ʻO ka noho ʻana me kahi maʻi mau loa i kapa ʻia ʻo Ankylosing Spondylitis (AS) hiki ke lilo i mea paʻakikī i kekahi manawa. ʻO ʻoe wale nō ka mea i ʻike i ka paʻakikī o ka hoʻomanawanui ʻana i ka ʻeha, ka ʻoʻoleʻa, a me ka luhi. I kekahi manawa hiki i kēia ke hoʻolilo iā ʻoe i mehameha loa a me ka hoʻonāukiuki. Akā e hoʻomanaʻo, ʻaʻole pono ʻoe e hele wale ma kēia huakaʻi. ʻO ke kākoʻo o kāu poʻe aloha e hiki ai ke maʻalahi i ka hoʻomanawanui ʻana i kēia pilikia.
No ke aha he mea nui e kamaʻilio e pili ana i kēia?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ke kamaʻilio ʻana me kou ʻohana a me kou mau hoaaloha pili e pili ana i kou manaʻo a me kou manaʻo e hiki ai iā lākou ke hoʻomaopopo maikaʻi iā ʻoe. A laila wale nō e ʻike ai lākou pehea e kōkua ai iā ʻoe a pehea e kākoʻo ai iā ʻoe.
E noʻonoʻo ʻoe ua huhū nui ʻoe. ʻAʻole hiki iā ʻoe ke hana i kāu hana a i ʻole e hele i waho. Inā ʻaʻole ʻoe e ʻōlelo iki e pili ana i ia mea, manaʻo paha ka poʻe e palaualelo ana ʻoe a i ʻole e hoʻāʻo wale nei e komo i ko lākou ala. Akā inā ʻōlelo ʻoe, "Ua ʻoi aku ka ʻino o koʻu AS i kēia lā, ʻeha loa koʻu kua, ʻo ia ke kumu ʻaʻole hiki iaʻu ke hele mai," e hoʻomaopopo lākou i kou kūlana. E nīnau pū lākou inā makemake ʻoe i ke kōkua. He mea maikaʻi kēia kamaʻilio ākea no kāu mau pilina a me kou olakino noʻonoʻo.
ʻO wai kāu e haʻi aku ai? Pehea ʻoe e hoʻomaka ai?
He mea pilikino loa kēia. ʻO wai kāu e haʻi aku ai e pili ana i kou kūlana, a me ka nui o nā kikoʻī āu e kaʻana like ai , aia iā ʻoe wale nō . ʻAʻole pono ʻoe e haʻi aku i nā mea a pau e pili ana i ia mea. Akā, he mea nui e haʻi aku i nā poʻe kokoke loa iā ʻoe i kou ola, nā poʻe āu e noho pū ai i kēlā me kēia lā.
- Kou hoa: ʻO ia ka ʻāpana nui loa o kou ola. He mea nui iā ia e ʻike i kou mau lā maikaʻi a me kou mau lā ʻino.
- ʻOhana (mākua, kaikaina): Makemake mau lākou e kōkua iā ʻoe a mālama iā ʻoe.
- Nā hoaaloha pili: ʻO lākou ka poʻe maikaʻi loa e haʻi iā ʻoe i kou wā kaumaha a i ʻole e wehewehe i ke kumu hiki ʻole iā ʻoe ke hele i kahi huakaʻi leʻaleʻa.
- He luna hilinaʻi a hoa hana paha ma ka hana: I kekahi manawa he mea nui kēia e hana i kahi hoʻololi liʻiliʻi i ke ʻano o kāu hana, a i ʻole e noi i ke kōkua i kahi lā paʻakikī.
Hiki ke paʻakikī ke hoʻomaka e kamaʻilio e pili ana i kēia. E hoʻomaka ma ka ʻōlelo ʻana, "He mea nui kaʻu e haʻi aku iā ʻoe." Me ka mālie a me ka maʻalahi e wehewehe i kou kūlana.
Pehea ʻoe e wehewehe ai i kou kūlana?
ʻAʻole paha i ʻike ka nui o ka poʻe e pili ana i ka Ankylosing Spondylitis (AS). Manaʻo paha lākou he pilikia maʻamau ia o ke kua. No laila, he mea nui loa ka wehewehe maʻalahi ʻana i ke ʻano o kēia maʻi.
Hiki iā ʻoe ke ʻōlelo:
"ʻAʻole kēia he ʻeha kua wale nō. He ʻeha mumū mau kēia i hoʻokumu ʻia e kahi pilikia me koʻu ʻōnaehana pale. Hoʻopilikia nui ia i nā hono o koʻu iwi kuamoʻo. I ka hala ʻana o ka manawa, lilo kēlā mau hono i ʻoʻoleʻa a paʻakikī ke kūlou a huli. ʻO ia ke kumu i pilikia ai au i kekahi manawa e noho ma ke kūlana like no ka manawa lōʻihi, a i ʻole hiki ʻole ke hāpai i nā mea kaumaha."
E lawe pū iā lākou i ke kauka.
Inā makemake ʻoe, e kono i kāu hoa, ʻohana, a i ʻole hoaaloha pili e hele pū me ʻoe e ʻike i ke kauka . E hāʻawi kēia iā lākou i ka manawa kūpono e lohe pololei mai kāu kauka e pili ana i kou kūlana a nīnau i nā nīnau a lākou. He ala maikaʻi loa kēia e hāʻawi iā lākou i kahi ʻike hohonu o kou kūlana.
| He aha e kamaʻilio ai | Pehea e wehewehe ai (laʻana) |
|---|---|
| Nā hōʻailona | "ʻAʻole wau e luhi wale. He luhi hiki ʻole ke hoʻomanawanui ʻia kēia. A ke manaʻo nei hoʻi au i ka ʻoʻoleʻa i ke kakahiaka, me he mea lā ua haki koʻu kua. ʻO ia ke kumu e paʻakikī ai iaʻu ke ala aʻe i kakahiaka nui." |
| Nā Palena Kino | "Pono anei kākou e holo i ke kaʻaahi ma kahi o ke kaʻa ʻōhua? He paʻakikī iaʻu ke noho no ka manawa lōʻihi. ʻOi aku ka maʻalahi iaʻu ma ke kaʻaahi no ka mea hiki iaʻu ke kū iki." |
| Ke noi nei i ke kōkua | "Hiki iā ʻoe ke kōkua mai iaʻu e hāpai i kēia mau mea i luna? ʻAʻole maikaʻi ia no koʻu kua. He mea maikaʻi inā hiki iā ʻoe ke kōkua mai." |
| Ka hopena o ka naʻau | "I kekahi manawa, huhū loa wau i kēia ʻeha. Kaumaha wau i ka wā ʻaʻole hiki iaʻu ke hana i nā mea a nā poʻe ʻē aʻe e hana ai. I nā manawa e like me ia, he ikaika nui ia noʻu inā hiki iā ʻoe ke kamaʻilio mai iaʻu." |
Mai poina e pili ana i nā hōʻailona 'ʻike ʻole ʻia'
ʻO kekahi o nā pilikia nui me AS, ʻaʻohe ʻokoʻa i ʻike ʻia. ʻAʻohe mea nui ka nui o ka ʻeha a i ʻole ka luhi āu e loaʻa ai, ʻaʻole ia e ʻike ʻia e kahi mea nānā waho. No laila e kamaʻilio ākea e pili ana i kēia mau hōʻailona 'ʻike ʻole ʻia'.
- Luhi: ʻAʻole kēia he luhi wale nō. He luhi nui kēia e hoʻoluhi ai iā ʻoe a hiamoe hoʻi i ka lā a pau. E kamaʻilio e pili ana i kēia.
- ʻOʻoleʻa: E kamaʻilio e pili ana i ka ʻoʻoleʻa i kou mau hono, ʻoiai i ke kakahiaka a ma hope o ke noho ʻana ma ke kūlana like no ka manawa lōʻihi.
- Nā Hoʻololi Manaʻo: I ka wā e noho ana me ka ʻeha mau a me nā pilikia, he mea maʻamau ke kaumaha, huhū, a me ka hoʻonāukiuki i kekahi manawa. E kamaʻilio me kahi āu e hilinaʻi ai e pili ana i kēia mau manaʻo.
E kaʻana like e pili ana i kāu lāʻau lapaʻau a me ka hoʻokele ʻana
E haʻi aku i kāu poʻe aloha e pili ana i kāu mau hana e mālama ai i kēia kūlana. Ke ʻike lākou e pili ana i kāu hoʻolālā lapaʻau, e maʻalahi iā lākou ke kākoʻo iā ʻoe.
- Hoʻoikaika Kino a me ka Lapaʻau Kino: Ua like ka hoʻoikaika kino me ka lāʻau lapaʻau no AS. Inā he hana hoʻoikaika kino kāu i kēlā me kēia lā, e kamaʻilio e pili ana. Hiki paha iā lākou ke hele pū me ʻoe a kōkua e hoʻomanaʻo iā ʻoe e hoʻoikaika kino.
- Nā lāʻau lapaʻau: E haʻi mai iā mākou e pili ana i nā lāʻau lapaʻau āu e lawe ai a me ka wā e lawe ai ʻoe iā lākou.
- ʻAi: Ua ʻōlelo paha kāu kauka i kahi ʻai kūikawā. E haʻi i kou ʻohana e pili ana i ia mea, a hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe e hoʻomākaukau i nā meaʻai kūpono iā ʻoe.
ʻAʻole he hōʻailona o ka nāwaliwali ka noi ʻana i ke kōkua. Hāʻawi ia i kāu poʻe aloha i kahi manawa kūpono e lilo i ʻāpana o kou ola, e hōʻike iā ʻoe i ke aloha a me ke kākoʻo.
Leka Lawe-Home
- I ke ola ʻana me ka maʻi mau loa ʻo Ankylosing Spondylitis (AS), ʻo ke kamaʻilio ʻana e pili ana i ia mea me ka poʻe pili loa iā ʻoe hiki ke lilo i kumu nui o ka ikaika, ma ka noʻonoʻo a me ke kino.
- ʻO wai kāu e haʻi aku ai a me kāu e ʻōlelo ai, ʻo kāu ia hoʻoholo ponoʻī. E haʻi mua i ka poʻe āu e hilinaʻi nui ai a pili loa iā ʻoe.
- E maʻalahi a pololei hoʻi ke kamaʻilio ʻoe. E wehewehe i ke ʻano o AS a pehea e pili ai i kou ola o kēlā me kēia lā.
- E hōʻoia e haʻi i kekahi mau hōʻailona e like me ka ʻeha, ka ʻoʻoleʻa, a me ka luhi i ʻike ʻole ʻia.
- Mai makaʻu e noi i ke kōkua. E hoʻoikaika ia i kou mau pilina.
- E kūkākūkā pinepine i kāu hoʻolālā lapaʻau me kāu kauka. Inā pono ʻoe, hiki iā ʻoe ke loaʻa ko lākou hoʻomaopopo a me ke kākoʻo ma o ka hoʻokomo ʻana i kahi lālā o ka ʻohana hilinaʻi i kēlā mau kūkākūkā.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo