Loaʻa iā ʻoe nā haʻalulu hiki ʻole ke kāohi? Poina iā ʻoe nā mea? E kamaʻilio kākou e pili ana i ka maʻi Huntington!

Ke manaʻo nei ʻoe i kekahi manawa e neʻe ana kou mau lima a me kou mau wāwae ma ke ʻano i wehewehe ʻole ʻia? A i ʻole ke manaʻo nei ʻoe e poina ana i nā mea āu i hoʻomanaʻo maikaʻi ai? A i ʻole he pilikia kēia i loaʻa i kekahi āu i ʻike ai? ʻO kekahi kumu paha o kēia mau mea he maʻi i kapa ʻia ʻo ka maʻi Huntington. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i ia mea me nā kikoʻī, ma ke ʻano maʻalahi loa. Mai makaʻu, he mea nui loa ka ʻike i kēia.

Ua ʻike anei ʻoe i ke ʻano o ka maʻi Huntington?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka maʻi Huntington kahi maʻi genetic i hoʻoili ʻia i nā hanauna. He ʻano ia e hōʻino mālie ʻia ai kekahi o nā cell i loko o ko kākou lolo a nalowale kā lākou hana. Ma ke ʻano kūikawā, hoʻopilikia ia i nā ʻāpana o ka lolo e hoʻomalu i nā neʻe manawaleʻa e like me ka hele wāwae a me ka haʻalulu, a me nā ʻāpana o ka lolo e pili ana i ko kākou hoʻomanaʻo .

ʻO nā hōʻailona maʻamau o kēia maʻi, ʻo ia nā neʻe ʻana i kāohi ʻole ʻia e like me ka ʻūlū ʻana a me ka haʻalulu ʻana, a me nā loli i ko kākou noʻonoʻo ʻana, ke ʻano, a me ke ʻano . ʻO ka mea kaumaha, e lilo kēia mau hōʻailona i mea ʻino i ka hala ʻana o ka manawa. Akā, mai hopohopo, ʻo ka ʻike ʻana i kēia e hiki ke kōkua iā kākou e hoʻomākaukau no nā mea he nui.

He aha nā ʻano nui o ka maʻi o Huntington?

ʻElua mau ʻano nui o ka maʻi o Huntington:

1. Hoʻomaka ka pākeke: ʻO kēia ke ʻano maʻamau. Hoʻomaka ka ʻike ʻia ʻana o nā hōʻailona ma hope o 30 mau makahiki.

2. ʻO ka maʻi Huntington i hoʻomaka mua (ʻōpio): He ʻano kakaikahi loa kēia. Hoʻopilikia ia i nā keiki ʻōpio a me nā mākua ʻōpio.

Pehea ka maʻamau o kēia maʻi? ʻO wai ka mea e loaʻa pinepine ai?

Loaʻa ka maʻi Huntington ma nā wahi a puni o ka honua, akā ma ke ʻano helu helu, hoʻopilikia ia ma kahi o ʻekolu a ʻehiku mau kānaka mai kēlā me kēia haneli tausani . He mea maʻamau ia i waena o ka poʻe o ka hanauna ʻEulopa (ʻo ia hoʻi ka poʻe me nā kūpuna mai ʻEulopa). Akā e hoʻomanaʻo, he maʻi hoʻoilina ia, no laila hiki i kekahi ke loaʻa iā ia.

He aha nā hōʻailona a mākou e ʻike nei i kēia maʻi?

Hoʻopilikia ka maʻi Huntington i ko mākou kino a me ko mākou noʻonoʻo. E nānā kākou i kēia mau hōʻailona.

Nā loli i ke kino (nā hōʻailona kino)

Eia nā ʻano kino nui e ʻike ʻia:

• Nā neʻe ʻana i kāohi ʻole ʻia e like me ka haʻalulu a i ʻole ka ʻūlū ʻana o nā lālā: ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei i ka lāʻau he chorea .
• Ka nalowale o ke kaulike : Paʻakikī i ka hele wāwae a kū pololei paha. Ua kapa ʻia kēia he ataxia .
• Ka paʻakikī o ka hele wāwae.
• Meaʻai a wai pahaPaʻakikī ke ale ʻana: Ua kapa ʻia kēia he dysphagia .
• ʻŌlelo ʻūlū.

ʻAʻole ʻike koke ʻia kēia mau hōʻailona kino. Hoʻomaka lākou me nā mea liʻiliʻi i ka wā mua. E noʻonoʻo e pili ana i ia mea, ka pilikia o ka paʻa pono ʻana i ka peni, ka hāʻule mau ʻana o nā mea, ka nalowale ʻana o kou kaulike. Akā i ka hala ʻana o ka manawa, hiki i kēia mau hōʻailona ke piʻi mālie.

Nā hopena ma ka noʻonoʻo a me nā manaʻo (nā hōʻailona noʻonoʻo)

Ma waho aʻe o nā hōʻailona kino, hiki i kekahi me ka maʻi Huntington ke loaʻa nā loli noʻonoʻo a me nā ʻano e like me:

• Nā loli i nā manaʻo: huhū pinepine, hopohopo, kaumaha ( kaumaha ), hoʻonāukiuki.
• ʻO ka paʻakikī me ka hoʻomanaʻo, ka nānā ʻana, a me ka hana multitasking.
• Ka paʻakikī o ke aʻo ʻana i nā mea hou.
• Ka paʻakikī i ka hoʻoholo ʻana a me ka noʻonoʻo pono ʻana.

I ka wā mua, ʻaʻole paha e nui ka hopena o kēia mau hōʻailona kino a me ka noʻonoʻo i kāu mau hana o kēlā me kēia lā. Eia nō naʻe, i ka hala ʻana o ka manawa, hiki i kēia mau hōʻailona ke hoʻolilo iā ia i mea paʻakikī ke hana kūʻokoʻa.

He aha kēia haʻalulu o nā lālā (Chorea) i ʻike ʻia ma ka maʻi Huntington?

ʻO kekahi o nā hōʻailona kino mua o ka maʻi Huntington he ʻano i kapa ʻia ʻo chorea . ʻO kēia ka wā e neʻe ai a ʻoniʻoni paha nā ʻāpana o ke kino me ka makemake ʻole a me ka ʻole o kā mākou kaohi. Hoʻopilikia mua ia i nā lima, nā manamana lima, a me nā ʻiʻo maka. Ma hope mai, hoʻomaka pū nā lima, nā wāwae, a me ke kino o luna e neʻe me ka hiki ʻole ke kaohi. Hiki i ka Chorea ke hoʻolilo i ka paʻakikī o ke kamaʻilio ʻana, ka ʻai ʻana, a me ka hele wāwae. Hiki iā ia ke hoʻopilikia i nā hana o kēlā me kēia lā e like me ka hoʻokele kaʻa.

No ke aha i loaʻa ai ka maʻi Huntington? He aha ke kumu?

ʻO ke kumu nui o ka maʻi Huntington he loli i loko o kā mākou mau genes. I ka pololei, ua hana ʻia e kahi mutation i loko o kahi gene i kapa ʻia ʻo 'HTT' . Hoʻopuka kēia gene 'HTT' i kahi protein i kapa ʻia ʻo 'Huntingtin protein' i loko o ko mākou kino. Kōkua kēia protein i kā mākou mau ʻaʻalolo '(Neurons)' e hana pono.

Eia nō naʻe, ʻaʻole i loaʻa i ke kanaka me ka maʻi Huntington nā ʻike āpau i loko o kā lākou DNA e hana pono ai i ka protein huntingtin. ʻO ka hopena, hana hewa ka protein, ma ke ʻano ʻē, a ma kahi o ke kōkua ʻana i kā mākou mau cell nerve , hoʻomaka ia e luku iā lākou. ʻO kēia hoʻololi genetic ke kumu o ka make ʻana o nā cell nerve.

ʻO kēia nalowale ʻana o nā hunaola aʻalolo e hana nui ʻia ma ka ʻāpana o ko kākou lolo i kapa ʻia ʻo "Basal Ganglia" e kaohi ana i ka neʻe ʻana , a ma ka "Brain Cortex" e kaohi ana i ko kākou noʻonoʻo ʻana, ka hoʻoholo ʻana, a me ka hoʻomanaʻo .

He maʻi hoʻoilina anei kēia?

ʻAe, hiki ke hoʻoilina ʻia ka hoʻololi ʻana o ka genetic e hoʻoulu ai i ka maʻi Huntington. Inā loaʻa i kekahi o kou mau mākua maoli ka hoʻololi ʻana o ka genetic, e hoʻoilina pū kekahi iā ʻoe. Ua kapa ʻia kēia he ʻano hoʻoilina autosomal dominant . I kēia hihia, inā loaʻa i kekahi makua ka maʻi, loaʻa i ke keiki he 50% ka manawa e loaʻa ai ka maʻi. Eia naʻe, he mea kakaikahi loa, hiki i kekahi ke loaʻa ka maʻi ma o kahi hoʻololi ʻana o ka gene hou, ʻoiai inā ʻaʻohe mea o ka ʻohana i loaʻa i ka maʻi ma mua.

ʻO wai ka mea i ʻoi aku ka pilikia o ka loaʻa ʻana o kēia maʻi?

ʻOiai hiki i kekahi ke loaʻa i ka maʻi Huntington, ʻo ʻoe ka mea kiʻekiʻe loa inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana maoli ka maʻi. E like me ka mea i ʻōlelo ʻia ma mua, inā loaʻa i kekahi o kou mau mākua ka maʻi Huntington, he 50% kou manawa e loaʻa ai iā ia.

He aha nā pilikia e hiki ke loaʻa mai ka maʻi o Huntington?

He maʻi holomua ka maʻi Huntington, ʻo ia hoʻi, e ʻoi aku ka ʻino o nā hōʻailona i ka hala ʻana o ka manawa . ʻO nā pilikia e hiki ke loaʻa mai:

• Dementia : ʻO ke ʻano kēia o ka emi ʻana o ka hana o ka lolo, ka nalowale o ka hoʻomanaʻo, a me nā loli nui o ke ʻano.
• Nā ʻeha kino ma muli o nā neʻe ʻana i kāohi ʻole ʻia a i ʻole ka hāʻule ʻana.
• ʻO ka paʻakikī i ka ale ʻana i ka meaʻai e hiki ai ke alakaʻi i ka hiki ʻole ke ʻai a inu pono, e hopena ai i ka ʻai ʻole .
• ʻAʻole hiki ke hele me ke kōkua ʻole.
• Nā maʻi pinepine, ʻoi aku hoʻi nā maʻi māmā e like me ka maʻi pneumonia.

Hiki i nā keiki i loaʻa i ka maʻi ʻo Huntington i ka wā ʻōpiopio ke loaʻa i nā hopu ʻana .

Pehea ʻoe e ʻike pololei ai i kēia maʻi? (Diagnosis)

Hiki i ke kauka, ʻoiai he loea lolo , ke haʻi maopopo iā ʻoe inā loaʻa iā ʻoe ka maʻi Huntington. E nānā ʻo ia iā ʻoe a e nānā i nā hōʻailona o ka haʻalulu, ka haʻalulu, ke kaulike, nā reflexes, a me ka hoʻonohonoho ʻana. E nīnau pū lākou inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana ka maʻi. I ka hapanui o nā hihia, pono kahi hoʻāʻo genetic e hōʻoia i ka hōʻailona.

No ka hoʻopau ʻana i nā kūlana ʻē aʻe e hoʻoulu ai i nā hōʻailona like a hōʻoia i ka maʻi o Huntington, ua hana ʻia nā hoʻokolohua penei:

• Nā hoʻāʻo koko .
• Hoʻāʻo ʻana i ka Genetic.
• Nā hoʻokolohua kiʻi lolo: No ka laʻana, `( MRI - Magnetic Resonance Imaging)` a me `(ʻO ke scan CT - ke scan Tomography i helu ʻia).

He aha ka hoʻāʻo ʻana i nā ʻano hoʻoilina? Pehea e ʻike ai i kēia?

He hoʻāʻo koko ka hoʻāʻo genetic e nānā ana i nā loli i loko o kāu DNA. E lawe kāu kauka i kahi hāpana koko mai ou aku a hoʻouna aku i kahi keʻena hoʻokolohua e hoʻāʻo i kāu DNA. Hiki i kēia hoʻāʻo ke haʻi iā ʻoe me ka maopopo inā loaʻa iā ʻoe ka hoʻololi ʻana o ka gene HTT i ʻōlelo ʻia ma luna. E wehewehe kekahi kākāʻōlelo genetic (he kanaka loea i ka hoʻāʻo genetic) i ke kaʻina hana a me nā hopena iā ʻoe.

Hiki paha i kāu kauka ke ʻōlelo aku i nā lālā ʻē aʻe o ka ʻohana e loaʻa i kēia hoʻokolohua genetic. E kōkua kēia i ka loiloi ʻana i ko lākou pilikia o ka loaʻa ʻana o ka maʻi a i ʻole ka loaʻa ʻana o kahi keiki me ka maʻi i ka wā e hiki mai ana.

Hiki ke ʻike inā loaʻa iā ʻoe kēia maʻi ma mua o ka puka ʻana o nā hōʻailona?

ʻAe, hiki iā ʻoe. Inā loaʻa kekahi o kou mau mākua a i ʻole kou mau kaikaina i ka maʻi ʻo Huntington, ua nui kou pilikia o ka loaʻa ʻana iā ia. Hiki i ka Predictive Genetic Testing ke haʻi iā ʻoe inā loaʻa iā ʻoe ka mutation gene e hoʻoulu ai i ka maʻi ʻo Huntington ma mua o ka puka ʻana o nā hōʻailona .

ʻOkoʻa ka pane ʻana o nā kānaka i kēia ʻike. ʻO ka ʻike ʻana he loaʻa iā ʻoe ka gene hiki ke kōkua iā ʻoe e hoʻolālā i kou ʻohana a hana i nā hoʻoholo kālā. Eia nō naʻe, hiki ke paʻakikī i ka naʻau, ʻoiai ʻaʻole hiki ke pale ʻia ka maʻi. No laila, he mea nui e kūkākūkā me kāu kākāʻōlelo genetic inā ʻoi aku ka maikaʻi o ka hoʻāʻo ʻana ma mua o ka puka ʻana o nā hōʻailona.

He aha nā lāʻau lapaʻau no ka maʻi Huntington?

ʻO ke kumu nui o ka mālama ʻana i ka maʻi Huntington, ʻo ia ka hoʻoluʻolu iā ʻoe e like me ka hiki. ʻAʻohe lāʻau lapaʻau i kēia manawa e hiki ke hoʻōki i ka maʻi, hoʻopaneʻe i ka hoʻomaka ʻana o nā hōʻailona, ​​a pale aku paha. Ma muli o ka hopena o ka maʻi i kou olakino kino, noʻonoʻo, a me ka naʻau, pono paha ʻoe i nā ʻano lāʻau like ʻole. ʻO kēia mau mea:

• Hoʻōla Kino a i ʻole Hoʻōla Hana.
• Hoʻōla ʻōlelo.
• Kūkākūkā.
• Nā lāʻau lapaʻau.

He aha nā lāʻau lapaʻau i hāʻawi ʻia e kāohi i nā hōʻailona?

Hiki i kāu kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau lapaʻau like ʻole ma muli o kāu mau hōʻailona.

ʻO nā lāʻau lapaʻau i kuhikuhi pinepine ʻia no ka kaohi ʻana i ka chorea (jerking) :

• ʻO ka Tetrabenazine
• ʻO Deutetrabenazine
• ʻO Haloperidol

No ka kāohi ʻana i nā hōʻailona naʻau (e like me ke ʻano o ka naʻau a me ke kaumaha), hiki i kāu kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau lapaʻau e like me:

• Nā Lāʻau Antidepressants: No ka laʻana, ʻo Fluoxetine lāua ʻo Sertraline.
• Nā lāʻau lapaʻau antipsychotic: No ka laʻana, ʻo Risperidone lāua ʻo Olanzapine.
• Nā lāʻau lapaʻau e hoʻopaʻa ana i ka naʻau: No ka laʻana, lithium.

He mea nui: Hiki i kēia mau lāʻau lapaʻau āpau ke hana i kekahi mau hopena ʻaoʻao. No ka laʻana, hiki iā ʻoe ke ʻeha nā ʻiʻo ma hope o ka hoʻōla kino, a i ʻole e ʻike paha ʻoe i ka luhi a i ʻole ke koko haʻahaʻa mai nā lāʻau lapaʻau no ka chorea. E wehewehe kāu kauka i kēia mau mea āpau iā ʻoe ma mua o kou hoʻomaka ʻana i ka lāʻau lapaʻau, i hiki iā ʻoe ke hoʻoholo i kahi hoʻoholo naʻauao.

ʻO wai ka hui lapaʻau e kōkua iā ʻoe?

ʻO ka hui lapaʻau e kōkua iā ʻoe e hoʻoponopono i kēia maʻi e komo pū me nā loea e like me:

• He kauka loea i ka lolo a me nā aʻalolo (Neurologist).
• He kauka lapaʻau noʻonoʻo.
• Kākā'ōlelo Hoʻoilina.
• He mea hoʻōla kino.
• Luna Hoʻōla Hana.
• He mea lapaʻau ʻōlelo.

Aia kekahi ala e pale aku ai i ka ulu ʻana o kēia maʻi?

ʻAʻohe ala i kēia manawa e pale aku ai a hōʻemi paha i ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ka maʻi Huntington. Eia nō naʻe, inā ʻoe e hoʻolālā ana e hoʻomaka i kahi ʻohana, e kamaʻilio me kahi kākāʻōlelo genetic a aʻo e pili ana i ka hoʻāʻo genetic. Hiki i kēia ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i kou pilikia o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me ka maʻi genetic. I kēia manawa hiki ke hoʻohana i ka IVF (In Vitro Fertilization) me ka hoʻāʻo genetic e pale aku i nā keiki e hiki mai ana mai ka hoʻoilina ʻana i ka maʻi Huntington.

Pehea e ʻoi aku ai ka ʻino o ka maʻi o Huntington i ka hala ʻana o ka manawa? (Nā Pae o ka maʻi)

He maʻi ka maʻi Huntington e ʻoi mālie ana ka ʻino i ka hala ʻana o ka manawa. ʻOiai hiki ke ʻokoʻa kēia mai kēlā kanaka a kēia kanaka, hele pinepine ia ma o kēia mau pae:

• Ke kahua mua: He ʻoluʻolu nā hōʻailona. Hiki iā ʻoe ke manaʻo iki i ka hoʻomaha ʻole, ka palaualelo, ka paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana i nā mea paʻakikī, a he mau neʻe liʻiliʻi a kāohi ʻole ʻia paha. Akā hiki iā ʻoe ke hana i nā hana o kēlā me kēia lā.
• Kahua waena:Hiki i nā loli kino a me ka noʻonoʻo ke hoʻolilo i mea paʻakikī loa ka hana, ka hoʻokele kaʻa, a me ka hana ʻana i nā hana o ka hale. He mea paʻakikī paha ka moni ʻana, no laila he paʻakikī paha ke kamaʻilio ʻana a me ka ʻai ʻana, akā ʻaʻole hiki ʻole. Aia kahi pilikia nui o ka hāʻule ʻana ma muli o ka nalowale o ke kaulike. Hiki nō ke hana ʻia nā hana pilikino e like me ka ʻauʻau ʻana a me ke kapa ʻana.
• Pae Hopena: He mea paʻakikī loa ka hana ʻana i nā hana o kēlā me kēia lā ma kāu iho. ʻAʻole hiki i ka poʻe he nui ke ala aʻe mai kahi moe me ke kōkua ʻole. I kēia pae, pono lākou i ka mālama 24 hola e ʻai ai, ʻauʻau, a mālama i ko lākou olakino.

Aia kekahi lāʻau lapaʻau piha no kēia?

ʻAʻohe lāʻau lapaʻau no ka maʻi Huntington i kēia manawa. Eia nō naʻe, ke hoʻomau nei nā hoʻokolohua lapaʻau ( nā hoʻokolohua i loko o ke kanaka) e aʻo hou e pili ana i ka maʻi a ʻike pehea e hiki ai i nā lāʻau lapaʻau hou ke kōkua.

ʻEhia ka lōʻihi e hiki ai iā ʻoe ke ola me kēia maʻi?

ʻO ka awelika o ke ola ma hope o ka ʻike ʻia ʻana me ka maʻi Huntington ma waena o 10 a me 30 mau makahiki .

He mea make anei ka maʻi o Huntington?

ʻAʻole make pololei ka maʻi Huntington. Eia nō naʻe, i ka hala ʻana o ka manawa, hiki i ka maʻi ke hoʻolilo i mea paʻakikī ke hana i nā hana o kēlā me kēia lā. ʻOkoʻa ka wikiwiki o ka ʻino ʻana mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Eia nō naʻe, ʻo nā pilikia o ka maʻi, e like me ka niumonia, a i ʻole nā ​​​​​​ʻeha mai ka hāʻule ʻana, hiki ke alakaʻi i ka make.

Pehea e hiki ai iaʻu ke ola maikaʻi me kēia maʻi? (Mālama ponoʻī)

ʻOiai ke koʻikoʻi o ka maʻi ʻo Huntington, aia kekahi mau mea hiki iā ʻoe ke hana e mālama i ke ʻano maikaʻi loa o ke ola. Eia kekahi mau manaʻo:

• E hoʻoikaika kino mau: Ua hōʻike ʻia e ka noiʻi e hoʻomaikaʻi maikaʻi ka hoʻoikaika kino iā ʻoe.
• E ʻai i ka meaʻai olakino: Hiki i kāu kauka ke ʻōlelo aku i kekahi mau hoʻololi i kāu meaʻai. Hiki i nā neʻe ʻana i kāohi ʻole ʻia ke puhi i ka 5,000 calories i ka lā. No laila, he mea nui ka ʻai kaulike.
• E inu i ka wai nui: Ke paʻakikī iā ʻoe ke ale i ka meaʻai, aia ka pilikia o ka make wai. No laila, ʻōlelo aʻo nā kauka e noho mau i ka wai.
• E huli i kahi hui kākoʻo: E nīnau i kāu kauka e pili ana i nā kumuwaiwai kaiāulu kahi e hiki ai iā ʻoe ke hoʻopili me nā poʻe ʻē aʻe e like me ʻoe.
• Nā lawelawe mālama noiʻi: I kekahi manawa, pono paha ʻoe i nā lawelawe mālama home a i ʻole ka mālama home hānai. E makaʻala i kēia ma mua.
• E koho i kahi kākā'ōlelo hilinaʻi: I ka holomua ʻana o ka maʻi, pono paha ʻoe e hāʻawi i nā kuleana kālā a me ka hoʻoholo ʻana i kekahi. He hoʻoholo paʻakikī akā koʻikoʻi kēia e hana ai. E hoʻonohonoho i kāu mau manaʻolana ma mua o ka hoʻolilo ʻana o kāu mau hōʻailona i mea paʻakikī ke hoʻoholo.

E hoʻomanaʻo, ʻoiai ʻaʻole hiki ke pale ʻia ka maʻi o Huntington, hiki iā ʻoe ke hoʻolālā no ia mea. Hiki ke hala nā makahiki no ka ʻoi aku o ka ʻino o nā hōʻailona. I loko o ia manawa, loaʻa iā ʻoe ka manawa e ʻimi ai i nā kauka hilinaʻi a loaʻa ke kākoʻo āu e pono ai no ka wā e hiki mai ana. Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kekahi o kou ʻohana ka maʻi o Huntington, e kamaʻilio me kahi kākāʻōlelo genetic e pili ana i nā mea āu e pono ai ke ʻike.

He aha nā nīnau āu e nīnau ai i kāu kauka?

Hiki iā ʻoe ke nīnau i ke kauka i nā nīnau e like me kēia:

• Pehea lā koʻu kūlana i ka wā e hiki mai ana? (Wānana)
• He aha nā lāʻau lapaʻau āu e paipai nei?
• He aha nā hopena ʻaoʻao e hiki ke loaʻa mai ka lāʻau lapaʻau?
• Pehea e hiki ai iaʻu ke pale aku i nā pilikia?
• Pehea e hoʻomākaukau ai no ke kahua hope loa o ka maʻi Huntington?
• Manaʻo paha ʻoe e hana pū kekahi koʻu ʻohana i ka hoʻāʻo genetic?

Hiki i ka maʻi Huntington ke hoʻolilo iā ʻoe i mea paʻakikī ke mālama iā ʻoe iho i ka hala ʻana o ka manawa. Hiki ke kaumaha ke ʻike ʻoe ua loaʻa iā ʻoe a i ʻole kekahi āu e aloha ai ka maʻi. Eia nō naʻe, no ka mea hiki i nā hōʻailona ke lōʻihi i nā makahiki e ulu ai, loaʻa iā ʻoe ka manawa e hoʻomākaukau ai no ka mālama piha a me ke kākoʻo. ʻOiai pono paha ʻoe e hana i nā hoʻoholo koʻikoʻi lōʻihi e pili ana i kou olakino, ʻaʻole pono ʻoe e wikiwiki i ka hana ʻana i kēia mau hoʻoholo e hoʻopilikia i kou wā e hiki mai ana.

Hiki ke maʻalahi ka haʻalele ʻana i ka manaʻolana ke ʻike ʻoe pehea e hoʻopilikia ai kēia maʻi iā ʻoe i ka wā e hiki mai ana. Akā, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Loaʻa i ka nui o ka poʻe ka ʻoluʻolu i ke kamaʻilio ʻana me kahi kākāʻōlelo olakino noʻonoʻo a i ʻole ke komo ʻana i kahi hui kākoʻo. A ke hoʻomau nei ka noiʻi e aʻo hou e pili ana i nā koho lapaʻau e hiki ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i kou ʻano ola.

Leka Lawe-Home:

ʻAe, no laila, mai nā mea a mākou i kamaʻilio ai, aia kekahi mau mea āu e hoʻomanaʻo ai :

• He maʻi ʻōiwi ka maʻi Huntington e hōʻino ana i nā hunaola o ka lolo.
• ʻO kēia ke kumu o nā neʻe kaohi ʻole ʻia (chorea) a me nā loli noʻonoʻo .
• ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau piha no kēia, aia nā lāʻau lapaʻau e kāohi i nā hōʻailona a hoʻonui i ka hōʻoluʻolu.
• Inā kānalua ʻoe a i ʻole kekahi o kou ʻohana he maʻi kou, he mea nui loa ia e ʻimi i ka ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau a me ke aʻo ʻana i nā ʻano hoʻoilina.
• ʻOiai hiki ke paʻakikī ke ola me kēia maʻi, me ka hoʻolālā kūpono, ke kākoʻo, a me ka ʻike, hiki iā ʻoe ke hoʻomanawanui ikaika. Ke hoʻomau nei ka noiʻi ʻana i nā lāʻau lapaʻau hou, no laila e noho lana ka manaʻo.

Inā makemake ʻoe e ʻike hou aku e pili ana i kēia, mai makaʻu e nīnau i ke kauka. E noho olakino!