Shin kun taɓa jin kamar ƙaramin yaronku yana da ɗan kasala, ko kuma ba ya aiki kamar sauran yara? Wataƙila yaronku yana da wahalar riƙe wuyansa yadda ya kamata, ko kuma jikinsa yana jin kamar ba shi da ƙarfi? Abu ne na al'ada ga iyaye ko iyaye su ji tsoro idan suka ga wani abu makamancin haka. A yau za mu yi magana game da wata cuta mai wuya wadda za ta iya haifar da waɗannan alamun, amma ba a yawan magana a cikin al'umma. Wannan shine Spinal Muscular Atrophy, ko SMA a takaice. Kada ku ji tsoro idan kun ji wannan suna. A cikin wannan labarin, za mu yi magana game da wannan cuta a sauƙaƙe, ta hanyar da za ku iya fahimta.
Menene ainihin SMA?
A taƙaice dai, Ciwon ƙashin baya (Spinal Muscular Atrophy) yanayi ne na gado (gado). Cuta ce da ke da alaƙa da tsarin jijiyoyi. Saboda wannan cuta, wasu tsokoki a jikinmu suna raunana a hankali kuma suna raguwa. Kamar kayan aiki da ba a yi amfani da su ba, a hankali suna yin tsatsa.
Bari mu yi ƙarin bayani game da wannan. Kwakwalwarmu da kashin baya suna aika saƙonni zuwa ga tsokoki a jikinmu suna gaya musu su motsa. Waɗannan saƙonnin ana ɗauke su ne ta wani nau'in ƙwayar jijiya ta musamman wadda ke aiki kamar wayar lantarki. Muna kiran waɗannan ƙananan ƙwayoyin motsi . Abin da ke faruwa a SMA shine cewa waɗannan ƙwayoyin motsi suna lalacewa a hankali. Sannan ba a karɓar saƙon daga kwakwalwa zuwa tsokoki don "motsawa" yadda ya kamata ba. Idan ba a karɓi saƙon ba, tsokoki suna yin aiki kuma a hankali suna raunana.
Ka yi tunanin abin da zai faru idan wayar wutar lantarki ta TV ɗinka a gida ta lalace? Komai kyawun TV ɗin, ba zai yi aiki ba, ko ba haka yake ba? Haka yake da wannan. Ko da tsokokinka suna da lafiya, idan ƙwayoyin jijiyoyi da ke aika musu saƙonni sun lalace, tsokoki ba za su iya aiki ba.
A cikin wannan cuta, tsokoki mafi kusa da tsakiyar jiki (tsokoki na kusa) suna da rauni musamman. Misali, wurare kamar kafadu, kwatangwalo, da cinyoyi. Tsokokin da suka yi nisa da tsakiyar jiki (tsokoki na nesa), kamar yatsun hannu, ba su da tasiri sosai. Wannan rauni yana ƙaruwa akan lokaci.
Mene ne manyan nau'ikan SMA?
SMA ba iri ɗaya ba ce. Likitoci sun raba ta zuwa manyan nau'i biyar bisa ga shekarun da alamun suka fara, tsananin cutar, da kuma tsawon rayuwarta. Fahimtar wannan rarrabuwar na iya taimaka maka ka fahimci cutar sosai.
| Nau'in SMA | Shekarun fara bayyanar cututtuka | Babban fasali da tsananin |
|---|---|---|
| Nau'i 0 (Ciwon SMA na Haihuwa) | Kafin haihuwa (a matakin tayi) | Nau'in da ya fi wahala kuma mafi tsanani. Jaririn ba ya motsawa sosai a cikin mahaifa. Rashin ƙarfi mai tsanani na tsoka da gazawar numfashi suna faruwa ne a lokacin haihuwa. Jaririn yakan mutu a lokacin haihuwa ko a cikin wata na farko. |
| Nau'i na 1 (Cutar Werdnig-Hoffman) | Watanni 6 da suka gabata | Kimanin kashi 60% na marasa lafiya da ke fama da SMA suna cikin wannan rukuni. Matsalolin da ke tattare da sarrafa wuya, rashin isasshen ruwa , wahalar haɗiyewa, da numfashi su ne manyan alamomin. Ba tare da tallafin numfashi ba, yawancin yara suna mutuwa kafin su kai shekara 2. |
| Nau'i na 2 (Cutar Dubowitz) | Tsakanin watanni 6 zuwa 18 | Waɗannan yara za su iya zama, amma ba za su iya tafiya ba. Rauni a tsokoki yana ƙaruwa a hankali, musamman a ƙafafu. Rashin numfashi shine babban abin da ke haifar da mutuwa. Kimanin kashi 70% na waɗanda suka tsira har zuwa shekaru 25. |
| Nau'i na 3 (Cutar Kugelbert-Welander) | Bayan watanni 18 | Alamomin ba su da sauƙi. Wahalar tafiya. Matsalolin numfashi ba su da yawa. Sau da yawa za ka iya rayuwa kamar yadda aka saba. |
| Nau'i na 4 (Farkon manya) | Bayan shekara 21 | Nau'in mafi sauƙi. Alamomin suna tasowa a hankali. Yawancin mutane za su iya yin ayyukansu da tafiya. Tsawon rai ba ya shafar su. |
Me yasa wannan cutar SMA ke faruwa? Menene sanadin?
Kamar yadda muka fada a baya, wannan cuta ce ta kwayoyin halitta. Wannan yana nufin tana faruwa ne sakamakon lahani a cikin kwayoyin halittarmu.
Akwai kwayar halitta a jikinmu mai suna SMN1 (Survivor Motor Neuron 1) . Babban aikin wannan kwayar halitta shine samar da furotin (SMN protein) wanda yake da mahimmanci don rayuwar ƙwayoyin halittar motsi waɗanda muka yi magana a kai a baya. Mutumin da ke da SMA yana da maye gurbi ko lahani a cikin wannan kwayar halittar SMN1. Saboda haka, jiki ba ya samar da isasshen furotin na SMN. Ba tare da wannan furotin ba, ƙwayoyin halittar motsi ba za su iya rayuwa ba. A hankali suna raguwa su mutu.
To menene kwayar halittar SMN2?
Abin farin ciki, jikinmu yana da wata kwayar halitta makamanciyar kwayar halittar SMN1. Wannan ita ce kwayar halittar SMN2 . Wannan kamar 'kwafin' kwayar halittar SMN1 ne. Duk da haka, wannan kwayar halittar SMN2 tana samar da kadan ne kawai na furotin na SMN.
Ana tantance tsananin cutar ta hanyar adadin kwafin kwayar halittar SMN2. Yawan kwafin kwayar halittar SMN2 da mutum ke da shi, haka nan yawan furotin na SMN da jiki ke samarwa. Saboda haka, ko da kwayar halittar SMN1 ba ta aiki, ana iya rama ƙarancin zuwa wani mataki. Saboda haka, alamun waɗanda ke da ƙarin kwafin SMN2 sun fi sauƙi.
Ta yaya ake gadon wannan cuta daga yaro?
Ana gadon wannan a cikin tsarin autosomal recessive . Wannan yana nufin cewa kafin yaro ya kamu da wannan cuta, dole ne uwa da uba su gaji kwayar halittar SMN1 mai lahani.
Sau da yawa, iyaye biyu suna "masu ɗauke da cutar" - suna ɗauke da kwafin kwayar halittar da ba ta da kyau. Amma ba sa da wata alama saboda suna da kwayar halittar SMN1 mai kyau. Idan iyaye biyu masu ɗauke da cutar suna da ɗa,
- Akwai yiwuwar kashi 25% na yaron ya kamu da cutar.
- Akwai yiwuwar kashi 50% na yaron zai iya ɗaukar cutar.
- Jaririn yana da damar samun lafiya da kashi 25% ba tare da wata matsala ba.
Ta yaya ake gano SMA?
Idan ana zargin yaronka yana da SMA, likita zai fara tambayarka game da alamun yaronka da tarihin lafiyar iyalinka. Sannan za su yi gwajin jiki da na jijiyoyi.
Babban gwajin da ake yi don tabbatar da kasancewar SMA shine gwajin kwayoyin halitta. Wannan gwajin jini ne mai sauƙi. Yana iya gano SMA daidai kashi 95% na lokaci. A ƙasashen da suka ci gaba, yanzu ana gwada duk jarirai don wannan cutar.
Wani lokaci alamun SMA na iya kama da sauran cututtukan jijiyoyi, kamar su tsokar dystrophy. Don haka idan likitanka bai yi zargin SMA nan take ba, zai iya yin odar wasu gwaje-gwaje don gano musabbabin, kamar:
- Gwajin jini na Creatine Kinase (CK): Wannan enzyme yana taruwa a cikin jini lokacin da tsokoki suka lalace. Duk da haka, matakan CK ba yawanci suna ƙaruwa a cikin SMA ba.
- Nazarin Electromyogram (EMG) da Nazarin Gudanar da Jijiyoyi:Waɗannan gwaje-gwajen suna auna aikin lantarki na tsokoki da jijiyoyi.
- Binciken Jijiyoyin Muscle: Ba a yin wannan sau da yawa yanzu. A nan, ana ɗaukar ƙaramin tsoka a duba shi.
Za a iya gano wannan a lokacin daukar ciki?
Eh. Idan wani a cikin iyalinka yana da SMA, za ka iya gwada jaririn da ke cikinka don ganin ko yana da cutar a lokacin daukar ciki. Akwai manyan gwaje-gwaje guda biyu:
1. Amniocentesis: A cikin wannan aikin, ana cire ƙaramin adadin ruwan amniotic da ke kewaye da jaririn a cikin mahaifa da sirinji sannan a yi masa gwajin kwayoyin halitta.
2. Chorionic Villus Sampling (CVS): A nan, ana ɗaukar ƙaramin yanki na nama daga mahaifa sannan a duba shi.
Menene hanyoyin magance SMA?
Abin takaici, babu maganin SMA tukuna. Amma kada ku damu. Akwai abubuwa da yawa da za ku iya yi don magance alamun, hana rikitarwa, da kuma sauƙaƙa rayuwar ɗanku. Bugu da ƙari, an gano wasu magunguna masu tasiri kwanan nan waɗanda za su iya canza yanayin cutar.
Za a iya raba magani zuwa manyan sassa biyu:
1. Kula da alamun cutar da kuma kulawa mai taimako
An tsara waɗannan ne don rage rashin jin daɗin da cutar ke haifarwa da kuma taimaka wa yaron ya rayu mafi kyawun rayuwa.
- Maganin motsa jiki: Yana taimakawa wajen kiyaye daidaiton jiki, hana taurin gaɓoɓi, da kuma rage raunin tsoka.
- Maganin sana'a: Yana taimaka wa yaron ya yi ayyukan yau da kullum da kansa.
- Na'urori masu taimako: Kuna iya buƙatar amfani da kayan taimako daban-daban, kamar su abin ƙarfafa gwiwa, sandunan motsa jiki, na'urorin tafiya, da kuma keken guragu.
- Maganin magana da haɗiyewa: Yana taimakawa wajen magance matsalolin magana da haɗiyewa.
- Bututun ciyarwa: Idan haɗiya tana da wahala ko kuma tana da haɗari, ana iya saka bututu ta hanci ko ciki kai tsaye cikin ciki.
- Taimakon iskar numfashi: Idan matsalar numfashi ta taso, dole ne a yi amfani da injuna na musamman (na'urorin numfashi).
2. Magunguna da ke canza yanayin cutar
Tun daga shekarar 2016, an fara amfani da magunguna da dama wadanda suka kawo sauyi a tsarin maganin SMA. Waɗannan na iya canza yanayin cutar sosai.
- Maganin Gyara Cututtuka: Waɗannan magunguna suna aiki ta hanyar ƙarfafa kwayar halittar 'madadin' da muka yi magana a kai a baya, wato kwayar halittar SMN2, da kuma sa ta samar da ƙarin furotin na SMN. Nusinersen (Spinraza®) da Risdiplam (Evrysdi®) su ne irin wannan magani.
- Maganin Sauya Kwayoyin Halitta: Wannan wata hanya ce ta magani mai matuƙar ci gaba.Maganin onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma®) yana maye gurbin kwayar halittar SMN1 da ta ɓace ko kuma ta lalace da kwayar halittar SMN1 mai aiki. Wannan magani ne na lokaci ɗaya da aka yi ta hanyar jijiya (IV).
Mafi mahimmanci, waɗannan sabbin magunguna suna da tasiri sosai idan aka fara su kafin alamun su bayyana, ko kuma a matakin farko. Shi ya sa ganewar cutar da wuri yake da matuƙar muhimmanci.
Ci gaban cutar SMA da kuma yiwuwar rikitarwa
A tsawon lokaci, raunin tsoka na iya haifar da matsaloli daban-daban.
- Scoliosis , karyewar kwatangwalo, da kuma karaya.
- Rashin abinci mai gina jiki da rashin ruwa saboda wahalar haɗiye abinci.
- Cututtukan ƙirji kamar ciwon huhu da ke shiga cikin huhu sakamakon abinci da ke shiga cikin hanyar numfashi.
- Rashin ƙarfi a huhu da wahalar numfashi.
Tsawon rayuwar yaro mai SMA ya bambanta sosai dangane da nau'in cutar. A cikin nau'in 3 da 4, tsawon rayuwar ba ta da tasiri sosai. A cikin mawuyacin hali kamar nau'in 1, ƙalubalen sun fi yawa. Duk da haka, tare da sabbin jiyya da aka gabatar, tsawon rayuwar da ingancin rayuwa, musamman ga yara masu nau'in 1, yanzu ya ƙaru sosai. Saboda haka, mafi kyawun mutumin da ya san cikakken bayani game da yanayin ɗanku shine likitan ku.
Saƙon Ɗauka Gida
- SMA cuta ce ta gado wadda ke lalata ƙwayoyin jijiyoyi waɗanda ke ɗauke da saƙonni daga kwakwalwa zuwa tsokoki.
- Tsananin cutar ya bambanta dangane da nau'in cutar (Nau'in 0 zuwa 4).
- Idan yaronka yana da alamun kamar gajiya, rashin motsi, ko wahalar sarrafa wuyansa, yana da matuƙar muhimmanci a ga likita nan da nan.
- A yau, akwai magunguna na zamani masu inganci waɗanda za su iya canza yanayin SMA. Da zarar an fara magani da wuri, sakamakon zai fi kyau.
- Gudanar da wannan cuta yana buƙatar goyon bayan ƙungiyar kiwon lafiya, gami da likitoci, masu ilimin motsa jiki, da masu ilimin motsa jiki.
- Abu ne na al'ada a ji tsoro da damuwa idan aka fahimci SMA. Kada ku yi jinkirin samun goyon bayan motsin rai da ku da iyalanku kuke buƙata.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku