Gen kèk maladi ki ra anpil. Epi viv avèk yo se yon gwo defi. Mucopolisakaridoz VI, oubyen MPS VI oubyen sendwòm Maroteaux-Lamy, se youn nan maladi jenetik ki ra sa yo. Galsulfaz se yon tretman espesyal ki pote soulajman pou moun ki soufri ak maladi sa a. Jodi a n ap pale de tretman enpòtan sa a. Si ou menm, pitit ou oubyen yon moun ou konnen te resevwa yon preskripsyon pou tretman sa a, atik sa a ap trè itil pou ou.
Ki sa ki Galsulfaz?
Senpleman, Galsulfaz se yon terapi ranplasman anzim. Kounye a, ann wè sa sa vle di.
Imajine kò nou tankou yon gwo faktori. Faktori sa a gen travayè espesyal pou fè diferan travay. Travayè sa yo se sa nou rele anzim . Nan MPS VI, yon anzim espesyal ki nesesè pou kraze sik konplèks nan kò nou swa kò a pa pwodui li lè l fèt oswa li pwodui yon ti kantite.
Konsa, lè anzim sa a pèdi, sik sa yo kòmanse akimile andedan selil kò a. Se poutèt sa plizyè ògàn tankou zo, kè, poumon ak je domaje epi sentòm yo parèt.
Medikaman sa a, yo rele Galsulfase, fonksyone lè li bay kò a anzim ki manke deyò a. Lè medikaman sa a antre nan kò a, li kraze sik ki akimile yo epi li ede kontwole sentòm yo. Non mak medikaman sa a se Naglazyme.
Enpòtan: Sa a se pa yon gerizon pou maladi a. Sepandan, li bay yon soulajman enpòtan lè li kontwole sentòm yo epi amelyore kalite lavi a.
Bagay ou bezwen di doktè w la anvan ou kòmanse tretman an
Anvan ou kòmanse tretman sa a, li trè enpòtan pou ou enfòme doktè ou sou tout istwa sante ou. Asire w ou di l bagay sa yo an patikilye:
| Enfòmasyon ou bezwen bay | Poukisa sa enpòtan? |
|---|---|
| Alèji | Di doktè w la si w gen nenpòt alèji ak gliklazid, lòt medikaman, manje, oswa pwoteyin hamster. Sa enpòtan paske sibstans sa yo itilize nan fabrikasyon kèk medikaman. |
| Ronflman oswa apne dòmi | Gen kèk moun ki gen MPS VI ki ka fè eksperyans apne dòmi. Medikaman sa a ka chanje kondisyon sa a, kidonk doktè w la ta dwe okouran de sa. |
| Lafyèv oswa enfeksyon | Si ou gen yon enfeksyon kounye a, tankou yon grip oswa yon rim, tanpri fè nou konnen li anvan ou resevwa tretman an. |
| Gwosès oswa bay tete | Si w ansent, si w ap eseye vin ansent, oswa si w ap bay tete, asire w ou di doktè w anvan w fè tretman an. |
Ki jan yo bay tretman sa a?
Sa a se pa yon medikaman ou ka pote lakay ou.
- Yon enjeksyon nan yon venn: Sa a se yon tretman yo bay nan yon venn, tankou yon solisyon saline. Nan medsin, nou rele sa yon perfusion entravenous .
- Nan yon lopital oswa yon klinik: Tretman sa a bay nan yon lopital oswa yon klinik espesyalize pa yon doktè oswa yon pèsonèl enfimyè ki resevwa fòmasyon.
- Dire: Tretman sa a anjeneral pran kèk èdtan pou administre, pandan tan sa a w ap rete anba sipèvizyon medikal.
Èske sa apwopriye pou timoun?
Wi, yo bay tretman sa a tou pou timoun ki gen plis pase 5 an. Sepandan, yo detèmine dòz la avèk anpil atansyon, lè yo konsidere faktè tankou kondisyon ak pwa timoun nan. Se poutèt sa, si w ap bay tretman sa a bay pitit ou a, pale ak pedyat ou sou li.
Kisa pou w fè si w rate yon dòz?
Li trè enpòtan pou resevwa tretman sa a nan dat ak lè ki te pwograme a pou tretman an reyisi. Si pou nenpòt rezon ou pa kapab vini pou tretman an nan dat ki te pwograme a, pa rate li. Rele doktè w oswa lopital ou pi vit posib epi pran yon lòt randevou.
E si dòz medikaman an ogmante (surdozaj)?
Piske yo bay medikaman sa a nan yon lopital, anba sipèvizyon medikal, chans pou yon surdozaj trè ba. Sepandan, si ou sispèk sa rive, enfòme pèsonèl medikal la imedyatman. Si sa nesesè, y ap kontakte Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo a pou konsèy, oswa y ap refere w nan Inite Tretman Ijans (ETU) .
Ki efè segondè medikaman an ka genyen?
Menm jan ak nenpòt medikaman, gen kèk efè segondè ki ka rive ak galsulfaz. Gen kèk nan sa yo ki ka grav, kidonk li enpòtan pou ou konnen yo.
| Efè segondè ki ta dwe rapòte bay doktè a imedyatman | |
|---|---|
| 🔴 Reyaksyon alèjik | Gratèl, gratèl, anflamasyon nan figi, bouch oswa lang. |
| 🔴 Pwoblèm pou respire | Difikilte pou respire, souf kout. |
| 🔴 Doulè nan pwatrin | Santiman sere oswa doulè nan pwatrin lan. |
| 🔴 Lòt sentòm grav | Chanjman nan vizyon, doulè oswa enfeksyon nan zòrèy, vètij, lafyèv oswa frison, tansyon wo. |
| Anjeneral li pa grav (men di doktè w si li pèsiste) | |
| 🟢 Doulè nan kò (Doulè ak maltèt) | Doulè nan misk ak jwenti. |
| 🟢 Pwoblèm sistèm dijestif | Mal vant, kè plen, vomisman, dyare. |
| 🟢 Lòt ti karakteristik | Maltèt, fatig. |
Lis sa a pa gen ladan tout efè segondè posib yo. Si ou santi nenpòt lòt sentòm, tanpri enfòme doktè ou.
Lòt medikaman ki ka kominike avèk medikaman sa a
Gen kèk medikaman ki ka kominike avèk gliklazid. Pa egzanp:
- Klorokin
- Jentamisin
- Idroksiklorokin
Lis sa a pa konplè. Se poutèt sa, di doktè w tout medikaman w ap pran yo (medikaman sou preskripsyon, medikaman san preskripsyon, vitamin, medikaman tradisyonèl, medikaman ayurvedik). Epitou, di l si w fimen oswa bwè alkòl.
Nou konnen viv ak yon maladi ra konsa pa fasil. Men tretman modèn tankou sa yo ka ede w jere sentòm ou yo epi viv yon pi bon lavi. Bagay ki pi enpòtan an se kenbe yon relasyon regilye ak doktè w la epi swiv konsèy li egzakteman.
Mesaj pou pote lakay ou
- Galsulfaz se yon terapi ranplasman anzim ki kontwole sentòm yon maladi ra yo rele MPS VI. Li pa geri maladi a nèt.
- Yo bay tretman sa a nan yon lopital oswa nan yon klinik, nan yon venn. Ou pa ka pote l lakay ou pou itilize l.
- Anvan ou kòmanse tretman an, li enpòtan pou ou enfòme doktè ou sou tout alèji ou genyen, lòt pwoblèm medikal, ak tout medikaman w ap pran.
- Si ou gen sentòm alèjik grav tankou difikilte pou respire ak anfle nan figi ou, chèche konsèy medikal imedyatman.
- Pa rate dat tretman ou te pwograme a. Si ou rate l, rele doktè w imedyatman.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment