Shin fatar jikinka tana kumbura kuma tana fitowa ko da ta taɓa ɗan taɓawa? Shin zai iya zama Epidermolysis Bullosa (EB)?

A wasu lokutan fatarmu tana da saurin kamuwa da cuta, ko ba haka ba? Ko da wani ƙaramin abu ya same ta, ko kuma wani abu ya yage a tufafi, wasu mutane suna samun ƙuraje da raunuka a fata cikin sauƙi. Musamman tunda fatar ƙananan jarirai tana da laushi sosai, tana jin tsoro sosai idan ka ga irin waɗannan abubuwa. Don haka a yau za mu yi magana game da wata cuta da ke faruwa a irin wannan fatar, wadda ba kasafai ake samunta ba amma tana da matuƙar muhimmanci a sani. Wannan ita ce epidermolysis bullosa, ko EB a takaice.

Menene ainihin epidermolysis bullosa (EB)?

A taƙaice dai, epidermolysis bullosa (EB) cuta ce da aka gada . Tana sa fatar jikinka ta yi rauni sosai, ta yi kuraje kuma ta bare cikin sauƙi. Wani lokaci, ko da ka shafa fata da tufafi ko kuma ka buge ta a wani wuri, za ka iya samun ƙuraje da raunuka. Ga wasu mutane, yana iya zama mai sauƙi kuma yana haifar da ƙuraje masu zafi kawai a hannuwa, gwiwar hannu, gwiwoyi, da ƙafafu. Duk da haka, a cikin mawuyacin hali, waɗannan ƙuraje da ƙuraje na iya bayyana a ko'ina a jiki. Alamomin EB na iya bambanta daga mai sauƙi zuwa mai tsanani .

Ku tuna, wani lokacin waɗannan ƙuraje na iya tasowa a cikin baki, makogwaro (esophagus), idanu, da sauran gabobin jiki. Idan waɗannan ƙuraje suka warke, suna iya barin tabo masu zafi. A cikin mawuyacin hali, waɗannan ƙuraje da tabo na iya lalata gabobin jiki na ciki, wanda zai iya zama barazana ga rayuwa.

Waɗanne manyan nau'ikan EB ne?

Akwai manyan nau'ikan EB guda huɗu, waɗanda ake gano su ta hanyar lakaran fatar da abin ya shafa.

1. EB Simplex (EBS): Wannan shine nau'in EB da aka fi sani . Yana iya kamawa daga mai sauƙi, ba mai zafi sosai ba, zuwa mai zafi sosai, mai tsanani, a wasu mutane. Kurajen suna fitowa a saman fatar, wato epidermis . Tabo ba kasafai ake samunsa ba bayan waɗannan kurajen sun warke.

2. Junctional EB (JEB): A cikin JEB, ƙuraje suna fitowa a cikin baki da hanyar iska. Wannan ba kasafai ake samunsa ba , kuma yana iya kamawa daga mai sauƙi (ɗan rashin jin daɗi, mai ɗan zafi) zuwa mai tsanani.

3. Dystrophic EB (DEB): A cikin DEB, ƙuraje suna fitowa a tsakiyar fata, wato fatar fata . Wannan kuma yana iya bambanta daga mai sauƙi zuwa mai tsanani.

4. Ciwon Kindler: A cikin Ciwon Kindler, ƙuraje na iya fitowa a kusan dukkan layukan fata. Wannan ba kasafai ake samunsa ba .

Likitoci suna bambance EBS, JEB, da DEB bisa la'akari da yadudduka na fatar jikinka da abin ya shafa. A cikin cutar Kindler, ƙuraje na iya bayyana a cikin layuka daban-daban na fatar jikinka.

Su waye suka fi kamuwa da wannan ciwon? Yaya aka saba kamuwa da shi?

EB na iya shafar kowa. Mutane na kowace kabila, ƙabila, ko jinsi na iya kamuwa da EB. Duk da haka,Idan ɗaya daga cikin iyayenka yana da cutar, to akwai yiwuwar kamuwa da cutar EB.

Duk da cewa abin ya zama ruwan dare, bisa ga kididdiga a Amurka, mutum ɗaya ne kawai cikin mutane 50,000 ke fama da cutar EB. Wannan yana nufin cewa wannan yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba.

Wadanne irin tasiri EB zai iya yi wa jiki?

A cikin mawuyacin hali na EB, idanu na iya kumbura har ma da haifar da asarar gani . Wani lokaci, tabo mai tsanani da nakasar fata da tsokoki na iya faruwa, wanda hakan ke sa ba zai yiwu a motsa yatsu, hannaye, ƙafafu, da gidajen abinci yadda ya kamata ba. Wasu mutanen da ke fama da EB suna da haɗarin kamuwa da nau'in ciwon daji na fata da ake kira squamous cell carcinoma .

A cikin mafi munin yanayi, mutuwa na iya faruwa a lokacin jarirai . Wannan yana faruwa ne saboda yanayi kamar cututtuka masu tsanani (misali , sepsis ), wahalar numfashi saboda toshewar hanyar iska, rashin ruwa a jiki, da rashin abinci mai gina jiki.

Shin EB zai iya zama mai mutuwa?

Wannan ya dogara ne da nau'in EB da kake da shi. Nau'ikan EB masu sauƙi, marasa tsanani ba sa mutuwa. Duk da haka, tsawon rayuwar mutanen da ke fama da nau'ikan EB mai tsanani na iya kasancewa daga jarirai zuwa kimanin shekaru 30. Don haka wannan yanayi ne da ke buƙatar kulawa sosai.

Mene ne alamun EB?

Alamomin EB sun bambanta dangane da nau'in cutar. Waɗannan alamomin galibi suna bayyana ne lokacin da kake jariri ko ƙarami . Wasu alamomin sun zama ruwan dare tsakanin nau'ikan cutar. Ga wasu daga cikin manyan alamomin EB:

• Kurajen fata (hannaye, ƙafafu, gwiwar hannu, gwiwoyi) ko cikin jiki.
• Kauri a fatar hannu da tafin hannu, jin kamar ƙuraje.
• Raguwar ƙwayoyin jinin ja (Anemia).
• Yatsun hannu masu mannewa tare (yatsun hannu ko yatsun hannu da aka haɗa).
• Farce da farce masu kauri da/ko nakasassu.
• Bayyanar ƙananan kumbura masu kama da ƙuraje (milia) a fata.
• Wahalar haɗiye abinci (dysphagia).
• Rashin ci gaban da ake tsammani a cikin yaro.
• Hakora ba sa girma kamar yadda ake tsammani ( hypoplasia ).

Me ke haifar da EB?

Babban abin da ke haifar da EB shine maye gurbi ko lahani a cikin ɗaya daga cikin kwayoyin halitta 18. Mutanen da ke fama da wannan cuta suna da kwayar halitta da ta ɓace ko ta lalace wadda ke taimakawa wajen samar da furotin da ake kira collagen . Kamar yadda kuka sani, collagen shine abin da ke ba da ƙarfi da tsari ga kyallen haɗin gwiwa kamar fatarmu. Don haka, saboda wannan lahani na kwayar halitta, layukan fata guda biyu, epidermis da dermis, ba sa haɗuwa akai-akai. Sakamakon haka, fatar ta zama mai rauni sosai, mai sauƙin kuraje, kuma ta ji rauni.

Ciwon EB sau da yawa cuta ce da ake gado , ma'ana idan ɗaya daga cikin iyaye yana da ita, yaran za su iya gadonta.

Duk da haka, ba kasafai ake samun EB a matsayin wata cuta ta garkuwar jiki da aka samu ba.

Abu mafi mahimmanci shine cewa EB ba cuta ce mai yaɗuwa ba. Yawanci gado ne. Don haka, idan kuna hulɗa da wanda ke da EB, ba za ku kamu da shi ba.

Ta yaya za ka san ko kana da EB? (Gano cutar)

Likitoci za su iya gano cutar EB ta hanyar yin gwajin fata , wanda ya ƙunshi likita ya ɗauki ƙaramin samfurin fata ya duba shi a ƙarƙashin na'urar hangen nesa.

Bugu da ƙari, gwajin kwayoyin halitta na iya gano kwayar halittar da ke da lahani kuma ya tabbatar da nau'in EB. Iyaye waɗanda ke shirin haihuwa suma za su iya yin gwajin kwayoyin halitta kafin haihuwa don gano ko suna cikin haɗarin haihuwar ɗa mai ɗauke da EB.

Menene hanyoyin magance EB?

Abin takaici, babu maganin EB a halin yanzu . Duk da haka, magunguna na iya taimakawa:

• Yana taimakawa wajen hana ƙuraje.
• Kula da kurajen fata da kyau yana hana rikitarwa.
• Yana magance matsalolin abinci mai gina jiki da ka iya faruwa sakamakon ƙuraje a baki ko makogwaro.
• Sarrafa ciwo.

Domin hana lalacewar fata da kuma samuwar ƙuraje da raunuka sakamakon gogayya, likitoci sun ba da shawarar waɗannan:

• Sanya tufafi masu laushi da santsi waɗanda aka yi da zare na halitta. Sanya tufafi a ciki zai iya taimakawa wajen rage yawan dinkin da ke shafawa a fatar jikinka.
• A guji yawan zafi fiye da kima; a ajiye ɗakuna a yanayin zafi mai daɗi da daidaito.
• A guji fita waje a rana, ko kuma a sanya man shafawa mai kariya daga rana yayin amfani da tabarau da huluna.
• Yi amfani da nau'ikan bandeji na musamman don kare fata - yi amfani da bandeji marasa manne da tef, mayafin da aka naɗe, da sauransu.

Don magance ƙuraje, likita zai iya ba da shawarar abubuwa kamar:

• A shafa man shafawa a raunuka kowace rana.
• Yi amfani da bandeji na magani don taimakawa wajen warkar da ƙuraje da kuma hana kamuwa da cuta.
• Sha magani don rage radadi.

Don magance cututtuka, likitanka zai iya ba da shawarar waɗannan:

• A sha maganin rigakafi ta baki ko kuma a shafa man shafawa na kashe ƙwayoyin cuta.
• Yi amfani da murfin raunuka na musamman don raunukan da ba sa warkewa.

Domin hana matsalolin abinci mai gina jiki da wahalar cin abinci sakamakon kurajen baki ko makogwaro, likitanka zai iya ba da shawarar waɗannan:

• Lokacin da kake ciyar da jaririnka, yi amfani da kwalba mai nono na musamman .
• A ciyar da jariri da maganin eyedropper ko sirinji.
• Sai a zuba ruwa kaɗan a cikin abincin da aka niƙa domin ya narke ya kuma ba shi abinci. Wannan zai sa ya yi sauƙi a haɗiye.
• Ku ci abinci mai laushi kamar miya, abinci mai dahuwa, pudding, da applesauce .
• Ana ba da abinci a yanayin zafi mai ɗumi (ba mai zafi sosai ba).
• Duba likitan abinci don tattauna takamaiman buƙatun abinci mai gina jiki.

A cikin mawuyacin hali na EB, kuna iya buƙatar tiyata . Idan makogwaro (bututun da ke ɗauke da abinci daga baki zuwa ciki) ya toshe ta hanyar ƙuraje da tabo, ana iya yin tiyata don faɗaɗa shi. Wasu mutane na iya wucewa ta makogwaro gaba ɗaya kuma a saka bututun ciyarwa don ciyar da abinci kai tsaye cikin ciki. Haka kuma ana iya yin tiyata don raba yatsun da suka makale tare saboda ƙuraje.

Ta yaya wanda ke fama da EB ke kula da kansa?

Idan kana da EB, waɗannan shawarwari zasu taimaka maka ka kula da kanka:

• Barci a kan zanin gado da matashin kai da aka yi da zare mai laushi na halitta, kamar siliki ko satin.
• Sanya takalma masu daɗi waɗanda ba sa takura jikinka.
• A guji tsayawa ko tafiya na tsawon lokaci.
• A guji ƙaiƙayi ko zage-zage a fata. A shafa magungunan rage kaikayi don rage kaikayi.
• Ka kula da muhallinka kuma ka guji taɓa ko karce fatarka ba da gangan ba.
• Kullum ki shafa man shafawa a fatarki domin rage gogayya.
• Idan ƙuraje suka bayyana, a buge su da sauri da allurar da aka yi wa allura ko almakashi mai tsabta.
• Yi amfani da bandeji mara mannewa. A madadin haka, a shafa man shafawa mai laushi (Vaseline™) ko man shafawa mai laushi ga fata (kamar Aquaphor™) a kan bandeji don hana shi mannewa a fata.

Yadda ake kula da yaro mai fama da EB? Wasu shawarwari ga iyaye

Idan yaronka yana da EB, buƙatunsa sun bambanta da na wasu. Wataƙila ba za su iya bayyana rashin jin daɗinsa ba. Waɗannan shawarwari za su iya taimaka wa yaronka ya kasance cikin kwanciyar hankali kamar yadda zai yiwu:

• A wanke hannuwanku sosai kafin a taɓa fatar jaririnku.
• A guji amfani da safar hannu ta latex, domin suna iya ƙara gogayya.
• Lokacin da kake yi wa jaririnka wanka, maimakon sanya dukkan jikinka a cikin kwano cike da ruwa a lokaci guda, sai ka wanke kowanne sashe na fata ɗaya bayan ɗaya.
• Maimakon sanya wa jariri diapers, yi la'akari da sanya musu madaurin da ke sha.
• Yi amfani da kyallen da aka yi da madaurin Velcro®. Madaurin/tef ɗin manne na iya mannewa a fatar jaririnka ba da gangan ba.
• A yanka a cire na roba inda aka haɗa ƙafafun kyallen.
• Sanya wani abu kamar zanen silicone gel a cikin kyallen domin hana fata mannewa a kan ƙurajen da suka yi.
• Yi taka tsantsan sosai yayin ɗaga yaron.A guji ɗagawa ta hanyar sanya hannunka a ƙarƙashin hammata (axilla). Idan yaronka yana da ƙuraje ko raunuka a cinyoyinsa da bayansa, ɗaga su da hannu ɗaya a kan cinyoyinsa da ɗayan hannun kuma yana tallafa wa bayansa.
• Ka ƙarfafa yaronka ya yi aiki gwargwadon yadda yanayinsa na EB ya ba shi dama. Zama a tsaye zai iya haifar da wasu matsaloli, kamar maƙarƙashiya da kuma toshewar tsoka. Yin iyo motsa jiki ne mai kyau, wanda ba shi da tasiri sosai.
• Kada ku ƙarfafa ayyukan motsa jiki masu wahala ko wasannin da za su sa yaronku ya yi gumi ko ya yi zafi.

Magance alamun cutar ɗanka na iya zama da wahala a wasu lokutan. Za ka iya jin kamar ka gaji da gajiya. Ka tambayi likitanka ƙarin shawarwari don kiyaye ɗanka - da kai - cikin kwanciyar hankali gwargwadon iko. Haka kuma, ta hanyar shiga ƙungiyoyin tallafi na iyaye , za ka iya raba abubuwan da ka fuskanta da kuma koyon sabbin hanyoyin magance matsalar EB da ɗanka ke fama da ita.

Za a iya hana EB?

Saboda EB kwayar halitta ce ta gado, ba za a iya hana ta ba . Mutanen da ke da tarihin EB a cikin iyali kuma suna shirin haihuwa na iya samun shawarar kwayoyin halitta don taimakawa sosai wajen yanke shawara kan yadda za su tsara iyali.

Bugu da ƙari, ƙwararru a halin yanzu ba su san abin da ke haifar da kamuwa da cutar EB ba. Saboda haka, likitoci ba su san yadda za su hana ta ba.

Wane irin makoma ne wanda ke da EB zai iya tsammani?

Makomar mutanen da ke fama da cutar EB ta dogara ne da nau'in cutar EB da suke da ita da kuma tsananinta. Mummunan nau'in cutar na iya haifar da ciwo mai tsanani, nakasa, nakasa, raunukan da ba sa warkewa, har ma da mutuwa da wuri .

Duk da haka, likitoci za su iya taimaka maka wajen magance alamun cutar. Ana iya yin hakan ta hanyar yin magani mai kyau da kuma, idan ya zama dole, maganin ciwo. A rufe fatar jiki sosai da kayan kariya, kamar su manne, da kuma wanke-wanke akai-akai, da kuma kula da raunuka na iya taimakawa wajen rage tasirin cutar EB a rayuwarka.

Idan kana da EB, yaushe ya kamata ka ga likita?

Tabbatar ganin likitanka a cikin waɗannan yanayi:

• Idan kana da wahalar numfashi.
• Idan kana da matsala wajen hadiye abinci.
• Idan raunin ya yi kama da kamuwa da cuta (fatar ta koma ja, shunayya, toka, ko fari; kumburi ko kumbura).
• Idan sabbin alamu suka bayyana.

Waɗanne muhimman tambayoyi ne za a yi wa likita?

Idan ka je ganin likita, yana da kyau ka yi tambayoyi kamar haka:

• Ta yaya za ku iya gane ko ina da EB?
• Idan ba ni da EB, wace irin cutar fata zan iya kamuwa da ita?
• Ta yaya zan iya sarrafa alamun da nake da su?
• Wadanne magunguna kuke ba da shawara? Shin suna da illa?
• Wadanne magunguna kuke ba da shawarar a yi a gida?
• Me kuma ya kamata in yi don inganta alamun cutar?
• Akwai man shafawa ko man shafawa da za ka iya rubutawa?
• Shin ya kamata in ga likitan fata ko wani ƙwararre?

Menene bambanci tsakanin epidermolysis bullosa (EB) da bullous pemphigoid?

Bullous pemphigoid cuta ce ta fata da ba kasafai ake samunta ba, wadda ke haifar da kaikayi, kamar kuraje ko kuma kuraje masu cike da ruwa. Bullous pemphigoid galibi yana shafar mutane sama da shekaru 60 , kuma yawanci yakan ɓace cikin shekaru biyar. Duk da haka, a cikin mawuyacin hali, kuraje da tabo na iya lalata gabobin ciki kuma su yi sanadiyyar mutuwarsu.

Duk da cewa EB wani lokacin yana iya zama cuta mai saurin kamuwa da cuta, yawanci yakan faru ne sakamakon maye gurbi na kwayoyin halitta wanda ke shafar sinadarin collagen a fatar jikinka. EB yawanci yakan bayyana ne a lokacin ƙuruciya ko kuma a farkon ƙuruciya . Tunda babu maganin EB, ƙila za ka iya rayuwa da alamun har tsawon rayuwarka.

A ƙarshe, abubuwan da za a tuna (Saƙon Ɗauka Gida)

Cutar Epidermolysis bullosa (EB) wani lokaci tana da ƙalubale. Duk da haka, tare da shawarwarin likita, magani, da kulawa mai kyau, za ku iya sarrafa alamun cutar kuma ku rayu yadda ya kamata. Ku tuna, ba ku kaɗai ba ne. Likitoci, iyali, da ƙungiyoyin tallafi duk suna nan don taimaka muku. Don haka, kada ku ji tsoro, ku kasance da ƙarfi, kuma ku fuskanci wannan yanayin.

Idan kuna da wasu tambayoyi game da EB, tabbatar da yin magana da likitan fata.

` Epidermolysis bullosa, EB, cututtukan fata, ƙuraje, cututtukan kwayoyin halitta, cututtukan fata na yara, raunin fata