શું તમારું બાળક યોગ્ય રીતે શ્વાસ નથી લઈ રહ્યું? ચાલો કોનજેનિટલ સેન્ટ્રલ હાયપોવેન્ટિલેશન સિન્ડ્રોમ (CCHS) વિશે જાણીએ!

ક્યારેક, માતાપિતા તેમના બાળકોના શ્વાસ લેવાની રીતમાં નાના ફેરફારો જોતા થોડા ચિંતિત થઈ જાય છે, ખરું ને? થોડો ડર લાગવો સામાન્ય છે, ખાસ કરીને જો તમારું બાળક સૂતી વખતે ગૂંગળામણ કરી રહ્યું હોય અથવા ખૂબ જ ભારે શ્વાસ લેતું હોય. આજે, આપણે એક દુર્લભ સ્થિતિ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ જેના વિશે દરેકને જાણ હોવી જોઈએ. ડોકટરો આને "જન્મજાત સેન્ટ્રલ હાઇપોવેન્ટિલેશન સિન્ડ્રોમ" કહે છે, અથવા આપણે તેને ટૂંકમાં "(CCHS)" કહીશું.

CCHS શું છે? ચાલો તેને બરાબર સમજીએ.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, (CCHS) એક દુર્લભ સ્થિતિ છે જે જન્મ સમયે હાજર હોય છે અને શરીરના બાકીના ભાગને અસર કરે છે. મુખ્ય વાત એ છે કે શરીર પૂરતા પ્રમાણમાં ઊંડા શ્વાસ લેતું નથી, અથવા શ્વાસ લેવાની ગતિ ઓછી થાય છે. આ સ્થિતિ ખાસ કરીને સૂતી વખતે ગંભીર હોય છે. ડોકટરો આને (હાયપોવેન્ટિલેશન) (હાયપોવેન્ટિલેશન) કહે છે. કલ્પના કરો, જ્યારે આપણે સામાન્ય રીતે શ્વાસ લઈએ છીએ, ત્યારે આપણા ફેફસાં ફૂલી જાય છે અને ઓક્સિજન લેવા અને કાર્બન ડાયોક્સાઇડ બહાર કાઢવા માટે સંકોચાય છે. પરંતુ (CCHS) ધરાવતી વ્યક્તિમાં, આ શ્વાસ લેવાની પ્રક્રિયા, ખાસ કરીને શ્વાસ જે શરીર કુદરતી રીતે નિયંત્રિત કરે છે, તે યોગ્ય રીતે થતી નથી. પરિણામે, લોહીમાં ઓક્સિજનનું સ્તર ઘટે છે અને કાર્બન ડાયોક્સાઇડનું સ્તર બિનજરૂરી રીતે વધે છે. આ શરીરની ઘણી સિસ્ટમોને અસર કરી શકે છે.

આ (CCHS) સ્થિતિ આપણા શરીરની ઓટોનોમિક નર્વસ સિસ્ટમ (ઓટોનોમિક નર્વસ સિસ્ટમ) ને અસર કરે છે. હવે તમે વિચારી રહ્યા હશો કે આ ઓટોનોમિક નર્વસ સિસ્ટમ શું છે. કલ્પના કરો, જ્યારે આપણે કાર ચલાવીએ છીએ, ત્યારે આપણે સભાનપણે ગિયર અને બ્રેક બદલવા જેવી વસ્તુઓ કરીએ છીએ. પરંતુ આપણા શરીરમાં કેટલીક વસ્તુઓ આપમેળે થાય છે, અને આપણે તેના વિશે વિચારતા પણ નથી. જેમ કે શ્વાસ લેવો (આપણા ફેફસાં જ્યારે આપણે સૂઈએ છીએ ત્યારે પણ કામ કરે છે!), ખોરાક પચાવવા, આપણા હૃદયને ધબકવું, આપણા શરીરના તાપમાનને નિયંત્રિત કરવું, પરસેવો પાડવો અને જ્યારે પ્રકાશ આપણી આંખો પર પડે છે ત્યારે આઇરિસનું સંકોચન. આ બધું ઓટોનોમિક નર્વસ સિસ્ટમ દ્વારા નિયંત્રિત થાય છે. જ્યારે આપણી પાસે (CCHS) હોય છે, ત્યારે આ સ્વચાલિત, મહત્વપૂર્ણ પ્રક્રિયાઓ પ્રભાવિત થાય છે. તેથી, શ્વાસ લેવા ઉપરાંત, સમસ્યાઓ પણ આવી શકે છે જેમ કે:

• બ્લડ પ્રેશર નિયંત્રિત કરવું.
• આંતરડાનું કાર્ય.
• હૃદય દર.
• શરીરનું તાપમાન નિયંત્રણ.

આ સ્થિતિને "(CCHS)" નામથી પણ ઓળખવામાં આવે છે. તમારા ડૉક્ટર આમાંથી કોઈ એક નામનો ઉપયોગ પણ કરી શકે છે, તેથી તેમના વિશે જાગૃત રહેવું એ સારો વિચાર છે:

• જન્મજાત સેન્ટ્રલ હાયપોવેન્ટિલેશન''
• સ્વયંત્ર નિયંત્રણની જન્મજાત નિષ્ફળતા''
• શ્વસનતંત્રની જન્મજાત નિષ્ફળતા''
• હદ્દાદ સિન્ડ્રોમ
• તેને ક્યારેક 'ઓન્ડાઇન સિન્ડ્રોમ', 'ઓન્ડાઇન-હિર્શસ્પ્રંગ રોગ' અથવા 'ઓન્ડાઇનનો શાપ' તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે.

CCHS કેટલું સામાન્ય છે?

ખરેખર, CCHS એક ખૂબ જ દુર્લભ સ્થિતિ છે.કલ્પના કરો, વિશ્વભરમાં ખૂબ જ ઓછી સંખ્યામાં, લગભગ 1000 થી 1200 કેસ ઓળખાયા છે. જોકે, વૈજ્ઞાનિકો માને છે કે કેટલીકવાર, નિદાન ન થયેલી "(CCHS)" સ્થિતિઓને કારણે, એવી શંકા હોય છે કે કેટલાક અચાનક શિશુ મૃત્યુ, એટલે કે, "અચાનક શિશુ મૃત્યુ સિન્ડ્રોમ (SIDS)" થઈ શકે છે. એટલે કે, ભલે તે "(SIDS)" હોય, પણ તેનું મૂળ કારણ "(CCHS)" પણ હોઈ શકે છે. તેથી, આ બાબતમાં જાગૃત રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

CCHS ના લક્ષણો શું છે? તમે તેને કેવી રીતે ઓળખશો?

CCHS ના પ્રથમ લક્ષણો સામાન્ય રીતે જન્મ સમયે અથવા જીવનના પહેલા થોડા મહિનામાં દેખાય છે. આ મુખ્ય લક્ષણો છે જે જોઈ શકાય છે:

• હોઠ અથવા ત્વચાનો વાદળી રંગ (સાયનોસિસ): આ ઓક્સિજનની ઉણપ જેવું જ છે. જ્યારે બાળક સૂતું હોય ત્યારે આ ખાસ કરીને નોંધનીય છે.
• ઊંઘ દરમિયાન અનિયમિત શ્વાસ (હાયપોવેન્ટિલેશન): શ્વાસ ખૂબ જ છીછરા અથવા ઝડપી લાગે છે. ક્યારેક એવું પણ લાગે છે કે શ્વાસ થોડા સમય માટે બંધ થઈ ગયો છે.

મહત્વપૂર્ણ: જો તમને આ લક્ષણો દેખાય, તો તમારે વિલંબ કર્યા વિના ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરવો જોઈએ.

પરંતુ ક્યારેક, જો સ્થિતિ એટલી ગંભીર ન હોય, તો આ લક્ષણો જીવનમાં પાછળથી દેખાઈ શકે છે. અથવા, અન્ય લક્ષણો વિકસી શકે છે. તમારા બાળકને આમાંથી કોઈ છે કે નહીં તે તપાસો:

• આંખની અસામાન્યતાઓ: ઉદાહરણ તરીકે, પ્રકાશ અને અવાજ પ્રત્યે આઇરિસની પ્રતિક્રિયા ઓછી થઈ શકે છે, આંખો ક્રોસ થઈ શકે છે (સ્ટ્રેબિસમસ), અથવા તમે દૂરથી જે રીતે જુઓ છો તે બદલાઈ શકે છે (ઊંડાઈની ધારણા બદલાઈ શકે છે).
• દુખાવો ઓછો: નાની ઈજા પણ ઓછી પીડાદાયક હોઈ શકે છે.
• વૃદ્ધિ હોર્મોનની ઉણપ: બાળકનો વિકાસ અન્ય બાળકો કરતા ધીમો હોઈ શકે છે.
• કોઈ કારણ વગર ખૂબ પરસેવો આવે છે.
• જઠરાંત્રિય (GI) સમસ્યાઓ: રિફ્લક્સ, વારંવાર કબજિયાત, અને ક્યારેક નાના આંતરડામાં અવરોધ અથવા મોટા આંતરડામાં અવરોધ. Hirschsprung's disease (CCHS) પણ CCHS સાથે જોઈ શકાય છે.
• શરીરનું તાપમાન ઓછું: શરીર હંમેશા ઠંડું અનુભવી શકે છે.
• નર્વસ સિસ્ટમ સમસ્યાઓ: શીખવાની અક્ષમતા જેવી બાબતો.
• હૃદયના ધબકારા અને બ્લડ પ્રેશરને નિયંત્રિત કરવામાં મુશ્કેલી.

આ CCHS શા માટે થાય છે? તેનું કારણ શું છે?

ઠીક છે, હવે ચાલો જોઈએ કે "(CCHS)" નામની આ સ્થિતિ શા માટે થાય છે. આનું મુખ્ય કારણ આપણા એક જનીનમાં પરિવર્તન છે. આ જનીનને "PHOX2B" (Fox-2-B) જનીન કહેવામાં આવે છે.આ PHOX2B જનીન એક પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરવા માટે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે જે ચેતા કોષોને મદદ કરે છે, ખાસ કરીને ઓટોનોમિક નર્વસ સિસ્ટમના તે કોષો કે જેના વિશે આપણે વાત કરી છે, જ્યારે તેઓ ગર્ભમાં ગર્ભ તરીકે વિકાસ કરી રહ્યા હોય ત્યારે યોગ્ય રીતે વિકાસ પામે છે.

CCHS ધરાવતા મોટાભાગના લોકો માટે, આ જનીન પરિવર્તન એક નવું, છૂટાછવાયા પરિવર્તન છે. આનો અર્થ એ છે કે આ પરિવર્તન માતા કે પિતા બંનેમાંથી કોઈ પાસેથી વારસામાં મળતું નથી, પરંતુ બાળકના શરીરમાં એક નવો પરિવર્તન છે. જો કે, ખૂબ જ ઓછા કિસ્સાઓમાં, તે પેઢી દર પેઢી પસાર થઈ શકે છે. આનો અર્થ એ છે કે માતાપિતામાંથી કોઈ એકને આ જનીન પરિવર્તન થયું છે અને બાળકને તે વારસામાં મળ્યું હોઈ શકે છે.

તમને CCHS છે કે નહીં તે તમે કેવી રીતે ખાતરી કરી શકો છો? (નિદાન)

તમને CCHS છે કે નહીં તેની પુષ્ટિ કરવાનો એકમાત્ર અને સૌથી ચોક્કસ રસ્તો એ છે કે PHOX2B જનીનમાં પરિવર્તન છે કે નહીં તે જોવા માટે આનુવંશિક પરીક્ષણ કરવું. આ એકમાત્ર રસ્તો છે જેનાથી ડોકટરો 100% ખાતરી કરી શકે છે કે તમને આ સ્થિતિ છે કે નહીં.

જોકે, શરીર પર આ સ્થિતિની અસરોને સમજવા અને લક્ષણોનું કારણ શોધવા માટે ડોકટરો અન્ય ઘણા પરીક્ષણો કરી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે:

• રક્ત પરીક્ષણો: શરીરમાં ઓક્સિજન અને કાર્બન ડાયોક્સાઇડનું સ્તર તપાસો.
• જો તમને પાચન સમસ્યાઓના લક્ષણો હોય, તો કોલોનોસ્કોપી દ્વારા તેમની તપાસ કરાવો, કદાચ બાયોપ્સી દ્વારા .
• હૃદયની કામગીરી તપાસવા માટે 'ઇકોકાર્ડિયોગ્રામ' .
• છાતી અને પેટની અંદર કોઈ અવરોધ છે કે નહીં તે જોવા માટે એક્સ-રે, સીટી સ્કેન અથવા એમઆરઆઈ જેવા ઇમેજિંગ પરીક્ષણો .
• આંખોની સ્થિતિ તપાસવા માટે ઓપ્થેલ્મોલોજિક ટેસ્ટ .
• ઊંઘનો અભ્યાસ : આ એક ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ પરીક્ષણ છે. આમાં, બાળકને હોસ્પિટલના એક ખાસ રૂમમાં સૂવડાવવામાં આવે છે અને શ્વાસ લેવાની રીત, હૃદયના ધબકારા અને ઓક્સિજન સ્તર જેવી વિવિધ બાબતોનું મશીનો દ્વારા નિરીક્ષણ કરવામાં આવે છે.

શું CCHS સંપૂર્ણપણે મટાડી શકાય છે?

ઘણા લોકો એક પ્રશ્ન પૂછે છે અને તેમના મનમાં ચિંતાનો વિષય છે કે શું "(CCHS)" સંપૂર્ણપણે મટાડી શકાય છે. સાચું કહું તો, હાલમાં "CCHS" માટે કોઈ ચોક્કસ ઈલાજ નથી. તે જીવનભર ચાલતી સ્થિતિ છે. પરંતુ, ચિંતા કરશો નહીં. સારવારનો હેતુ લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા, શક્ય ગૂંચવણો ઘટાડવા અને દર્દીને શક્ય તેટલી સુરક્ષિત, આરામથી અને સારી રીતે જીવવામાં મદદ કરવાનો છે.

CCHS ધરાવતી વ્યક્તિ માટે શું સારવાર છે?

CCHS ધરાવતા ઘણા લોકોને આજીવન વેન્ટિલેટરી સપોર્ટની જરૂર પડે છે.તેની જરૂર છે. આને 'વેન્ટિલેટર' કહેવામાં આવે છે. કેટલાક લોકોને તેની જરૂર આખો દિવસ, હંમેશા હોય છે. પરંતુ અન્ય લોકોને તેની જરૂર ત્યારે જ પડે છે જ્યારે તેઓ સૂતા હોય. આ '(વેન્ટિલેટર)' શરીરને જરૂર મુજબ ચોક્કસ લયમાં શ્વાસ લેવામાં મદદ કરે છે. આ લોહીમાં ઓક્સિજનનું સ્તર યોગ્ય રાખી શકે છે અને કાર્બન ડાયોક્સાઇડનું સ્તર વધતું અટકાવી શકે છે.

આ ઉપરાંત, અન્ય સહાયક સારવારો પણ છે. આ સારવારો દરેક વ્યક્તિના લક્ષણોના આધારે બદલાય છે:

• દ્રષ્ટિની સમસ્યાઓ ચશ્મા, કોન્ટેક્ટ લેન્સ અથવા તો શસ્ત્રક્રિયા દ્વારા સુધારી શકાય છે . આ આંખોને વધુ પડતા પ્રકાશથી બચાવવામાં પણ મદદ કરી શકે છે.
• અટકેલા વિકાસ માટે ગ્રોથ હોર્મોન થેરાપી (GHT) .
• પાચનતંત્રના લક્ષણોમાં રાહત મેળવવા માટેની દવાઓ (દા.ત., "રિફ્લક્સ", "કબજિયાત").
• દવા અથવા અન્ય તબીબી પદ્ધતિઓ દ્વારા બ્લડ પ્રેશર અને હૃદયના ધબકારાને નિયંત્રિત કરો.
• અન્ય સંબંધિત સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ વહેલાસર શોધવા માટે નિયમિત સ્ક્રીનીંગ પરીક્ષણો કરવામાં આવે છે.

આ સારવાર પ્રક્રિયા માટે અલગ અલગ નિષ્ણાતોના ટેકાની જરૂર પડી શકે છે. કલ્પના કરો, એક નિષ્ણાત હોય છે જે દરેક વ્યક્તિની સમસ્યાઓ માટે યોગ્ય હોય છે. આવા વિવિધ નિષ્ણાતો માટે ભેગા થવું અને એક ટીમ તરીકે સારવાર કરવી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. કારણ કે (CCHS) એવી વસ્તુ નથી જે શરીરના ફક્ત એક જ ભાગને અસર કરે છે. તેથી જ્યારે દરેક વ્યક્તિ બાળકની વિવિધ સમસ્યાઓ હલ કરવા માટે પોતાની કુશળતાનો ઉપયોગ કરે છે, ત્યારે બાળકને મળતી સંભાળ વધુ સંપૂર્ણ હોય છે. ઉદાહરણ તરીકે:

• હૃદય રોગો માટે કાર્ડિયોલોજિસ્ટ .
• કાન, નાક અને ગળાની સમસ્યાઓની સારવાર ENT નિષ્ણાતો દ્વારા કરવામાં આવે છે .
• એન્ડોક્રિનોલોજિસ્ટ હોર્મોન સંબંધિત સમસ્યાઓ માટે અંતઃસ્ત્રાવી ગ્રંથીઓના નિષ્ણાત છે .
• ગેસ્ટ્રોએન્ટેરોલોજિસ્ટ પાચન તંત્રની સમસ્યાઓ માટે જઠરાંત્રિય રોગોના નિષ્ણાત છે .
• ન્યુરોલોજીસ્ટ મગજ અને શિક્ષણની અસરોના નિષ્ણાત છે .
• નેત્ર ચિકિત્સકો આંખ સંબંધિત લક્ષણોની સારવાર કરે છે.
• પ્રાથમિક સંભાળ ચિકિત્સકો (જેમ કે બાળરોગ ચિકિત્સકો).
• પલ્મોનોલોજિસ્ટ શ્વસન સમસ્યાઓના નિષ્ણાત છે .
• સ્પીચ અને લેંગ્વેજ પેથોલોજિસ્ટ્સ.
• સામાજિક કાર્યકરો (પરિવારને જરૂરી માનસિક અને સામાજિક સહાય પૂરી પાડો).

શું CCHS ને રોકવાનો કોઈ રસ્તો છે?

ઘણીવાર જ્યારે આપણે કોઈ રોગ વિશે વાત કરીએ છીએ, ત્યારે આપણે તેનાથી પોતાને કેવી રીતે બચાવવા તે વિશે પણ વાત કરીએ છીએ. જો કે, (CCHS) ના કિસ્સામાં, તેની ઘટનાને રોકવા માટે કોઈ સાબિત પદ્ધતિ મળી નથી.કારણ કે તે મુખ્યત્વે આનુવંશિક કારણ (PHOX2B જનીનમાં પરિવર્તન) ને કારણે થાય છે, તેથી તેને અટકાવવું થોડું જટિલ છે. જો કે, જો પરિવારમાં કોઈને (CCHS) હોય, તો અન્ય લોકો માટે પણ આનુવંશિક સલાહ અને પરીક્ષણ વિશે ડૉક્ટર સાથે વાત કરવી એ સારો વિચાર છે.

CCHS સાથે જીવન કેવું હશે? જાણવા જેવી મહત્વપૂર્ણ બાબતો

CCHS ધરાવતા વ્યક્તિનું આયુષ્ય અને સંભવિત અપંગતા મોટા પ્રમાણમાં બદલાઈ શકે છે. તે રોગની ગંભીરતા, સારવાર શરૂ કરવામાં લાગતો સમય અને સારવારની સફળતા જેવા પરિબળો પર આધાર રાખે છે.

જોકે, જો વહેલા નિદાન થાય અને યોગ્ય અને સતત સારવાર આપવામાં આવે , તો હળવા CCHS ધરાવતા લોકો સફળ, ઉત્પાદક અને સુખી જીવન જીવી શકે છે. તેઓ મોટા થઈને શાળાએ જઈ શકે છે, રમી શકે છે અને કામ પણ કરી શકે છે. જોકે, જો રોગ ગંભીર હોય, અથવા જો સારવાર યોગ્ય રીતે આપવામાં ન આવે અથવા વિલંબિત હોય, તો નોંધપાત્ર અપંગતા, સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ અને ટૂંકી આયુષ્ય શક્ય છે. તેથી , સમયસર નિદાન અને સતત સારવાર ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

આ યાદ રાખવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે: CCHS ધરાવતા લોકોમાં ચોક્કસ પ્રકારના નર્વસ સિસ્ટમ ટ્યુમર થવાની શક્યતા વધુ હોય છે. તેથી, આ પ્રકારના ટ્યુમર માટે નિયમિતપણે તપાસ કરાવવી મહત્વપૂર્ણ છે. જેટલી વહેલી તકે તે શોધી કાઢવામાં આવે છે, તેની સારવાર કરવી તેટલી સરળ બને છે. તમારે આ પ્રકારના ટ્યુમર વિશે ખાસ કાળજી લેવી જોઈએ:

• ન્યુરોબ્લાસ્ટોમા
• ગેંગ્લિઓન્યુરોબ્લાસ્ટોમા
• ગેંગલિઓન્યુરોમા

તેથી, ડૉક્ટર દ્વારા ભલામણ કરાયેલ સ્ક્રીનીંગ પરીક્ષણો કરાવવાનું ભૂલશો નહીં.

CCHS વિશે તમારા ડૉક્ટરને પૂછવા માટેના મહત્વપૂર્ણ પ્રશ્નો

જો તમને અથવા તમારા પરિવારમાં કોઈને CCHS હોવાનું નિદાન થયું હોય, તો તમારા ડૉક્ટરને આ પ્રશ્નો પૂછવાનું ભૂલશો નહીં. આ તમને સ્થિતિ સમજવામાં અને તમારા આગામી પગલાંની યોજના બનાવવામાં મદદ કરશે:

• "મારા/મારા બાળકનું "(CCHS)" કેટલું ગંભીર છે?"
• "મારા/મારા બાળકની "(CCHS)" સ્થિતિથી શરીરની કઈ સિસ્ટમો (દા.ત., શ્વાસ, હૃદય, આંતરડા) પ્રભાવિત થાય છે?"
• "મારે/આપણે કેવા પ્રકારના નિષ્ણાતોને મળવાની જરૂર પડશે? મારે તેમને કેટલી વાર મળવું જોઈએ?"
• "શું મને/મારા બાળકને 'વેન્ટિલેટર'ની જરૂર છે? જો એમ હોય, તો શું મારે તેનો ઉપયોગ હંમેશા કરવો જોઈએ, કે ફક્ત સૂતી વખતે?"
• "મારી આંખો, હૃદય, ફેફસાં, પાચનતંત્ર અને અન્ય શરીર પ્રણાલીઓનું નિરીક્ષણ કરવા માટે મારે કેટલી વાર પરીક્ષણો કરાવવા જોઈએ?"
• "મેં અગાઉ ઉલ્લેખ કરેલા ગાંઠો માટે મારે કેટલી વાર સ્ક્રીનીંગ કરવાની જરૂર છે?"
• "શું મારા પરિવારના બાકીના સભ્યો (દા.ત. ભાઈ-બહેન, માતા-પિતા) માટે આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવવું એ સારો વિચાર છે?"

છેલ્લે, યાદ રાખવા જેવી બાબતો (ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ)

જોકે CCHS એ થોડી ડરામણી અને દુર્લભ સ્થિતિ છે, જો તમને યોગ્ય રીતે જાણ કરવામાં આવે અને સમયસર સારવાર શરૂ કરવામાં આવે તો તેને નિયંત્રિત કરી શકાય છે. મુખ્ય વસ્તુ એ છે કે લક્ષણો દેખાય કે તરત જ તબીબી સલાહ લેવી, ખાસ કરીને જો તમને તમારા નાના બાળકના શ્વાસ લેવાની રીતમાં કંઈ અસામાન્ય દેખાય, જેમ કે સાયનોસિસ. સૌથી મહત્વની બાબત એ છે કે ગભરાશો નહીં, પરંતુ વિલંબ કર્યા વિના કાર્ય કરો.

આ સ્થિતિ સાથે જીવવું પરિવારો માટે પડકારજનક હોઈ શકે છે, એ સાચું છે. પરંતુ યાદ રાખો, તમે એકલા નથી. ડૉક્ટરો, નર્સો, થેરાપિસ્ટ અને અન્ય આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો તમને અને તમારા બાળકને મદદ કરવા અને માર્ગદર્શન આપવા માટે હાજર છે. યોગ્ય તબીબી વ્યવસ્થાપન, પ્રેમાળ કૌટુંબિક સંભાળ અને સકારાત્મક વલણ સાથે, CCHS ધરાવતું બાળક શક્ય તેટલું સુખી, સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે. પ્રશ્નો પૂછવામાં, માહિતી મેળવવામાં અને તમારા બાળકને જે શ્રેષ્ઠ છે તે આપવામાં ડરશો નહીં.