Shin ɗanka yana da matsalar ji da gani? Bari mu yi magana game da Ciwon Usher!

Shin kun taɓa lura cewa jin ƙaramar yaronku yana da ɗan matsala? Wataƙila sun fara tafiya kaɗan bayan sun yi tafiya fiye da sauran jarirai? To, yayin da suke girma, shin kuna lura cewa suna da matsalar gani a cikin ƙaramin haske da dare? Idan akwai fiye da ɗaya daga cikin waɗannan matsalolin, dalilin na iya bambanta fiye da yadda kuke zato. A yau muna magana ne game da wata cuta da ba kasafai ake samunta ba wacce ke shafar waɗannan ukun a lokaci guda: ji, gani, da kuma wani lokacin daidaito, amma ba a yawan magana a kanta a cikin al'umma. Wannan ana kiransa Usher Syndrome.

Menene ainihin cutar Usher?

A taƙaice dai, ciwon Usher cuta ce da aka gada. Galibi tana haifar da rashin ji, rashin gani, da kuma matsalolin daidaito a wasu mutane. Ka yi tunanin hakan kamar tsari ne na yadda jikinmu zai girma. Wannan yanayin yana faruwa ne sakamakon ƙaramin canji a cikin waɗannan kwayoyin halitta, wanda ake kira maye gurbi. Saboda wannan canjin kwayoyin halitta, gabobin da ke da alaƙa da ji da gani ba sa girma yadda ya kamata yayin da jaririn ke girma a cikin mahaifa.

Alamomin wannan yanayin yawanci suna bayyana ne a lokacin haihuwa (na haihuwa) ko kuma suna fara bayyana a lokacin yarinta. Ba kasafai ake samun alamun ba a lokacin girma. A halin yanzu babu maganin wannan yanayin. Amma kada ku damu. Akwai hanyoyi da yawa don magance waɗannan alamomin da kuma taimaka wa ɗanku ya rayu mai kyau.

Akwai nau'o'i daban-daban na wannan?

Eh, akwai kimanin sauye-sauyen kwayoyin halitta guda 10 da aka sani da ke haifar da shi. An raba cutar Usher zuwa manyan nau'i uku, ya danganta da yadda aka haɗa waɗannan kwayoyin halitta. Duk waɗannan nau'ikan na iya haifar da matsalolin ji, gani, da daidaito. Amma babban bambanci tsakanin su shine lokacin da alamun suka fara da kuma tsananin su.

Domin fahimtar hakan cikin sauƙi, bari mu duba wannan a cikin teburi .

Wannan ba abu ne da ya zama ruwan dare a Sri Lanka ba. Yana shafar tsakanin mutane 3 zuwa 6 cikin mutane 100,000 a duk duniya.

Mene ne manyan alamomin wannan yanayin?

Bari mu yi magana game da waɗannan alamomin dalla-dalla.

• Rashin ji: Wasu yara na iya zama kurame ko kuma suna da rauni sosai a ji. Ga wasu kuma, jinsu yana fara raguwa a hankali yayin da suka girma.

• Rashin gani: Wannan yana faruwa ne sakamakon wata cuta da ake kira Retinitis Pigmentosa (RP) . A taƙaice dai, lalacewar ƙwayoyin da ke da saurin haske (sanduna da mazurari) a cikin idonmu a hankali ne.
• Alama ta farko: makanta da dare. Rashin ganin abubuwa a sarari da daddare, a wuraren da haskensu bai yi yawa ba.
• Mataki na gaba: Rage girman gani (hangen nesa). Kamar kallon rami ne, tare da hangen nesa kai tsaye kawai kuma babu hangen nesa na gefe. Bayan lokaci, wannan yanayin na iya zama mai tsanani kuma ya haifar da makanta gaba ɗaya.

• Matsalolin Daidaito: Wannan yana shafar yara masu fama da Nau'i na 1 musamman. Sassan kunnenmu na ciki waɗanda ke taimakawa wajen daidaita daidaiton mu sun lalace. Wannan yanayin na iya sa waɗannan sassan su lalace. Shi ya sa waɗannan yaran ke ɗaukar ɗan lokaci kafin su koyi tafiya. Suna iya jin kamar suna faɗuwa koyaushe.

Me yasa hakan ke faruwa? Menene dalili?

Kamar yadda muka tattauna a baya, wannan yanayi ne na kwayoyin halitta gaba ɗaya. Wannan tsarin gado ana kiransa da tsarin recessive na autosomal . Wannan yana nufin cewa domin yaro ya kamu da wannan yanayin, dole ne yaron ya gaji kwayar halittar da ba ta da kyau daga uwa da uba .

Ka yi tunanin, idan yaron ya gaji kwayar halittar da ke da lahani daga uwa kawai da kuma kwayar halittar da ke da lafiya daga uba, yaron ba zai kamu da cutar ba. Amma yaron zai zama mai ɗauke da kwayar halittar da ke da lahani. Ko da yake ba zai sami alamun cutar ba, zai iya yada kwayar halittar ga 'ya'yansa.

Ta yaya zan gano ko ina da wannan yanayin?

Hanyar ganewar cutar ta bambanta dangane da alamun cutar da nau'in yaron.

Ka yi tunanin, idan an gano cewa jaririnka yana da matsalar ji yayin gwajin ji na jarirai da ake yi a asibiti bayan haihuwa, likitoci za su yi ƙarin gwaje-gwaje don bincika matsalar. Sannan, idan suna zargin cutar Usher, za su iya ba da shawarar gwaje-gwajen kwayoyin halitta .

Idan yaronka ya nuna matsalar ji ko gani bayan ya girma kaɗan, likitan iyalinka (likitan yara) zai tura ka zuwa ga kwararru.

• Gwaje-gwajen Ji: Likitan kunne da likitan kunne suna aiki tare don yin gwaje-gwaje daban-daban don tantance matakin jin yaron.
• Gwaje-gwajen gani: Likitan ido zai duba idanun yaron, musamman don duba ko akwai lahani a idon yaron, kamar retinitis pigmentosa. Haka kuma za su yi gwaje-gwaje don auna gani na gefe.

Menene hanyoyin magance wannan?

Duk da cewa ba za a iya warkar da wannan matsalar gaba ɗaya ba, akwai abubuwa da yawa da za ku iya yi don magance alamun. Likitoci suna tsara magani bisa ga yanayin yaron, shekaru, da tsananin alamun.

• Dashen Cochlear: Yara da aka haifa da matsanancin rashin ji za a iya taimaka musu su ji sautuka ta amfani da wannan na'urar, wadda aka yi wa tiyata a cikin kunnen ciki.
• Na'urorin ji: Waɗannan suna da matuƙar amfani ga yara masu matsakaicin rashin ji.
• Kayan taimakon gani: Gilashi masu ruwan tabarau na musamman waɗanda ke tace haske, da na'urorin ƙara girma za a iya amfani da su.
• Ayyukan sa ido da wuri: Wannan yana da matuƙar muhimmanci. Fara maganin magana, motsa jiki, da kuma horar da harshen kurame tun yana ƙarami zai iya taimakawa ci gaban yaro sosai.

Tambayoyi masu mahimmanci da za a yi wa likitan ku

Abu ne da ya zama ruwan dare a yi tambayoyi da yawa idan ka ji labarin irin wannan yanayi mai wuya. Kada ka ji tsoro ko ka yi jinkirin tattauna duk wannan da likitanka. Ga wasu tambayoyi da za ka iya yi:

• "Nau'ikan cutar Usher nawa ɗana yake da su?"
• "Waɗanne magunguna kuke ba da shawara?"
• "Shin zai yiwu ɗana ya rasa ganinsa gaba ɗaya akan lokaci?"
• "Za a iya gwada ni don ganin ko ni ko mijina na da sauye-sauyen kwayoyin halitta da ke haifar da hakan?"

Ganinmu, ji, da daidaito su ne manyan jijiyoyi guda uku da muke amfani da su don mu'amala da duniya. Don haka a matsayinmu na iyaye, abu ne na dabi'a mu ji damuwa, baƙin ciki, da tsoro lokacin da muka ji cewa ɗanmu yana rasa waɗannan abubuwan. Amma ku tuna, ba ku kaɗai ba ne. Akwai magunguna da yawa na likita, ayyukan tallafi, da shirye-shirye waɗanda za su iya taimaka wa ɗanku. Likitan ku da ƙungiyar likitocin ku za su fahimci yadda kuke ji kuma su ba ku jagorar da kuke buƙata.