¿Ijetuʼúpa avei ndéve rehecha hag̃ua pyharekue? ¿Oñembyaípa ohóvo mbeguekatúpe nde resa? Jaikuaami Retinitis Pigmentosa (RP) rehegua!

Sapyʼánte ijetuʼu ndéve remaneha hag̃ua pyharekue térã saʼi tesapehápe, ¿ajépa? Térã, ¿reñembotapa raʼe peteĩ persónare rehechaʼỹre ouha nde rapére? Oiméramo rehasáma ko mba’e, ikatu mba’érepa ha’e peteĩ mba’asy tesa rehegua hérava `Retinitis Pigmentosa` (RP). Ani rejepy’apy, kóva ndaha’éi peteĩ condición común, ha katu iñimportante reime consciente. Ñañeʼẽmi hese detalladamente.

Mba'épa pe `Retinitis Pigmentosa` (RP)? Mbaʼérepa iñimportanteterei?

Ñamombe’u porãsérõ, `Retinitis Pigmentosa` (RP) ha’e peteĩ téra general peteĩ aty mba’asy tesa rehegua ikatúva oñembohasa generación a generación. Oityvyrove `retina` nde resa ryepýpe.

Epensamína nde resa haʼeha peteĩ kámara de pelíkula yma guaréva. Pe fóto oĩva umi kámarape ojejapyhy pelíkulape. Péicha oĩ, nde resa ryepýpe, nde rapykuéri, oĩ peteĩ membrana delicadaiterei, oñandu porãva tesape hérava retina. Pe tesape oúva umi mba'e jahechávagui ho'ávo retina ári, omoambue upe tesape señal eléctrica-pe. Upéi umi señal oho apytu’ũme ha jahecha: ‘Oh, kóva ha’e upéva, kóva ha’e upéva’.

Upéicharõ, pe retina nombaʼapóiramo hekopete, haʼete ku oñembyaíva pe pelíkula oĩva pe kámarape. Taha’e ha’éva mba’éichapa reñecentra, pe ta’anga ndosẽmo’ãi hesakã porã. Upéicha avei, reguerekóramo peteĩ retina hasýva, reiporúramo jepe anteojo térã lentes de contacto, upéva oafekta nde resa.

Pe retina oreko umi tipo espesiál de célula nerviosa ombohováiva pe lus. Ko’ãvape oñembohéra célula fotorreceptora. Ko’ãva oĩ mokõiichagua: varilla ha cono. Umi varilla ñanepytyvõ jahecha hag̃ua saʼípe, koʼýte pyharekue. Umi cono ñanepytyvõ jahecha porã hag̃ua umi kolór ha umi detálle porã. Ko'ã célula ndive, oĩ ambueichagua célula retina-pe hérava células epitelio pigmento retiniano. Entéro koʼã célula ombaʼapo oñondive ha oñondive ikatu hag̃uáicha jahecha porã.

Retinitis Pigmentosa (RP) ha ambue mba’asy heredada retina rehegua (IRD) ojehu umi ñemoambue rupi umi genes ojapo porãva ko’ã célula, oñembohérava mutaciones genéticas . Péicha umi célula mbeguekatúpe ikangy ha nombaʼapovéima.

RP ndaha’éi peteĩ mba’asy año. Haʼégui peteĩ grúpo de mbaʼasy, pe visión ikatu idiferénte káda persónape. Heta tapicha ndohechaporãi , ha ikatu oĩ tapicha ndohechaporãiva. Ko’ã ñemoambue jehecha rehegua oñepyrũ jepi imitãme. Péro sapyʼánte koʼã kámbio oiko mbeguekatueterei ha ikatu voi nderehechakuaái. Oĩ tapichápe g̃uarã, pyaʼe voi ndohechái. Oĩ tipo de RP-pe, pérdida de visión opyta peteĩ nivel determinado-pe.

Tuichavéva, Retinitis Pigmentosa ohupyty jepi mokõive tesa .

Mba’épa umi mba’asy ojehechaukáva RP rehegua. Mbaʼéichapa ndeafekta?

Umi mba'asy `Retinitis Pigmentosa` rehegua ndojehechái sapy'a. Ojekuaa mbeguekatúpe. Ko’ápe oĩ umi mba’asy tenondegua:

• Apañuãi Rehecha Pyhare: Ikatu rehechakuaa hasyha ndéve rehecha hag̃ua umi mbaʼe pyharekue, koʼýte pe tesape saʼi jave. Péva ikatu hasy jaguata jave tapére pyhare térã óga ryepýpe tesape’ỹme.
• Apañuãi jahecháva tesape kangýpe: Ikatu hasy jahecha porã hag̃ua umi mbaʼe, ndahaʼéi pyharekuénte, síno avei umi lugárpe, por ehémplo peteĩ koty iñypytũʼimiva térã peteĩ cine.
• Manchas ciegos en visión periférica: Jepe ikatu rehecha pe remañáva, ikatu ndaikatúi rehecha mba'épa oĩ nde jerére, por ehémplo peteĩ mba'yrumýi oúva lado guive térã peteĩ tapicha oñembojáva. Péva ha’e mba’érepa oĩ tapicha ojejokóva accidentalmente umi mba’ére.

Ohasávo pe tiémpo, ikatu ojekuaa ótro síntoma. Umíva apytépe oĩ:

• Sensación de luz parpadeante térã omimbipáva: Oĩ tapicha ikatúva oñandu tesape omimbi térã oñandu oinupãha chupe rayo.
• Túnel jehecha (Oguerekóva visión central añoite): Kóva ha’ete ojesarekóva ko mundo rehe peteĩ tubo rupive. Ikatu rehecha pe oĩva derechoite ne renondépe añoite, ha mba’eve nde jerére.
• Fotofobia - Ojepy'amongeta térã oñeñandúvo tesape omimbipávape: Tesa hovy ha hasy ojehecha haguã oñembohasáramo kuarahy resape térã tesape omimbipávape.
• Ojeperdévo pe capacidad jahecha hagua color: Ikatu umi color ndojehechái hesakã térã nahesakãi yma guaréicha.
• Oguerekóva visión ijyvatetereíva: Umi káso extremo-pe, ikatu tuicha oñemboguejy pe visión.

Iñimportánte: Reguerekóramo peteĩ térã hetave koʼã mbaʼasy, iporãvéta reho pyaʼe porã peteĩ oftalmólogope.

Mba'érepa oñemboguata `Retinitis Pigmentosa`? Mbaʼépa oiko upéva?

Pe mba’e omoñepyrũvéva `Retinitis Pigmentosa` (RP) ha ambue `Enfermedades Heredadas Retinales (IRDs)` ha’e ciertos cambios `(mutaciones genéticas)` ñande genes-pe . Ko'ã genes ha'e pe omoheñóiva umi célula ñande `(retina)`-pe ha ojapo chuguikuéra omba'apo porã. Upéicharõ, oĩ jave algún error térã kámbio koʼã génope, umi célula ndaikatúi ombaʼapo porã. Ohasávo pe tiémpo, umi célula omano saʼi saʼi. Upérõ mbeguekatúpe oguejy pe visión.

Haʼégui hereditario, umi mitã ikatu ohereda koʼã kámbio genético ituvakuéragui. Péro ndeʼiséi siémpre reguerekotaha pe mbaʼasy oĩ haguérente nde famíliape. Avei ikatu reguereko pe mbaʼasy avave ne famíliape orekoʼỹre. Upévare iñimportánte ojejapo umi pruéva genética.

¿Mbaʼeichaitépa ojeipyso ko situasión ko múndope?

Péicha estadística Europa ha América-pe, peteî tapicha 3.500 a 4.000 tapicha ikatu oreko `Retinitis Pigmentosa`. Ko múndo tuichakuére ojekalkula dos millón rupi hasyha ko mbaʼasýgui. Oî tapicha orekóva ko condición Sri Lanka-pe avei. Upévare iñimportánte jaikuaa ko mbaʼe.

Mba’éichapa umi pohanohára ohechakuaa Retinitis Pigmentosa (RP)?

Resospecháramo reguerekoha RP, nde pohanohára ojapóta heta prueba iñambuéva nderecha haguã. Tuicha mba’e ojejapo jepi umi exámen tesa rehegua.

Examen tesa dilatado orekóva prueba de campo visual

Pévape, optómetro térã oftalmólogo ojapo ko’ã mba’e:

• He'i ndéve hikuái relee haguã pe jehai oĩva parére.
• He’i ndéve remaña haĝua peteĩ mba’ére mokõive tesa reheve.
• Oñemedi hína pe presión oĩva nde resápe.
• Peteĩ prueba campo visual rehegua ohecha nde visión periférica.
• Ojesarekóva mba'éichapa ombohovái nde resa pupila tesape.
• Tesa oñembotuichave oñemoĩvo tesa gota tesápe. Péicha ikatu ojehecha porãve pe retina.
• Ikatu avei ojejapo ta’anga retina rehegua.

Electroretinografía (ERG) rehegua jesareko

Kóva ha’e peteĩ prueba especial. Omedi mba’éichapa ombohovái nde retina tesape. Omedi mba'éichapa omba'apo porã umi célula iñambuéva nde retina-pe (umi varilla ha cono ñañe'ẽ hague). Upéva ningo rembojere diferénte lus nde resa renondépe. Oike peteĩ aty prueba rehegua hérava prueba electrofisiología oftálmica. Koʼã pruéva ohecha avei mbaʼéichapa nde resa ha ne apytuʼũ oprocesa umi mbaʼe rehecháva.

Tomografía de Coherencia Óptica (OCT) rehegua jehechauka

Kóva ha’e peteĩ prueba no invasiva. Ko escaneo OCT ikatu omedi nde retina grueso ha ohesa’ỹijo hesãi umi capa orekóva. Rejapovaʼerãnte remaña peteĩ blanco rehe, ha peteĩ kámara espesiál ojagarra fóto nde resa ryepygui.

`Fundus Autofluorescencia (FAF)` rehegua jesareko

Kóva ha'e avei peteî ``prueba de imagen`` no invasiva oipyhýva ta'anga tesa rehegua. Ikatu ome’ẽ heta marandu retina rekove rehegua. Ojepuru ojehechakuaa, oñepohano ha ojesareko hagua mba’asy rehe.

Koʼã pruéva ndive, ikatu avei nde doktór heʼi ndéve rejapo hag̃ua peteĩ pruéva genética ha peteĩ consejero genético.Ikatu avei repropone revisita hag̃ua. Pórke reikuaa porãramo mbaʼe mutasión genéticapa ojapo RP, ikatu reguereko peteĩ idéa mbaʼéichapa oñekomporta vaʼerã pe mbaʼasy amo gotyove ha ohypýipa ambue ifamíliape. Avei iñimportánte jahupyty unos kuánto tratamiénto pyahu, por ehémplo, terapia génica, térã japartisipa umi ensayo clínico ojoajúvape.

Mba'épa umi tratamiento ko mba'asy `Retinitis Pigmentosa` (RP) rehegua? Mba’éichapa oñemboguata?

Añetehápe, tuicha oñemotenonde tratamiento Retinitis Pigmentosa (RP) ha ambue IRD ko'ã arýpe, especialmente promesa tratamiento pyahu ha'eháicha terapia génica.

Ko’ápe oĩ umi tape oñemboguata hag̃ua RP ko’áĝa:

• Jaipuru umi asistente de baja visión ha umi aparato oipytyvõva: Oĩ opaichagua lupa, anteojo especial ha umi aparato tecnológico jepe ikatúva ohechakuaa mbaʼépa térã mávapa peteĩ mbaʼe reapunta jave.
• Kuarahy ñeñangareko: Iñimportánte ojeporu anteojo de sol ha sa’ive ojehecha tesape omimbipáva, sapy’ánte tesape omimbipáva ikatu ombohasyve RP.
• Oñepohano ambue mba’asy ojoajúva hese: Oñepohano umi mba’asy ha’éva edema macular cistoide (CME) (peteĩ líquido oñembyatýva retina mbytépe) ikatúva oiko RP reheve.
• Pohãno catarata rehegua: Oĩ tapicha orekóva RP ikatúva oguereko catarata. Péicha oikóramo ikatu ojeipeʼa chuguikuéra quirúrgicamente.

Jaikuaami Terapia Génica rehegua.

FDA estadounidense omonéî peteî producto terapia génica hérava voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) oñemombia haguã peteî tipo específico RP. Umi tapicha orekóva mutaciones mokõive copia gen RP65-pe ikatu oñebeneficia ko tratamiento-gui. Ha katu ko tipo específico RP rehegua ojejuhu mbovymi tapichápe añoite.

Oñemotenonde ko’ágã heta ensayo clínico terapia génica rehegua ambue tipo de RP ha IRD-pe guarã, upévare oñeha’arõ hetave tratamiento tenonderãme.

Umi tapicha orekóva RP ivaietereívape ĝuarã, oĩ káso ikatuhápe oñehesa’ỹijo peteĩ aparato hérava prótesis retiniana .

Oĩpa peteĩ tape ojehapejoko haguã `Retinitis Pigmentosa` (RP) ñemoheñói?

Retinitis Pigmentosa ha’égui jepi hereditaria, ndaikatúi ojejokopaite.

Péro oĩ umi mbaʼe ikatúva rejapo ikatu hag̃uáicha hesãi nde resa:

• Reho jepi oftalmólogo-pe ojehecha haguã nde resa. Péicha nepytyvõta rehechakuaa hag̃ua tenonderãite oimeraẽ provléma.
• Eipuru anteojo de sol ha eñangareko nde resa rehe ani hagua tesape omimbi.
• Pesegi peteĩ estilo de vida hesãiva. Ekaru porã ha ejapo ehersísio porã.

Mba’épa ikatu reha’arõ reguerekóramo RP.

Retinitis Pigmentosa ndoprogresái peteĩcha térã peteĩchagua ritmo opavavetépe g̃uarã. Péva oĩgui heta genes diferentes omoheñóiva. Odepende pe génore, idiferénte mbaʼéichapa opoko pe mbaʼasy káda persónape. Upévare iñimportánte ojejapo prueba genética ha asesoramiento genético.

Eporandu nde pohanohárape umi ensayo clínico ko’áĝagua rehegua, umi grupo de apoyo ha umi ayuda visual rehegua.

Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Por regla general, ehecha jepi nde médico de ojos peteĩ horario regular-pe. Avei, reguerekóramo mba’asy pyahu, térã ivaive ramo nde mba’asy, pya’e reho nde pohanohárape. Techapyrã ramo:

• Reñandu ramo ivaiveha nde jehecha (hesakã térã color jehecha).
• Reguerekóramo hasy térã incomodidad pyahu nde resápe.

Ñanemandu’ava’erã: Oĩ hetaichagua Retinitis Pigmentosa, ha ndaha’éi opaichagua omoheñóiva pérdida completa de visión. Mba’e iporãvéva reñangareko ha reñebeneficia haĝua nde resa rehe ikatuháicha ha’e rejapo jepi examen nde resa rehegua ha resegui nde pohanohára he’íva.

En resumen, ¡penemandu’áke ko mba’ére! (Marandu ojegueraha haguã ógape)

Retinitis Pigmentosa (RP) ha’e peteĩ mba’asy vaiete tekotevẽva ojegueraha en serio. Péro reikuaáramo upéva ha rejapo umi mbaʼe oñekotevẽva, ikatu reñepytyvõ reiko hag̃ua peteĩ vída normál.

• Ani rekyhyje, eñemomarandu: Ojehechakuaáramo ndéve reguerekoha RP, eñemomarandu porã hese. Eporandu nde pohanohárape.
• Rehecha jepi: Ejesareko jepi nde resa rehe, nde resa pohanohára he’iháicha.
• Prueba genética ha asesoramiento: Ko’ãva iñimportanteterei oñentende haĝua mba’éichapa añetehápe reime.
• Ehupyty pytyvõ: Eñe’ẽ ne familia ha ne amigokuéra ndive ko mba’ére. Eike umi grupo de apoyo-pe oñeikotevẽramo. Nde ndaha'éi ndeaño.
• Eñatendékena umi tratamiénto pyahúre: Pe ciencia médica oñemotenonde ohóvo. Eporandu nde pohanohárape umi tratamiento pyahu ha ensayo clínico rehegua.

Oĩ heta mbaʼe ikatúva rejapo reñangareko hag̃ua nde resare. Pe iñimportantevéva haʼe jajapo pe iporãva ñameʼẽʼỹre esperanza.

` Retinitis Pigmentosa, RP, tesa mba’asy, tesa’ỹi, pyhare resa’ỹi, mba’asy genética, retina, tesa jehecha