Shin kun taɓa jin labarin cutar Pelisseus-Merzbacher, ko PMD a takaice? Wataƙila kun lura cewa ƙaramin yaronku yana da jinkirin ci gaba, wahalar tafiya, ko wasu alamu marasa kyau, kuma kuna iya damuwa. Wannan a zahiri yanayi ne mai matuƙar wuya. Wannan yana nufin ba abu ne da mutane da yawa ke fuskanta ba. Amma yana da mahimmanci ku sani, musamman idan wani a cikin iyalinku ya taɓa samun waɗannan matsalolin.
Menene cutar Pelisseus-Merzbacher (PMD)? Bari mu fahimce ta a taƙaice!
A taƙaice dai, cutar Pelizaeus-Merzbacher (PMD) cuta ce da ba kasafai ake samunta ba wacce galibi take faruwa a cikin kwayoyin halitta , ma'ana ana iya yada ta daga tsara zuwa tsara, wacce ke shafar kwakwalwarka da kashin baya (babban jijiyar da ke gudana a bayanka). Tana haifar da matsaloli da motsi, kamar tafiya, gudu, da tsalle, da kuma aikin tsoka.
Ka yi tunanin kamar jijiyoyi a jikinmu suna kama da wayoyin lantarki. Waɗannan wayoyi ne inda saƙonni daga kwakwalwarmu ke yawo a cikin jikinmu. A cikin PMD, murfin kariya da ke kewaye da waɗannan jijiyoyi da ake kira myelin bai isa ba. Myelin kamar murfin filastik ne a kan wayar lantarki. Shi ne abin da ke ba da damar saƙonnin jijiyoyi su yi tafiya da sauri da daidai. Don haka lokacin da aka rage wannan murfin myelin, akwai matsaloli tare da watsa saƙonnin jijiyoyi.
Wasu mutanen da ke fama da PMD suma suna iya fuskantar jinkirin ci gaba, wanda ke nufin suna iya yin latti wajen koyo, magana, ko tafiya, kamar yadda ya dace da shekarunsu. PMD cuta ce mai ci gaba . Wannan yana nufin cewa alamun na iya yin muni akan lokaci.
Ta yaya wannan cuta ke shafar jikinmu? (Menene leukodystrophy?)
PMD cuta ce ta kwayoyin halitta wadda take cikin rukunin cututtuka da ake kira leukodystrophies . Waɗannan cututtuka suna shafar farin abu na tsarin jijiyoyinmu. Wannan farin abu shine inda zaruruwan jijiyoyi masu rufi da myelin suke. Don haka a cikin PMD, jikinmu baya samar da isasshen myelin, don haka wannan farin abu yana lalacewa. Shi ya sa saƙonni daga kwakwalwa zuwa ga sauran jiki ba sa tafiya yadda ya kamata.
Ka yi tunanin, idan mutum mai ɗauke da saƙo bai bi hanyar da ta dace ba, saƙon zai iya makale a kan hanya, ko kuma ya ƙare a wurin da bai dace ba, ko ba haka ba? Wannan shine abin da ke faruwa da tsarin jijiyoyinmu lokacin da aka rasa myelin.
Wanene zai iya kamuwa da cutar PMD?
PMD galibi yana shafar yara maza da maza . Wannan saboda cuta ce ta kwayoyin halitta da ke da alaƙa da X. Wannan yana nufin cewa maye gurbi da ke haifar da wannan cuta yana kan kwayar halittar X. Kamar yadda kuka sani, mata suna da kwayar halittar X guda biyu, yayin da maza ke da kwayar halittar X guda ɗaya da kwayar halittar Y guda ɗaya.
Don haka, ko da mace tana da wannan sauye-sauyen kwayoyin halitta a kan kwayar halittar X guda ɗaya, alamun ba za su yi tsanani ba saboda ɗayan kwayar halittar X mai lafiya. Cutar ba za ta iya tasowa kwata-kwata ba. Amma idan namiji yana da wannan sauye-sauye a kan kwayar halittar X guda ɗaya da yake da ita, haɗarin kamuwa da cutar ya fi yawa.
Waɗanne manyan nau'ikan cutar Pelissaeus-Merzbacher ne?
Akwai manyan nau'ikan cutar Pelisseus-Merzbacher guda biyu:
1. Cutar Pelizaeus-Merzbacher ta gargajiya
Wannan ita ce nau'in da aka fi sani . Alamomin yawanci suna farawa ne a cikin shekarar farko ta rayuwar yaro . Ciwon PMD na gargajiya galibi yana haifar da matsaloli ga tsokoki da motsi. Misali, yaron yana iya yin gurgu, yin tafiya a hankali, ko kuma yana fuskantar matsala wajen daidaita daidaito.
Kwarewar hankali na mutanen da ke da wannan PMD na gargajiya, wato ikon koyo da tunawa, yawanci yana girma sosai har zuwa lokacin ƙuruciya. Amma sai wannan ci gaban ya tsaya. Bayan ƙuruciya, ana iya samun raguwar hankali a hankali.
2. Cutar Pelizaeus-Merzbacher da aka Haifa a Lokacin Haihuwa
Wannan nau'in ba kasafai yake faruwa ba kuma yana da tsanani . A cikin wannan nau'in, alamu kamar matsalolin motsi masu tsanani, jinkirin girma, matsalolin ciyarwa, da farfadiya na iya bayyana a lokacin jariri, cikin 'yan watanni da haihuwa.
Yara da ke fama da PMD da aka haifa ba sa koyon tafiya . Haka kuma, da yawa suna da wahalar magana. Duk da haka, suna iya fahimtar abin da wasu ke faɗa. Wannan yanayi ne mai matuƙar baƙin ciki.
Yaya aka yi wannan cutar da ake kira PMD?
Kamar yadda aka ambata a baya, cutar Pelizaeus-Merzbacher cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. A cewar kwararru a wata kasa kamar Amurka, kusan mutum daya cikin maza 200,000 ne ke fama da wannan cutar. Wannan ma ya fi yawa a tsakanin mata. Duk da cewa yana da wuya a sami ingantattun kididdiga kan wannan a Sri Lanka, ana daukarta a matsayin cuta mai matukar hatsari a duniya.
Mene ne alamun PMD?
Alamomin cutar Pelisseus-Merzbacher na iya bambanta daga mutum zuwa mutum, amma akwai wasu alamu da aka saba gani:
- Matsalolin daidaito: Rashin iya kula da daidaito yadda ya kamata yayin tafiya ko tsaye.
- Jinkirin ci gaba: Jinkirin yin magana, tafiya, da wasa gwargwadon shekaru.
- Matsalolin ciyarwa: Wahalar tsotsar abinci ko haɗiye abinci. Wannan kuma yana iya haifar da raguwar kiba.
- Stridor: Sauti mai ƙarfi sosai lokacin numfashi.
- Motsin ido ba tare da son rai ba (nystagmus): Motsin ido mai sauri, ci gaba, ba tare da tsari ba yana komawa baya ko sama da ƙasa.
- Girgizar jiki ko girgiza jiki ba da gangan ba (dystonia): Tashin tsoka mara tsari ko girgiza sassan jiki.
- Rashin ƙara nauyi: Rashin ƙara nauyi kamar yadda ya dace da shekaru.
- Raunin tsoka (hypotonia): Jin rauni, rashin sautin tsoka.
Idan yaronka yana da ɗaya ko fiye daga cikin waɗannan alamun, yana da matuƙar muhimmanci ka nemi shawarar likita nan take .
Me ke haifar da PMD?
Cutar Pelisseus-Merzbacher galibi tana faruwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayar halittar PLP1 . Ana iya gadon wannan maye gurbi daga iyaye ɗaya ko duka biyun.
Duk da haka, a cikin kusan kashi 20% na yara maza da ke fama da PMD, ba a gano maye gurbin kwayar halittar PLP1 ba. Wasu daga cikinsu na iya samun maye gurbin kwayar halittar GJC2 . Wasu kuma na iya kamuwa da PMD ba tare da wani dalili ba. Waɗannan su ne sarkakiyar magunguna.
Ta yaya ake gano cutar PMD?
Likitan yaronka zai iya zargin PMD bisa ga alamun cutar. Zai iya yin odar gwaje-gwaje da dama don tabbatar da wannan zargin:
- Gwaje-gwajen hoto: Daga cikin waɗannan, hoton MRI shine mafi mahimmanci. Ana iya amfani da wannan don ganin ko akwai ƙarancin myelin a cikin kwakwalwar yaron da kuma kashin baya. Kamar ɗaukar hoto ne.
- Gwaje-gwajen kwayoyin halitta: Waɗannan gwaje-gwajen, waɗanda suka haɗa da ɗaukar samfurin jini, na iya tantance ko akwai sauye-sauyen kwayoyin halitta da ke haifar da PMD. Wannan ita ce kawai hanyar da za a tabbatar da cutar.
Mene ne hanyoyin magance PMD?
Abin takaici, har yanzu babu maganin cutar Pelisseau-Merzbacher . Duk da haka, hakan ba yana nufin babu abin da za mu iya yi ba. Babban burin magani shine inganta rayuwar majiyyaci da kuma shawo kan alamun cutar .
Akwai hanyoyi da dama na magani da za a iya amfani da su don wannan:
- Magani: Ana iya ba da magunguna don rage yawan jin zafi da kuma farfadiya.
- Maganin motsa jiki ko na aiki: Waɗannan suna taimakawa wajen inganta daidaiton yaro, ƙarfinsa, da kuma ikon sarrafa motsi. Musamman ma, suna horar da shi yadda zai yi tafiya, ya yi wasa, da kuma yin abubuwa da kansa.
- Maganin ido: Motsin ido da aka ambata a baya (nystagmus) ana iya yi masa magani da tabarau ko kuma, a wasu lokuta, tiyata.
- Shawara: Mai Ba da Shawara Kan Lafiyar Hankali Mai LasisiYana da matuƙar muhimmanci a nemi shawara daga likita. Wannan shawarar za ta taimaka maka wajen magance damuwa da damuwa da ke tattare da kamuwa da cutar gado kamar wannan, kuma za ta taimaka maka ka fuskanci hakan cikin koshin lafiya. Wannan yana da matuƙar muhimmanci ga yaron da kuma iyaye.
Mene ne hasashen PMD?
Hasashen kamuwa da cutar PMD, wato nisan da cutar za ta shafe ka da kuma tsawon lokacin da za ka rayu, ya dogara ne da tsananin alamun cutar . Mutanen da ke da alamun cutar mai tsanani suna da yuwuwar kamuwa da cutar mai tsanani da kuma gajeriyar tsawon rai.
Duk da haka, wasu mutane ba sa da irin waɗannan alamun. Suna iya rayuwa ta yau da kullun kuma ba sa da tasiri sosai ga ayyukansu na yau da kullun. Likita ko ma'aikacin jinya na iya taimaka muku fahimtar yadda PMD zai iya shafar ku ko ɗanku. Kada ku taɓa yanke ƙauna.
Akwai hanyar hana PMD?
Abin takaici, babu wata hanyar da za a iya hana cutar Pelisseus-Merzbacher saboda yanayin kwayoyin halitta ne.
Amma, idan kana da PMD, ko kuma idan kana tunanin kai ne ke ɗauke da cutar (wato, idan wani a cikin iyalinka yana da cutar), za ka iya yin la'akari da gwajin kwayoyin halitta .
Gwajin kwayoyin halitta zai iya tantance ko kuna da maye gurbin kwayar halitta da ke haifar da PMD. Kuna iya magana da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta don fahimtar sakamakon gwajin da kuma gano haɗarin da ke tattare da ku ga 'ya'yanku na gaji wannan cuta. Wannan zai iya taimakawa sosai wajen tsara makomar.
Tambayoyi da za a yi wa likitanka
Idan kai ko ɗanka yana da cutar Pelisseus-Merzbacher, ko kuma idan kana zargin hakan, za ka iya yi wa likitanka waɗannan tambayoyin:
- Mene ne mafi yuwuwar dalilin da yasa ni/yata ke kamuwa da cutar Pelisseus-Merzbacher?
- Wadanne gwaje-gwaje ake amfani da su don gano cutar Pelisseus-Merzbacher?
- Wadanne magunguna ake amfani da su wajen magance cutar Pelissaeus-Merzbacher? Wane magani ne ya fi dacewa da ni/yata?
- Menene damar da 'ya'yana za su gaji cutar Pelisseus-Merzbacher daga gare ni?
Baya ga waɗannan tambayoyin, yi magana da likitanka game da duk wani abu da kake tunani, duk wani tsoro ko shakku da kake da shi. Kada ka ɓoye komai a zuciyarka.
A ƙarshe, abu mafi mahimmanci da za a tuna (Saƙon Ɗauka Gida)
Abu ne na al'ada a ji mamaki da baƙin ciki idan ka gano cewa ɗanka yana da cutar Peliseus-Merzbacher. Yana faruwa ga kowa. Ka tuna, ba kai kaɗai ba ne .
Maganin PMD ya bambanta dangane da nau'in cutar da kuma tsananin alamunta. Wasu mutanen da ke fama da PMD suna da ƙananan alamun, don haka ikonsu ko tsawon rayuwarsu ba ya shafar su sosai.
Yi aiki tare da likitanka don ƙirƙirar tsarin magani wanda zai yi maka aiki da iyalinka.Da ingantaccen bayani, goyon baya, da ƙauna, za ku iya fuskantar wannan ƙalubalen. Kullum ku yi ƙoƙarin yin tunani mai kyau.
👩🏽⚕️ Ƙarin tambayoyi (Tambayoyi akai-akai)
💬 Menene Ciki Mai Kama da Ectopic?
A al'ada, domin jariri (ƙwai da aka yi masa taki) ya girma, dole ne ya dasa a cikin 'mahaifa'. Amma, a cikin mahaifar da aka yi wa mahaifa, ƙwai ba ya isa mahaifa, amma yana makale a cikin 'bututun fallopian' (ko kwai) kuma yana girma a can. Wannan yanayi ne mai matuƙar kisa!
💬 Ta yaya jariri da ke tasowa a cikin bututu zai iya sanya rayuwar uwa cikin haɗari?
Bututun mahaifa ba zai iya faɗaɗawa zuwa girman da ake buƙata don ɗaukar jariri ba. A cikin kwanaki da yawa, mahaifar ta yi girma, bututun kuma ya fashe (fashewar bututun mahaifa). Wannan na iya haifar da zubar jini mai yawa a cikin ciki, kuma mahaifiyar na iya mutuwa cikin 'yan mintuna.
💬 Ta yaya za ki sami ciki irin wannan? Ba za ki iya ceton jaririn ba?
A irin wannan nau'in ciki, uwa tana fara fuskantar ciwo mai tsanani a ƙasan ciki, musamman a gefe ɗaya, da kuma tabon ido. Abin takaici, ciki da ya taso a cikin bututu ta wannan hanyar ba za a iya cetonsa ba (a kimiyyance ba zai yiwu ba). Saboda haka, dole ne a cire ciki nan da nan, ko dai ta hanyar tiyata ko magani (Methotrexate), don ceton rayuwar uwa.
Cutar Pelisseus -Merzbacher, PMD, cututtukan kwayoyin halitta, myelin, tsarin juyayi, yara, jinkirin ci gaba
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku