Mba’eichaitépa revy’a rehechávo pe adición pyahu nde familia-pe? Péro, eñeimahinamína, nde memby rete kompletoite ojejahoʼírire ipire hũ, ikyrỹiva ha ikyrávape onase riremínte? Pe ñemondýi ha kyhyje oñandúva oimeraẽ túva ohechávo upéva hasy ñamoĩ hağua ñe’ẽme. Ko árape ñañe’ẽta peteĩ mba’asy ndahetáiva ha ivaietereívare, ha’éva Arlequín Ichtiosis. Ani rekyhyje rehendu jave ko mba'e. Koʼág̃arupi, oñemotenondévo ciencia médica, oĩ heta tape oñemaneha hag̃ua ko mbaʼasy. Jaikuaavemi upévagui.
Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Arlequín Ictyosis?
Arlequín Ichtiosis ha'e pe mba'asy ivaivéva ha ivaivéva ñande pire rehegua hérava Ictyosis . Iquisis ha’e peteĩ mba’asy ojehúva oĩ jave apañuãi ñande pire célula okakuaa ha omanoháicha. Oĩ tipo de Ichtiosis iñambuetereíva ha ikatu ojejoko oñeñangareko porãramo ñande pire rehe. Ha katu Arlequín Ichtiosis ha’e peteĩ mba’asy oporojukáva ha tekotevẽva oñeñangareko porã hese heñói guive.
Kóva ha'e peteĩ mba'asy genética . Péva he’ise ojeheredaha tuvakuéragui mitãnguérape. Saʼieterei ningo ko mbaʼasy, upévare 500.000 mitã apytégui peteĩmente ohupyty. Ha katu umi tratamiento avanzado ko’áĝagua rupive, umi mitã heñóiva ko mba’asýpe ko’áĝa oreko pa’ũ oikove haĝua okakuaapa peve.
Mba’épa umi mba’asy tenondegua ohechaukáva ko mba’asy.
Ko mba’asy ohechaukáva iñambue’imi mitã edad reheve. Umi síntoma orekóva peteĩ mitã onase ramóva ha peteĩ mitã itujaʼimivéva iñambue. Ñamboja'o péicha ñantende porã haguã.
| Grupo de edad rehegua | Umi mba’asy ojehecha jepiva’ekue |
|---|---|
| Mitã heñói ramóva |
|
| Mitã ha kakuaáva tuichavéva |
¿Hasy piko ko mbaʼasy?
Heẽ, péva ikatu hasy peteĩ mitã onase ramóvape. Ñapensamína umi grieta pypuku oĩvare ñande pirére, pe mbaʼasy ñande pire ojepeʼáva. Upévare umi pohanohára ha enfermera oĩva unidad de terapia intensiva neonatal (UCI) -pe ome’ẽ mitãme pohã omboguejýva hasy (e.g., Paracetamol, Ibuprofeno). Omedi hikuái pe mbaʼasy oñatende rupi pe mitã korasõ ryrýi ha hasẽ, ha oasegura oĩ porãha ikatuháicha .
Mbaʼérepa oiko upéva? Mbaʼépa pe rrasón?
Pe mba'e iñimportantevéva ojejapo haguã upéva ha'e peteĩ mutación oĩva pe gen ABCA12 -pe. Ñantende porãkena ko mbaʼe.
Ñapensamína ko gen ABCA12 ha'eha peteî ‘Servicio de Entrega’ ombohasáva umi sustancia esencial ha'eháicha grasa (lípido) capa okápe ñande pire gotyo. Ko capa de grasa ha’e pe omantene ñande pire flexible ha hesãiva. Peteî tapicha orekóva Arlequín Ichtiosis, oîgui defecto ko gen-pe, upe ‘Servicio de Entrega’ nomba'apói hekopete. Upéicha rupi, ikyrakue ndohupytýi hekopete umi célula de la piel, ha umi célula de la piel oñembyaty ojuehe, ha ojapo peteĩ capa hũ ha hatãva.
Kóva ha’égui peteĩ mba’asy genética, peteĩ mitã oguereko haguã ko mba’asy, ohupytyva’erã sy ha itúvagui.Ko gen defectuoso ojehereda vaʼerã. Mokõive túva ha’éramo ogueraháva pe gen defectuoso (he’iséva ndorekóiha síntoma, ha katu oreko pe gen), oĩ 25% (peteĩ irundy apytégui) posibilidad imemby oguereko haĝua pe mba’asy.
Mba’éichapa umi pohanohára ohechakuaa ha opohano ko mba’asy?
Heta vése umi doktór ikatu ohechakuaa pe mbaʼasy onase jave, pórke pe mitã ijojahaʼỹva. Ha katu ojejapo prueba genética oñemoañete haguã. Umi doktór imembykuña jave jepe ikatu osospecha pe mbaʼasy ohecháramo umi signo por ehémplo okambiaha ipire térã peteĩ mitã juru ojeavri jepi umi ecografía rupive. Tekotevẽramo, ikatu avei ohechakuaa pe mba’asy iñepyrũrã umi prueba especial rupive (ha’eháicha amniocentesis) imembykuña aja.
Umi mba’e ojejapóva oñepohano haguã
Arlequín Ichtiosis ndaha’éi peteĩ mba’asy oñepohanombaitéva, ha katu ikatu oñemaneha umi síntoma ha pe mitã ikatu oikove hekove porã ha ipukúva.
Pe tratamiento ikatu oñemboja’o mokõi parte principal-pe:
1. Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCI) Ñepohano: Umi arapokõindy tenondegua mitã rekovépe ha’e umi ojehecharamovéva. Pe tratamiento oñeme'êva ko'ã tiempo aja ha'e pe osalva mitã rekove.
2. Ñangareko ipukúva ógape: Ñangareko hekove pukukue javeve ojevy rire hógape NICU-gui.
Jahechami ko tratamiento detalladamente.
| Mba’éichapa ojejapo pe tratamiento | Techaukaha |
|---|---|
| NICU ( Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales ) Ñepohano | |
| Terapia Retinoide rehegua | Kóva ha’e pohã oñeme’ẽva juru rupive térã ojejoso ñande pire rehe. Oipytyvô pe capa gruesa pire rehegua ojeipe’a pya’e hagua ha pe pire iguypegua okuera hagua. Péva ha'e pe principal razón osalva haguã ko'ã mitã rekove ko'ã ára ohóvape. |
| Pire ñangareko | Ojeporu jepi hidratante ha pomada especial ojeguereko haguã humedad ipire rehe. Ojeporu pohã antibiótico ani haguã oike gérmenes umi grieta rupive ipire rehe. |
| Peteĩ tekoha húmedo | Pe humedad oîva incubadora oñeñongatuhápe mitãme tuichaiterei. Péicha omboguejy pire seco. |
| Nutrición ha imemby kambúpe | Ndaikatúigui oisu’u kamby, oñeme’ẽ chupe pe nutrición oñeikotevẽva peteĩ tubo michĩva rupive oñemoĩva ipy’ápe (tubo alimentador). |
| Gestión a largo plazo ógape | |
| Py’ỹi ojebaña | Ojebaña ára ha ára oipytyvô oñembopiro’y hagua ñande pire ha ojeipe’a hagua capas gruesas pire omanóvagui. |
| Ojeporu jepi hidratante | Remoĩva’erã nde rete tuichakue javeve hidratante térã mba’e ojoguáva vaselina-pe heta jey peteĩ árape. Péicha pe pire anivéma iseko ha ojejapete. |
| Oñembyaty especialista-kuéra ndive | Iñimportánte jareko peteĩ rrelasión estrecha peteĩ dermatólogo ndive . Avei, tekotevẽta rehecha jepi umi especialista-pe umi problema orekóva tesa, apysa ha articulación. |
| Ñangareko temperatura yvategui | Ndaikatúigui resu’u, ñande rete ikatu hakueterei haku jave. Upévare tekotevẽ reñatende kuarahy ha haku rehe. |
Pe iñimportantevéva ha’e pe mborayhu, ñangareko ha mbarete mental tuvakuéra ha familia orekóva. Kóva ha’e peteĩ jeguata ijetu’úva. Upévare tuicha mba’e jaheka pytyvõ pohanohára, consejero ha ambue familia orekóva mitã péicha.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Arlequín Ichtiosis ha’e peteĩ mba’asy genética pire rehegua ndahetái ha katu ivaietereíva. Ndaha’éi contagioso.
- Ko mba'asy ikatu oporojukáva peteî mitã onase ramóvape guarã, upévare esencial ohupyty tratamiento unidad de terapia intensiva neonatal (UCI)-pe umi arapokõindy iñepyrûháme.
- Gracias umi tratamiento médico moderno, especialmente terapia retinoide , tuicha ojupi tasa de sobrevida ko'ã mitã.
- Kóva ha’e peteĩ condición hekove pukukue javeve. Iñimportánte ñañangareko meme ñande pire rehe, ñameʼẽ nutrisión hekopete ha jasegi umi doktór especialista heʼíva.
- Ojemanehávo hekopete, umi tapicha orekóva ko mba’asy ikatu oikove puku, cómodo ha oreko sentido.
💬 Comments (0)
Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
Emoĩ nde comentario