Èske selil san ou yo pa fòme byen? Ann aprann plis bagay sou Sendwòm Myelodisplastik (MDS) la!

Èske ou santi ou fatige ak epuize tout tan? Èske pafwa ou jwenn li difisil pou respire menm apre ou fin fè yon ti travay? Oubyen èske ou remake boul ak senyen toupatou sou kò ou? Menm si ou panse sa yo se bagay nòmal, pafwa ka gen yon rezon dèyè sa ki ta dwe yon ti jan enkyete w pou li. Jodi a nou pral pale sou youn nan kondisyon sa yo, ki se sendwòm myelodisplastik.

Kisa sendwòm myelodisplastik (MDS) ye?

Kounye a, ann wè kisa Sendwòm Myelodisplastik (MDS) sa a ye. Gen moun ki rele l Myelodisplazi tou. Tou dènyèman, yo rele l tou Neoplasm Myelodisplastik. Senpleman, se yon kalite kansè . Men, sa k rive nan sa a se ke selil debaz ki fè san nan kò nou an - nou rele yo (selil souch ematopoyetik) - pa matirite byen, sa vle di, yo pa grandi byen. Selil sa yo sitiye nan mwèl zo nou an. Kidonk pwoblèm nan kòmanse lè selil debaz sa yo pa devlope byen epi yo vin globil wouj, globil blan ak plakèt ki an sante.

Lè kò w pa gen ase selil san ki an sante, ou ka devlope maladi grav tankou anemi. Ou ka pran enfeksyon pi souvan epi senyen pi souvan. Kay kèk moun, MDS ka vin pi mal epi devlope an yon kansè yo rele lesemi myeloid egi (AML) .

Kondisyon sa a, yo rele MDS, se yon bagay ki ra anpil. Ozetazini, li afekte anviwon kat moun sou chak 100,000 moun chak ane. Si yo dyagnostike w ak MDS, doktè w yo ap eseye ralanti pwogresyon maladi a, kontwole sentòm ou yo, epi trete nenpòt konplikasyon ki ka rive.

Ki kalite MDS ki genyen?

Doktè yo divize kondisyon MDS sa a an plizyè kalite. Yo gade rezilta plizyè tès. Ann pran yon gade sou sa tès sa yo ap chèche:

• Globil wouj ak blan ki an sante ak kantite plakèt: Lè globil wouj ou yo ba, nou rele sa anemi. Ou ka santi w fatige anpil epi souf kout.
• Selil san ki poko devlope, oubyen eksplozyon: Eksplozyon sa yo tankou selil san ki poko devlope. Yo pran twòp espas nan mwèl zo a, sa ki fè li pi difisil pou selil san ki an sante fòme. Si ou pa gen ase globil blan ki an sante, ou ka pran enfeksyon pi souvan. Epi si ou pa gen ase plakèt ki an sante, li ka difisil pou ou sispann senyen an.
• Sideroblas:Sa yo se globil wouj ki poko devlope. Sa ki espesyal ak yo se ke olye pou yo itilize fè pou fè emoglobin, yo estoke fè. Ou konnen, emoglobin se yon pwoteyin ki ede globil wouj nou yo pote oksijèn nan tout kò a. Fè esansyèl pou sa. Donk, si patolojis yo wè sideroblas sa yo, sa vle di emoglobin ou a pa ap fonksyone byen.
• Anomali kwomozòm: Kwomozòm yo se pati nan selil nou yo ki gen jèn. Jèn yo fèt ak ADN. Si gen anomali nan kwomozòm sa yo, sa vle di yon bagay afekte ADN ou epi li lakòz chanjman nan kwomozòm ki nan selil san ou yo.

Ki sentòm sendwòm myelodisplastik la genyen?

Sonje byen, pafwa ou ka gen MDS san ou pa montre okenn sentòm. Nan ka sa yo, yo dekouvri kondisyon an aksidantèlman pandan yon tès san woutin. Sentòm prensipal anpil moun fè eksperyans se yon kantite globil wouj ki ba, oswa anemi. Sepandan, sentòm anemi ak lòt sentòm MDS yo ka sanble ak sa yo ki nan lòt kondisyon ki mwens grav.

Se poutèt sa, si ou remake nenpòt nan chanjman ki anba yo, sitou si yo pa disparèt apre kèk semèn, asire w ke ou al wè yon doktè.

• Si ou santi ou pa ka respire (nou rele sa dispne).
• Si ou santi ou fèb oswa trè fatige , epi fatig la pa diminye menm apre ou fin repoze ase.
• Si ou remake po ou pi pal pase dabitid. Petèt si ou gen po nwa, doktè a pral tcheke pou wè si gen nenpòt pèt koulè anndan po je anba ou yo, anndan bouch ou, ak anndan nen ou.
• Si ou gen boul oswa senyen pi fasil pase dabitid.
• Si ou remake ti pwen wouj pwenti sou po ou, sa yo ta ka petechi, ti veso sangen anba po a.
• Si ou souvan pran enfeksyon ak lafyèv .

Ki sa ki lakòz MDS?

Sanble gen de fason prensipal pou devlope MDS. Youn se lè w angaje w nan sèten aktivite ki ogmante risk pou w devlope sendwòm sa a. Lòt la se lè w eritye sèten kondisyon jenetik.

Aktivite ki ka asosye avèk MDS

• Lè yon moun te deja resevwa chimyoterapi oubyen radyoterapi pou yon kansè. Doktè yo rele sa MDS ki gen rapò ak terapi (tMDS). Tipikman, sentòm tMDS yo parèt anviwon senk a sèt ane apre tretman an.
• Ekspozisyon a sèten kanserojèn, tankou lafimen tabak, pestisid, ak solvan tankou benzèn.
• Ekspozisyon a metal lou tankou mèki oswa plon.

Kondisyon ereditè ki ka asosye avèk MDS

Ant 4% ak ​​15% moun ki gen maladi sa a eritye maladi jenetik ki ogmante risk pou yo devlope maladi a. Kondisyon sa yo enkli:

• Anemi Fanconi: Sa a se yon kondisyon jenetik ki ra kote mwèl zo ou pa pwodui ase selil san ki an sante.
• Diskeratoz konjenital: Sa a se yon lòt kondisyon jenetik ki ra. La a tou, mwèl zo ou pa pwodui ase selil san ki an sante.
• Anemi Diamond-Blackfan: Sa a se yon maladi san ki ra kote mwèl zo ou pa pwodui ase globil wouj.

Ki jan yo dyagnostike sendwòm myelodisplastik la?

Doktè yo swiv plizyè etap pou fè dyagnostik MDS sa a:

• Kontaj san konplè (CBC) ak tès diferansyèl: Yo pran yon echantiyon san nan men w epi yo analize globil wouj ak globil blan ou yo. Li konte tou kantite chak kalite globil blan.
• Froti san periferik: Sa a tcheke pou chanjman nan gwosè, kalite, fòm, ak gwosè globil san yo nan echantiyon san ou, ansanm ak si globil wouj ou yo gen twòp fè.
• Analiz sitogenetik: Yon patolojis medikal egzamine yon echantiyon san anba yon mikwoskòp pou wè si gen nenpòt chanjman nan kwomozòm selil san ou yo.
• Byopsi mwèl zo: Pou fè tès sa a, doktè a mete yon zegwi kre nan zo anch ou, li pran yon echantiyon mwèl zo, san ak zo, epi li egzamine li anba yon mikwoskòp.

Ki etap sendwòm myelodisplastik la ye?

Doktè yo divize maladi a an plizyè etap selon risk pou sendwòm nan devlope an lesemi myeloid egi (LMA). Yo itilize yon sistèm nòt risk yo rele Sistèm Nòt Pwonostik Entènasyonal (IPSS) . Men kèk bagay doktè yo konsidere:

• Kit ou gen nenpòt siy anemi, senyen, oswa enfeksyon.
• Ou gen risk pou devlope lesemi.
• Kèk chanjman nan kwomozòm ou yo.
• Kit ou te devlope MDS apre ou te fin resevwa chimyoterapi oswa radyoterapi pou kansè.
• Laj ou ak sante jeneral ou.

Ki jan yo trete sendwòm myelodisplastik la?

Doktè yo konsidere plizyè bagay lè y ap planifye tretman pou MDS:

• Kalite MDS ou genyen an.
• Kit ou gen pwoblèm tankou anemi, senyen, oswa enfeksyon akòz MDS.
• Kit ou te devlope MDS apre ou te fin resevwa chimyoterapi oswa radyoterapi pou kansè.
• laj ou.
• Sante jeneral ou.

Tretman pou sendwòm myelodisplastik la ka gen ladan swen sipò ak tretman ki detwi selil san ki pa an sante .

Swen Sipò

Sa ka gen ladan:

• Transfizyon san oswa don san: Si ou gen anemi, ou ka fè yon transfizyon globil wouj. Si ou gen pwoblèm senyen, ou ka fè yon transfizyon plakèt.
• Ajan ki estimile eritropoyèz (ESA): Tretman sa a ogmante nivo globil wouj ki gen matirite nan san ou.
• Antibyotik: MDS ka afekte globil blan ou yo, sa ki ogmante risk pou ou devlope enfeksyon. Se poutèt sa, yo ka ba ou antibyotik.

Tretman pou elimine selil san ki pa an sante

Sa ka gen ladan:

• Kimoterapi: Menm kalite chimyoterapi yo itilize pou lesemi myeloid egi (AML) ka itilize pou sa.
• Terapi imunosupresè: Yo itilize tretman sa a pou kèk soutip MDS. Tretman sa a siprime sistèm iminitè ki twò aktif la epi li ka ede diminye bezwen pou transfizyon san.
• Transplantasyon selil souch: Sa enplike ranplase pwòp selil ki fòme san ou yo ak selil souch, swa nan men ou oswa nan men yon donatè. Selil souch sa yo pran nan san ou oswa nan mwèl zo ou. Selil sa yo konsève nan yon frizè pandan w ap resevwa chimyoterapi, apresa yo deglase yo epi yo remèt yo nan kò w atravè yon perfusion venn. Apre sa, selil sa yo pèmèt yo grandi nan kò w epi fè nouvo selil san.

Chak tretman sa yo ka gen diferan efè segondè ak konplikasyon. Lè w ap konsidere opsyon tretman yo, li trè enpòtan pou w mande doktè w sou efè segondè ak konplikasyon chak metòd.

Moun ki gen myelodisplazi ka benefisye de swen paliatif . Swen sa a ka ede jere sentòm MDS yo ak efè segondè tretman an. Epi, sa ki enpòtan, li ka ede jere estrès ki genyen nan viv ak yon maladi kwonik konsa.

Èske sendwòm myelodisplastik la ka geri?

Sèl fason pou geri MDS nèt se avèk yon transplantasyon selil souch ki reyisi . Malerezman, se pa tout moun ki ka fè tretman sa a. Mande doktè w si kalite transplantasyon sa a bon pou ou epi si se yon opsyon ou ta dwe konsidere.

Konbyen moun ka espere viv ak sendwòm myelodisplastik la?

Sendwòm myelodisplastik se yon pwoblèm sante grav ki ka lakòz kondisyon ki menase lavi.Epitou, sa a se yon pwoblèm sante ki trè konplèks, epi chak moun afekte yon fason diferan. Doktè w la se pi bon sous enfòmasyon sou sitiyasyon endividyèl ou ak pronostik la.

Èske yo ka anpeche sendwòm myelodisplastik la?

Non, men konprann faktè risk pou MDS ka ede doktè yo dyagnostike epi trete MDS bonè. Sendwòm myelodisplastik asosye avèk chimyoterapi ak radyoterapi, osi byen ke ekspozisyon a sèten pwodui chimik ak metal lou. Pale ak doktè w sou istwa medikal ou ak nenpòt ekspozisyon pre ak alontèm a pwodui chimik ak metal lou. Yo ka ede w evalye risk pèsonèl ou.

Kijan pou m pran swen tèt mwen?

MDS afekte chak moun yon fason diferan. Gen moun ki gen MDS men ki pa gen okenn sentòm. Si se ka sa a pou ou, doktè w la ka rekòmande tès san chak twa mwa pou kontwole chanjman nan selil souch san ou yo. Si w gen MDS epi w ap resevwa swen sipò, tankou transfizyon san, ou ka bezwen tretman adisyonèl pou diminye frekans transfizyon san yo. Men kèk etap ou ka pran pou sipòte tretman w lan:

• Si w ap itilize pwodui tabak (tankou fimen ak vape), eseye kite. Mande doktè w sou pwogram pou kite fimen.
• Kenbe yon pwa ki an sante pou tèt ou.
• Chèche aktivite fizik ou renmen epi fè yo osi souvan ke posib.
• Sonje byen ke MDS se yon maladi kwonik, epi doktè yo ka trete li men yo pa ka geri li. Se pa tout moun ki pral konprann sa w ap travèse a. Pale ak lòt moun ki te pase nan menm bagay avè w yo ka ede w. Ekip medikal ou a ka ede w jwenn pwogram ak resous tankou sa yo.

Malgre ke MDS se yon maladi kwonik, sa pa vle di ou oblije viv san espwa. Gen tretman ki ka ede kontwole kondisyon an.

Kilè mwen ta dwe ale nan sal dijans lan?

Sendwòm myelodisplastik la ka lakòz anemi, pwoblèm senyen, ak enfeksyon. Ou ta dwe ale nan sal dijans lan si ou genyen:

• Si ou gen yon lafyèv 38.3 degre Sèlsiyis (100.4 degre Farennayt) oswa plis, lafyèv se yon siy ke ou ka gen yon enfeksyon.
• Si w ap senyen san kontwòl.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè mwen an?

Paske sendwòm myelodisplastik la se yon maladi ki ra, ou ka gen anpil kesyon sou li. Men kèk kesyon ou ka poze doktè w la:

• Èske MDS se yon kansè?
• Ki jan MDS afekte m?
• Èske MDS mwen an pral lakòz pwoblèm sante grav? Si wi, ki kalite?
• Mwen pa gen okenn sentòm. Kisa m ka fè pou m retade devlopman kondisyon ki gen rapò ak MDS yo?

Dènye Mesaj pou Pote Lakay

Si ou gen sendwòm myelodisplastik (MDS), li se yon kalite kansè ki se yon maladi kwonik. Pa gen okenn maladi ki fasil, men viv ak yon maladi kwonik vle di fè fas ak enpak emosyonèl li ka genyen. Men, viv ak MDS pa vle di ou dwe pèdi espwa. Gen tretman ki ka ede kontwole MDS. Ou ka kalifye pou yon esè klinik k ap chèche nouvo tretman pou sendwòm myelodisplastik. Genyen bagay ou ka fè pou tèt ou tou. Mande doktè ou sou chanjman nan fòm ou viv, tankou byen manje ak fè egzèsis. Bagay sa yo ka ede ou rete an sante otank posib. Pa janm pè, epi pa soufri poukont ou. Pale ak doktè ou sou tout bagay, epi jwenn èd ou bezwen an.

Sendwòm myelodisplastik , MDS, myelodisplazi, kansè nan san, mwèl zo, anemi, selil san