Lè doktè w la di ou menm oswa yon moun ou renmen ke yo gen maladi Gaucher, ou ka santi yon chòk ak laperèz. Sa nòmal. Men, bagay ki enpòtan an se ke gen anpil bon tretman ki disponib jodi a ki ka ede w viv yon lavi konfòtab ak kondisyon sa a. Malgre ke pa gen okenn gerizon pou maladi sa a, tretman aktyèl yo ka ede w anpeche domaj nan ògàn ou yo epi jere sentòm ou yo pou ou ka viv yon lavi ki an sante. Donk pa enkyete w, ann pale sou li an detay.
Gen kèk tretman ki sèlman apwopriye pou granmoun. Gen lòt tretman ki fèt espesyalman pou sèten kalite maladi Gaucher. Epitou, si ou menm oswa pitit ou a gen sentòm ki pa grav anpil, ou ka pa bezwen okenn tretman ditou. Nan ka sa a, ou ka bezwen wè si sentòm ou yo amelyore epi sèlman kòmanse tretman si sa nesesè. Se doktè w la ki detèmine tout bagay sa yo.
Metòd tretman prensipal: Terapi Ranplasman Anzim (ERT)
Sa a se tretman ki pi komen e ki pi efikas. Granmoun ak timoun ki gen maladi Gaucher tip 1 ak tip 3 ka resevwa tretman sa a.
Senpleman, maladi Gaucher se yon kondisyon kote kapasite kò a pou pwodui yon anzim espesifik redwi. Kòm rezilta, gen kèk grès nan kò a ki pa ka kraze byen epi yo depoze nan kote tankou fwa, larat ak mwèl zo. Terapi Ranplasman Anzim (ERT) enplike bay kò a anzim ki manke a deyò, kòm yon piki.
Tretman sa a tankou ranplase yon anpoul ki kase lakay nou ak yon lòt nèf. Li ede kò a fonksyone byen ankò lè li bay sa ki manke deyò a.
Ki benefis tretman ERT a ofri?
- Rajenisman fwa ak larat ki anfle a: Ògàn sa yo, ki te vin pi gwo akòz maladi a, vin pi piti ankò epi fonksyon yo amelyore.
- Redui Anemi: Sa ede kontwole anemi, ki lakòz fatig ak feblès lakay anpil moun.
- Ranfòse zo yo: Li diminye doulè nan zo, ranfòse yo, epi anpeche yo kase fasil.
Sepandan, li enpòtan pou nou sonje ke ERT pa efikas anpil pou kontwole sentòm sèvo a oswa sistèm nève a (tankou kriz) ki rive nan maladi Gaucher tip 3 la. Sa a se paske medikaman an gen yon kapasite limite pou pase soti nan san nou nan sèvo a (baryè san-sèvo a).
Gen twa prensipal kalite dwòg ERT yo itilize kounye a:
- Imiglucerase (Imiglucerase - Cerezyme)
- Taliglucerase alfa (Taliglucerase alfa - Elelyso)
- Velaglucerase alfa (VPRIV)
Yo bay medikaman sa a kòm yon solisyon saline (medikaman IV), nan yon ti tib nan yon venn. Anjeneral, ou oblije ale lopital oswa nan yon klinik chak de semèn pou resevwa tretman sa a nan 1-2 èdtan.
Medikaman Oral
Anplis tretman ERT a, genyen tou grenn oral ou ka pran. Yo preskri sa yo espesyalman pou granmoun ki gen maladi Gaucher tip 1. Grenn sa yo fonksyone lè yo diminye akimilasyon depo grès sa yo nan kò a ke nou te pale de yo pi bonè.
| Non dwòg la | Deskripsyon ak itilizasyon |
|---|---|
| Eliglustat (Eliglustat - Cerdelga) | Sa a se yon medikaman ki relativman nouvo. Li nesesè pou pran li de fwa pa jou. Sepandan, pou kèk moun ki dekonpoze medikaman sa a trè vit nan kò yo (metabolisateur rapid), li ka pa efikas menm jan an. |
| Miglustat (Miglustat - Zavesca) | Yo bay sa a pou granmoun ki gen maladi Gaucher tip 1 ki pa twò grav pou rive nan yon nivo modere epi ki pa reyaji ak tretman ERT a. Yo dwe pran yon kapsil twa fwa pa jou. |
Lòt terapi adjuvan
Gen plizyè lòt tretman ki disponib pou kontwole divès konplikasyon maladi Gaucher yo.
Tretman pou zo fèb
Feblès zo ak doulè se bagay komen nan maladi Gaucher. Yo itilize yon klas medikaman yo rele bisfosfonat pou ede ak kondisyon sa a. Medikaman sa yo fonksyone lè yo ranfòse zo yo. Gen kèk egzanp tankou alendronat (Fosamax) ak pamidronat (Aredia). Sa yo apwopriye pou timoun ak granmoun.
Tretman Doulè
Ou ka itilize medikaman kont doulè òdinè pou bagay tankou doulè nan kò ak doulè nan jwenti.
- Pou doulè ki pa grav: Medikaman tankou asetaminofèn (Tylenol) oswa ibipwofèn (Advil, Motrin).
- Pou doulè grav: Ou ka bezwen pran medikaman kont doulè ki fò nan gwoup opioid la , jan doktè w la preskri w.
Anplis de sa, pafwa antidepresè oswa detant miskilè ka ede kontwole doulè.
Chiriji
Malgre ke souvan maladi a ka kontwole ak medikaman, nan kèk ka operasyon ka nesesè.
- Operasyon larat: Si larat ki anfle a pa retresi apre tretman ERT epi li kontinye lakòz pwoblèm, doktè ou ka rekòmande pou retire larat la chirijikalman.
- Operasyon Ranplasman Jwenti: Si maladi a domaje jwenti yo gravman (pa egzanp, jwenti anch lan) epi doulè a tèlman grav ke mache enposib, yo ka fè operasyon pou ranplase jwenti sa a ak yon jwenti atifisyèl. Sa ka diminye doulè epi pèmèt pi bon mobilite ankò.
Transplantasyon Mwèl Zo
Sa a se yon tretman ki gen anpil risk epi ki ra pou maladi Gaucher. Li enplike ranplasman selil san ki domaje ak selil ki an sante. Sepandan, poko gen okenn prèv klè sou sekirite ak efikasite li konpare ak tretman estanda tankou ERT. Se poutèt sa, yo sèlman konsidere li nan ka trè espesyal kote okenn lòt tretman pa t mache.
Transfizyon san
Sa ka benefik pou moun ki gen anemi grav ki koze pa maladi Gaucher. Bay san ka ogmante kantite globil wouj, sa ki retabli enèji ak vitalite kò a.
Enpòtans fòm lavi a: rejim alimantè ak egzèsis
Anplis resevwa tretman, li trè enpòtan tou pou kenbe yon bon vi ki an sante.
- Manje nourisan: Li esansyèl pou manje yon rejim alimantè ki rich an kalsyòm ak vitamin D , sitou pou kenbe zo yo solid. Mete bagay tankou lèt, yogout, fwomaj, legim vèt ak ti pwason nan rejim alimantè ou.
- Egzèsis: Pale ak doktè w epi fè egzèsis ki bon pou ou epi ki pa twò difisil pou jwenti w yo. Bagay tankou mache ak naje se bon bagay.
- Sipleman: Si doktè w la panse ou pa jwenn ase vitamin D oswa kalsyòm nan rejim alimantè w la, li ka rekòmande sipleman.
Finalman, syantis ak doktè yo toujou ap fè rechèch sou nouvo tretman pou maladi Gaucher. Yo rele sa esè klinik . Esè sa yo pèmèt ou eseye nouvo tretman ki poko disponib toupatou. Pale ak doktè w pou konnen si ou ka patisipe nan youn nan esè sa yo.
Mesaj pou pote lakay ou
- Maladi Gaucher se pa yon maladi pou nou pè epi abandone. Gen tretman efikas ki disponib jodi a ki ka ede nou kontwole sentòm nou yo epi viv yon bon lavi.
- Tretman prensipal la se terapi ranplasman anzim (ERT). Anplis de sa, yo itilize medikaman oral, medikaman pou ranfòse zo, ak kalman doulè tou.
- Nan kèk ka, yo sèlman fè operasyon si medikaman yo pa ka kontwole kondisyon an.
- Anplis tretman an, li trè enpòtan tou pou ou manje yon bon rejim alimantè ki rich an kalsyòm ak vitamin D epi fè egzèsis ki bon pou ou.
- Bagay ki pi enpòtan an se rete an kontak regilye ak doktè w la epi swiv enstriksyon li yo egzakteman. Pale avè l ouvètman sou nenpòt kesyon, laperèz, oswa dout ou genyen.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment