Ke manaʻo nei ʻoe i kekahi manawa ua pōkole iki kāu keiki ma mua o nā keiki ʻē aʻe o kona mau makahiki? Malia paha ke hopohopo iki nei ʻoe no kēia. ʻO ka hapa nui o ka manawa hiki ke maʻamau kēia, akā i kekahi mau hihia aia paha he kumu lapaʻau no kēia. I kēia lā ke kamaʻilio nei mākou e pili ana i ia ʻano maʻi, i kapa ʻia ʻo 'dwarfism' a i ʻole, ma nā huaʻōlelo lapaʻau, `(Dwarfism)`.
I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka 'dwarfism'?
He huaʻōlelo lapaʻau ka Dwarfism. I ka pololei, he ʻano ia e pili ana i kahi mahele ākea i kapa ʻia ʻo Skeletal Dysplasia. He ʻano kēia e hoʻopilikia ai i ka ulu ʻana o ko kākou mau iwi a me ke cartilage (ka ʻiʻo palupalu ma waena o nā iwi). He mau haneli o kēia mau ʻano. ʻO ka hopena, ʻoi aku ka liʻiliʻi o ke kiʻekiʻe o ke kanaka ma mua o ka awelika. Ma ka awelika, ʻoi aku ka liʻiliʻi o ke kiʻekiʻe o ke kanaka me kēia ʻano ma mua o 4 kapuaʻi 10 ʻīniha (1.47 mika) i kona wā makua.
Makemake kekahi poʻe e hoʻohana i nā huaʻōlelo e like me "nā kānaka liʻiliʻi" e wehewehe i nā kānaka me kēia maʻi. Akā, ʻaʻole kūpono iki ka hoʻohana ʻana i nā huaʻōlelo e like me "nā kānaka liʻiliʻi". Hiki ke hōʻeha i ko lākou mau manaʻo.
Hiki i kēia 'dwarfism' ke hele mai i nā ʻano like ʻole. No kekahi poʻe, hoʻopilikia ia i ka ulu ʻana o nā lima a me nā wāwae, no kekahi poʻe, hoʻopilikia ia i ka ulu ʻana o ka ʻōpū a i ʻole ke poʻo.
He aha nā ʻano nui e kū mai ai ka 'dwarfism'?
ʻOiai he mau haneli o nā ʻano o ka "Skeletal Dysplasia" e hoʻopilikia ai i ka ulu ʻana o ka iwi, aia kekahi mau ʻano nui a mākou e ʻike pinepine ai. E nānā kākou iā lākou ma kēia papa.
| ʻAno | Wehewehe Pōkole |
|---|---|
| ʻO ke kūlana dwarf o ka achondroplastic | ʻO kēia ke ʻano maʻamau. ʻO nā hiʻohiʻona nui he mau lima pōkole a me nā wāwae a me kahi lae e kūlou ana. |
| ʻO ka hypochondroplasia dwarfism | He ʻano hoʻopōkole ʻana o nā lālā kēia, akā ʻoi aku ka palupalu. ʻAʻole ʻike maopopo ʻia kēia mau hiʻohiʻona i ka wā kamaliʻi. |
| ʻO ke kūlana pituitary dwarfism | ʻO ke kūlana i hoʻokumu ʻia e ka nele o ka hormone ulu i loko o ke kino. |
| ʻO ke kūlana dwarf mua | ʻO kēia no ka mea he liʻiliʻi ka nui o ke kino ma mua o ka hānau ʻana, ʻo ia hoʻi, mai ka wā i loko o ka ʻōpū o ka makuahine ka pēpē. |
| ʻO ka dysplasia Thanatophoric | He kūlana kakaikahi kēia, akā he kūlana koʻikoʻi loa. Lilo nā lālā i pōkole loa, a lilo ka umauma i ololi. Hiki i nā pēpē ke make koke ma hope o ka hānau ʻana ma muli o nā pilikia hanu. |
He like anei ʻo 'Short Stature' a me 'Dwarfism'?
He mea kēia e huikau ai nā kānaka he nui. He huaʻōlelo maʻamau ka pōkole o ke kino. I nā huaʻōlelo ʻē aʻe, inā ʻoi aku ka pōkole o kekahi ma mua o ka mea i manaʻo ʻia no ko lākou mau makahiki, kapa mākou ia he 'pōkole'. I ke ʻano o kahi keiki, inā ʻoi aku ko lākou kiʻekiʻe ma lalo o nā piʻo ulu maʻamau a inā ʻoi aku ka pōkole o lākou ma mua o ke kiʻekiʻe i manaʻo ʻia ma muli o ke kiʻekiʻe o ko lākou mau mākua, he 'pōkole' paha lākou.
Eia nō naʻe, he ʻano lapaʻau kūikawā ka dwarfism e hoʻoulu ai i ke kino pōkole. ʻAʻole nā kānaka pōkole a pau e loaʻa i ka dwarfism.
ʻO wai ka mea hiki ke loaʻa i kēia maʻi? A he mea maʻamau anei ia?
Hiki i ka dwarfism ke hoʻopilikia i kekahi. He nui nā ʻano he genetic. ʻO ia hoʻi, hiki ke hoʻoilina ʻia mai nā mākua mai. Hoʻokumu ʻia kekahi mau ʻano e nā loli maʻamau i ka DNA. I ka manawa pinepine, akā ʻaʻole i nā manawa a pau, hānau ʻia nā keiki me ka dwarfism i nā mākua o ke kiʻekiʻe maʻamau. E kahaha paha ʻoe i ka lohe ʻana i kēia, akā he ʻoiaʻiʻo.
He maʻi laha ʻole ka dwarfism. ʻO ke ʻano maʻamau loa, ʻo ka achondroplasia, hoʻopilikia wale ia ma kahi o hoʻokahi i loko o 15,000 a 40,000 mau kānaka.
He aha nā hōʻailona o kekahi me ke 'dwarfism'?
ʻO ka hōʻailona nui a maopopo loa, ʻo ia ke kino pōkole. ʻO ke kanaka me kēia maʻi, ʻaʻole ia he 4 kapuaʻi 10 ʻīniha ke kiʻekiʻe ma ke ʻano he kanaka makua. ʻIke nui ʻia kēia kino pōkole i ka wā kamaliʻi, ʻōpio, a me ka wā makua ma mua o ka wā makua.
Hiki ke hoʻokaʻawale ʻia ka 'Dwarfism' i ʻelua ʻano.
1. Kūlike: Ma kēia, ua hoʻemi ʻia ka nui o ke kino holoʻokoʻa ma ka like like.
2.ʻAʻole kaulike: Ma kēia, he maʻamau ka nui o ke kino, ʻoiai he pōkole nā lima a me nā wāwae.
ʻO nā hōʻailona maʻamau ʻē aʻe:
- Nā wāwae kūlou
- Alahaka ihu pālahalaha
- ʻOi aku ka nui o ke poʻo ma mua o ka maʻamau `(Poʻo nui)`
- Lae koʻikoʻi
- Nā lima a me nā wāwae pōkole
- Nā manamana lima pōkole (nā lima a me nā wāwae)
- Nā lima a me nā wāwae ākea
Nā pilikia olakino ʻē aʻe e hiki ai ke hana i kēia mau hōʻailona
ʻO ka ulu ʻana o ka iwi maʻamau ʻole i kekahi manawa ke kumu o nā pilikia olakino ʻē aʻe.
- Ka hōʻiliʻili ʻana o ka wai a puni ka lolo (Hydrocephalus)
- Nā aʻalolo i hoʻopaʻa ʻia
- Scoliosis
- Nā maʻi pepeiao pinepine a i ʻole nā pilikia lohe
- ʻEha ma nā kuli a me nā kuʻekuʻe wāwae
- ʻAneʻane hiamoe
No ke aha e hana ʻia ai kēia? He aha nā kumu o ke 'kuli'?
Aia kekahi mau kumu kūpono no kēia ʻano. I ka hapanui o nā hihia, he loli ia i ka DNA. No kekahi mau ʻano, ʻaʻole ʻike ʻia ke kumu pololei.
| Kumu | He Wehewehe Maʻalahi |
|---|---|
| Ka moʻolelo ʻohana | Inā pōkole nā mākua a me nā lālā ʻē aʻe o ka ʻohana, he mea maʻamau paha i ke keiki ke pōkole pū kekahi. |
| Hoʻololi ʻano hoʻoilina | Hiki ke hiki mai kēia kūlana ma muli o nā loli kaulele ʻole i ka DNA o ke kanaka. |
| Ka nele o ka hormone ulu | ʻAʻole hana ka lolo i ka nui o ka hormone e pono ai no ka ulu ʻana o ka iwi. |
| Pua lohi | ʻOi aku ka lōʻihi o ka ulu ʻana o kekahi mau keiki ma mua o nā poʻe ʻē aʻe, a aia paha he moʻolelo ʻohana o kēia. |
| Ka ʻai ʻole ʻana | ʻO ka nele o ke keiki i ka meaʻai kūpono no ka ulu ʻana e hoʻopilikia i ke kiʻekiʻe. |
| Kaumaha hānau haʻahaʻa (liʻiliʻi no ka makahiki hāpai) | ʻO ka hapa nui o nā pēpē i hānau ʻia me ke kaumaha haʻahaʻa i ka wā hānau e hiki i ka ulu maʻamau i loko o nā makahiki 2-3 mua, akā ma kahi o 10% ʻaʻole. |
He mea anei kēia i loaʻa mai i nā genes? (He Genetic anei?)
ʻAe, he ʻano hoʻoilina kekahi ʻano o ka dwarfism. ʻO ia hoʻi, ua hoʻokumu ʻia lākou e nā loli i loko o ka DNA. Akā i ka hapa nui o ka manawa, he mea maʻamau kēia mau hoʻololi hoʻoilina. ʻO ia hoʻi, ʻoi aku ka nui o nā mākua o ke kiʻekiʻe awelika e loaʻa nā keiki me ka dwarfism ma mua o ka poʻe me nā mākua pōkole.
Eia nō naʻe, inā loaʻa i kekahi a i ʻole nā mākua ʻelua ka dwarfism, ʻoi aku ka nui o ka hiki i ke keiki ke hoʻoilina iā ia. No ka laʻana, he 50% ka manawa e hoʻoili ai ka makuahine a makua paha me ka achondroplasia i ke kūlana i kā lāua keiki. Inā loaʻa i nā mākua ʻelua ka achondroplasia, he 50% ka manawa e loaʻa ai i ke keiki ka achondroplasia. Aia kekahi 25% ka manawa e loaʻa ai kahi kūlana koʻikoʻi loa i kapa ʻia ʻo homozygous achondroplasia. Hiki i kēia kūlana koʻikoʻi ke make i ka pēpē i loko o ka ʻōpū a i ʻole ma hope koke o ka hānau ʻana.
Inā ʻoe e hāpai ana i kahi keiki a makemake ʻoe e ʻike inā he pilikia ʻoe no kēia ʻano maʻi genetic, he mea nui loa ia e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ka hoʻāʻo genetic.
Pehea e ʻike ai ke kauka i ke kūlana o ka 'dwarfism'?
I kekahi mau hihia, hiki ke ʻike ʻia kēia kūlana ma mua o ka hānau ʻana o ka pēpē, ʻo ia hoʻi, i ka wā hāpai. Hiki i nā hoʻokolohua nānā prenatal ke ʻike i nā ʻano ʻē i ka ulu ʻana o ka pēpē.
Ma hope o ka hānau ʻana o kāu pēpē, ke lawe ʻoe i kāu pēpē i ke keʻena lapaʻau i kēlā me kēia mahina, nānā nā kauka a me nā limahana olakino ʻohana i ka ulu ʻana o ka pēpē. Ana lākou i ke kiʻekiʻe, ke kaumaha, a me ke anapuni o ke poʻo o ka pēpē a kaha iā lākou ma kahi pakuhi ulu. Inā ʻoi aku ka ulu ʻana o kāu pēpē ma mua o ka pae i manaʻo ʻia, he hōʻailona paha ia o kēia ʻano. A laila, hana lākou i nā mea e like me nā X-ray a me nā hoʻāʻo koko e hoʻoholo pono i ke kumu o ka hāʻule ʻana o ka ulu ʻana o ka pēpē.
He aha nā lāʻau lapaʻau no kēia?
ʻAʻohe lāʻau lapaʻau no kēia maʻi i kēia manawa. Eia nō naʻe, nui nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka kaohi ʻana i nā hōʻailona a hoʻomaʻalahi i ke ola. Hoʻoholo ʻia ka lāʻau lapaʻau e ke ʻano o ka dwarfism a me nā hōʻailona i loaʻa i kēlā me kēia kanaka.
Nā Hana Lapaʻau
- Inā ulu nā iwi i ke ala kūpono ʻole a i ʻole ke ʻano kūpono ʻole, hiki ke hoʻoponopono ʻia ma ke ʻoki ʻana.
- Inā he nui ka wai a puni ka lolo (hydrocephalus), hiki ke wehe ʻia ma ke ʻoki ʻana.
- Hoʻemi i ke kaomi ma ke kumu o ka lolo.
- Wehe ʻana i nā tonsils a i ʻole adenoids e maʻalahi ai ka hanu ʻana.
- Ke hoʻokomo ʻana i nā ʻōmole liʻiliʻi i loko o ka pepeiao e pale ai i nā maʻi pepeiao.
Nā Lapaʻau ʻAʻole ʻoki kino
- Inā loaʻa iā ʻoe ka apnea hiamoe , e hoʻohana i ka mīkini CPAP.
- Ke hoʻohana nei i nā mea kōkua lohe no nā pilikia lohe.
- Ke kuhikuhi ʻana i ke keiki i ka ʻai olakino a me ka hoʻoikaika kino e pale aku ai i ke kaumaha nui a i ʻole ka momona.
- Inā nele i ka hormone ulu , e hāʻawi i nā inikini hormone ulu (hormone therapy).
- I kēia mau lā aku nei, ua ʻāpono ʻia kahi lāʻau i kapa ʻia ʻo vosoritide (Voxzogo®) no nā keiki ma luna o 5 mau makahiki me ka achondroplasia, nona ka ulu ʻana o ka iwi i pau ʻole. Ua hōʻike ʻia nā hoʻokolohua lapaʻau hiki iā ia ke hoʻonui i ka nui o ka ulu ʻana o nā keiki.
Hiki ke pono kēia mau lāʻau lapaʻau i ke ola a pau, akā hiki iā lākou ke hoʻomaikaʻi nui i ko lākou ola.
Pehea lā ke ʻano o ke ola me ke keiki i loaʻa i ka 'kuli'?
ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no kēia maʻi, inā mālama pono ʻia nā hōʻailona, ola ka hapa nui o ka poʻe i kahi ola maʻamau a olakino. Eia nō naʻe, inā loaʻa i kāu keiki nā pilikia ulu iwi a pono e hana pinepine ʻia ke ʻoki ʻana, hiki ke lilo i mea paʻakikī no ke keiki a me ka ʻohana. E hāʻawi kāu kauka i ka lāʻau lapaʻau e pono ai no kāu keiki a hāʻawi i ke alakaʻi e pono ai lākou e ola i kahi ola piha a olakino.
ʻO ka mea nui loa, ma ke ʻano he mau mākua, pono ʻoe e mālama i kāu keiki e like me ko lākou mau makahiki, ʻaʻole ko lākou kiʻekiʻe. E kūkulu kēia i ko lākou manaʻo ponoʻī a kōkua iā lākou e ʻike i ke aloha ʻia a me ka ʻae ʻia.
Hiki ke hoʻemi ʻia ka pilikia o ke keiki i ka loaʻa ʻana o kēia maʻi? Pehea e hiki ai ke mālama ʻia ke keiki?
He ʻano hoʻoilina kekahi ʻano dwarfism, no laila ʻaʻohe ala e pale aku ai iā lākou. Eia nō naʻe, hiki i ka hoʻāʻo ʻana i ka hoʻoilina ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i kou pilikia. E kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ia mea.
He mea nui loa ka meaʻai no ka ulu ʻana o ka pēpē. Inā hāpai ʻoe, e ʻai i ka meaʻai kaulike. Ma hope o ka hānau ʻana o ke pēpē, e hāʻawi iā ia i nā meaʻai momona e like me ka protein, nā huaʻai, nā palaoa, a me nā mea kanu.
Ma waho aʻe o ka lāʻau lapaʻau, aia kekahi mau mea hiki iā ʻoe ke hana e kākoʻo i kāu keiki:
- Ke hoʻonohonoho ʻana i kahi noho home: E hoʻonohonoho i kahi noho home i hiki i ke keiki ke hana kūʻokoʻa. Eia kekahi laʻana, me ka loaʻa ʻana o kahi noho ʻanuʻu a i ʻole ka hoʻohaʻahaʻa iki ʻana i ke kuapo kukui.
- Hāʻawi i ke kākoʻo noʻonoʻo: Hāʻawi i ke kākoʻo hoʻonaʻauao a me ka noʻonoʻo i ke keiki e pale a hoʻoponopono i ka hoʻoweliweli ma ke kula.
- E hoʻopili me nā poʻe me nā ʻike like: E hoʻopili me nā hui e kākoʻo ana i nā keiki a me nā ʻohana me nā kūlana like.
Leka Lawe-Home
- He maʻi lapaʻau ka dwarfism e hoʻopilikia ai i ka ulu ʻana o ka iwi. Hiki iā ia ke loaʻa i nā haneli o nā kumu.
- ʻO ka hapa nui o ka manawa, he mea hoʻoilina kēia, akā ʻo nā mākua o ke kiʻekiʻe maʻamau ka poʻe i loaʻa nā keiki me kēia maʻi.
- ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia, hiki ke mālama ʻia nā hōʻailona a hiki ke ola i kahi ola piha a olakino.
- Inā he kānalua kou e pili ana i ka ulu ʻana o kāu keiki, e ʻike koke i kāu kauka a kamaʻilio e pili ana.
- ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ke mālama i ke keiki e like me kona mau makahiki, ʻaʻole me kona kiʻekiʻe. He mea nui loa kēlā no kona olakino noʻonoʻo.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo