Koj tus menyuam puas ntog ntau zaus? Los yog koj puas pom tias nws nyuaj rau nws sawv, nce ntaiv, khiav, lossis dhia? Qee zaum cov no yog tej yam ib txwm muaj rau cov menyuam yaus thaum lawv loj hlob. Txawm li cas los xij, qee zaum yuav muaj teeb meem nrog cov leeg nqaij tom qab lawv uas xav tau kev saib xyuas. Yog vim li ntawd peb thiaj yuav tham txog ib pawg kab mob uas maj mam ua rau cov leeg nqaij qaug zog.
Mob Muscular Dystrophy yog dab tsi?
Hais yooj yim xwb, cov leeg nqaij dystrophy yog lub npe dav dav rau ib pawg kab mob uas ua rau cov leeg ntawm peb lub cev tsis muaj zog thiab txo lawv qhov kev ywj pheej. Qhov ua rau qhov no yog qhov tsis zoo hauv cov noob caj noob ces uas pab kom peb cov leeg noj qab haus huv.
Muaj ib txhia neeg yuav muaj tus kab mob no thaum lawv tseem hluas, tiam sis lwm tus yuav tsis muaj tsos mob dab tsi txog thaum lawv muaj kaum lossis kaum tsib xyoos, lossis txawm tias laus lawm los xij.
Txoj kev uas tus kab mob no cuam tshuam rau txhua tus neeg txawv. Nws nyob ntawm hom kab mob. Rau ntau tus neeg, tus mob yuav maj mam zuj zus tuaj. Ib txhia neeg yuav txawm tias tsis taug kev lossis tham lus. Txawm li cas los xij, qhov no tsis tshwm sim rau txhua tus . Ib txhia neeg nyob lub neej ib txwm muaj ntau xyoo nrog cov tsos mob me me. Yog li ntawd, tsis tas yuav ntshai ua ntej.
Cov hom tseem ceeb ntawm qhov no yog dab tsi?
Muaj ntau tshaj 30 hom mob muscular dystrophy. Tab sis muaj 9 hom tseem ceeb uas peb pom ntau tshaj plaws. Txhua hom txawv ntawm cov noob caj noob ces uas ua rau mob, cov leeg nqaij uas raug mob, hnub nyoog uas cov tsos mob pib, thiab qhov ceev ntawm tus kab mob loj hlob tuaj.
| Lub Npe Kab Mob | Kev Piav Qhia Luv |
|---|---|
| Duchenne muscular dystrophy (DMD) | Qhov no yog hom mob uas feem ntau tshwm sim. Feem ntau nws cuam tshuam rau cov tub hluas. Nws pib thaum muaj hnub nyoog 3-5 xyoos. |
| Becker cov leeg nqaij dystrophy | Zoo ib yam li Duchenne, tab sis cov tsos mob tsis hnyav npaum li. Qhov no kuj tshwm sim ntau dua rau cov tub hluas. Cov tsos mob tshwm sim ntawm hnub nyoog 11-25. |
| Myotonic muscular dystrophy | Hom mob no feem ntau tshwm sim rau cov neeg laus. Cov tsos mob tseem ceeb yog qhov tsis muaj peev xwm so cov leeg tom qab nws tau qaug zog. Nws tuaj yeem cuam tshuam rau cov txiv neej thiab cov poj niam. Feem ntau nws pib thaum muaj hnub nyoog 20 xyoo. |
| Cov leeg nqaij dystrophy txij thaum yug los | Nws pib thaum yug los yog tsis ntev tom qab yug los. |
| Kev mob ntawm cov leeg nqaij dystrophy ntawm ceg thiab caj npab | Nws cuam tshuam rau cov leeg nqaij nyob ib puag ncig lub duav thiab xub pwg. Nws tuaj yeem pib thaum muaj hnub nyoog hluas lossis 20 xyoo. |
| Kev mob ntawm cov leeg nqaij ntawm lub ntsej muag thiab lub cev | Nws cuam tshuam rau cov leeg nqaij ntawm lub ntsej muag, xub pwg nyom, thiab caj npab sab saud. Nws tuaj yeem cuam tshuam rau cov neeg txij li hnub nyoog hluas mus txog rau cov neeg laus uas muaj hnub nyoog 40 xyoo. |
| Distal muscular dystrophy | Nws cuam tshuam rau cov leeg nqaij ntawm caj npab, ceg, tes, thiab taw. Feem ntau nws pib thaum muaj hnub nyoog 40-60 xyoo. |
| Oculopharyngeal muscular dystrophy | Nws pib thaum muaj hnub nyoog 40 thiab 50 xyoo. Nws ua rau cov leeg nqaij tsis muaj zog ntawm lub ntsej muag, caj dab, thiab xub pwg, qhov muag poob qis (ptosis), thiab nyuaj nqos (dysphagia). |
| Emery-Dreifuss muscular dystrophy | Feem ntau nws cuam tshuam rau cov tub hluas thiab pib thaum muaj hnub nyoog li ntawm 10 xyoo. Ntxiv rau qhov tsis muaj zog ntawm cov leeg nqaij, teeb meem plawv kuj tseem tuaj yeem tshwm sim. |
Vim li cas hom kab mob no thiaj tshwm sim? (Ua rau)
Kab mob no tuaj yeem kis tau los ntawm noob caj ces, lossis nws tuaj yeem tshwm sim ua ntej rau koj lossis koj tus menyuam yam tsis muaj leej twg hauv koj tsev neeg muaj nws. Qhov no yog tshwm sim los ntawm qhov tsis zoo ntawm cov noob caj ces .
Xav txog nws, cov noob caj noob ces no qhia cov hlwb hauv peb lub cev kom ua cov protein uas lawv xav tau los ua ntau yam haujlwm. Nws zoo li daim ntawv qhia ua zaub mov. Yog tias ib qho noob caj noob ces tsis zoo, cov hlwb tuaj yeem ua cov protein tsis raug, cov protein tsawg dua li lawv xav tau, lossis cov protein puas lawm.
Cov neeg uas muaj mob muscular dystrophy muaj qhov tsis zoo hauv cov noob caj noob ces uas tsim cov protein uas ua rau cov leeg noj qab nyob zoo thiab muaj zog. Piv txwv li, hauv Duchenne thiab Becker, cov protein hu ua dystrophin tsim tawm tsawg heev. Cov protein dystrophin no ua rau cov leeg muaj zog thiab tiv thaiv lawv ntawm kev puas tsuaj. Thaum cov protein no ploj mus, cov leeg yooj yim puas tsuaj thiab qaug zog.
Yuav paub nws li cas? (Cov tsos mob)
Cov tsos mob ntawm ntau hom mob no pib tshwm sim thaum yau lossis thaum hluas. Feem ntau, ib tug menyuam uas muaj tus mob no yuav muaj cov tsos mob hauv qab no:
- Nquag ntog
- Kev xav tias cov leeg tsis muaj zog
- Mob nqaij ntshiv
- Nyuaj siab sawv ntawm qhov chaw zaum, nce ntaiv, khiav, lossis dhia
- Taug kev ntawm cov ntiv taw lossis waddling
Nws yog ib qho tseem ceeb rau peb ua niam txiv kom ua tib zoo mloog peb cov menyuam txoj kev txav mus los, tshwj xeeb yog lawv txoj kev ua si. Yog tias koj pom muaj dab tsi txawv txawv, tsis txhob yig mus ntsib kws kho mob.
Tsis tas li ntawd xwb, qee tus neeg kuj tseem yuav muaj cov tsos mob xws li:
- Kab mob Scoliosis
- Qhov muag poob qis
- Teeb meem plawv
- Ua pa nyuaj los yog nqos zaub mov
- Kev tsis pom kev zoo
- Cov leeg nqaij ntawm lub ntsej muag tsis muaj zog
Tus kws kho mob ua li cas thiaj paub tseeb qhov no? (Kev kuaj mob)
Tus kws kho mob yuav ua ntau yam kev kuaj mob kom paub tseeb tias koj tus menyuam puas muaj cov leeg nqaij tsis muaj zog. Ua ntej, lawv yuav kuaj lub cev dav dav, nug koj txog keeb kwm kev mob nkeeg hauv koj tsev neeg, thiab nug txog koj tus menyuam cov tsos mob.
Tom qab ntawd, yuav muaj ntau yam kev kuaj mob zoo li no los txiav txim seb puas muaj lwm yam mob uas ua rau cov leeg tsis muaj zog thiab los kuaj xyuas tus kab mob.
| Lub Npe Xeem | Hais yooj yim xwb, qhov no yog yam koj ua... (Piav Qhia Yooj Yim) |
|---|---|
| Kev kuaj ntshav | Cov qib ntawm qee cov enzymes uas sib sau ua ke hauv cov ntshav thaum cov leeg nqaij raug puas tsuaj raug kuaj xyuas. |
| Kev kuaj mob electromyography (EMG) | Cov electrodes me me raug ntxig rau hauv cov leeg thiab ntsuas qhov ua haujlwm hluav taws xob ntawm cov leeg. |
| Kev kuaj mob nqaij | Ib daim nqaij me me raug siv koob txhaj thiab kuaj hauv qab lub tshuab tsom iav. Qhov no tuaj yeem txheeb xyuas seb cov protein twg ploj lossis puas lawm. |
| Kev kuaj mob hluav taws xob (EKG/ECG) | Cov teeb liab hluav taws xob ntawm lub plawv raug ntsuas los xyuas seb lub plawv dhia thiab lub suab nrov puas noj qab nyob zoo. |
| Kev kuaj noob caj noob ces | Los ntawm kev kuaj cov ntshav, nws muaj peev xwm txiav txim siab tau meej tias cov noob caj noob ces twg ua rau cov leeg tsis muaj zog. |
Cov kev kho mob yog dab tsi?
Tam sim no, tsis muaj tshuaj kho tau tus mob muscular dystrophy. Txawm li cas los xij, muaj ntau yam kev kho mob uas tuaj yeem pab tswj cov tsos mob, ua rau lub neej yooj yim dua, thiab muab lub neej zoo tshaj plaws rau koj tus menyuam. Koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom siv txoj kev kho mob zoo tshaj plaws raws li hom mob uas koj tus menyuam muaj.
- Kev Kho Mob Lub Cev: Ntau yam kev tawm dag zog thiab kev ncab cov leeg pab ua kom cov leeg muaj zog thiab yoog tau.
- Kev kho mob ua haujlwm:Tus menyuam kawm paub ua tej haujlwm niaj hnub (piv txwv li, hnav khaub ncaws, sau ntawv) kom zoo tshaj plaws. Lawv kuj kawm paub siv cov khoom siv xws li lub rooj zaum muaj log thiab pas nrig.
- Kev Kho Mob Hais Lus: Yog tias koj muaj teeb meem hais lus vim koj cov leeg nqaij ntawm koj lub ntsej muag lossis caj pas tsis muaj zog, peb yuav qhia koj cov hau kev yooj yim los ua li ntawd.
- Cov tshuaj kho mob:
- Cov tshuaj tshwj xeeb, xws li 'Eteplirsen (Exondys 51)', uas ua rau muaj dystrophin ntau ntxiv rau qee hom DMD.
- Cov tshuaj uas txo cov leeg nqaij ntswj.
- Cov tshuaj kho ntshav siab rau cov teeb meem plawv.
- Cov tshuaj steroid xws li 'Prednisone' tuaj yeem ua rau cov leeg nqaij puas tsuaj qeeb. Txawm li cas los xij, cov no muaj cov kev mob tshwm sim thiab tsuas yog siv raws li kev qhia ntawm tus kws kho mob .
- Kev Phais Mob: Tej zaum yuav xav tau kev phais mob rau cov teeb meem xws li mob pob txha caj qaum thiab teeb meem plawv.
Tej yam yuav tsum xav txog thaum saib xyuas ib tug menyuam
Nws yog ib qho ib txwm rau cov niam txiv yuav tu siab thaum lawv tus menyuam lub zog maj mam ploj mus thiab lawv tsis tuaj yeem khiav thiab ua si zoo li lwm tus menyuam. Tab sis koj tuaj yeem pab koj tus menyuam nyob zoo siab txawm tias muaj qhov teeb meem no los xij.
- Muab kev noj haus zoo: Kev noj zaub mov kom sib npaug pab koj tus menyuam kom muaj qhov hnyav noj qab nyob zoo. Qhov no tuaj yeem txo cov teeb meem xws li ua pa nyuaj.
- Ua kom koj lub cev nquag: Kev tawm dag zog uas tsis muaj kev cuam tshuam ntau xws li kev ua luam dej tuaj yeem pab kom cov leeg muaj zog. Nug koj tus kws kho mob lub cev txog qhov no.
- Siv cov khoom pab: Txhawb koj tus menyuam kom siv lub rooj zaum muaj log, cov pas nrig, thiab lwm yam yog tias tsim nyog.
- Nyob ruaj khov: Tham nrog tsev neeg, phooj ywg, lossis tus kws pab tswv yim txog kev ntxhov siab, kev tu siab, thiab kev npau taws uas koj hnov thaum lub sijhawm no. Tsis tas li ntawd, cov pab pawg txhawb nqa nrog lwm cov niam txiv ntawm cov menyuam uas muaj tus mob no tuaj yeem yog qhov chaw zoo ntawm lub zog.
Tus kab mob no tsis cuam tshuam rau txhua tus tib yam. Ib txhia menyuam yaus poob zog nqaij sai heev. Lwm tus yuav poob nws sai dua. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tham nrog koj tus menyuam tus kws kho mob txog nws tus mob thiab tsim ib txoj kev npaj kho mob uas haum rau nws tshaj plaws.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Mob nqaij ntshiv dystrophy yog ib yam kab mob uas muaj caj ces los ntawm noob caj ces uas ua rau cov leeg nqaij qaug zog zuj zus.
- Cov tsos mob thaum ntxov ntawm cov menyuam yaus yuav suav nrog kev ntog ntau zaus, nyuaj sawv, thiab taug kev ntawm cov ntiv taw.
- Vim muaj ntau hom kab mob no, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nrhiav kev pab kho mob kom paub tseeb tias muaj mob dab tsi.
- Txawm hais tias tsis muaj kev kho kom zoo tag nrho los xij, kev kho lub cev, tshuaj, thiab lwm yam kev kho mob tuaj yeem tswj cov tsos mob thiab ua kom lub neej zoo.
- Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum muab kev txhawb nqa lub hlwb thiab ib puag ncig zoo rau tus menyuam thiab tsev neeg. Tham nrog koj tus kws kho mob txog txhua yam kev txhawj xeeb.
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