Ma ke ʻano he mau mākua, ʻo kā mākou moeʻuhane nui loa ka ʻike ʻana i kā mākou mau keiki e olakino a hauʻoli. Akā i kekahi manawa, hiki i nā keiki ke loaʻa nā pilikia olakino a mākou i manaʻo ʻole ai. E noʻonoʻo ʻaʻole pane nui kāu keiki liʻiliʻi i nā leo mai ka lā i hānau ʻia ai ʻo ia. A i ʻole i kona wā ʻelemakule iki, ʻike ʻoe he paʻakikī iā ia ke loaʻa nā mea ma nā wahi mālamalama ʻole i ka pō a me ka hele wāwae. He mea maʻamau ka manaʻo nui i ka makaʻu a me ka hopohopo i nā manawa e like me kēia. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi maʻi laha ʻole e hoʻoulu ai i nā pilikia lohe a me ka ʻike i ka manawa like, akā ʻaʻole i kamaʻilio nui ʻia i loko o ko kākou kaiāulu. ʻO ia ka Usher Syndrome.
He aha maoli ka Usher Syndrome?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo Usher Syndrome kahi maʻi hoʻoilina e hoʻopilikia nui ana i ka lohe a me ka ʻike o ke keiki. I kekahi mau hihia, hoʻopilikia pū ia i ka hiki o ke kino ke mālama i ke kaulike. Hoʻokumu ʻia kēia e kekahi mau loli (mutations) i loko o kekahi mau genes e kōkua i ka lohe a me ka ʻike e ulu i ka wā e noho ana ke keiki i loko o ka ʻōpū. He maʻi hānau pinepine kēia, a hoʻomaka paha nā hōʻailona e ʻike ʻia i ka wā kamaliʻi. Eia naʻe, he kakaikahi loa, aia nā poʻe e hōʻike i nā hōʻailona ma hope o ke ola.
He maʻi laha ʻole kēia. Hoʻopilikia ia ma waena o 3 a me 6 no 100,000 poʻe ma ka honua holoʻokoʻa. ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau i kēia manawa, nui nā ala e hoʻokele ai i nā hōʻailona a kōkua i ke keiki e ola i ke ola maikaʻi.
He aha nā ʻano nui o ka Usher Syndrome?
Ua ʻike ʻia kekahi mau hoʻololi genetic e hoʻoulu ai i kēia maʻi. ʻOkoʻa nā ʻano o ka maʻi ma muli o ke ʻano o ka hui pū ʻana o kēia mau genes. Akā hoʻopilikia kēia mau ʻano āpau i ka lohe, ka ʻike, a me ke kaulike. ʻO nā ʻokoʻa nui i ka manawa e hoʻomaka ai nā hōʻailona a me ke koʻikoʻi o lākou. E nānā kākou i kēia mau ʻano nui ʻekolu.
Ua hana au i kēia papa i mea e maʻalahi ai ka hoʻomaopopo ʻana i kēia ʻike.
| ʻAno | Nā pilikia lohe | Nā pilikia ʻike | Nā pilikia kaulike |
|---|---|---|---|
| ʻAno 1 | ʻAʻole lākou i paʻakikī loa ke lohe i ka wā hānau (hiki ke kuli). | Hoʻomaka ia i ka wā kamaliʻi. ʻO ka mea mua, emi ka ʻike pō. E ʻoi aku ka ʻino me ka ʻelemakule. | Aia ia i ka wā hānau. ʻO kēia ke kumu o ka lohi o ka hoʻomaka ʻana e hele. |
| ʻAno 2 | Ua pilikia ka lohe ma kahi kūpono a koʻikoʻi paha i ka wā hānau, akā, ʻaʻole i kuli loa. | Hoʻomaka pinepine ia i ka wā ʻōpio a lilo i mea ʻino me ka ʻelemakule. | ʻAʻole loaʻa nā pilikia kaulike. |
| ʻAno 3 | He mea maʻamau ka lohe ʻana i ka wā hānau. Hoʻomaka ka emi ʻana o ka lohe ʻana i ka wā kamaliʻi. | He mea maʻamau ka ʻike i ka wā hānau. Hoʻomaka ka ʻike e emi i ka wā makua mua. | Ma kahi o ka hapalua o ka poʻe me kēia ʻano e loaʻa paha nā pilikia kaulike. |
He aha nā hōʻailona nui i ʻike ʻia ma kēia ʻano?
ʻOiai ke ʻokoʻa o nā hōʻailona ma muli o ke ʻano o ka Usher Syndrome, aia kekahi mau hiʻohiʻona maʻamau.
- Poho lohe: Hānau kuli loa kekahi mau keiki. Loaʻa i kekahi poʻe ka pohō lohe kūpono. E nalowale mālie ana ka lohe o kekahi mau keiki i ko lākou wā ʻelemakule.
- Ka nalowale ʻana o ka ʻike: ʻO kēia ke kumu o ka retinitis pigmentosa (RP), kahi maʻi o ka retina o ka maka. ʻO kēia ke kumu o ka luku mālie ʻana o nā pūnaewele ʻike mālamalama (nā koʻokoʻo a me nā cone) i loko o ka maka.
- ʻO ka hōʻailona mua: ʻIke pōwehiwehi i ka pō a i ʻole i ka mālamalama palupalu ( makapō pō ). Eia kekahi laʻana, paʻakikī paha i ke keiki ke hele i loko o ka hale a i ʻole ka loaʻa ʻana o kahi mea pāʻani ke haʻahaʻa ke kukui i ke ahiahi.
- Ma hope: I ka holomua ʻana o ka maʻi, nalowale ka ʻike peripheral. ʻO ia hoʻi, hiki iā ʻoe ke ʻike pololei i mua, akā ʻaʻole i nā ʻaoʻao. Ua kapa ʻia hoʻi kēia ʻo 'tunnel vision' . Me he mea lā e nānā ana ʻoe ma o kahi paipu lōʻihi. I ka hopena, hiki i kēia kūlana ke holomua i ka makapō piha.
- Nā pilikia kaulike: ʻO nā keiki me ke ʻano 1, ʻoi aku hoʻi, he paʻakikī ke mālama i ke kaulike. ʻO ka hopena, hoʻomaka lākou e noho, kū, a hele ma hope o nā keiki ʻē aʻe.
He aha ke kumu o ka Usher Syndrome?
He kūlana hoʻoilina kēia. E hoʻomaopopo iki kākou i kēia me ka maʻalahi.
I mea e loaʻa ai i ke keiki kēia maʻi, pono i ke keiki ke loaʻa ka gene kīnā no ka maʻi mai ka makuahine a me ka makuakāne . Ma nā ʻōlelo lapaʻau, ua kapa ʻia kēia he autosomal recessive inheritance .
E noʻonoʻo ʻoe ua loaʻa i ka makuahine a me ka makuakāne kēia ʻano gene kīnā, akā ʻaʻohe o lāua mau hōʻailona. Kāhea mākou iā lāua he 'mea lawe'. Eia ka mea e hana ʻia ke loaʻa i nā mākua ʻelua kahi keiki:
- Aia he 25% (hoʻokahi i loko o ʻehā) ka manawa e loaʻa ai i kahi keiki ka maʻi (inā hoʻoilina nā mākua ʻelua i ka gene kīnā).
- Aia he 50% (ʻelua i loko o ʻehā) ka manawa e lilo ai ke keiki i mea lawe maʻi ʻole (inā hoʻoilina kekahi makua i ka gene kīnā a hoʻoilina kekahi i ka gene olakino).
- He 25% (hoʻokahi i loko o ʻehā) ka manawa e ola maikaʻi loa ai ke keiki, me ka ʻole o kēia maʻi a i ʻole ka gene kīnā.
ʻO kēia mau loli genetic ke kumu o ka hana hewa ʻana o nā hunaola nerve i loko o ke cochlea, ka mea e lawe ana i nā nalu kani i ka lolo, e hōʻeha ai i ka lohe. Eia kekahi, ʻo nā loli i loko o nā genes e hana ana i nā hunaola mālamalama i loko o ka retina o ka maka ke kumu o ka retinitis pigmentosa, ka mea e hōʻeha ai i ka ʻike.
Pehea e ʻike ai i kēia maʻi?
ʻOkoʻa paha ke kaʻina hana o ka ʻike ʻana i ka maʻi ma muli o nā hōʻailona a me ka makahiki o ke keiki.
ʻO ka maʻamau, ma nā haukapila a pau ma Sri Lanka, hana ʻia kahi nānā lohe o nā keiki hānau hou i ka wā hānau. Inā manaʻo ke kauka he pilikia ka lohe o ka pēpē, e hoʻouna ʻia ʻo ia no nā hoʻokolohua hou aʻe.
Inā manaʻo ʻoe he pilikia ko kāu keiki i ka lohe a i ʻole ka ʻike, pono ʻoe e ʻike i kahi kauka keiki i ka wā hikiwawe loa. E nānā ʻo ia i ke keiki a kuhikuhi iā lākou i nā loea inā pono.
- Nā hoʻāʻo lohe: Hana kekahi loea pepeiao, ihu, a me ka ʻāʻī (loea ENT) a me kahi loea lohe pepeiao i nā hoʻokolohua lohe like ʻole e ʻike ai i ka maikaʻi o ka lohe ʻana o ke keiki a me nā ʻano leo a lākou e lohe ʻole ai.
- Nā hoʻāʻo ʻike maka: E nānā ke kauka maka i nā maka o ke keiki e nānā i nā hōʻailona o ka retinitis pigmentosa i loko o ka retina. E hana pū lākou i nā hoʻāʻo e ana i ka ʻike maka peripheral.
- Nā hoʻokolohua genetic:Inā kānalua ʻoe he Usher Syndrome kou ma muli o kāu mau hōʻailona, ʻo ke ala maikaʻi loa e hōʻoia pono ai, ʻo ia ke hana i ka hoʻāʻo genetic. Hiki i kēia ke kōkua i ka ʻike ʻana i ka mutation genetic kikoʻī e hoʻoulu ai i ka maʻi.
He aha nā lāʻau lapaʻau a me nā ʻano hoʻokele no kēia?
ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ka Usher Syndrome. Eia nō naʻe, he nui nā ala e hoʻokele ai i nā hōʻailona a hoʻonui i ke ʻano o ke ola o ke keiki. ʻOkoʻa nā hoʻolālā lapaʻau mai kēlā keiki a kēia keiki, ma muli o ko lākou kūlana.
- Nā mea hoʻokomo cochlear: Hiki i kēia ke kōkua nui no nā keiki i hānau ʻia me ka nalowale nui o ka lohe. He mea uila kēia i hoʻokomo ʻia ma ke ʻoki ʻana i loko o ka pepeiao. Hoʻokele pololei ia i nā nalu kani i ke aʻalolo auditory, e ʻae ana i ke keiki e ʻike i ke ao o ke kani.
- Nā mea kōkua hoʻolohe: Hiki ke hoʻohana ʻia nā mea kōkua hoʻolohe no nā keiki me ka nalowale o ka lohe waena. He mea nui loa kēia no nā keiki me ke ʻano 2 a i ʻole 3, ka poʻe e nalowale pinepine ana ka lohe i ko lākou wā ʻelemakule.
- Nā mea kōkua ʻike: Aia nā mea hana like ʻole e hiki ke kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā pilikia ʻike. Eia kekahi laʻana, nā aniani me nā aniani kūikawā e kānana i ka mālamalama, nā aniani hoʻonui, a pēlā aku.
- Nā lawelawe hana komo mua: He mea nui loa kēia. Inā ʻike ʻia ke kūlana i ka wā mua o ke ola o kahi keiki, hiki ke hoʻomaka koke ʻia nā lawelawe kūikawā a lākou e pono ai.
- Hoʻōla ʻōlelo
- Ke aʻo ʻana i ka ʻōlelo hōʻailona
- Ke aʻo ʻana i ka Braille
- Nā ʻano hoʻonaʻauao kūikawā
- Nā hoʻomaʻamaʻa physiotherapy e hoʻomaikaʻi ai i ke kaulike o ke kino
Hāʻawi kēia mau mea a pau i ke keiki i ka ikaika nui e hoʻomohala piha i kona mau hiki a hoʻokō pono i ke kaiāulu.
Nā nīnau koʻikoʻi e nīnau aku i kāu kauka
He mea maʻamau ka loaʻa ʻana o nā nīnau he nui ke aʻo ʻoe e pili ana i ia ʻano maʻi laha ʻole. Mai poina e nīnau i kēia mau nīnau ke ʻike ʻoe i kāu kauka.
- He aha ke ʻano o ka Usher Syndrome i loaʻa i kaʻu keiki?
- He aha nā lāʻau lapaʻau a me nā ʻano hoʻokele āu e ʻōlelo nei?
- E nalowale loa anei ka ʻike o kaʻu keiki i ka hala ʻana o ka manawa?
- He aha nā loea, nā mea hoʻōla, a i ʻole nā hui e hiki ke kōkua i kaʻu keiki me kēia maʻi?
- Hiki iā mākou (nā mākua) ke hoʻāʻo e ʻike inā loaʻa iā mākou nā genes e pili ana i kēia?
E hoʻomanaʻo, he mea nui loa ke kūkākūkā ʻana i kou mau hopohopo a pau me kāu kauka ma mua o ka makaʻu a me ka hopohopo.
Ma ke ʻano he makua, manaʻo paha ʻoe e hele wale ana ʻoe ma kēia huakaʻi. Akā e hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Hiki iā ʻoe ke loaʻa ke kākoʻo mai nā kauka, nā mea hoʻōla, nā kumu, a me nā mākua ʻē aʻe o kāu keiki i ʻike i ka mea like. Me ka hoʻokele kūpono a me ka mālama aloha, hiki i kahi keiki me Usher Syndrome ke ola i kahi ola hauʻoli a holomua e like me nā mea ʻē aʻe.
Leka Lawe-Home
- He maʻi laha ʻole ka Usher Syndrome i hoʻoilina ʻia mai nā mākua mai e hoʻopilikia ana i ka lohe, ka ʻike, a i kekahi manawa ke kaulike.
- ʻEkolu mau ʻano nui o kēia maʻi (ʻAno 1, 2, a me 3), a ʻo ka manawa e hoʻomaka ai nā hōʻailona a me ko lākou koʻikoʻi e ʻokoʻa ma muli o ke ʻano.
- He mea nui loa e ʻimi koke i ke kōkua lapaʻau inā ʻike ʻoe i kekahi mau loli i ka lohe a i ʻole ka ʻike o kāu keiki. He mea kōkua nui ka ʻike mua ʻana i ka maʻi i ka mālama ʻana.
- ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla piha ʻia kēia, hiki i nā implants cochlear, nā mea kōkua lohe, nā mea kōkua ʻike maka, a me nā lawelawe therapeutic like ʻole ke hoʻomaikaʻi nui i ke ola o ke keiki.
- Ma ka launa pū ʻana me kāu hui lapaʻau a me ka hāʻawi ʻana i kāu keiki i ke kākoʻo a me ke aloha e pono ai lākou ma lalo o kā lākou alakaʻi ʻana, hiki iā ʻoe ke hoʻomākaukau i ke ala nona e alakaʻi ai i kahi ola holomua.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo