Ua palaualelo loa anei kāu keiki liʻiliʻi, make, a ua paʻakikī i ka hānai waiū i kona wā hānau mua? Akā i kona wā ʻōpiopio iki, ma kahi o ʻelua a ʻekolu paha makahiki, ua hoʻomaka anei ʻo ia e hōʻike i kahi makemake ʻē a me ka nele o ka makemake? E hopohopo iki paha ʻoe a makaʻu hoʻi i kēia mau loli. I kēia lā ke kamaʻilio nei mākou e pili ana i kahi maʻi genetic laha ʻole e hōʻike ana i kēia mau hōʻailona, kahi i lohe ʻole ʻia e ka poʻe he nui ma ko mākou ʻāina, akā he mea nui loa ia e ʻike. ʻO ia ka Prader-Willi Syndrome.
He aha ka Prader-Willi Syndrome (PWS)?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka maʻi Prader-Willi (PWS) kahi maʻi genetic kakaikahi i loaʻa mai ka wā hānau. Hoʻopilikia ia i ka metabolism o ke keiki, ke kaʻina hana e hoʻololi ʻia ai ka meaʻai a mākou e ʻai ai i ikehu. Hoʻopilikia pū ia i ka ulu ʻana a me ke ʻano o ke keiki.
Hiki ke ʻike ʻia ʻelua mau pae nui ma kēia kūlana.
1. ʻŌpiopio mua: ʻAʻohe ola o nā ʻiʻo o ka pēpē a haʻahaʻa loa paha ko lākou leo ʻiʻo. He mea paʻakikī loa kēia ke omo. Hiki i ka pēpē ke hiamoe a palaualelo.
2. Ka Wā Kamaliʻi: Ma waena o nā makahiki 2 a me 6, hana ʻia kekahi mea ʻokoʻa loa. ʻO ia hoʻi, ulu ka makemake nui o ke keiki i ka ʻai ʻana. ʻAʻohe mea nui ka nui o kāna ʻai ʻana, ʻaʻole ʻo ia e māʻona. Inā ʻaʻole i kāohi ʻia kēia ʻai nui ʻana, hiki i ke keiki ke lilo i momona loa.
Ma waho aʻe o kēia mau hōʻailona nui, hiki i ke keiki ke hala i nā pae hoʻomohala kūpono i ka makahiki, e like me ke kolo ʻana, ka hele wāwae ʻana, a me ke kamaʻilio ʻana. Hiki ke lohi pū ka wā ʻōpio. Inā ʻaʻole mālama pono ʻia, hiki i ka momona ke alakaʻi i nā pilikia e hoʻoweliweli i ke ola e like me ka maʻi puʻuwai, ka maʻi diabetes, a me ka apnea hiamoe.
ʻO wai ka mea i loaʻa i kēia maʻi? Pehea ka maʻamau?
He maʻi hoʻoilina kēia e hiki ke hoʻopilikia i kekahi. ʻO ka hapa nui, hoʻokumu ʻia ia e kahi loli hoʻoilina i hana ʻia i ka wā e hoʻokumu ʻia ai nā cell germ o ka makuahine a me ka makuakāne. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole ia ma muli o kekahi hewa o nā mākua. He mea kākaʻikahi loa, inā ua loaʻa i kekahi o ka ʻohana ke maʻi, aia kahi manawa liʻiliʻi e hoʻoili ʻia i nā hanauna.
He mea maʻamau loa ia a hiki i ka maʻi Prader-Willi ke hoʻopilikia i kahi o hoʻokahi i loko o 10,000 a 30,000 mau kānaka ma ka honua holoʻokoʻa. ʻO ia hoʻi, he maʻi kakaikahi loa ia.
He aha nā hōʻailona o ka maʻi Prader-Willi?
Hiki ke ʻokoʻa kēia mau hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka, akā aia kekahi mau hōʻailona maʻamau. E hoʻokaʻawale kākou iā lākou ma kēia ʻano e hoʻomaopopo pono ai.
| ʻAno hiʻohiʻona | Nā mea i ʻike pinepine ʻia |
|---|---|
| Nā ʻano o ka wā kamaliʻi (Infancy) |
|
| Nā ʻano e pili ana i ke ʻano o ke kino | |
| Nā ʻano hana a me ka ulu ʻana |
ʻO ka mea nui e hoʻomanaʻo ai ma ʻaneʻi, ʻo ka momona, i hoʻokumu ʻia e ka `(Hyperphagia)`, hiki ke alakaʻi i nā maʻi koʻikoʻi ʻē aʻe e like me ka maʻi diabetes a me ka maʻi puʻuwai.
No ke aha e kū mai ai kēia maʻi? He aha ke kumu hoʻoilina?
He mea paʻakikī iki kēia, akā e hoʻāʻo kākou e hoʻomaopopo maʻalahi.
Aia i loko o kēlā me kēia o kā mākou mau pūnaewele kahi pūʻolo o ka ʻike genetic. Kāhea mākou i kēia mau chromosomes . Loaʻa iā mākou he 23 o kēia mau chromosomes mai ko mākou makuahine a me 23 mai ko mākou makuakāne. Hoʻokumu ʻia ka maʻi Prader-Willi e kahi pilikia me ka ʻāpana o ka chromosome 15 a mākou e loaʻa ai mai ko mākou makuakāne.
Hana ʻia kekahi mea kūikawā ma ʻaneʻi. Ua kapa ʻia ʻo ia he `(genomic imprinting)`. I ka ʻōlelo maʻalahi, i loko o kekahi mau genes ma ka chromosome 15, ua 'hoʻā' ʻia ke kope mai ka makuakāne, a ua 'pio' ke kope mai ka makuahine. ʻO kēia 'hoʻā', ʻo ia hoʻi, ke kope hana mai ka makuakāne he mea nui ia no ke kino e hana pono ai . I loko o PWS, nalowale kēia kope hana mai ka makuakāne i kāna hana.
ʻEkolu paha kumu nui no kēia.
| Kumu hoʻoilina | Ua wehewehe maʻalahi ʻia |
|---|---|
| Ka holoi ʻana o nā chromosome | ʻO kēia ke kumu o 70% o nā maʻi PWS. I kēia hihia, ua holoi ʻia kahi ʻāpana liʻiliʻi o ka chromosome 15, i hoʻoilina ʻia mai ka makuakāne. No laila, ʻaʻole hana nā genes e pono ai. |
| ʻO ka maʻi ʻole o ka makuahine | ʻO kēia ke kumu o kahi 25% o nā hihia PWS. ʻO ka mea e hana ʻia, ʻaʻole i loaʻa i ke keiki ka chromosome 15 mai ka makuakāne, akā loaʻa iā ia ʻelua kope o ka chromosome 15 mai ka makuahine. ʻOiai ua 'pale' nā genes pili i nā kope ʻelua mai ka makuahine, ʻaʻohe o nā genes hana i nalowale. |
| He hoʻololi ʻana | He mea kākaʻikahi loa kēia (ʻaʻole i ʻoi aku ma mua o 1%). I kēia hihia, haki kahi ʻāpana o ka chromosome 15 a hoʻopili i kahi chromosome ʻē aʻe. ʻO ka hopena, ʻaʻole hiki i kēlā mau genes ke hana pono. |
Pehea e ʻike ai ke kauka i kēia maʻi?
Ke hele ʻoe e ʻike i ke kauka no kou hopohopo e pili ana i nā hōʻailona o kāu keiki, ʻo ka mea mua āna e hana ai, ʻo ia ke nānā pono i kāu keiki. E nānā pono ʻo ia i ke ʻano o kāu keiki, ke ʻano o nā ʻiʻo, a me ke ʻano. E nīnau pū ʻo ia iā ʻoe e pili ana i nā ʻano ʻai a kāu keiki a me nā lohi o ka ulu ʻana.
Inā kānalua ke kauka i ka PWS ma muli o kēia mau hōʻailona, e kauoha ʻo ia i kahi hoʻāʻo genetic e hōʻoia iā ia.Hana pinepine ʻia kēia ma ka lawe ʻana i kahi hāpana koko mai ke keiki a ʻike i nā loli i loko o ka DNA i loko .
Pehea e mālama ʻia ai? He mea hiki ʻole ke ho'ōla loa ʻia?
ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka maʻi Prader-Willi i kēia manawa. Akā, mai hopohopo. Nui nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona, kāohi i nā pilikia, a kōkua i kāu keiki e ola i kahi ola maikaʻi. ʻO nā pahuhopu nui o ka lāʻau lapaʻau:
- Ka hoʻokele ʻana i ka meaʻai: Hiki ke hoʻohana ʻia nā mea hana kūikawā e like me nā ʻūpā ʻōmole e kōkua i kāu pēpē e inu waiū i ka wā kamaliʻi. I ka wā e ulu aʻe ai kāu pēpē, he mea nui e hāʻawi i kahi meaʻai haʻahaʻa-calorie, kaulike a kāohi pono i ka nui o ka meaʻai a lākou e ʻai ai. I kekahi manawa, pono paha e laka i nā mea e like me nā keʻena a me nā pahu hau ma ka home.
- Lapaʻau hormone: Hāʻawi ʻia ka hormone ulu e kōkua i ke keiki e ulu. I ka holomua ʻana o ka wā ʻōpio, pono paha nā keikikāne e hāʻawi i ka testosterone a pono paha nā kaikamahine i ka estrogen.
- Nā Lapaʻau Kākoʻo:
- Hoʻōla kino: Kōkua i ka hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo a hoʻomaikaʻi i ke kaulike.
- Hoʻōla ʻōlelo-ʻōlelo: Kōkua i ka hoʻoponopono ʻana i nā pilikia ʻōlelo.
- Hoʻonaʻauao kūikawā: Hāʻawi i ke kākoʻo no nā hana aʻo i hoʻopilikino ʻia i nā hiki noʻonoʻo o ke keiki.
Pehea lā ka wā e hiki mai ana inā loaʻa ka PWS i kaʻu keiki?
He mea maʻamau i nā mākua ke hopohopo a me ka makaʻu ke lohe lākou e pili ana i kēia maʻi. Akā, e hoʻomanaʻo, me ka ʻike mua ʻana a me ka mālama ʻana a me ke kākoʻo mau ʻana, hiki i nā keiki me PWS ke ola i kahi ola maʻamau.
ʻAe, aia nā pilikia. Pono lākou i ke kōkua hou aku me nā hana kula. Pono lākou i kekahi pae o ke kākoʻo i ko lākou ola a pau. Akā hiki ke kōkua ʻia lākou e kūʻokoʻa e like me ka hiki a e hoʻohana pono i ko lākou mau hiki.
He mea nui e hālāwai me kekahi mea lapaʻau meaʻai e hoʻomohala i kahi papaʻai kūpono no kāu keiki, a e ʻimi i ka ʻōlelo aʻo mai kahi kākāʻōlelo olakino noʻonoʻo . Eia kekahi, ʻo ka hui pū ʻana me nā mākua ʻē aʻe i loaʻa nā ʻike like me ʻoe e lilo ia i kumu ikaika nui.
He aha nā nīnau āu e nīnau ai i ke kauka?
Ke hele ʻoe e ʻike i ke kauka, mai poina e nīnau i kēia mau nīnau.
- He aha kaʻu e hana ai e pale aku ai i ka momona o kaʻu keiki?
- He aha nā lāʻau lapaʻau e pono ai ke keiki? Pehea e hāʻawi ʻia ai?
- He aha nā pilikia pili i ka hana e hiki iaʻu ke manaʻo mai kaʻu keiki mai?
- Aia kekahi mau hui kākoʻo e hiki iā mākou ke kelepona aku no ke kōkua e noho me kēia maʻi?
- Pono anei ke koena o koʻu ʻohana e hana i nā hoʻāʻo genetic?
He mea maʻamau ka manaʻo kaumaha ke lohe ʻoe ua loaʻa i kāu keiki kahi maʻi laha ʻole a hiki ʻole ke hoʻōla ʻia. Akā, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. E hāʻawi ka hui lapaʻau o kāu keiki iā ʻoe i ke kākoʻo a me ke alakaʻi āu e pono ai. Pono paha kāu keiki i kahi manawa hou aʻe a me ke kōkua ma mua o nā keiki ʻē aʻe. Akā me ka hoʻokele kūpono, hiki i kāu keiki ke hauʻoli pū kekahi.
Leka Lawe-Home
- ʻO ka maʻi Prader-Willi (PWS) kahi maʻi genetic e kū mai ana ma kahi ʻano ulia a ʻaʻole i hana ʻia e kekahi hewa o nā mākua.
- ʻO nā hōʻailona mua e komo pū ana me ka nāwaliwali o nā ʻiʻo a me ka paʻakikī i ka hānai waiū. Ma hope mai, ulu aʻe kahi makemake nui ʻole e kaohi ʻia.
- ʻO ka pilikia nui i kū i kēia kūlana, ʻo ia ka kaohi ʻana i ka ʻai a me ka pale ʻana i ka momona a me nā pilikia e pili ana.
- ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau piha no kēia, hiki i ka hoʻokele kūpono, ka lāʻau lapaʻau, a me ke kākoʻo ʻana i ke ola holoʻokoʻa ke kōkua i ke keiki e ola i ke ola piha.
- Inā he mau hopohopo kāu e pili ana i ka ulu ʻana a i ʻole ke ʻano o kāu keiki, e kamaʻilio koke me kāu kauka. He mea nui ka ʻike mua ʻana no ka mālama pono ʻana.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo