A matsayinmu na uwa da uba, dukkanmu muna kallon ƙaramin yaronmu yana girma kowace rana. Amma, ka yi tunanin... me zai faru idan yaro ya tsufa da sauri wanda ba za a iya misaltawa ba, ba kamar yadda aka saba ba? Yana da wuya a yi tunaninsa. A yau muna magana ne game da irin wannan cuta mai matuƙar wuya, amma mai matuƙar muhimmanci a sani. Ana kiranta Progeria.
Menene ainihin Progeria?
A taƙaice dai, Progeria cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba wadda ke sa jikin yara ya tsufa da sauri. Yaro mai wannan yanayin yana kama da yaro mai lafiya idan aka haife shi. Duk da haka, a cikin shekara ɗaya ko biyu na rayuwa, suna fara nuna alamun wannan saurin tsufa. Girman girmansu yana raguwa sosai, kuma suna ƙaruwa a hankali.
Amma mafi mahimmanci shine, babu ƙarancin hankali a cikin waɗannan yaran. Suna da hankali sosai. Matsalar tana tare da canje-canjen jiki da ke faruwa saboda wannan saurin tsufa a jiki.
Sunan "progeria" ya fito ne daga kalmar Girkanci "geras" ma'ana "tsufa." Babban nau'in wannan cutar ana kiransa Hutchinson-Gilford progeria syndrome (HGPS).
Wannan yanayi ne mai matuƙar baƙin ciki, domin babu maganin Progeria. Matsakaicin tsawon rayuwar waɗannan yaran shine kimanin shekaru 14.5. Duk da haka, wasu yara suna rayuwa har zuwa farkon shekarunsu na 20. Babban abin da ke haifar da mutuwar waɗannan yaran shine bugun zuciya ko bugun jini . Dalilin haka shine atherosclerosis , wata cuta da ke sa bangon jijiyoyin jini ya yi kauri, yawanci tana tasowa a cikin tsofaffi, a cikin waɗannan yaran tun suna ƙanana.
Wa ke kamuwa da wannan cuta? Yaya yawanta yake?
Progeria cuta ce ta kwayoyin halitta da za ta iya shafar kowa. Amma ba gado ba ce. Wato, ba a gadonta daga iyaye. Sau da yawa ana haifar da ita ne ta hanyar maye gurbi na kwayoyin halitta na de novo. Wato, canji na bazata da ke faruwa a cikin maniyyi kafin a ɗauki ciki.
Cutar ba kasafai take faruwa ba, har ma yara daya ne kawai cikin miliyan hudu da aka haifa a duniya ke fama da wannan cuta. A halin yanzu, akwai kimanin yara da matasa 400 da ke dauke da cutar Progeria a duk duniya.
Mene ne alamun Progeria?
Alamomin Progeria suna kama da na tsufa na yau da kullun, amma suna bayyana a lokacin ƙuruciya. Ana iya ganin waɗannan alamun a cikin shekaru biyu na farko na rayuwa. Bari mu raba waɗannan alamomin.
| Nau'in Halayya | Abubuwan da za a gani |
|---|---|
| Alamomin da aka saba gani a farkon matakai | |
| Jinkirin girma | Tsawon yaron da kuma ƙaruwar nauyinsa sun yi ƙasa sosai. |
| Kumburin fata | Fata ta kan yi laushi da kuma kumbura, kamar ta tsoho. |
| Asarar gashi | Gira, gashin ido, da gashi suna faɗuwa, wanda ke haifar da sanƙo. |
| Taurin haɗin gwiwa | Rage sassaucin haɗin gwiwa a cikin gaɓoɓi da wahalar motsi. |
| Kauri daga fata | Kauri da tauri na fata (kamar scleroderma). |
| Rage kitse a jiki | Fatar da ke ƙarƙashin fata ta ɓace. |
| Canje-canje a bayyane a fuska da kai | |
| faɗaɗa kai | Kan yana bayyana babba dangane da fuska (macrocephaly). |
| Ƙaramin fuska | Fuska tana bayyana ƙarama da siriri idan aka kwatanta da girman kai. |
| Siffar hanci | Hancin siriri ne kuma mai kaifi, kamar bakin tsuntsu. |
| Rage muƙamuƙi | Rage girman ƙananan muƙamuƙi (micrognathia). |
| Jinkirin fitar haƙora | Jinkirin fitar haƙora da cunkoson haƙora. |
| Alamomin da ke faruwa yayin da cutar ke ci gaba | |
| Hip hop | Rushewar kugu. |
| Ciwon ido | Ciwon ido. |
| Ciwon gaɓɓai | Ciwon gaɓɓai. |
| Tarin mai a cikin jijiyoyin jini | Ciwon zuciya. |
Menene dalilin hakan? Me yasa hakan ke faruwa?
Wannan ya faru ne saboda ƙaramin canji a cikin kwayar halitta guda ɗaya a jikinmu. Ana kiran wannan kwayar halitta ta LMNA . Aikin wannan kwayar halitta shine samar da furotin da ake kira lamin A, wanda ke cikin tsakiya na kowace ƙwayar halitta a jikinmu kuma yana taimaka masa ya kiyaye siffarsa.
Ka yi tunanin ƙwayoyin halittarmu a matsayin tubali, tare da tsakiya a matsayin cibiyar sarrafawa a ciki. Sunadaran lamin A kamar wani tsari ne mai ƙarfi a kusa da wannan tsakiya.
A cikin Progeria, ƙaramin kuskure a cikin kwayar halittar LMNA yana haifar da wani lahani, wanda ba shi da kyau na furotin lamin A maimakon haka. Wannan ana kiransa da suna.Progerin . Wannan furotin na progerin mai lahani yana sa ƙwayar halittar ta rasa ƙarfi kuma ta zama marar ƙarfi. A hankali, waɗannan ƙwayoyin suna lalacewa kuma suna mutuwa da wuri. Lokacin da wannan ya faru da kowace ƙwayar halitta a jiki, dukkan jiki yana fara tsufa da sauri.
Shin wannan cuta ce ta gado?
A'a. A mafi yawan lokuta, wannan ba gado ba ne. Wannan maye gurbi ne na kwayoyin halitta bazuwar. Wannan yanayi ne da ke da iko a kan autosomal . Wannan yana nufin cewa ko da samun kwafin kwayar halitta guda ɗaya mai lahani ya isa ya haifar da cutar.
Amma, akwai abu ɗaya. Idan kun riga kun haifi ɗa mai Progeria, haɗarin kamuwa da wani yaro ya ɗan fi girma, tsakanin 2% zuwa 3%. Wannan ya faru ne saboda wata cuta da ake kira mosaicism . Wannan yana nufin cewa ɗaya daga cikin iyayen yana da wannan maye gurbi na kwayoyin halitta a cikin wasu ƙwayoyin jikinsu (misali, a cikin ƙwayoyin da ke samar da maniyyi ko ƙwai), amma ba sa nuna alamun cutar. Saboda haka, idan yaronku yana da Progeria, yana da matuƙar muhimmanci ku nemi gwajin kwayoyin halitta kuma ku yi magana da likitanku game da wannan.
Ta yaya ake gano cutar kuma ake kula da ita?
Likitan ku na iya zargin wannan yanayin dangane da yanayin jikin yaron ku da kuma alamunsa. Domin tabbatar da ganewar cutar, za a ɗauki samfurin jini daga yaron kuma a yi gwajin kwayoyin halitta.
Abu mafi muhimmanci shi ne har yanzu babu wani magani na musamman ga Progeria. Duk da haka, akwai magunguna da za su iya magance cutar da kuma inganta rayuwar yaron da kuma ingancin rayuwarsa.
Hanyoyin magani
1. Magani: Ana amfani da maganin Lonafarnib don wannan. An gano cewa wannan maganin, wanda aka ƙirƙira shi da farko don ciwon daji, yana taimakawa wajen rage ci gaban Progeria. An nuna cewa wannan maganin yana tsawaita matsakaicin rayuwar yara da kimanin shekaru 2.5. Wannan,
- Yana ƙara sassaucin jijiyoyin jini.
- Yana ƙarfafa tsarin ƙasusuwa.
- Yana taimakawa wajen ƙara nauyin jiki.
- Yana inganta iya ji.
2. Maganin Jiki da Aikin Jinya:
Maganin motsa jiki yana taimakawa wajen kula da motsin haɗin gwiwa na yaron, daidaito, da kuma yanayin jikinsa. Maganin motsa jiki yana taimaka wa yaron ya koyi cin abinci da kansa, kula da tsaftar jiki, da kuma yin ayyukan yau da kullun cikin sauƙi, kamar rubutu.
3. Kulawa ta yau da kullun ta likita:
Yaro mai fama da Progeria yana buƙatar kulawa ta likita akai-akai domin a iya gano matsalolin da ka iya tasowa da kuma magance su cikin sauri.
| Sashen Kulawa | Abubuwan da za a yi |
|---|---|
| Ciwon zuciya | Kula da hawan jini akai-akai, echocardiograms, da sauran gwaje-gwaje. Ba da magunguna kamar aspirin mai ƙarancin allurai. |
| Tsarin jijiyoyi | Yin gwaje-gwaje kamar MRI don duba yanayin bugun jini. |
| Gani | Duba ido akai-akai don gano cututtuka kamar rashin gani sosai, bushewar idanu, da sauransu. Rashin gashin ido yana ƙara haɗarin kamuwa da ƙura a idanu. |
| Ji | Rashin ji na iya faruwa. Ana iya buƙatar na'urorin ji. |
| Lafiyar hakori | Matsaloli kamar jinkirin fitar haƙora, cunkoson haƙora, da kuma ramukan hakora sun zama ruwan dare. Yana da mahimmanci a riƙa ziyartar likitan haƙora akai-akai. |
| Abinci Mai Gina Jiki | Yana da mahimmanci a samar wa yaron isasshen adadin kuzari da ruwa. Idan ya cancanta, ana iya amfani da bututun ciyarwa. |
Yaya kake kula da ɗanka a matsayinka na iyaye?
Gano cewa ɗanka yana da cutar Progeria abu ne mai wahala a shawo kansa. Yana iya zama kamar abin mamaki. Amma ba kai kaɗai ba ne a cikin wannan tafiya. Abu mafi mahimmanci shine ƙirƙirar yanayi na gida wanda yake daidai da farin ciki ga ɗanka.
- Ka ba da rayuwa ta yau da kullun:Ka bar ɗanka ya shiga duk wani aiki da zai iya yi, kuma ka tabbatar ba ya jin kamar an ware shi daga sauran yaran da ke cikin iyalin.
- Faɗi gaskiya: Yi magana da ɗanka game da halin da yake ciki ta hanyar da ya fahimta kuma ya dace da shekaru. Yana da mahimmanci ka yi tattaunawa ta gaskiya game da wannan da kowa a cikin iyali. Idan ya cancanta, nemi shawarar iyali.
- Shirya wa yaronka don martanin wasu: Wasu mutane na iya kallon yaronka da mamaki ko rada. Koyar da yaronka yadda zai magance irin waɗannan yanayi.
- Haɗu da makaranta: Yara da yawa da ke fama da cutar Progeria suna zuwa makaranta. Yi magana akai-akai da shugabannin makaranta, malamai, da ma'aikatan jinya don tabbatar da lafiyar ɗanka da jin daɗinsa. Yi shirin abin da za ka yi idan akwai gaggawa (misali, ciwon ƙirji, wahalar numfashi) kuma ka sanar da makarantar.
Ka tuna, samun goyon bayan ƙungiyar likitocin ɗanka, masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali, da sauran iyaye zai taimaka sosai wajen sauƙaƙa wannan tafiyar.
Saƙon Ɗauka Gida
- Progeria wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba wadda ke sa jikin yara ya tsufa da sauri.
- Wannan ba yawanci yanayi ne na gado ba, amma yana faruwa ne sakamakon maye gurbi na kwayoyin halitta bazuwar.
- Babu wata matsala game da matakin hankali na waɗannan yaran. Matsalar tana cikin saurin ci gaban jiki da tsufa.
- Duk da cewa babu takamaiman maganin wannan tukuna, magunguna, maganin motsa jiki, da kuma sa ido akai-akai kan lafiyar yara na iya magance alamun cutar da kuma inganta rayuwar yaron da kuma ingancin rayuwarsa.
- Taimako mai ƙarfi daga iyaye, iyali, da kuma ƙungiyar likitoci yana da matuƙar muhimmanci ga yaron ya rayu cikin farin ciki da rayuwa ta yau da kullun gwargwadon iko.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න