Èske ou gen sentòm tankou fatig konstan, souf kout lè w ap mache yon ti kras, oswa pipi mawon fonse nan maten? Pafwa sa yo ka sentòm yon maladi san ki ra yo rele Emoglobinuri Noktin Paroksistik, oubyen PNH jan nou menm doktè yo rele l la. Pa pè lè w tande non sa a. Malgre li yon ti jan konplike, ann pale de maladi sa a ak yon nouvo tretman pou li yo rele Fabhalta an tèm senp epi detaye.
Kisa egzakteman PNH ye?
Senpleman, PNH se yon maladi san ki ra anpil ki koze pa yon domaj jenetik. Globil wouj nou yo (GR) gen yon kouch pwoteyin pwoteksyon bò kote yo. Sepandan, nan PNH, kouch pwoteksyon sa a pa fòme.
Panse ak globil wouj nou yo tankou sòlda san zam. San pwoteksyon sa a, sistèm iminitè kò nou an vin konfonn epi li kòmanse atake epi detwi globil wouj sa yo ki an sante, li panse yo se lènmi. Degradasyon twò bonè globil wouj sa a se sa nou rele medikalman emoliz . Destriksyon sa a ka rive ni andedan veso sangen yo (entravaskilè) ni deyò veso sangen yo (extravaskilè).
Lè globil wouj yo detwi nan fason sa a, sentòm prensipal yo ka anemi ak boul nan san. Pafwa boul nan san sa yo ka menase lavi. Yon moun ki gen PNH ka fè eksperyans anpil nan sentòm sa yo, oswa yo ka gen sèlman kèk.
| Sentòm komen nan maladi PNH | |
|---|---|
| Fatig oswa feblès konstan | Difikilte pou respire |
| Maltèt | Kè kè iregilye oswa rapid |
| Doulè nan vant | Po ki fasil pou blese |
| Pipi koulè fonse (mawon), sitou lannwit oswa nan maten | Woujè, doulè, ak anflamasyon nan yon zòn espesifik nan po a (ka yon siy yon boul nan san) |
Tretman pou PNH gen ladan transfizyon san, asid folik oswa grenn fè pou anemi, antikoagulan, ak medikaman ki pwoteje globil wouj yo kont atak sistèm iminitè a. Tretman w ap resevwa a ap depann de konbyen sentòm ou genyen ak kijan yo grav.
Kijan medikaman Fabhalta a fonksyone?
Medikaman tankou eculizumab (Soliris) oswa ravulizumab (Ultomiris) ke yo bay anjeneral sou fòm piki pou PNH fonksyone lè yo bloke yon pati nan sistèm iminitè nou an yo rele sistèm konpleman an, yo rele C5. Pandan ke sa yo sispann emoliz entravaskilè, gen kèk moun ki ka kontinye gen anemi akòz emoliz ekstravaskilè.
Se la premye medikaman oral yo rele Fabhalta a vin enpòtan.
Panse ak sistèm iminitè nou an tankou yon lame k ap defann peyi nou an. Nan PNH, gen pati nan lame sa a ki vin konfonn epi ki atake pwòp globil wouj ki an sante nan san nou yo. Fabhalta bloke yon pwoteyin yo rele faktè B ki lakòz konfizyon sa a. Sa anpeche sistèm iminitè a atake globil wouj yo. Sa ogmante kantite globil wouj ki an sante, diminye sentòm yo, epi diminye bezwen pou transfizyon san.
Kijan mwen ta dwe itilize medikaman sa a?
Fabhalta se yon kapsil ou vale antye de fwa pa jou, avèk oswa san manje. Pa kraze, pa kraze, oswa pa moulen kapsil la. Si ou bliye yon dòz, pran li le pli vit ke ou sonje epi pran rès dòz yo jan ou abitye fè sa. Si w deja ap pran yon lòt medikaman PNH (tankou eculizumab oswa ravulizumab), doktè w la ap eksplike w kijan pou w chanje pou Fabhalta.
Trè enpòtan: Li esansyèl pou ou te resevwa tout vaksen obligatwa ou yo omwen de semèn anvan ou kòmanse tretman sa a. Sa gen ladan vaksen kont pneumokok la ak vaksen kont menenjit la. Si ou pa kapab resevwa vaksen ou yo epi ou pa kapab kòmanse Fabhalta, doktè w la ap ba ou vaksen yo epi kòmanse ba ou yon tretman antibyotik an menm tan.
Menm si sentòm ou yo amelyore, pa sispann pran Fabhalta san konsèy medikal . Si ou fè sa, globil wouj ou yo ka rekòmanse kraze pi vit ankò.
Ki jan yo te etidye efè medikaman sa a?
Yo te fè de etid prensipal pou konfime efikasite ak sekirite Fabhalta. Toulede te enkli pasyan ki gen PNH ak anemi ki te soti ladan l.
1. Etid APPLY-PNH: Sa a te enplike moun ki te gen anemi malgre yo te pran lòt medikaman PNH (eculizumab oswa ravulizumab) pandan omwen 6 mwa. Yo te divize yo an de gwoup, yo te bay yon gwoup Fabhalta, epi lòt gwoup la te kontinye pran ansyen medikaman an.
2. Etid APPOINT-PNH: Sa a te enplike pasyan ki pa t janm resevwa okenn lòt medikaman konplemantè pou PNH anvan. Yo tout te resevwa Fabhalta.
Rezilta etid sa yo, apre 24 semèn, trè ankourajan.
| Benefis resevwa | Rezilta |
|---|---|
| Ogmantasyon nivo emoglobin | Plis pase 82% nan pasyan ki te pran Fabhalta pa t gen yon ogmantasyon emoglobin 2 g/dL, konpare ak okenn nan moun ki te pran lòt medikaman yo. |
| Evite transfizyon san | 95% nan pasyan ki te pran Fabhalta pa t bezwen transfizyon san ekstèn pandan peryòd etid la, konpare ak sèlman 50% nan moun ki te pran lòt medikaman yo. |
Sonje byen, malgre rezilta etid sa yo, rezilta ou yo ka varye de yon moun a yon lòt. Li pi bon pou diskite sou benefis ak risk medikaman an ak doktè ou anvan ou pran yon desizyon.
Ki jan ou fè konnen si medikaman an ap mache?
Si tretman Fabhalta a reyisi, nivo globil wouj ou yo ak nivo emoglobin ou yo ap kòmanse ogmante. Ou ka fè eksperyans bagay tankou:
- Ogmantasyon enèji ak diminisyon fatig
- Diminisyon koulè nwa nan pipi
- Ogmantasyon apeti ak diminisyon doulè nan vant
- Redui bezwen pou transfizyon san ekstèn
- Kapab fè travay chak jou yo fasilman
Piske rezilta tretman yo varye de yon moun a yon lòt, kenbe yon dosye sou sentòm ou yo epi diskite yo ak doktè w chak fwa ou wè l.
Efè segondè yo ak kijan pou jere yo?
Tankou tout medikaman, Fabhalta ka lakòz efè segondè. Ki pi komen yo se maltèt, dyare, kè plen, doulè nan vant, ak gratèl. Sentòm grip komen ak lòt enfeksyon bakteri oswa viral ka rive tou.
Enfeksyon grav ki bezwen atansyon!
Paske medikaman sa a siprime yon pati nan sistèm iminitè a, gen yon risk pou enfeksyon grav ak sèten kalite bakteri. Espesyalman *Streptococcus pneumoniae*, *Neisseria meningitidis*, ak *Haemophilus influenzae type B*. Enfeksyon sa yo ka menase lavi si yo pa rekonèt epi trete yo rapidman.
Pi bon fason pou anpeche enfeksyon se pran tout vaksen yo rekòmande yo , lave men ou byen, epi rete lwen moun ki malad. Si ou santi nenpòt nan sentòm sa yo, di doktè ou imedyatman oswa ale nan sal dijans lopital ki pi pre a (ETU).
| Siy avètisman yon enfeksyon grav | |
|---|---|
| Lafyèv avèk oswa san flèm, doulè nan pwatrin ak tous, batman kè rapid | Sentòm tankou doulè nan kò ak lafyèv |
| Po ki mouye | Gwo maltèt ak lafyèv, kè plen, ak vomisman, oswa rèd nan kou/do |
| Konfizyon | Chanjman nan vizyon |
Si w ap enkyete w pou nenpòt efè segondè, pale ak doktè w imedyatman. Si w sispèk yon medikaman anpwazònman w, ou ka rele Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo a .
Ki tès san ki nesesè pandan tretman an?
Doktè w la ap fè plizyè tès san pou kontwole sante w ak reyaksyon w sou medikaman an.
- Nivo globil wouj (GR) ak emoglobin:Yo tcheke sa yo regilyèman nan PNH. Sa ede wè kijan w ap reponn a tretman an epi pou detèmine si w bezwen yon transfizyon san.
- Nivo grès nan san: Fabhalta ka ogmante nivo kolestewòl ak trigliserid ou yo. Se poutèt sa, doktè w la ap rekòmande yon tès pwofil lipid a jeun anvan ak pandan tretman an.
Èske ka gen pwoblèm ak lòt medikaman?
Wi, gen kèk medikaman ki ka kominike avèk Fabhalta. Gen kèk medikaman, tankou Rifampin, ki ka diminye efikasite Fabhalta. Li pa rekòmande pou pran Fabhalta avèk kèk medikaman, tankou Gemfibrozil.
Se poutèt sa, li trè enpòtan pou enfòme doktè w sou tout medikaman w ap pran yo – tankou medikaman sou preskripsyon, medikaman san preskripsyon, vitamin, medikaman tradisyonèl, e menm sipleman.
Mesaj pou pote lakay ou
- PNH se yon kondisyon ra kote pwòp sistèm iminitè kò a detwi globil wouj paske yo pa gen kouch pwoteyin ki pwoteje yo a.
- Fabhalta se yon nouvo medikaman oral pou PNH ki fonksyone lè li bloke yon fonksyònman fonksyònman ki pa kòrèk nan sistèm iminitè a epi pwoteje globil wouj yo.
- Anvan ou kòmanse pran medikaman sa a, li obligatwa pou ou te pran vaksen kont maladi tankou menenjit ak nemoni.
- Si ou devlope siy yon enfeksyon grav pandan tretman an, tankou lafyèv, gwo maltèt, oswa konfizyon, chèche konsèy medikal imedyatman.
- Menm si sentòm ou yo amelyore, pa janm sispann pran medikaman an san konsèy doktè ou.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a