupive. Reñongatúramo nde presión arterial peteĩ nivel seguro-pe ikatu omboguejy pe riesgo reguereko haĝua mba’asy vai ha’eháicha mba’asy korasõ rehegua ha accidente cerebrovascular.
• Soporte respiración: Umi mitã orekóva ARPKD, ipulmón noñemongakuaái porãiva, ha hasýva orrespira haguã ikatu oikotevẽ oipytyvõ ventilador mecánico .
• Diálisis: Nde riñón ndoikóiramo ha ndaikatuvéima ojapo hembiapo, ikatu rejapo ``Diálisis'' (peteî proceso oñemopotî hagua artificialmente nde ruguy). Ko proceso-pe, peteĩ máquina hérava ``Hemodiálisis'' ofiltra nde ruguy nde rete okaháre. ``Diálisis peritoneal''-pe ofiltra nde ruguy oipurúvo peteĩ líquido especial ha peteĩ membrana hérava peritoneo oñemoĩva nde ryepýpe.
• Terapia de crecimiento: Mitã mimi orekóva ARPKD ipohýi’ỹva ha okakuaa’ỹva ikatu oikotevẽ pytyvõ okakuaa haĝua. Peteĩ doktór ikatu heʼi chupe peteĩ terapia nutricional espesiál térã hormona de crecimiento humano .
• Riñón ñembohasa: ADPKD oñemotenondéramo insuficiencia renal peve , ikatu reikotevẽ peteĩ riñón ñembohasa . Peteĩ trasplante ha'e peteĩ procedimiento quirúrgico ojeipe'ahápe peteĩ riñón ofalla ha oñemyengovia peteĩ riñón hesãiva peteĩ donante-gui.
• Mba’asy jesareko: Pohã ikatu ojeporu oñemboguata haguã mba’asy oúva mba’asy, ita riñón-pe térã quistes ojeipysóva PKD rupive. Péro oimeraẽ pohã hasýva reiporúva haʼevaʼerã umi nde doktór omoneĩva . Oĩ pohã hasýva (ko’ýte umi AINE) ikatúva ombohetave umi riñón oñembyai.

Mba’éichapa oikove peteĩ tapicha orekóva PKD.

Ikatu reñeñandu kyhyjeʼimi rehendu jave ko mbaʼe, péro iñimportánte reikuaa pe añetegua.

Umi tapicha orekóva ADPKD oñepohano porãramo, omaneha porãramo pe mba’asy ha osegíramo peteĩ tekove hesãiva,Ikatu reikove puku ha henyhẽva. Haimete la mitad umi tapicha orekóva ADPKD oguerekóta insuficiencia renal orekópe 70 ary ha oikotevẽta diálisis térã trasplante de riñón .

Ha katu pe pronóstico mitãnguéra orekóva ARPKD-pe ĝuarã naiporãiete. Haimete peteĩ tercio umi mitã heñóiva ARPKD reheve, ko’ýte umi orekóva problema respiratorio vai, omano imitãme. Umi mitã oikovéva oikotevẽ jepi tratamiento médico ha atención especial hekove pukukue javeve. Haimete la mitad umi mitã oikovéva imitã rire oreko insuficiencia renal orekóva 15 ha 20 áño.

¿Ikatu piko ojejoko PKD?

Ñambyasy, PKD ha’e peteĩ mba’asy genética, upévare ndaikatúi ojejokopaite . Péro jasegíramo peteĩ estilo de vida hesãiva, jajoko pe presión arterial ha jasegi porãramo umi konsého médiko heʼíva, ikatu ñambovevýi pe mbaʼasy térã ñamombyta umi komplikasión, por ehémplo pe insuficiencia renal.

Tuicha mba'e umi tapicha orekóva PKD oplaneáva imemby haguã oñe'ê consejero genético ndive ikatu haguã oñemomarandu riesgo orekóva imembykuéra heredero mba'asy ha mba'e medida ikatúva ojejapo ojehapejoko haguã.

Mba’épa ikatu ajapo ndahasýi haguã aiko haguã PKD ndive?

Ikatu ijetu’u jaikove PKD ndive, ha katu jasegíramo peteĩ tekove hesãiva ha reikuaávo pe mba’asy, ikatu rembohape pe jeguata. Koʼápe oĩ unos kuánto konsého nepytyvõtava:

• E’u peteĩ dieta oipytyvõva riñón . Péva oñecentrava’erã umi tembi’u sa’ive juky, potasio ha fósforo rehegua. Ehupyty consejo específico nde pohanoháragui térã peteĩ dietista-gui ko mba’ére.
• Ejapo peteĩ ejercicio okonveníva ndéve, por lo menos 30 minuto al día, la majoría umi día pe semánape.
• Eñongatu nde rete pesa hesãiva.
• Ehecha meme nde presión ha ekontrola nde doktór heʼiháicha.
• Repitáramo térã reiporúramo ambue mbaʼe ojejapóva sigarríllogui, pyaʼe voi repytuʼu.
• Ejehekýi umi bebida alcohólica ikatuháicha.
• Eheka mbaʼéichapa ikatu remboguejy pe estrés. Umi mba’e ha’eháicha meditación ha yoga ikatu oipytyvõ.
• Ojey’u heta y ha mba’yru ndorekóiva cafeína (sa’ive té, café) ára pukukue. Péro tekotevẽramo rerrestringi umi líkido oimeraẽ etapa de enfermedad renal-pe, esegi nde doktór heʼíva.
• Eke por lo menos siete óra káda pyhare.
• E’u opaite pohã nde pohanohára he’íva ndéve hekopete, itiempoitépe ha pe dosis he’ívape. Ani repytu’u mba’eveichagua pohã re’u’ỹre consejo médico.

Araka’épa rehova’erã pohanohárape PKD rehegua?

Oiméramo reguereko PKD, reimemava’erã supervisión médico poguýpe. Péro reguerekóramo sapyʼa peteĩva koʼã mbaʼe , reho doktórpe térã pyaʼe reho tasyópe :

• Oiméramo nde py, nde tobillo térã nde py oñembohye sapy’a (pévape oñembohéra edema) .
• Oiméramo nde pyti’a hasyeterei térã reñandu ojejokoha nde jyva
• Hasy sapy’áramo ndéve rerrespirávo
• Ndaikatúiramo re’u
• Oĩramo tuguy hetaiterei orina ndive
• Reguerekóramo peteĩ akãrasy vai térã okambia resa

Mba’e porandupa ajapova’erã che pohanohárape.

Normal oreko heta porandu ko mba'asýre. Ani rekyhyje reporandu hagua nde pohanohárape umi mba’e ha’éva:

• Mba'eichagua PKD piko areko. (ADPKD térã ARPKD?)
• Mba’épa pe riesgo che membykuéra ohereda haĝua chehegui ko mba’asy.
• ¿Tekotevẽpa ajapo ambue pruéva espesiál?
• Mba’e método de tratamientopa iporãve chéve ĝuarã?
• Mbaʼe kámbiopa ajapovaʼerã che dieta-pe, koʼýte juky, potasio ha fósforo rehe?
• ¿Tekotevẽpa akambia mbaʼeveichagua kámbio che rekovépe (ajapo ehersísio, ake, ha mbaʼe)?
• ¿Ikatúpa aikotevẽ diálisis térã peteĩ trasplante de riñón amo gotyove?
• Mba’e efecto secundario térã complicación-pa aimeva’erã especialmente consciente?
• Mba’épa umi efecto secundario umi pohã a’úvagui.

Ipahápe, mba’épa ñanemandu’ava’erã (Marandu ojegueraha haguã ógape) .

Ko’áğa peikuaa pe Enfermedad Policística Riñón (PKD) ha’eha peteĩ mba’asy genética omoheñóiva quistes riñón-pe. Ko’ã quistes ikatu ojapo umi riñón tuicha ha ojoko hembiapo. Py’ỹive ohupyty umi kakuaávape, ha katu sa’i, peteĩ forma ipeligrosa PKD rehegua ikatu oñepyrũ mitãme.

Jepémo ndaipóri pohã PKD-pe guarã, ani rejepy'apy. Remaneha porãramo ne síntoma, resegíramo nde doktór heʼíva ha reiko porãramo, ikatu reiko porã pe mbaʼasy ndive. Pe iñimportantevéva ha’e remba’apo porã nde pohanohára ndive ha rehupyty umi prueba ha tratamiento reikotevẽva. Ndaha’éi ndeaño, ha oĩ pohanohára, familia ha angirũ ikatúva nepytyvõ ko jeguatahápe.

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