Shin jaririnka yana da waɗannan alamomin? Bari mu yi magana game da Ciwon Prader-Willi

Shin ƙaramin yaronka yana da kasala, ba shi da rai, kuma yana da wahalar shayarwa lokacin da aka haife shi? Amma lokacin da ya girma kaɗan, kusan shekara biyu ko uku, shin ya fara nuna wani irin sha'awa da rashin sha'awa? Wataƙila kana cikin damuwa da tsoro da waɗannan canje-canje. A yau muna magana ne game da wata cuta ta gado da ba kasafai ake samunta ba wadda ke nuna waɗannan alamun, waɗanda mutane da yawa a ƙasarmu ba su ji labarinta ba, amma tana da matuƙar muhimmanci a sani. Wannan ita ce Ciwon Prader-Willi.

Menene Ciwon Prader-Willi (PWS)?

A taƙaice dai, ciwon Prader-Willi (PWS) wani yanayi ne na kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunsa ba tun daga haihuwa. Yana shafar metabolism na yaro, tsarin da ake mayar da abincin da muke ci zuwa kuzari. Hakanan yana shafar ci gaban yaron da halayensa.

Ana iya ganin manyan matakai guda biyu a cikin wannan yanayin.

1. Tun daga ƙuruciya: Tsokokin jaririn ko dai ba su da rai ko kuma suna da ƙarancin ƙarfin tsoka. Wannan yana sa ya yi wuya a tsotsar nono. Jaririn na iya yin barci da kasala.

2. Yarantaka a Farko: Tsakanin shekaru 2 zuwa 6, wani abu daban ya faru. Wato, yaron yana samun sha'awar da ba za a iya sarrafa ta ba, fiye da kima. Komai yawan cin abinci, ba ya jin ƙoshi. Idan ba a sarrafa wannan cin abinci mai yawa ba, yaron zai iya yin kiba sosai.

Baya ga waɗannan manyan alamomin, yaron na iya rasa matakan ci gaba da suka dace da shekaru, kamar rarrafe, tafiya, da magana. Haka kuma balaga na iya zama jinkiri. Idan ba a kula da shi yadda ya kamata ba, kiba na iya haifar da matsaloli masu barazana ga rayuwa kamar cututtukan zuciya, ciwon suga, da kuma rashin isasshen barci.

Wa ke kamuwa da wannan ciwon? Yaya yawansa yake?

Wannan yanayi ne na kwayoyin halitta wanda zai iya shafar kowa. Sau da yawa yakan faru ne sakamakon canjin kwayoyin halitta wanda ke faruwa lokacin da aka samar da ƙwayoyin halittar uwa da uba. Wannan yana nufin cewa ba laifin iyaye bane. Ba kasafai ake samun wannan yanayin a cikin iyali ba, idan wani a cikin iyali ya kamu da wannan yanayin, akwai ɗan yuwuwar yaɗuwa har zuwa tsararraki.

Yana da yawa har cutar Prader-Willi tana shafar kusan mutum ɗaya cikin mutane 10,000 zuwa 30,000 a duk duniya. Wannan yana nufin cewa wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta ba.

Mene ne alamun cutar Prader-Willi?

Waɗannan alamomin na iya bambanta daga mutum zuwa mutum, amma akwai wasu alamomin da aka saba gani. Bari mu rarraba su ta wannan hanyar don mu ƙara bayyana su.

Me yasa wannan yanayin ke faruwa? Menene sanadin kwayoyin halitta?

Wannan abu ne mai ɗan rikitarwa, amma bari mu yi ƙoƙarin fahimtarsa ​​cikin sauƙi.

Kowanne daga cikin ƙwayoyin halittarmu yana ɗauke da fakitin bayanai na kwayoyin halitta. Muna kiran waɗannan ƙwayoyin halitta . Muna samun 23 daga cikin waɗannan ƙwayoyin halitta daga mahaifiyarmu da 23 daga mahaifinmu. Ciwon Prader-Willi yana faruwa ne sakamakon matsala da ɓangaren chromosome 15 da muke samu daga mahaifinmu.

Wani abu na musamman yana faruwa a nan. Ana kiransa `(ƙwaƙwalwar halitta)`. A taƙaice dai, a wasu kwayoyin halitta akan chromosome 15, ana kunna kwafin daga uba, kuma ana kashe kwafin daga uba. Wannan 'kunna', wato, kwafin aiki daga uba yana da mahimmanci ga jiki ya yi aiki yadda ya kamata . A cikin PWS, wannan kwafin aiki daga uba yana rasa aikinsa.

Akwai manyan dalilai guda uku da suka sa hakan ya faru.

Ta yaya likita zai gano wannan cuta?

Idan ka je ganin likita saboda kana damuwa da alamun cutar ɗanka, abu na farko da zai yi shi ne ya yi wa ɗanka cikakken gwajin lafiyarsa. Zai lura da yanayin ɗanka, yanayin tsoka, da kuma halayensa sosai. Zai kuma tambaye ka game da halayen cin abinci da jinkirin ci gaban ɗanka.

Idan likita ya yi zargin PWS saboda waɗannan alamun, zai yi odar gwajin kwayoyin halitta don tabbatar da hakan.Yawanci ana yin wannan ta hanyar ɗaukar samfurin jini daga yaron da kuma gano canje-canje a cikin DNA ɗinsa .

Yaya ake yi masa magani? Shin ba zai yiwu a warkar da shi gaba ɗaya ba?

A gaskiya ma, babu maganin cutar Prader-Willi tukuna. Amma kada ku damu. Akwai magunguna da yawa da za su iya taimakawa wajen magance alamun cutar, hana rikitarwa, da kuma taimaka wa ɗanku ya rayu mai kyau. Manyan manufofin magani sune:

• Kula da Abinci Mai Gina Jiki: Ana iya amfani da na'urori na musamman kamar nonon kwalba don taimaka wa jaririnku shan madara a lokacin jariri. Yayin da jaririnku ke girma, yana da mahimmanci ku samar da abinci mai ƙarancin kalori da daidaito da kuma kula da yawan abincin da yake ci sosai. Wani lokaci, yana iya zama dole a kulle abubuwa kamar kabad da firiji a gida.
• Maganin Hormone: Ana ba da hormone na girma don taimakawa yaron ya girma. Yayin da balaga ke ci gaba, maza na iya buƙatar a ba su testosterone kuma 'yan mata na iya buƙatar estrogen.
• Magungunan Taimako:
• Maganin motsa jiki: Yana taimakawa wajen ƙarfafa tsokoki da kuma inganta daidaito.
• Maganin magana da harshe: Yana taimakawa wajen shawo kan matsalolin magana.
• Ilimi na musamman: Yana bayar da tallafi ga ayyukan ilmantarwa da aka tsara don dacewa da ƙwarewar tunanin yaron.

Yaya makomar za ta kasance idan ɗana yana da PWS?

Abu ne da ya dace iyaye su ji tsoro da firgita idan suka ji labarin wannan matsalar. Amma ku tuna, idan aka gano cutar da wuri kuma aka ci gaba da ba da magani da tallafi, yaran da ke fama da cutar PWS za su iya rayuwa ta yau da kullun.

Eh, akwai ƙalubale. Za su buƙaci ƙarin taimako game da aikin makaranta. Za su buƙaci wani matakin tallafi a tsawon rayuwarsu. Amma kuma za a iya taimaka musu su kasance masu zaman kansu gwargwadon iyawa da kuma amfani da iyawarsu.

Yana da mahimmanci a haɗu da ƙwararren masanin abinci mai gina jiki don tsara tsarin abinci da ya dace da ɗanku, da kuma neman shawara daga mai ba da shawara kan lafiyar kwakwalwa . Haka kuma, shiga ƙungiyoyin tallafi tare da wasu iyaye waɗanda ke da irin wannan gogewa kamar naku zai zama babban tushen ƙarfi.

Waɗanne tambayoyi ya kamata ka yi wa likitan?

Idan ka je ganin likita, kar ka manta ka yi waɗannan tambayoyin.

• Me ya kamata in yi domin hana ɗana yin kiba?
• Wadanne magunguna ne yaron yake buƙata? Ta yaya ake ba shi?
• Wadanne matsaloli na ɗabi'a zan iya tsammani daga ɗana?
• Akwai ƙungiyoyin tallafi da za mu iya tuntuɓar su don neman taimako game da wannan yanayin?
• Shin sauran iyalina suna buƙatar yin gwajin kwayoyin halitta?

Abu ne da ya dace ka ji kamar kana cikin damuwa idan ka ji cewa ɗanka yana da wata cuta mai saurin yaduwa. Amma ba kai kaɗai ba ne. Ƙungiyar likitocin yaronka za ta ba ka tallafi da jagorar da kake buƙata. Ɗanka na iya buƙatar ɗan lokaci da taimako fiye da sauran yara. Amma tare da kulawa mai kyau, ɗanka ma zai iya yin farin ciki.