Shin jaririnka yana da waɗannan alamomin? Bari mu koyi game da CHARGE Syndrome.

Iyaye mata da uba, shin kuna damuwa da lafiyar ɗanku koyaushe? Wani lokaci, har ma da ƙananan cututtuka da ke tare da jaririnku na iya zama abin tsoro. A yau, za mu yi magana game da wata cuta da ba kasafai ake samunta ba, amma tana da matuƙar muhimmanci a sani. Wannan ana kiranta CHARGE Syndrome . Wannan na iya kama da sabon abu a gare ku, amma kada ku damu. Bari mu yi magana a kai a hankali kuma ta hanyar da za ku iya fahimta.

Menene Ciwon CHARGE? A takaice dai...

Ciwon CHARGE wata cuta ce da ba kasafai ake samunta a cikin kwayoyin halitta ba . Tana iya shafar sassa da dama na jikin ɗanka. Ka yi tunani a kai, idanu, tsarin jijiyoyi, zuciya, hanyoyin hanci, al'aura, da kunnuwa su ne manyan wuraren da abin ya shafa. Yara masu wannan yanayin na iya samun siffofi na musamman na fuska da kuma haɗuwa da alamun cutar. Likitoci suna gano cutar bisa ga duk waɗannan abubuwan.

Abu mafi muhimmanci shi ne cewa ba kowane yaro da ke dauke da cutar CHARGE ba ne iri ɗaya. Alamomin cutar da yanayinsu na iya bambanta daga yaro zuwa yaro. Wasu matsaloli na iya farawa a cikin mahaifa, kuma yanayin na iya shafar yaron ta hanyoyi daban-daban, tsawon shekaru da yawa.

Wa zai iya kamuwa da cutar CHARGE?

Wannan yanayi ne na kwayoyin halitta wanda zai iya shafar kowa. Mafi yawan lokuta, yana faruwa ne sakamakon sabon maye gurbi na kwayoyin halitta . Wannan yana nufin cewa babu wanda ya taɓa kamuwa da shi a cikin iyali a da. Wani lokaci, yaron zai iya gadar wannan kwayar halittar da aka canza daga ɗayan iyayen a lokacin ɗaukar ciki. Wannan maye gurbi na kwayoyin halitta yana faruwa bazuwar. Saboda haka, babu abin da iyaye za su iya yi don hana wannan yanayin, ko dai kafin ko lokacin daukar ciki.

Yaya wannan yanayin ya zama ruwan dare?

Ciwon CHARGE cuta ce da ba kasafai ake samunta ba a duniya. A duk duniya, an kiyasta cewa mutum ɗaya ne kawai cikin jarirai 8,500 zuwa 10,000 da suka kamu da wannan cuta.

Ta yaya cutar CHARGE ke shafar jikin ɗana?

Idan kwayar halittar da ke haifar da wannan yanayin ta rikide, ƙwayoyin halittarmu ba sa samun umarnin da suke buƙata don girma da aiki yadda ya kamata. Shi ya sa yake shafar sassa da yawa na jiki. Alamomin na iya zama masu sauƙi, amma wani lokacin suna iya zama masu tsanani har ma da barazana ga rayuwa . Wannan gaskiya ne musamman idan zuciyar jariri da gabobin ciki ba su girma yadda ya kamata ba yayin da yake girma a cikin mahaifa.

Likitan ku zai sa ido sosai kan ci gaban jaririn ku tun kafin a haife shi. Wannan don shiryawa don zuwan jaririn ku da kuma tsara magani nan take don hana rikice-rikicen da ke barazana ga rayuwa. Wannan yana da mahimmanci musamman idan alamun sun shafi abubuwa kamar zuciya, numfashi, ko cin abinci.

Mene ne alamun cutar CHARGE?

Haruffan da ke cikin sunan CHARGE na iya taimaka maka ka tuna da wasu manyan alamun wannan yanayin.

• C - Ciwon ciki da kuma matsalolin jijiyoyi na ƙashin kai:
• Asarar wani nama a ido. Wannan na iya kama da ƙaramin yankewa a cikin idon.
• Matsalolin daidaito da daidaito.
• Gurɓatar gefen fuska ɗaya.
• Rage jin ƙamshi.
• H - Kurakuran zuciya:
• Ciwon zuciya da ke faruwa a lokacin haihuwa (wanda aka haifa). Misali, yanayi kamar tetralogy of Fallot , lahani na septal na ventricular , lahani na canal na atrioventricular, da/ko rashin daidaituwar baka na aorta .
• A - Atresia na choanae:
• Ragewa ko toshewar hanyoyin hanci gaba ɗaya na iya haifar da wahalar numfashi da kuma rashin numfashin iskar barci.
• R - Takaita ci gaba da ci gaba:
• Yaron yana buƙatar ƙarin lokaci don cimma burin tsayi da nauyin da ya dace da shekaru.
• Haka kuma yana ɗaukar ƙarin lokaci kafin a cimma matakan ci gaba da suka dace da shekaru.
• G - Matsalolin al'aura:
• A cikin samari, azzakari ƙarami ne (micropenis) kuma/ko kuma ƙwayayen ba sa fitowa (cryptorchidism) .
• E - Matsalolin kunne:
• Matsaloli kamar kunnuwa masu fitowa da kuma rashin kunnuwa.
• Rashin ji, wataƙila ma kurma.

Duk da cewa ana iya ganin alamomi da yawa a lokacin haihuwa, wani lokacin ana iya gano wannan yanayin daga baya a rayuwa, lokacin da alamun suka bayyana daga baya.

Menene sauran ƙarin alamun?

Baya ga waɗannan manyan alamomin, wasu alamomin na iya haɗawa da:

• Wahalar haɗiye abinci da abin sha.
• Matsalolin ci gaban hankali.
• Lebe mai tsagewa ko kuma bakin da ya tsage.
• Raunin tsoka (Hypotonia).
• Matsalolin koda: yawan ruwa a cikin koda (hydronephrosis) , fitar fitsari zuwa kodan, ko kuma koda da ta yi ƙarama ko ta ɓace.
• Rashin aikin hanyar da ke fitowa daga esophagus zuwa ciki (atresia na esophagus) .
• Damuwa ko halayen damuwa.
• Ciwon scoliosis .

Sifofi na musamman da aka gani a fuska

Yara masu fama da cutar CHARGE suma suna iya samun wasu siffofi na fuska:

• Fuska mai siffar murabba'i.
• Faɗaɗɗen goshi.
• Girare masu lanƙwasa.
• Manyan idanu.
• Faɗuwar fatar ido.
• Ƙaramin baki da haɓa.
• Fuska mara daidaito.

Me ke haifar da ciwon CHARGE?

Wannan yana yiwuwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayar halittar 'CHD7'.Wannan kwayar halittar 'CHD7' tana umurtan ƙwayoyin halittarmu da su yi furotin da ke haɗa DNA ɗinmu zuwa ƙwayoyin halittar chromosomes. Kamar naɗe kyauta. Wannan DNA da aka naɗe na iya canza girmansa da siffarsa (sake tsara shi), ma'ana ana iya naɗe shi sosai ko kuma a sassauta shi gwargwadon buƙatun kowane ƙwayar halittar.

A cikin mutumin da ke fama da cutar CHARGE, kwayar halittar 'CHD7' ba ta samar da sunadaran yadda ya kamata. Sannan ba za a iya tattara kwayoyin halittar DNA kamar yadda aka umarta ba. Shi ya sa waɗannan alamun ke bayyana.

Ba kasafai ake samun wasu mutane da ke fama da cutar CHARGE ba su da wani canji a cikin kwayar halittar 'CHD7'. Ko kuma suna iya samun wani canji a cikin wani kwayar halitta a cikin DNA ɗinsu. Ana ci gaba da bincike kan waɗannan dalilai marasa wuya. Shawarar kwayoyin halitta tana da matuƙar muhimmanci a irin waɗannan yanayi.

Shin za a iya gadon cutar CHARGE?

Eh, wannan yanayi ne da za a iya gado. Idan mutum ya gaji kwafin kwayar halittar CHD7 da aka canza a lokacin daukar ciki, alamun na iya faruwa. Wannan ana kiransa da transmission na autosomal dominant . Duk da haka, a mafi yawan lokuta, waɗannan canje-canjen kwayoyin halitta suna faruwa ne a matsayin maye gurbi na de novo. Wannan yana nufin cewa babu wanda ke cikin iyali da ya taɓa samun wannan yanayin a da. Iyaye masu 'ya'ya biyu da ke fama da cutar CHARGE, ko kuma mutumin da ke da cutar CHARGE, suna da kashi 50% na damar samun ɗa mai wannan yanayin.

Ta yaya ake gano cutar CHARGE?

Likitan yaronka zai fara duba lafiyar yaronka domin ya duba manyan alamomin wannan yanayin. Domin tabbatar da ganewar cutar, likita zai yi gwajin kwayoyin halitta . Wannan ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin samfurin jini da neman canje-canje a cikin kwayar halittar CHD7.

Domin tabbatar da cewa alamun yaronka ba su da barazana ga rayuwarsa, za ka iya buƙatar yin ƙarin gwaje-gwajen jini, fitsari, ko hotuna. Ana yin waɗannan gwaje-gwajen ne don duba lafiyar gabobin ciki na yaronka. Waɗannan gwaje-gwajen za su bambanta daga yaro zuwa yaro, dangane da alamunsu. Yi magana da likitanka game da duk wani ƙarin gwaje-gwaje da za a iya buƙata don tabbatar da cewa yaronka yana cikin koshin lafiya.

Ta yaya ake magance ciwon CHARGE?

Maganin cutar CHARGE ya bambanta daga yaro zuwa yaro. Babban abin da aka fi mayar da hankali a kai shi ne rage alamun cutar ga yaron. Zaɓuɓɓukan magani na iya haɗawa da:

• Tiyata ga cututtuka kamar su laɓɓa ko baki mai yankan baki, cututtukan zuciya, ko kuma ciwon zuciya.
• Shiga cikin aikin jiyya, motsa jiki, ko maganin magana don koya wa ɗanka halayen cin abinci masu kyau da kuma shawo kan ƙalubalen magana da harshe.
• Sanya bututun ciyarwa don taimaka wa yaron ya ci abinci har sai ya koyi haɗiyewa.
• Amfani da na'urar numfashi ko na'urar CPAP don taimakawa wajen magance matsalolin numfashi ko kuma matsalar numfashi ta hanyar barci.
• Don matsalolin jiAmfani da na'urorin ji ko kuma abubuwan da aka dasa a cikin cochlear.
• Tura ilimi na musamman don haɓaka ci gaban tunani.
• Ba da magunguna don takamaiman alamun.

Mai kula da kulawa shine babban mutum da zai iya shawo kan wannan matsalar cikin nasara da kuma bayar da tallafi na motsin rai. Tambayi mai kula da lafiyar ku don ƙarin bayani.

Ta yaya zan kula da ɗana mai fama da cutar CHARGE?

Yaro mai fama da cutar CHARGE na iya buƙatar ƙarin lokaci don girma da girma. Yana iya zama ɗan baya kaɗan a cikin abubuwan da suka dace da shekaru, kamar zama a tsaye ba tare da tallafi da magana ba. A cikin 'yan shekarun farko na rayuwa, ku kula da abubuwan da suka shafi ci gaban ɗanku. Ku gaya wa likitanku idan yaronku ya rasa wasu abubuwan da suka faru. Likitan ku zai sa ido kan ci gaban ɗanku a asibitoci kuma ya sa ido kan ci gabansa tsawon shekaru. Ku ci gaba da duba lafiyar ɗanku akai-akai don tabbatar da cewa yaronku yana cikin koshin lafiya yayin da yake girma kuma ba ya cikin haɗarin kamuwa da kowace illa daga ganewar cutar.

Za a iya hana cutar CHARGE?

A'a, ciwon CHARGE cuta ce ta kwayoyin halitta kuma ba za a iya hana ta ba . Sau da yawa maye gurbin kwayar halittar da ke haifar da ita yana faruwa ba zato ba tsammani, ba tare da wani a cikin iyali ya taɓa samun wannan yanayin ba a da. Saboda haka, yana da wuya a gano shi tun da wuri.

Me za ku iya tsammani daga wanda ke da cutar CHARGE?

Idan aka fara gano jariri yana da wannan matsalar, likita zai yi gwaje-gwaje don ganin ko zuciyarsa da gabobinsa na ciki suna aiki yadda ya kamata, da kuma ko akwai wasu alamu masu barazana ga rayuwa. Idan akwai wasu matsalolin ci gaba, musamman waɗanda ke shafar zuciya, ana iya buƙatar tiyata don gyara su. Jarirai da yawa suna buƙatar taimako wajen haɗiye su. Saboda haka, likita zai iya sanya bututun ciyarwa a cikin cikin jaririn don samar da abinci mai gina jiki da suke buƙata don rayuwa har sai sun iya haɗiye su da kansu. Akwai ƙarin magunguna da tallafi da yawa da ake da su don biyan buƙatun lafiyar jaririn ku.

Babu cikakken maganin cutar CHARGE.

Yaya tsawon rayuwar wanda ke fama da cutar CHARGE?

Tsawon rayuwar jariri mai fama da cutar CHARGE ya bambanta dangane da tsananin alamun cutar. Jarirai masu fama da mummunar cutar suna da yawan mace-mace a cikin shekaru biyar na farko na rayuwa. Duk da haka, yaran da ke da ƙananan alamun cutar za su iya rayuwa ta yau da kullun tare da kulawa mai tallafi ta tsawon rai.

Idan an gano cewa yaronka yana da cutar CHARGE, yi magana da likitanka game da alamunsa da tsawon rayuwarsa don taimaka masa ya rayu cikin farin ciki da lafiya.

Yaushe ya kamata in ga likitan ɗana?

Duba likita idan yaronka yana da ɗaya daga cikin waɗannan:

• Idan akwai kamuwa da cuta a wurin tiyata.
• Idan ba a cimma matakan ci gaba da suka dace da shekaru ba.
• Idan ba za ka iya ci ko sha ba.
• Idan kana da wata matsala ta ji ko gani.
• Idan kana da matsala wajen haɗiyewa.

Idan yaronka yana da wahalar numfashi, ko canjin launin jikinsa, ko kuma yana da wahalar cin abinci, ko kuma bugun zuciyarsa ba daidai ba, ka je asibiti nan da nan.

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitana?

• Yaya tsananin alamun cutar ɗana yake?
• Yaya tsawon rayuwar ɗana yake?
• Shin ɗana yana buƙatar tiyata?
• Akwai wani illa ga magungunan da aka rubuta muku?

Abu ne na al'ada a ji damuwa idan aka ji cewa jaririnku yana da wata cuta ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba. Wasu iyaye da masu kula da yara suna ganin shawarar kwayoyin halitta hanya ce mai kyau ta ƙara koyo game da ganewar cutar da aka yi wa ɗansu da kuma yadda za su taimaka wa ɗansu ya rayu rayuwa mafi kyau. Ajiye bayanan alamun cutar da kuma ko yana cimma burin ci gaba na shekaru a asibitin. Tuntuɓi likitanka idan kana da wasu tambayoyi ko damuwa game da lafiyar ɗanka.

Muhimman abubuwan da ya kamata a yi la'akari da su (Saƙon Kai-Gida)

Duk da cewa ciwon CHARGE yana da ƙalubale, gano cutar da wuri, samun magani mai kyau, da kuma kulawa mai kyau na iya taimaka wa yaron ya rayu mafi kyawun rayuwa.

• Kowanne yaro ya bambanta: Alamomin cutar da tsananinta sun bambanta daga yaro zuwa yaro. Don haka kada a kwatanta su da wasu.
• Tallafin ƙungiyoyi daban-daban: Gudanar da wannan yanayin yana buƙatar ƙwararru iri-iri, masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali, da ayyukan tallafi.
• Haƙuri da fahimta: Ba wa ɗanka ƙarin lokaci da tallafi don ci gabansa.
• Ba kai kaɗai ba ne: ka haɗu da wasu iyalai masu irin wannan yara, ka shiga ƙungiyoyin tallafi. Zai ba ka ƙarfi sosai.
• Bi umarnin likitanka: Kada ka rasa alƙawari da gwaje-gwaje da aka tsara. Yi magana da likitanka idan kana da wata matsala.

Ka tuna, ko da yaronka yana da wannan yanayin, ƙaunarka, goyon bayanka, da kuma ja-gorarka mai kyau na iya kawo babban canji a rayuwarsa.

Ciwon CHARGE , cututtukan kwayoyin halitta, cututtukan yara, jinkirin ci gaba, lahani na zuciya, rashin ji, coloboma