Znamo da život s ankilozirajućim spondilitisom, ili AS-om kako ga svi znamo, nije lak. To nije samo problem s leđima. To je dugotrajno stanje koje može utjecati na cijeli vaš život, vaš posao, kućanske poslove, vaše vrijeme s prijateljima, sve to. Ali ne morate se sami suočiti s ovim izazovom. Bit će vam velika snaga reći onima koji vas vole i bliski su vam o ovome i dobiti njihovu podršku.
Kome želiš reći o ovome?
Razgovor s nekim o cjeloživotnom stanju poput AS-a vrlo je osobna stvar. Dakle, kome ćete reći i koliko detalja podijeliti u potpunosti ovisi o vama. To je vaša odluka.
Razmislite o tome, ponekad morate promijeniti putovanje koje ste planirali ili zatražiti pomoć da biste nešto obavili. Ljudi s kojima provodite najviše vremena svaki dan, poput vaše obitelji, supružnika ili najboljeg prijatelja, više su pogođeni ovom situacijom.
Ponekad se možete osjećati tužno ili frustrirano zbog svog stanja. Ili se možete osjećati kao da razočaravate svoje prijatelje kada im se ne možete pridružiti u aktivnostima. Ali što više otvoreno i iskreno razgovarate o tome sa svojim voljenima, to će im biti lakše biti uz vas kroz dobra i loša vremena u vašem životu .
Što želiš reći? Kako to želiš reći?
Možda mislite: „U redu, reći ću ti. Ali što da kažem? Kako da počnem?“ Razgovor o tome ponekad može biti težak, čak i s nekim tko vam je jako blizak. Najbolje je biti što jednostavniji i izravniji .
Ako im trebate objasniti AS, držite se osnova osim ako ne traže više detalja. Ako govorite o tome kako se osjećate, pokušajte biti konkretni. Na primjer, umjesto da samo kažete: "Mučim se", možete govoriti o simptomima koji vas najviše smetaju.
Zamislite da ne možete obavljati određeni posao ili ići na putovanje. Objasnite razlog svojoj voljenoj osobi. Mogli biste reći nešto poput: „Zbog ukočenosti leđa, dugotrajno sjedenje je jako bolno. Zato ne mogu na ovo putovanje.“ Na taj će način lakše razumjeti vašu situaciju.
Objasnimo im tvoje zdravstveno stanje.
Vaša obitelj i prijatelji možda ne znaju mnogo o AS-u. Možda misle da je to samo "problem s disanjem". Stoga im pomozite da shvate što je AS i kako utječe na vaš svakodnevni život.
Jednostavno rečeno, AS je stanje u kojem naš imunološki sustav napada zglobove u kralježnici zbog kvara. To uzrokuje bol, ukočenost i poteškoće s kretanjem.
Ako želite, dobra je ideja povesti partnera, prijatelja ili člana obitelji sa sobom na pregled . To će im dati priliku da saznaju više o postupku izravno od liječnika i postave sva pitanja koja imaju.
Kada imate fizička ograničenja zbog AS-a, možda će vam trebati dodatna pomoć s kućanskim poslovima ili poslom. Iako se traženje pomoći može činiti teškim, to je odličan način da podijelite svoje iskustvo s nekim drugim i date im priliku da se povežu s vama.
| Tema za razgovor | Kako objasniti i primjeri |
|---|---|
| Simptomi | "Iako izvana ne vidim veliku razliku, bol i ukočenost koju osjećam iznutra su vrlo intenzivne. Najteže je kad ustanem ujutro." |
| Nevidljivi simptomi | „Najveća stvar koja dolazi s ovom bolešću je umor . Kad kažem malo umoran, to nije samo normalan umor, to je osjećaj kao da cijelo tijelo gubi energiju.“ |
| Fizička ograničenja | "Teško mi je dizati teške stvari, puno se saginjati ili dugo sjediti. Zato izbjegavam neke poslove." |
| Izbijanja simptoma | „Nekih dana ova bol i drugi simptomi iznenada postanu puno gori. To zovemo 'pojava'. Tih dana trebam malo više vaše pomoći.“ |
Razgovarajte i o svojim osjećajima.
Budući da simptomi AS-a mogu utjecati na vaš svakodnevni život, važno je obavijestiti druge da stvari poput boli, ukočenosti i umora mogu promijeniti vašu dnevnu rutinu. To može značiti da ne možete obavljati određene aktivnosti ili se način na koji ih obavljate može promijeniti.
Kad ljudi to shvate, mogu razumjeti i kako stres koji osjećate zbog AS-a može utjecati na vaše raspoloženje. Razgovor o svojim mislima i osjećajima s nekim bliskim također vam može biti veliko olakšanje.
Zapamtite, simptomi AS-a su stvari koje osjećate, ali nisu vidljive drugima. Na primjer, umor je vrlo čest simptom koji možda nećete primijetiti, bez obzira koliko od njega patite.
Recite nam kako se nosite s ovom situacijom.
Ljudi u vašem životu možda ne znaju kako se svakodnevno nosite s AS-om. Dobra je ideja da im kažete o svom planu liječenja kako bi dobili ideju što mogu očekivati.
To može uključivati stvari poput tjelesnih vježbi koje trebate raditi, tretmana fizikalne terapije, prehrambenih potreba koje će vam pomoći u upravljanju vašim stanjem AS-a i lijekova koje uzimate. Kada su svjesni toga, lakše im je razumjeti zašto trebate vježbati svaki dan i zašto ne biste trebali jesti određenu hranu.
Ako vi i vaša obitelj želite saznati više o tome, postoje vrlo pouzdane informacije na web stranicama međunarodnih organizacija kao što je Američko udruženje za spondilitis (SAA). Možete pročitati te informacije i o tome dalje razgovarati sa svojim liječnikom .
Poruka za ponijeti kući
- Ankilozantni spondilitis (AS) nije samo problem s leđima, on utječe na cijeli vaš život. Nemojte sami prolaziti kroz ovo putovanje.
- Na tebi je da odlučiš kome ćeš o ovome reći i koliko. Ali razgovor s onima koji su ti najbliži može biti veliki izvor snage.
- Kada razgovarate, budite jednostavni i iskreni o tome kako se osjećate, posebno objašnjavajući simptome koji možda nisu vidljivi, poput umora.
- Traženje pomoći nije znak slabosti. To daje vašim voljenima priliku da vas podrže.
- Obavijestite ih o svom planu liječenja (vježbanje, lijekovi) kako bi mogli razumjeti vaše svakodnevne potrebe.
- Ako ste u nedoumici oko bilo čega, obratite se svom liječniku za najbolji i najpouzdaniji savjet.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar