શું તમે ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) વિશે જાણવા માંગો છો, જે એક રોગ છે જે તમારા નર્વસ સિસ્ટમને અસર કરે છે?

શું તમને ક્યારેક એવું લાગે છે કે તમે પાગલ થઈ રહ્યા છો, તમારા હાથપગ સુન્ન થઈ ગયા છે, અથવા બોલતી વખતે તમારા શબ્દો અસ્પષ્ટ થઈ ગયા છે? આ સામાન્ય બાબતો હોઈ શકે છે. જોકે, ભાગ્યે જ, તે કંઈક વધુ ગંભીર બાબતની નિશાની હોઈ શકે છે. આજે આપણે એક એવી સ્થિતિ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ જે થોડી જટિલ છે, પરંતુ તેના વિશે જાગૃત રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. તે છે ALS, અથવા એમાયોટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ .

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) શું છે? ચાલો તેને ખૂબ જ સરળ રીતે સમજીએ!

તમારા મગજ અને કરોડરજ્જુ (તમારી કરોડરજ્જુની અંદરની ચેતા કોર્ડ) ને કમ્પ્યુટરના મુખ્ય નિયંત્રણ એકમ તરીકે વિચારો. આ તે છે જે તમારા શરીરની દરેક વસ્તુને નિયંત્રિત કરે છે. આ સિસ્ટમમાં, 'ન્યુરોન્સ' નામના ખાસ પ્રકારના કોષો હોય છે. તેઓ નાના સંદેશવાહકોની જેમ કાર્ય કરે છે. આ ચેતા કોષો મગજમાંથી આપણા અંગો અને સ્નાયુઓ સુધી સંદેશા પહોંચાડે છે, તેમને આ કરવાનું કહે છે.

હવે, ALS નામના આ રોગમાં, શું થાય છે કે તમે ઉલ્લેખ કરેલા ચેતા કોષો ("ન્યુરોન્સ") ને નુકસાન થાય છે . ખાસ કરીને, આપણા શરીરની ગતિવિધિઓને નિયંત્રિત કરતા ચેતા કોષો અહીં મુખ્ય લક્ષ્ય છે. એવું લાગે છે કે તે સંદેશવાહકો તેમનું કામ કરી શકતા નથી. પછી શું થાય છે? મગજમાંથી આવતા સંદેશાઓ સ્નાયુઓ સુધી યોગ્ય રીતે જતા નથી. ધીમે ધીમે, આ પરિસ્થિતિ વધુ ખરાબ થતી જાય છે .

શરૂઆતમાં, તમને તમારા હાથ-પગમાં થોડી નબળાઈ લાગશે, જાણે તમારા સ્નાયુઓ ઝબૂકતા હોય ("સ્નાયુ ઝબૂકતા") . તમને જાતે ચાલવામાં, કંઈક ઉપાડવા માટે હાથ લંબાવવામાં, ખોરાક ચાવવામાં અથવા સ્પષ્ટ રીતે બોલવામાં મુશ્કેલી પડી શકે છે. સમય જતાં, ઉપયોગના અભાવે સ્નાયુઓ શોષાઈ જવા લાગે છે ("શોષકતા") . તે એક મશીન જેવું છે જેનો ઉપયોગ થતો નથી અને કાટ લાગી જાય છે. આખરે, આ સ્થિતિ તમારા શ્વાસને અસર કરી શકે છે. તે ક્યારેક જીવલેણ પણ બની શકે છે.

તમે કદાચ લૂ ગેહરિગ રોગ વિશે સાંભળ્યું હશે. ALS એટલે જ આ રોગ. લૂ ગેહરિગ ૧૯૨૦ અને ૧૯૩૦ ના દાયકામાં ખૂબ જ પ્રખ્યાત બેઝબોલ ખેલાડી હતા. તેમને પણ આ રોગ હતો.

અમેરિકા જેવા દેશમાં પણ, આંકડા દર્શાવે છે કે દર વર્ષે લગભગ 5,000 લોકોને ALS હોવાનું નિદાન થાય છે. તેથી, જો કે આ ખૂબ સામાન્ય નથી, તેને એવી સ્થિતિ ગણવી જોઈએ જે કોઈપણ વ્યક્તિમાં વિકસી શકે છે.

આનો હજુ સુધી કોઈ ઈલાજ નથી . પણ ચિંતા કરશો નહીં. સારવારના વિકલ્પો દિવસેને દિવસે સુધરી રહ્યા છે. સારવારના યોગ્ય સંયોજનથી, રોગના ઝડપી ફેલાવાને નિયંત્રિત કરવું અને જીવનની ગુણવત્તામાં ઘણી હદ સુધી સુધારો કરવો શક્ય છે.

ALS ના બે મુખ્ય પ્રકાર છે.

ALS કેવી રીતે વિકસે છે તેના આધારે તેને બે મુખ્ય પ્રકારોમાં વિભાજિત કરી શકાય છે:

૧. છૂટાછવાયા ALS: આ સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે.. લગભગ 90% ALS દર્દીઓ આ શ્રેણીના છે. આ ફક્ત એક રેન્ડમ ઘટના છે. તેનો અર્થ એ કે તે વારસાગત નથી. તે શા માટે થાય છે તે બરાબર કહેવું મુશ્કેલ છે.

2. કૌટુંબિક ALS: આ થોડું ઓછું સામાન્ય છે, જે લગભગ 10% કેસોમાં જોવા મળે છે. તે આનુવંશિક ફેરફારોને કારણે થાય છે. આનો અર્થ એ છે કે આ સ્થિતિ માતા અથવા પિતામાંથી વારસામાં મળેલા જનીનોમાં ખામીને કારણે થાય છે.

ALS ના લક્ષણો શું છે? ચાલો એક નજર કરીએ.

ALS ના લક્ષણો વ્યક્તિ-વ્યક્તિમાં થોડા બદલાઈ શકે છે, અને સમય જતાં તે બદલાય છે. શરૂઆતમાં, કેટલાક લક્ષણો એટલા સૂક્ષ્મ હોઈ શકે છે કે તે લગભગ અદ્રશ્ય હોય છે.

• હાથ, પગ અને ગરદનમાં સ્નાયુઓની નબળાઈ: એવું લાગવું કે તમે જીવતા નથી. કંઈક ઉપાડવું કે પકડી રાખવું મુશ્કેલ છે.
• સ્નાયુ ખેંચાણ: સ્નાયુઓનું અચાનક, પીડાદાયક કડક થવું.
• હાથ, પગ, ખભા અને/અથવા જીભના સ્નાયુઓમાં ખેંચાણની લાગણી: જાણે અંદરથી થોડી ખેંચાણ આવી રહી હોય.
• સ્નાયુઓની જડતા ("સ્પેસ્ટીસીટી"): જડતાની લાગણી, જેમ કે કોઈ કડક, લાકડાના અંગ, જાણે તેને વાળવું કે સીધું કરવું મુશ્કેલ હોય.
• બોલવામાં મુશ્કેલી: બોલવામાં અસ્પષ્ટતા, શબ્દોનું યોગ્ય ઉચ્ચારણ કરવામાં મુશ્કેલી અને અવાજમાં ફેરફાર.
• ગળવામાં મુશ્કેલી અથવા વારંવાર લાળ નીકળવી.
• સતત થાક લાગવો (થાક).
• ખોરાક કે પાણી ગળવામાં મુશ્કેલી (ડિસફેજીયા): ખોરાક અટકી ગયો હોય અથવા ગળવામાં મુશ્કેલી પડે તેવી લાગણી.
• અચાનક લાગણીઓનો ઉભરો, જેમ કે હસવું કે રડવું, જે નિયંત્રણ બહાર હોય છે: તમે ઉદાસી અનુભવ્યા વિના રડી શકો છો, અથવા તમે કોઈ કારણ વગર હસી શકો છો. આને તબીબી ભાષામાં 'સ્યુડોબલ્બર ઇફેક્ટ' પણ કહેવામાં આવે છે.

શરૂઆતના તબક્કામાં, સૌથી સામાન્ય લક્ષણો હાથ અને પગમાં નબળાઈ અને જડતા, બોલવામાં મુશ્કેલી અને ગળવામાં મુશ્કેલી છે. આનાથી લખવા અને ખાવા જેવા રોજિંદા કાર્યો કરવામાં મુશ્કેલી પડી શકે છે. સમય જતાં, આ લક્ષણો સામાન્ય રીતે આખા શરીરમાં ફેલાય છે. જો કે, આ લક્ષણો કેટલી ઝડપથી આગળ વધે છે તે વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ બદલાય છે.

જેમ જેમ લક્ષણો વધુ ખરાબ થાય છે , તેમ તેમ શ્વાસ લેવામાં, ઊભા રહેવામાં કે ચાલવામાં મુશ્કેલી પડી શકે છે. તમને અચાનક વજન ઘટવાનો અનુભવ પણ થઈ શકે છે. જો તમને આ લક્ષણો હોય અને તે વધુ ખરાબ થતા હોય તેવું લાગે, તો ડૉક્ટરને મળવું ભૂલશો નહીં . જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થતી હોય, તો તે કટોકટી છે અને તમારે તાત્કાલિક હોસ્પિટલમાં જવું જોઈએ.

ALS નામનો આ રોગ શા માટે થાય છે? તેનું કારણ શું છે?

હકીકતમાં, સંશોધકો હજુ સુધી એ શોધી શક્યા નથી કે ALS નું કારણ શું છે, પરંતુ તેઓ માને છે કે તે પરિબળોનું સંયોજન હોઈ શકે છે.

• જિનેટિક્સ:આપણે પહેલા વારસાગત ALS વિશે વાત કરી છે. તેથી, ચોક્કસ જનીન ફેરફારો સામેલ છે. આ આનુવંશિક ફેરફારો લગભગ 70% વારસાગત ALS દર્દીઓમાં અને 5% થી 10% છૂટાછવાયા ALS દર્દીઓમાં જોવા મળે છે. ખાસ કરીને, C9orf72, SOD1, TARDBP અને FUS જનીનોમાં ફેરફારો સૌથી વધુ નોંધાયેલા છે. 40 થી વધુ જનીનો આ સાથે સંકળાયેલા હોવાનું જાણવા મળ્યું છે.
• પર્યાવરણીય પરિબળો: ક્યારેક ઝેર (જેમ કે સીસું અથવા પારો ), ચોક્કસ વાયરસ, અથવા શરીરમાં ઇજા ભૂમિકા ભજવે છે તેવું માનવામાં આવે છે, પરંતુ આ હજુ પણ સંશોધન હેઠળ છે.

સંશોધકો જે પુષ્ટિ કરી શક્યા છે તે એ છે કે આ રોગ આપણા મોટર ચેતાકોષોને નુકસાન પહોંચાડે છે. આ મોટર ચેતાકોષો ચેતા કોષો છે જે આપણે સભાનપણે કરીએ છીએ તે વસ્તુઓને નિયંત્રિત કરે છે, જેમ કે બોલવું, ખોરાક ચાવવો, આપણા અંગો ખસેડવું અને શ્વાસ લેવો.

કલ્પના કરો કે તમારા મગજ અને સ્નાયુઓ વચ્ચે ટેલિફોન લાઇન જેવું જોડાણ છે. ચેતા કોષો આ લાઇન દ્વારા સ્નાયુઓને સંદેશા મોકલે છે, તેમને આમ કરવા, તેમ કરવા કહે છે. ALS માં, આ ટેલિફોન લાઇન પરનો સિગ્નલ વિકૃત થઈ જાય છે . તે ફોન પર રિસેપ્શન ગુમાવવા જેવું છે. મગજથી સ્નાયુઓ સુધીના સંદેશા તૂટી જાય છે, તે સ્પષ્ટ રીતે આવતા નથી. આખરે, આ જોડાણ સંપૂર્ણપણે ખોવાઈ જાય છે, જેમ કે કોલ કપાઈ જાય છે. પછી, તે ચેતા કોષો નવા સંદેશા મોકલી શકતા નથી. તેથી જ તમને તે લક્ષણો મળે છે જેનો મેં પહેલા ઉલ્લેખ કર્યો છે.

શું ALS વારસાગત રોગ છે?

કેટલાક પ્રકારના ALS આનુવંશિક હોય છે, એટલે કે તે પેઢી દર પેઢી પસાર થઈ શકે છે. તમને તમારા માતાપિતા પાસેથી ALS નું કારણ બનેલા આનુવંશિક ફેરફારો વારસામાં મળી શકે છે. જો કે, આ પ્રકારનો ALS ("વારસાગત ALS") બહુ સામાન્ય નથી . મોટાભાગે, આનુવંશિક ફેરફારો રેન્ડમલી થાય છે, એટલે કે જો તમારા પરિવારમાં કોઈને પણ આ સ્થિતિ ન હોય તો પણ તે થઈ શકે છે.

કોને ALS થવાનું જોખમ વધારે છે?

જોકે કોઈને પણ ALS થઈ શકે છે, એવું જાણવા મળ્યું છે કે કેટલાક લોકો અન્ય લોકો કરતા થોડા વધારે જોખમમાં હોય છે.

• ઉંમર: ૫૫ થી ૭૫ વર્ષની વયના લોકોમાં લક્ષણો થવાની શક્યતા સૌથી વધુ હોય છે.
• જાતિ અને વંશીયતા: ડેટા દર્શાવે છે કે શ્વેત (બિન-હિસ્પેનિક) લોકોમાં ALS થવાની શક્યતા વધુ હોય છે.
• લિંગ: ૫૫ વર્ષથી ઓછી ઉંમરના જૂથમાં, પુરુષોને સ્ત્રીઓ કરતાં આ રોગ થવાનું જોખમ વધુ હોય છે.
• નિવૃત્ત સૈનિકો: કેટલાક અભ્યાસો સૂચવે છે કે લશ્કરી સેવાના સભ્યોને થોડું વધારે જોખમ હોઈ શકે છે. સંશોધકો માને છે કે આ પર્યાવરણીય પરિબળો (જેમ કે ઝેર અથવા જંતુનાશકો) ના સંપર્કમાં આવવાને કારણે હોઈ શકે છે.) અથવા કામ દરમિયાન થતા શારીરિક અકસ્માતો.

ALS ની સંભવિત ગૂંચવણો શું છે?

જેમ જેમ આ રોગના લક્ષણો વધુ ગંભીર બને છે, કમનસીબે, જીવવાનો સમય ઓછો થઈ શકે છે . આ રોગ વિશે શીખવું અને તેની સાથે દૈનિક ધોરણે વ્યવહાર કરવો માનસિક રીતે ખૂબ મુશ્કેલ બની શકે છે. તમે ભરાઈ ગયેલા, ખોવાયેલા, નિરાશ અને તણાવગ્રસ્ત અનુભવી શકો છો. પરિણામે, ALS નું નિદાન થયેલા ઘણા લોકો માનસિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ જેમ કે હતાશા અને ચિંતાનો અનુભવ પણ કરે છે.

ઘણા બધા ડોકટરો અને નર્સો છે જે તમારા શારીરિક સ્વાસ્થ્યનું ધ્યાન રાખવામાં મદદ કરી શકે છે. પરંતુ તમારા માનસિક સ્વાસ્થ્યનું ધ્યાન રાખવું પણ મહત્વપૂર્ણ છે . જો તમને મદદની જરૂર હોય, તો તમારી તબીબી ટીમ અથવા માનસિક સ્વાસ્થ્ય સલાહકાર સાથે વાત કરો.

ડોકટરો ALS નું સચોટ નિદાન કેવી રીતે કરે છે?

ડૉક્ટર પહેલા તમારી શારીરિક તપાસ કરશે ("શારીરિક તપાસ") , પછી "ન્યુરોલોજીકલ તપાસ" કરશે. આ ઉપરાંત, તમને ALS છે કે નહીં તે નક્કી કરવા માટે અન્ય ઘણા પરીક્ષણો પણ કરવામાં આવે છે.

તમને કદાચ તરત જ ખબર ન પડે કે તમને ALS છે. તમારે તમારા ડૉક્ટરને ઘણી વખત મળવું પડી શકે છે, અથવા તમારે ઘણા નિષ્ણાતોને મળવું પડી શકે છે. તમારા ડૉક્ટર તમારા લક્ષણોની વધુ તપાસ કરવા અને તે તમારા શરીર પર કેવી અસર કરી રહ્યા છે તે જોવા માટે વિવિધ પરીક્ષણો કરવાનો આદેશ આપશે. આનું કારણ એ છે કે ALS જેવા જ લક્ષણો ધરાવતા ઘણા અન્ય રોગો છે. તેથી, સચોટ નિદાન કરવા માટે આ બધા વિવિધ પરીક્ષણો કરવા જરૂરી છે.

ALS નું નિદાન કરવા માટે કયા પરીક્ષણોનો ઉપયોગ થાય છે?

નિદાનની પુષ્ટિ કરવા માટે, તમારે ઘણા પરીક્ષણો કરવાની જરૂર પડી શકે છે, જેમ કે:

• રક્ત પરીક્ષણો: ખાતરી કરવા માટે કે અન્ય કોઈ તબીબી સ્થિતિ નથી.
• પેશાબ પરીક્ષણો: આ અન્ય કારણોને નકારી કાઢવા માટે પણ કરવામાં આવે છે.
• ઇલેક્ટ્રોમાયોગ્રામ (EMG): આનો ઉપયોગ સ્નાયુઓના કાર્યને તપાસવા માટે થાય છે. તે તપાસે છે કે ચેતામાંથી સ્નાયુઓને સંદેશાઓ યોગ્ય રીતે મોકલવામાં આવી રહ્યા છે કે નહીં.
• ચેતા વહન અભ્યાસ: આ પરીક્ષણ કરે છે કે ચેતા કેટલી સારી રીતે સંકેતો મોકલી શકે છે.
• મેગ્નેટિક રેઝોનન્સ ઇમેજિંગ (MRI): આ તમારા મગજ અથવા કરોડરજ્જુના ચિત્રો લે છે જેથી કોઈ નુકસાન થયું છે કે નહીં તે જોઈ શકાય. તે એ પણ ચકાસી શકે છે કે અન્ય સ્થિતિઓ (જેમ કે ગાંઠ) લક્ષણોનું કારણ બની રહી છે કે નહીં.

ALS ની સારવાર શું છે? ભલે તેનો કોઈ ઈલાજ નથી, શું તેનાથી કોઈ રાહત મળે છે?

કમનસીબે, હજુ સુધી એવો કોઈ ઈલાજ નથી જે ALS ને કારણે ચેતા કોષોને થતા નુકસાનને ઉલટાવી શકે. પરંતુ ચિંતા કરશો નહીં. સારવાર લક્ષણોની પ્રગતિ ધીમી કરી શકે છે અને તમને શક્ય તેટલું આરામદાયક રહેવામાં મદદ કરી શકે છે.

તમારી તબીબી ટીમ સારવારની ભલામણ કરી શકે છે જેમ કે:

• દવાઓ
• વિવિધ ઉપચારાત્મક પદ્ધતિઓ અથવા પુનર્વસન કાર્યક્રમો
• પોષણ સહાય
• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ માટે સહાય

જેમ જેમ રોગ વધતો જાય છે, તેમ તેમ તમને વિવિધ પ્રકારની સારવાર અથવા વધુ સારવારની જરૂર પડી શકે છે. વધુમાં, શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી સ્વતંત્ર અને આરામથી જીવવા માટે તમને સહાયક સંભાળ મળી શકે છે.

ALS માટે આપવામાં આવતી દવાઓ

ALS ની સારવાર માટે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન (FDA) દ્વારા ચાર પ્રકારની દવાઓ મંજૂર કરવામાં આવી છે:

• રિલુઝોલ: એવું માનવામાં આવે છે કે આ મોટર ચેતાકોષોને થતા નુકસાનને ઘટાડે છે. તે ઘણા મહિનાઓ સુધી જીવિત રહેવામાં પણ મદદ કરી શકે છે.
• એડારાવોન: આ દવા સ્નાયુઓના નુકશાનનો દર ધીમો કરી શકે છે.
• સોડિયમ ફિનાઇલબ્યુટાયરેટ/ટૌર્સોડિઓલ: આ લક્ષણોના વિકાસ દરને નિયંત્રિત કરી શકે છે.
• ટોફરસન: આ દવા ચેતા કોષોને થતા નુકસાનને ઘટાડી શકે છે. જો તમારા ડૉક્ટરને SOD1 નામના જનીનમાં ફેરફાર જોવા મળ્યો હોય તો આ મદદરૂપ થઈ શકે છે.

આ મુખ્ય દવાઓ ઉપરાંત, અન્ય દવાઓ પણ છે જે તમારા લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવામાં મદદ કરી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, તમે સ્નાયુઓમાં ખેંચાણ, જડતા, વધુ પડતી લાળ, દુખાવો અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ માટે દવાઓનો ઉપયોગ કરી શકો છો.

વિવિધ ઉપચાર ("ઉપચાર")

તમારા ડૉક્ટર વિવિધ ઉપચારાત્મક પદ્ધતિઓ અથવા પુનર્વસન સેવાઓની ભલામણ કરી શકે છે, જેમ કે:

• શારીરિક ઉપચાર: આ તમને શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી સ્વતંત્ર અને સુરક્ષિત રહેવામાં મદદ કરે છે. તે તમને સરળ કસરતો શીખવે છે જે સ્નાયુઓને મજબૂત બનાવે છે અને એકંદર સ્વાસ્થ્યને પ્રોત્સાહન આપે છે.
• વ્યવસાયિક ઉપચાર: આમાં વ્હીલચેર અથવા કૌંસ જેવા સહાયક ઉપકરણોનો ઉપયોગ કરીને થાક્યા વિના દૈનિક કાર્યો કરવાની વ્યૂહરચના શીખવવામાં આવે છે.
• સ્પીચ થેરાપી: આ તમને ગળી જવા અને સુરક્ષિત રીતે વાતચીત કરવામાં મદદ કરે છે. તે તમને બિન-મૌખિક વાતચીત પદ્ધતિઓ (દા.ત., સંકેતો, લેખન) પણ શીખવે છે જેથી તમે શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી બોલો અને ઊર્જા બચાવો.

પોષણ સહાય

ALS ધરાવતી વ્યક્તિ માટે, ક્યારેક તેમને જરૂરી પોષણ મેળવવું મુશ્કેલ બની શકે છે. ગળવામાં મુશ્કેલી થવાથી વજન ઘટી શકે છે અને તેમને જરૂરી વિટામિન અને ખનિજો મેળવવામાં મુશ્કેલી પડી શકે છે.

ડાયેટિશિયનગળવામાં મુશ્કેલ હોય તેવા ખોરાકને ટાળવામાં મદદ કરો અને યોગ્ય માત્રામાં કેલરી, ફાઇબર અને પ્રવાહી પૂરા પાડતી ભોજન યોજના બનાવો. પોષણ સલાહ તમને સ્વસ્થ આહાર જાળવવામાં મદદ કરી શકે છે. જેમ જેમ ગળવું વધુ મુશ્કેલ બનતું જાય છે, તેમ પોષણશાસ્ત્રી યોગ્ય વૈકલ્પિક ખાવાની પદ્ધતિઓ પણ સૂચવી શકે છે.

જો જરૂરી હોય તો, ફીડિંગ ટ્યુબનો ઉપયોગ કરી શકાય છે. આનાથી ખોરાક અથવા પ્રવાહી ફેફસામાં જવાના અને ગૂંગળામણ અથવા ન્યુમોનિયા જેવી સ્થિતિઓનું જોખમ ઘટાડી શકાય છે.

શ્વાસ લેવા માટે સપોર્ટ

જેમ જેમ ALS પ્રગતિ કરે છે, તેમ તેમ શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડી શકે છે. નોન-ઇન્વેસિવ વેન્ટિલેશન (NIV) નામની એક પદ્ધતિ છે. આમાં શ્વાસ લેવામાં મદદ કરવા માટે નાક અને મોં ઢાંકતા માસ્કનો ઉપયોગ શામેલ છે. શરૂઆતમાં તેનો ઉપયોગ ફક્ત રાત્રે જ થઈ શકે છે, પરંતુ પછીથી તેને દિવસભર ઉપયોગ કરવાની જરૂર પડી શકે છે.

સમય જતાં, તમને યાંત્રિક વેન્ટિલેશનની જરૂર પડી શકે છે, જે તમારા ફેફસાંને શ્વાસમાં લેવા અને બહાર કાઢવામાં મદદ કરે છે, જેને રેસ્પિરેટર કહેવાય છે . જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થતી હોય, ખાસ કરીને સૂતી વખતે અથવા કંઈપણ કરતી વખતે, તો તમારી આરોગ્યસંભાળ ટીમને જણાવો. તેઓ તમને શ્વાસ લેવામાં મદદ કરવા માટેના વિકલ્પો વિશે વાત કરી શકે છે.

તમારે ક્યારે ડૉક્ટરને મળવું જોઈએ? આ બાબતોનું ધ્યાન રાખો

જો તમને આમાંના કોઈપણ લક્ષણોનો અનુભવ થાય, તો ડૉક્ટરને મળો:

• જો તમને લાગે કે તમને તમારા રોજિંદા કાર્યો કરવામાં મુશ્કેલી પડી રહી છે.
• જો લક્ષણો વધુ ખરાબ થતા હોય તેવું લાગે.
• જો તમે એવી પરિસ્થિતિમાં છો જ્યાં તમે એકલા ફરતા નથી .
• જો સારવારથી આડઅસરો થાય છે.

અમે પહેલાથી જ વાત કરી છે કે ALS શ્વાસ લેવામાં કેવી રીતે મુશ્કેલી લાવી શકે છે. શ્વાસ લેવામાં તકલીફના કેટલાક ચિહ્નો અહીં આપેલા છે જે તમને ડૉક્ટરને જોવા માટે પ્રેરિત કરશે:

• જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય, આરામ દરમિયાન પણ.
• જો ઉધરસ નબળી લાગે .
• જો ગળું અને ફેફસાં સરળતાથી સાફ ન થઈ શકે .
• જો વધુ પડતી લાળ એકઠી થાય.
• જો તમે પથારીમાં સૂઈ ન શકો (કારણ કે તમને ગૂંગળામણ લાગે છે).
• જો તમને વારંવાર છાતીમાં ચેપ (ન્યુમોનિયા) થતો હોય.

આ લક્ષણો શ્વસન નિષ્ફળતા નામની સ્થિતિ તરફ દોરી શકે છે. આનો અર્થ એ છે કે તમે તમારા શરીરને જરૂરી ઓક્સિજન મેળવવા માટે પૂરતો ઓક્સિજન શ્વાસમાં લઈ શકતા નથી. આ જીવન માટે જોખમી છે . તેથી, જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડી રહી હોય, તો તરત જ ઇમરજન્સી રૂમમાં જાઓ .

શું ALS ને રોકવાનો કોઈ રસ્તો છે?

હકીકતમાં, ALS અટકાવી શકાય તેવું છે.હજુ સુધી કોઈ સાબિત ઈલાજ નથી. આના કારણો અને જોખમ પરિબળોને વધુ સમજવા અને ભવિષ્યમાં નિવારણ પદ્ધતિઓ વિકસાવવા માટે સંશોધન ચાલુ છે.

તમે ALS સાથે કેટલો સમય જીવી શકો છો? શું સંભાવના છે?

નિદાન પછી ALS માટે સરેરાશ આયુષ્ય ત્રણ થી પાંચ વર્ષ છે . જોકે, એવો અંદાજ છે કે લગભગ 30% લોકો પાંચ વર્ષ કે તેથી વધુ સમય સુધી જીવે છે, અને 10% થી 20% લોકો ઓછામાં ઓછા દસ વર્ષ સુધી જીવે છે. તમારી પરિસ્થિતિ આ આંકડાઓથી અલગ હોઈ શકે છે . તેથી, તમારી પરિસ્થિતિ વિશે વધુ જાણવા માટે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.

ALS માટે પૂર્વસૂચન ખૂબ સારું નથી, કારણ કે તે મોટર ચેતાકોષોના કાર્યને કેવી રીતે અસર કરે છે. ચેતા કોષોને નુકસાન કેટલી ઝડપથી થાય છે તેના પર તમારો અંદાજ આધાર રાખે છે. જોકે કોઈ સારવાર આ નુકસાનને ઉલટાવી શકતી નથી, તમારા ડૉક્ટર તમને લક્ષણોની પ્રગતિ ધીમી કરવા માટે વિકલ્પો આપી શકે છે.

હાલમાં ALS માટે કોઈ ઈલાજ નથી.

જો તમને ALS છે, તો તમને ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં ભાગ લેવામાં રસ હોઈ શકે છે. આ અભ્યાસો સંશોધકોને નવી સારવાર વિકસાવવામાં અને રોગને વધુ સારી રીતે સમજવામાં મદદ કરે છે.

છેલ્લે, યાદ રાખવા જેવી સૌથી અગત્યની વાત!

જ્યારે તમને ખબર પડે કે તમને એમ્યોટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ અથવા ALS છે, ત્યારે તમને ઘણા પ્રશ્નો અને લાગણીઓ થઈ શકે છે.

તમને કદાચ આશ્ચર્ય થશે કે, 'મારી સાથે આવું કેમ થયું? આનું કારણ શું હતું?' જ્યારે તમે હવે તમારા વાળ કાંસકો કરવા, સ્વાદિષ્ટ ભોજન ખાવા અથવા પ્રિયજનો સાથે વાત કરવા જેવી વસ્તુઓ સરળતાથી કરી શકતા નથી, ત્યારે તમે હતાશ, ઉદાસી અને દબાયેલા અનુભવી શકો છો. આનાથી ડિપ્રેશન અને ચિંતા થઈ શકે છે, ખાસ કરીને જ્યારે તમારા લક્ષણો વધુ ખરાબ થાય છે.

તમે ગમે ત્યાં હોવ અથવા તમને કેવું લાગે, તમારી તબીબી ટીમ તમને મદદ કરવા માટે અહીં છે . ALS ની સારવારમાં દરરોજ સુધારો થઈ રહ્યો છે, અને નવી સારવારો પર સંશોધન અને પરીક્ષણ કરવામાં આવી રહ્યું છે. હાલમાં કોઈ ઈલાજ નથી, પરંતુ ઉપલબ્ધ સારવાર લક્ષણોની પ્રગતિને ધીમી કરી શકે છે અને તમને તમારા પ્રિયજનો સાથે વધુ સમય વિતાવવાની મંજૂરી આપી શકે છે. ક્યારેય એકલા ન અનુભવો. મદદ અને સમર્થન માટે પૂછો. તમારી શક્તિ એ તમારી સૌથી મોટી સંપત્તિ છે.