¿Imboriahu piko nde visión pyharekue? ¿Ndaikatúi piko ohecha mokõive ládo guive? ¡Jaikuaami Retinitis Pigmentosa (RP) rehegua!

¿Nde térã ne memby piko reñandu pyharekue iñakãraku’imiha? ¿Sapyʼánte piko rejotopa umi mbaʼe oĩvare nde róga ryepýpe kaʼaru saʼi jave pe lus? Térãpa rehecha umi veíkulo oúva mokõive ládogui oñemboja sapyʼa nderehe reguata aja tapére? Ikatu ningo nereñatendeguasúi raʼe koʼã mbaʼére. Péro koʼãva ikatu hína umi síntoma rejepyʼapyʼimivaʼerã. Ko árape ñañe'êta peteî mba'asy tesa rehegua omoheñóiva ko'ãichagua síntoma, ha katu heta tapicha ñane retãme ndoikuaáiva hekopete. Upéva ha’e Retinitis Pigmentosa, térã (RP) mbykymi.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Retinitis Pigmentosa (RP)?

Retinitis Pigmentosa (RP) ndaha’éi peteĩ mba’asy año. Añetehápe ha'e peteĩ téra general peteĩ aty mba'asy tesa rehegua ojeguerekóva heredada, he'iséva, genéticamente heredada. Ko mba'asýpe, nde resa pehẽngue oñanduvéva, oĩva nde rapykuéri, héra retina.

Epensamína nde resa ojoguaha peteĩ kámara iporãvape. Pe rollo de película ko cámara rehegua héra `(Retina)`. Pe tesape oúva okáguio oike jave tesápe ha oity ko `(Retina)`, he'iséva pe película, omoheñói señal eléctrica ha oho apytu'ũme. Pe apytu’ũ ointerpreta umi señal peteĩ ta’ãngamýicha ha ome’ẽ ñandéve pe temiandu ‘jahecha’. Koʼág̃a eñeimahinamína, tahaʼe haʼéva pe iporãva nde kámara, oñembyaíramo pe pelíkula oĩva ipype, ¿osẽ porãtapa pe fóto rejagarra vaʼekue? Ndosẽmoʼãi, ¿ajépa? Upéva oiko RP-pe. Umi célula oíva `(Retina)`-pe mbeguekatúpe ikangy ha ndoikói omba'apo. Upéi mbeguekatúpe okañy ñande jehecha.

Kóva ha’e peteĩ condición ñande nacimiento reheve. Péro umi síntoma oñepyrũ jepi ojekuaa imitã térã imitãrusúpe. Primero, oñepyrũ oguejy pe visión pyharegua. Upéi, mbeguekatúpe okañy pe visión periférica. Ohasávo pe tiémpo, ko visión ijyvykuʼive ohóvo, ha orekópe 40 áño, heta persóna tuicha oguejy pe visión. Ikatu voi oĩ siégo léipe. Péro pe kámbio ivaieterei, upévare oĩ persóna ohasa sapyʼami ohechakuaa hag̃ua upéva haʼeha peteĩ mbaʼasy.

Mba’épa he’ise ko téra?

Pe téra "Retinitis Pigmentosa" añetehápe ombotavy'imi. Pohãme, peteĩ ñe'ẽ opa ramo "-itis"-pe, he'ise 'inflamación' térã 'inflamación'. Techapyrã, `(Apendicitis)`-icha. Ha katu RP ndaha’éi peteĩ inflamación pe `(Retina)` rehegua. Ko'ápe ojehúva ha'e umi célula `(Retina)` mbeguekatúpe ikangy ha oñeatrofia. Upévare, peteĩ téra oñemohenda porãvéva ko mba’épe ha’e `(Distrofia Retiniana).`

Upéicharõ, mba'épa he'ise pe ñe'ẽ "Pigmentosa"? Oguereko relación ko condición ndive. Umi célula fotorreceptora oĩva ñande retina-pe omanóramo, osẽ peteĩ pigmento. Ko pigmento oñedeposita retina rehe. Peteĩ doktór ohesaʼỹijóvo ñande resa, ikatu ohecha koʼã mancha pigmentada. Upévare oñembojoapy pe téra "Pigmentosa".

Mba’épa umi mba’asy ojehechaukáva RP rehegua.

Ñañe’ẽ haguéicha yma, ko’ã mba’asy ojekuaa mbeguekatueterei. Ikatu oñedesarrolla mbeguekatúpe heta áñore. Upévare ikatu hasy jahechakuaa hag̃ua umíva umi etapa ñepyrũme.

Jahechamína mbaʼépa koʼã síntoma. Ñantende porã haguã, ñamboja'óke ko mba'e mokõi hendápe.

Mbaʼérepa oiko ko situasión?

Pe mba'e iñimportantevéva ojejapo haguã upéva ha'e umi variación genética . Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, ñande génope oĩ pe konsého kompletoite umi instruksión ohechaukáva mbaʼéichapa ojejapo ñande rete ha mbaʼéichapa ombaʼapo. Péva ojogua pe plano ojeporúva ojejapo haguã óga. Oĩramo peteĩ ñemoambue térã defecto ko plano-pe, he’iséva, umi genes-pe, upéicharõ pe ojejapóva chugui, he’iséva, umi ñande rete pehẽngue, ikatu ndokakuaái térã nomba’apói hekopete.

Umi sientífiko ohechakuaa haimete 100 koʼãichagua kámbio genético ikatúva ojapo RP. Ikatu rehereda ko defecto genético nde sy térã nde túvagui. Térã, peteĩ mutasión génica pyahu ikatu oiko nde retépe por casualidad, avave nde rogaygua ndorekóiramo.

Oĩgui hetaichagua géno, káda géno ombyai diferénte pe rrétina. Upévare RP iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Oĩ tapicha pya’eterei ndohecháiva. Ambue katu ndohechavéi mbeguekatueterei. Sapy’ánte RP ikatu omoirû heta ambue mba’asy ha ikatu ojekuaa ambue mba’asy ramo, ha’eháicha síndrome de Usher.

Mba’épa añetehápe oiko tesa ryepýpe?

Jaike pypukumi ha jahecha mba'épa oiko tesa ryepýpe. Pe ``Retina`` ñañe'ê hague yma, oî peteî tipo especial de célula ohechakuaáva tesape. Ko'ãvape ñahenói ``Fotorreceptor``. Ko'ãva ha'e umi célula oipyhýva tesape oikéva tesápe, omoambuéva señal eléctrica-pe ha omondo apytu'ũme.

Oĩ mokõiichagua fotorreceptor tenondegua:

• Vara: Ko’ãva ha’e umi ome’ẽva ñandéve jehecha pytũmbýpe, he’iséva, tesape’ỹme. Ndaikatúi ombojoavy umi sa’y, ome’ẽ ñandéve jehecha morotĩ ha hũnte. Oĩ millones ko'ã `(Vera)` ñande `(Retina)`-pe, ko'ýte pe `(Retina)` periferia-pe, he'iséva, mokõive lado-pe.
• Conos: Koʼãva ñanepytyvõ jahecha porã hag̃ua umi kolór ha umi detálle porã tesape porãme, upéva heʼise ára pukukue.

RP - pe , umi varilla oñembyai jepi raẽ . Upévare umi mba'asy tenondegua ha'e pyhare jehecha sa'ive ha ojehecha periférico. Ohasávo pe tiémpo oñepyrũ avei oñembyai umi cono. Upérõ ojeafectáva umi mba'e ha'eháicha ohechávo color ha omba'apo a corto distancia.

Mba’éichapa peteĩ pohanohára ohechakuaa ko mba’asy?

Oiméramo reguereko ko’ã mba’asy, rehova’erã peteĩ cirujano tesa rehegua (Oftalmólogo). Ha’e térã ha’e ohesa’ỹijóta nde resa. Peteĩ examen rutinario tesa rehegua ikatu ohechakuaa umi síntoma ko mba’asy rehegua.

Oĩ heta prueba ojejapóva jepi oñemoañete haguã mba'asy:

• Prueba de Campo Visual: Kóva omedi nde visión periférica, haꞌehína moõ pevépa ikatu rehecha umi lado gotyo. Kóva ikatu oipytyvõ ojekuaa haguã oguerekópa visión túnel.
• Lámpara hendida ha Fundoscopia: Ojepuru peteĩ tembipuru especial ojehecha hagua nde resa ryepy (retina). Péva ikatu ohecha umi depósito pigmento ojoajúva RP rehe.
• Imagen Retina rehegua: Ojejapo ta anga resolución yvate retina rehegua ojestudia hagua umi cambio oîva ipype.
• Prueba ERG (Electroretinograma): Kóva ha’e peteĩ prueba especial michĩmi. Ko ápe ojejapóva niko ñamedi umi señal eléctrica omosarambíva nde `(Retina)` jahecha hagua mba éichapa ombohovái tesape. RP-pe, ko'ã señal ikangyeterei.
• Prueba Genética: Ko prueba ikatu ojejapo ojejapyhývo tuguy muestra ha ojekuaa porã mba'e defecto genéticopa omoheñói ko mba'asy.

Mbaʼépa umi tratamiénto ojejapo hag̃ua upéva.

Kóva ha’e pe parte ndacha’éiva ahendu haĝua. Ñambyasy, ndaipóri gueteri pohã Retinitis Pigmentosa-pe guarã. Ha katu, ani reheja esperanza. Oĩ heta tape ha mba’éichapa ikatu ñaipytyvõ umi oikóvape ko mba’asýre ha ombohapeve haguã tekove.

Ikatu nde pohanohára ndegueraha umi servicio de rehabilitación de visión-pe. Umíva ikatu apytépe oĩ:

• Umi mba’e ojeporúva ojehecha haguã - lupa, software especial.
• Terapia ocupacional - Ñembokatupyry mba’éichapa ojejapo tembiapo ára ha ára ojehecha’ỹva reheve.
• Tekombo’e especial térã servicio profesional rehegua.
• Umi grupo de asesoramiento térã apoyo rehegua.

Upe aja, umi sientífiko osegi oinvestiga umi tratamiénto ko mbaʼasýpe g̃uarã. Ko’áĝa oî heta tratamiento experimental ohechaukáva resultado prometedor:

• Terapia Génica: Kóva ha’e pe esperanza tuichavéva. Pe ojejapóva ko’ápe ha’e oñeha’ãvo oñemyatyrõ pe gen defectuoso. Ko’áĝa rupi, oî peteî tratamiento omonéîva peteî tipo gen-pe guarã, ``(RPE65)``. Péro pyaʼe voi oñeinvestiga ótro géno rehe avei.
• Vitamina A suplemento: Oĩ tipo de RP-pe, ojejuhu oje’úramo vitamina A dosis hekopete, mbeguekatuha pe mba’asy. Péro iñimportanteterei ko mbaʼe: Aníkena arakaʼeve reʼu pe vitamina A reñeʼẽʼỹre nde doktór ndive. Oĩ tapicha ikatúva ojeperhudika ho’úramo hetaiterei vitamina A. Upévare kóva ha’e peteĩ decisión nde médico añoite ikatúva ojapo.
• Prótesis Retiniana: Kóva ha’e peteĩ aparato electrónico oñemoĩva tesa ryepýpe. Ikatu ome’ẽ algún visión. Péro umi mbaʼe ojehupytýva idiferénte káda persónape. Ikatu reporandu nde pohanohárape iporãpa ndéve g̃uarã kóva.