Enjeksyon Eteplirsen: Yon tretman espesyal pou timoun ki gen distrofi miskilè Duchenne

Èske pitit ou a te dyagnostike ak Distrofi Miskilè Duchenne (DMD)? Epi èske yo te pale w de medikaman Eteplirsen kòm yon tretman espesyal pou li? Li nòmal pou w santi w yon ti jan pè, enkyete, epi ezite lè w tande yon non konsa, sitou lè li konsène pitit ou a. Men, pa pè. Konesans se pi gwo fòs nou. Jodi a, ann pale yon fason senp epi amikal sou sa Eteplirsen ye, sa li fè, ak sa ou bezwen konnen sou li antanke paran.

Ki kalite medikaman Eteplirsen ye vre?

Senpleman, Eteplirsen se yon medikaman espesyal yo itilize pou trete yon maladi yo rele Distrofi Miskilè Duchenne (DMD) . Sepandan, yo pa bay li bay tout timoun ki gen DMD. Yo bay li sèlman bay timoun ki gen yon mitasyon jèn espesifik .

Reflechi sou sa, misk ki nan kò nou yo tankou mi yon bilding. Mi sa yo bezwen siman pou yo rete solid. Menm jan an tou, pou nou kenbe misk nou yo solid ak an sante, nou bezwen yon pwoteyin espesyal yo rele distwofin . Timoun ki gen DMD gen yon defo nan pwodiksyon pwoteyin distwofin sa a.

Sa medikaman Eteplirsen nan fè se ede pwoteyin distwofin nan, ki te enfim akòz domaj jenetik la, pou l fonksyone ankò, nan yon sèten mezi. Sa vle di, medikaman sa a ede misk yo pwodui kèk nan pwoteyin distwofin yo bezwen an.

Bagay ou bezwen di doktè w la anvan ou kòmanse tretman an

Anvan pitit ou a kòmanse tretman sa a, li enpòtan pou ou eksplike doktè w byen klè tout bagay sa yo. Pa kache anyen, paske tout enfòmasyon sa yo enpòtan pou sekirite timoun nan.

• Alèji: Asire w ou di pitit ou a si li gen nenpòt alèji ak Eteplirsen oswa nenpòt lòt medikaman, manje, koloran, oswa préservatif.
• Gwosès oswa ap eseye vin ansent: Sa ka pa aplike pou timoun, paske anjeneral yo bay medikaman sa a bay timoun. Sepandan, si yon jèn moun ap resevwa tretman pou nenpòt ki rezon, yo ta dwe enfòme doktè a si li ansent oswa ap eseye vin ansent.
• Bay tete: Si moun k ap resevwa tretman an se yon manman k ap bay tete, yo dwe enfòme doktè a tou.

Ki jan ou bay yon timoun medikaman sa a?

Sa a se pa yon remèd lakay. Eteplirsen se yon piki nan yon venn. Tretman sa a bay nan yon lopital oswa yon klinik, anba sipèvizyon konplè yon doktè oswa yon pèsonèl enfimyè ki resevwa fòmasyon. Kidonk, pa gen okenn bezwen enkyete w pou sekirite timoun nan.

Yo bay vaksen sa a yon fwa pa semèn dabitid. Li trè enpòtan pou respekte jou ak lè tretman an egzakteman.

E si mwen rate yon jou pou m pran medikaman mwen an?

Pou w tire pi bon pwofi nan tretman sa a, li esansyèl pou w pran vaksen yo nan dat prevwa a. Si pou kèk rezon ou pa kapab mennen pitit ou lopital nan dat prevwa a, rele doktè w oswa klinik la imedyatman epi fè yo konnen. Y ap ba w konsèy sou sa pou w fè apre.

E si m pran twòp medikaman?

Yo bay medikaman sa a nan yon lopital, kidonk chans pou sa rive prèske zewo. Sepandan, nan ka yon ijans, si ou sispèk yon surdozaj, rele Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal la imedyatman. Oubyen mennen timoun nan nan Sèvis Ijans (ETU) lopital ki pi pre a.

Bagay pou konsidere pandan tretman an

Kounye a, pa gen okenn entèraksyon li te ye avèk medikaman sa a. Sepandan, pou w an sekirite, bay doktè w la yon lis konplè sou nenpòt lòt medikaman (tankou vitamin, Panadol), medikaman tradisyonèl, pwodui èrbal oswa sipleman pitit ou a ap pran.

Pandan tout tretman an, doktè a ap siveye kondisyon timoun nan trè pre. Sa vle di y ap tcheke fòs miskilè timoun nan, mouvman li, ak sante jeneral li regilyèman.

Ki efè segondè posib yo?

Tankou nenpòt medikaman, Eteplirsen ka lakòz kèk efè segondè. Sepandan, se pa tout moun ki genyen yo. Li enpòtan pou ou konnen sa yo. Ann divize efè segondè sa yo an de kategori.

Si pitit ou a devlope nenpòt lòt sentòm dwòl ki pa mansyone nan lis sa a, enfòme doktè w sou yo tou. Pa inyore anyen.