Ke haʻi aku ke kauka iā ʻoe a i ʻole kāu keiki he maʻi kanesa kou i kapa ʻia ʻo "Ependymoma," he mea maʻamau ke manaʻo nui ʻia a me ka hopohopo. Ke lohe ʻoe i kēia huaʻōlelo, hiki mai nā nīnau i ka noʻonoʻo. "He aha ke ʻano o kēia maʻi? No ke aha i ulu ai? He aha kaʻu e hana ai i kēia manawa?" He mea maʻamau wale nō ke hiki mai kēia ʻano mea i ka noʻonoʻo. No laila i kēia lā, e kamaʻilio mālie kākou e pili ana i kēia, ma ke ʻano hiki iā ʻoe ke hoʻomaopopo, a maʻalahi hoʻi.
He aha ka ʻEpendymoma?
I ka ʻōlelo maʻalahi, he puʻupuʻu kanesa ka ependymoma e hiki ke ulu ma nā wahi āpau o kou lolo a i ʻole ke kaula kuamoʻo. Hoʻomaka mua lākou i loko o kahi ʻano cell kūikawā (nā cell ependymal) e hoʻopuni ana i nā keʻena piha wai (ventricles) i loko o kou lolo a me ka waena o kou kaula kuamoʻo.
ʻO ka nūhou maikaʻi, ʻaʻole like me nā ʻano maʻi kanesa ʻē aʻe, ʻaʻole ia e laha pinepine i nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino (e like me ke akepaʻa a i ʻole nā māmā). Eia nō naʻe, hiki i kēia mau puʻupuʻu ke laha i kekahi mau wahi, me ka lolo a me ke kaula iwi kuamoʻo. ʻOi loa aku i nā keiki ʻōpio , hiki i kēia kūlana ke hoʻonui iki i ka manawa e hoʻi hou ai ma hope o ka mālama ʻana.
ʻO ka hoʻokele ʻana i ke kaumaha a me ke kaumaha āu e ʻike ai ke aʻo ʻoe e pili ana i kahi maʻi e like me kēia he mea nui ia e like me ka lāʻau lapaʻau. No laila e kamaʻilio me kou ʻohana a me kou mau hoaaloha e pili ana i kēia. ʻO kā lākou kākoʻo he ikaika nui ia iā ʻoe i kēia manawa.
He aha nā hōʻailona o kēia?
I ka manawa pinepine, hoʻomaka iki kēia mau puʻupuʻu a ulu mālie i nā makahiki he nui. No laila, ʻaʻohe paha he mau hōʻailona i ka wā mua. Ke ʻike ʻia nā hōʻailona, pili lākou i kahi o ka puʻupuʻu.
| Kahi o ka puʻupuʻu | Nā hōʻailona e pili ana |
|---|---|
| I loko o ka lolo |
|
| I loko o ka iwi kuamoʻo |
Inā loaʻa kēia ʻano i kahi pēpē , ʻo kekahi o nā hōʻailona mua a ka makuahine e ʻike ai, ʻo ia ka nui o ke poʻo o ke pēpē ma mua o ka maʻamau .
He aha ke kumu o ka ependymoma?
ʻAʻole ʻike nā kauka i ke kumu kikoʻī o kēia, akā inā loaʻa iā ʻoe kahi maʻi genetic i kapa ʻia ʻo neurofibromatosis type 2, aia ʻoe i kahi pilikia kiʻekiʻe iki o ka hoʻomohala ʻana i kēia mau ʻōpū.
Hoʻopilikia like kēia maʻi i nā kāne a me nā wahine. I waena o nā pākeke, ʻoi aku ka maʻamau i nā poʻe ma waena o 40 a me 60 mau makahiki. I nā keiki, 30% o nā hihia i hōʻike ʻia o kēia maʻi i nā keiki ma lalo o 3 mau makahiki.
Aia kekahi mau ʻano o kēia?
ʻAe, e haʻi aku ke kauka iā ʻoe e pili ana i ke ʻano o ka puʻupuʻu. Hoʻokaʻawale nui ʻia kēia e like me nā "māka". I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ke kiʻekiʻe o ka māka, ʻo ka wikiwiki o ka ulu ʻana o ka puʻupuʻu.
- Papa I: He lohi loa kēia mau ʻano ulu, haʻahaʻa ka pilikia. Hiki iā lākou ke ulu kokoke i nā ventricles o ka lolo a i ʻole ma ka ʻaoʻao haʻahaʻa o ke kaula spinal.
- Papa II: ʻO kēia ke ʻano maʻamau o ka ependymoma. Loaʻa pinepine ia i loko o ka lolo.
- Papa III (Anaplastic Ependymoma): He mau puʻupuʻu ulu wikiwiki kēia, a he kiʻekiʻe ka pilikia. Hoʻomohala pinepine lākou i loko o ka lolo a i ʻole ke poʻo.
Pehea e ʻike pono ai i kēia maʻi?
E hana ke kauka i kekahi mau hoʻokolohua e hōʻoia inā he Ependymoma kou.
| Hoʻāʻo | He aha kāu e hana ai me ia? |
|---|---|
| Hoʻokolohua kino a me ka neurological | E nānā ke kauka i kou kino, e nīnau e pili ana i kou mōʻaukala olakino, a e hoʻāʻo i ka hana o kou lolo a me ka ʻōnaehana nerve (hele wāwae, kaulike). |
| Nānā MRI | Hiki i kēia ke kiʻi i nā kiʻi maopopo loa o ka lolo a me ke kaula kuamoʻo. I kekahi manawa hana ʻia kēia ma ke komo ʻana i kahi wai kūikawā (dye). ʻO kēia ka mea e ʻike maopopo ai nā wahi i ʻike ʻia ai nā hunaola kanesa ma nā kiʻi. |
| Pākuʻi iwi kuamoʻo | E hoʻohuli ʻia ʻoe ma kou ʻaoʻao a e hoʻohana ʻia kahi nila liʻiliʻi e lawe i kekahi mau kulu o ka wai mai kou iwi kuamoʻo. E hoʻāʻo ʻia kēia wai e ʻike inā he mau hunaola kanesa. |
| Biopsy | ʻO kēia wale nō ke ala e maopopo ai he 100% he Ependymoma ka puʻupuʻu. I ka wā o ke ʻoki ʻana, lawe ʻia kahi ʻāpana liʻiliʻi o ka puʻupuʻu a nānā ʻia ma lalo o kahi microscope. Penei e hoʻoholo ʻia ai ke ʻano a me ke ʻano o ka puʻupuʻu. |
He aha nā lāʻau lapaʻau?
I ka wā e mālama ai iā ʻoe, e hana kahi hui o nā kauka i nā hoʻoholo maikaʻi loa. Hiki i kēia ke komo pū me kahi oncologist, kahi neurosurgeon, a me kahi neurologist. E noʻonoʻo nā hoʻoholo lapaʻau i nā kumu he nui, me kou makahiki, kahi a me ke ʻano o ka puʻupuʻu, a me nā hopena ʻaoʻao.
- Nānā: Inā ulu mālie ka puʻupuʻu a ʻaʻohe hōʻailona, ʻaʻole paha e hoʻomaka koke kāu kauka i ka lāʻau. Akā, e nānā lākou i kou kūlana a hana i kahi scan MRI ma kahi o hoʻokahi manawa i ka makahiki.
- ʻOki kino: Inā nui ka puʻupuʻu a i ʻole e hōʻike ana i nā hōʻailona, ʻo ke ʻoki kino ka lāʻau lapaʻau nui e wehe i ka nui o ka puʻupuʻu e like me ka hiki. Ma hope o ke ʻoki kino, hana ʻia kahi MRI e hōʻoia i ka wehe loa ʻia ʻana o ka puʻupuʻu. I kekahi manawa, pono paha kekahi ʻoki kino ʻē aʻe e wehe i nā ʻāpana i koe.
- ʻO ka radiation a i ʻole chemotherapy: Hoʻohana ʻia kēia mau lāʻau lapaʻau e luku i nā hunaola kanesa e koe paha ma hope o ke ʻoki ʻana. Eia nō naʻe, he mea weliweli iki ka radiation therapy no nā keiki ma lalo o 3 mau makahiki no ka mea hiki ke hoʻopilikia i ko lākou ulu ʻana a me ka ulu ʻana o ka lolo. No laila, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ke koho maikaʻi loa no kāu keiki liʻiliʻi.
- Lapaʻau Lāʻau i Kūkuhi ʻia: He mau lāʻau lapaʻau hou kēia. Kuhi kēia mau lāʻau i nā hunaola kanesa me ka hoʻēmi ʻana i ka hōʻino ʻana i nā hunaola olakino.
He aha ka mea e hana ʻia ma hope o ka lāʻau lapaʻau?
Hiki ke loaʻa kekahi mau hopena ʻaoʻao lōʻihi ma hope o ka mālama ʻana. ʻO kēia mau mea e komo pū me nā hōʻailona kino e like me ke poʻo ʻeha a me ka luhi, a me nā pilikia noʻonoʻo e like me ke kaumaha. Hiki i nā keiki ke loaʻa nā pilikia aʻo a i ʻole nā lohi o ka ulu ʻana.
Eia nō naʻe, kiʻekiʻe loa ka helu ola 5 makahiki no ka poʻe i mālama ʻia no Ependymoma. He haʻahaʻa iki kēia helu no nā keiki.
ʻO ka mea nui, hiki i kēia mau puʻupuʻu ke ulu hou ma hope o ka mālama ʻana, ʻoiai hoʻi i nā keiki. Inā hana lākou, ulu pinepine lākou ma kahi like me lākou ma mua. No laila, he mea nui e ʻike i kāu kauka i ka manawa i hoʻonohonoho ʻia a e hoʻāʻo ʻia e hōʻoia ʻaʻole i hoʻi hou mai ke kanesa.
Leka Lawe-Home
- He maʻi ʻaʻai ʻo Ependymoma e ulu ana i loko o ka lolo a i ʻole ke kaula kuamoʻo. ʻAʻole ia e laha i nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino.
- Aia nā hōʻailona ma kahi o ka puʻupuʻu. Hiki i nā hōʻailona ke komo pū me ke poʻo ʻeha inā aia ma ka lolo, a me ka ʻeha hope inā aia ma ka iwi kuamoʻo.
- He mea nui nā hoʻokolohua MRI a me biopsy e hōʻoia i ka maʻi.
- Hoʻoholo ʻia ke ʻano o ka mālama ʻana e kahi hui o nā kauka. ʻO ke ʻoki kino ke ʻano nui o ka mālama ʻana. Eia kekahi, hoʻohana ʻia ka radiation a me ka chemotherapy.
- He mea nui loa ke kākoʻo naʻau o ka ʻohana a me nā kauka nou a me kāu keiki i kēia huakaʻi.
- He mea nui e hana i nā hoʻokolohua maʻi i ka manawa i hoʻonohonoho ʻia, no ka mea, hiki i kēia maʻi ke hoʻi hou mai.











💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo