Oh, èske pitit ou a gen lafyèv souvan jou sa yo? Jis lè ou panse ou vin pi byen, èske li rekòmanse? Pafwa kòz sa a ka pa yon viris oswa yon bakteri òdinè. Jodi a nou pral pale sou yon kondisyon ki yon ti jan konplike, men li trè enpòtan pou konnen. Yo rele sa SAID, ki vle di Maladi Oto-enflamatwa Sistemik . Nan tan lontan, yo te rele sa `(Sendwòm Lafyèv Peryodik)` oswa `(Sendwòm Lafyèv Rekiran)`.
Kisa SAID yo ye? Ann konprann li yon fason senp.
Senpleman, SAID yo se yon gwoup maladi ki koze pa yon fonksyònman ki pa kòrèk oswa yon pwoblèm regilasyon nan sistèm iminitè natirèl kò nou an . Se poutèt sa yon timoun ka gen lafyèv souvan menm san yon enfeksyon (tankou yon viris oswa yon bakteri).
Bagay ki pi enpòtan an se pou nou pa konfonn maladi sa yo yo rele SAID yo ak `(Maladi Otoiminitè)` (pa egzanp `(Atrit Rimatoyid)` oubyen `(Lupus)` ke ou ka tande pale de yo. Nan maladi `(Otoiminitè)` yo, akòz yon erè nan `(sistèm iminitè adaptatif)` kò nou an, sistèm sa a atake pwòp selil ki an sante li yo. Men, nan SAID yo, yon bagay diferan rive.
Maladi otoiminitè sa yo pi ra pase maladi otoiminitè yo. Yo souvan eritye epi yo koze pa yon mitasyon jenetik .
Anjeneral, men pa toujou, sentòm SAID yo kòmanse lè yon timoun tou piti, kit se yon tibebe oswa yon timoun piti . Pitit ou a ka gen "peryòd" lafyèv ak lòt sentòm ak kondisyon sa a. Ant peryòd sa yo, pitit ou a ka pa gen okenn sentòm ditou. Malgre ke pa gen okenn gerizon pou SAID, souvan gen tretman pou ede kontwole sentòm pitit ou a.
Ki prensipal kalite SAID ki genyen?
Chèchè yo idantifye anviwon 60 kalite SAID, epi yo toujou ap dekouvri nouvo. Men kèk nan kalite SAID ki pi komen yo:
- Lafyèv Mediteraneyen familyal (FMF): Sa a se sendwòm lafyèv rekiran ki pi komen nan sendwòm lafyèv jenetikman eritye yo. Li ka lakòz anflamasyon douloure nan vant, pwatrin ak jwenti nan timoun yo.
- Lafyèv peryodik, aftèz-stomatit, faringit, adenit (PFAPA): Sa a anjeneral kòmanse nan timoun piti anvan laj 4 an. Pafwa, kondisyon an ka vin pi bon poukont li apre laj 10 an.
- Sendwòm peryodik ki asosye ak reseptè faktè nekwoz timè (TRAPS): Sa ka rive nan anfans, adolesans, oswa menm nan laj majè.
- Defisyans mevalonat kinaz (MKD): Anvan sa yo te rele li "sendwòm ipè-IgD", sa a anjeneral kòmanse anvan timoun nan gen yon ane.
- Maladi oto-enflamatwa ki asosye ak NLRP3:Anvan sa, yo te rele sa `(Sendwòm peryodik ki asosye ak kriyopirin - CAPS)`. Gen twa lòt soutip nan sa a.
- Maladi Still ki parèt nan laj granmoun (AOSD): Jan non an sijere a, sa a se yon fòm ki parèt nan laj granmoun nan kondisyon anfans "Atrit idyopatik jivenil sistemik (AJI)".
- Maladi granulomatè ki asosye ak NOD-2 (sendwòm Blau): Sa a anjeneral kòmanse anvan laj 4 an. Li afekte sitou po, je ak jwenti timoun nan.
Ki sentòm SAID yo ye?
Sentòm SAID yo anjeneral kòmanse nan anfans. Sentòm prensipal la ak pi komen an se lafyèv peryodik . Pandan peryòd lafyèv yo, moun yo ka anjeneral an sante epi yo pa gen okenn sentòm. Sepandan, ka gen lòt sentòm ki espesifik pou chak kalite SAID. Ann wè ki sa yo ye:
- FMF: Sa ka lakòz anflamasyon ak doulè grav nan vant, pwatrin ak jwenti timoun nan . Kapab gen gratèl tou nan pati anba janm yo oswa cheviy yo.
- PFAPA: Sa ka lakòz malgòj, maleng nan bouch, ak gangliyon lenfatik anfle nan kou a . Pa egzanp, si pitit ou a ap montre sentòm tankou amidalit souvan ak ilsè nan bouch, li ta ka PFAPA.
- PIÈJ: Sa ka lakòz frison ak doulè nan misk nan kòf/tòs la ak bra yo . Li kapab lakòz tou yon gratèl wouj ki fè mal ki kòmanse sou bra yo ak janm yo epi ki gaye nan tout kò a.
- MKD: Sa ka lakòz sentòm tankou frison, maltèt, doulè nan vant, pèt apeti, ak sentòm grip .
- Maladi NLRP3: Kondisyon sa a ka lakòz gratèl, tèt fè mal, malèz, doulè nan jwenti, ak konjonktivit/je wouj .
- AOSD: Sa a se yon kondisyon komen ki lakòz gratèl sou po, doulè nan jwenti, ak doulè nan misk . Gen kèk moun ki ka fè malgòj, doulè nan vant, fatig, ak malèz tou.
- Sendwòm Blau: Sa ka lakòz lezyon po sou bra, janm oswa vant tibebe w la . Li kapab lakòz tou doulè nan jwenti ak doulè nan je .
Ki sa ki lakòz SAID yo?
Anpil SAID se maladi jenetik . Sa vle di, yon mitasyon espesifik (varyan) nan yon jèn espesifik lakòz chak sendwòm. Imajine ke kò nou gen yon seri enstriksyon (jèn) ki di nou kijan pou nou fè chak travay, kidonk si yon lèt nan liv sa a pa bon, li ka lakòz rès travay la ale mal.
Men prensipal kalite SAID yo ak jèn ki asosye avèk yo:
- FMF:Se jèn `MEFV` la ki bay enstriksyon sou kijan pou fè pwoteyin `(pirin)` la.
- PFAPA: Yo poko detèmine kòz egzak sa a.
- PIJÈJ: Jèn `TNFRSF1A` la. Sa a enstwi pwodiksyon yon pwoteyin yo rele `(reseptè faktè nekwoz timè - TNFR)`.
- MDK: Jèn yo rele `MVK` la. Sa a enstwi pwodiksyon yon pwoteyin yo rele `(mevalonik kinaz)`.
- Maladi NLRP3 yo: Jèn `NLRP3` la. Sa a enstwi pwodiksyon yon pwoteyin yo rele `(cryopyrin)`.
- AOSD: Yo poko jwenn kòz egzak pou sa.
- Sendwòm Blau: Jèn `NOD2` la. Sa a enstwi pwodiksyon yon pwoteyin yo rele `(NOD2)`.
Li enpòtan pou konprann ke lè se faktè jenetik ki lakòz sa yo, se pa fòt paran yo. Sa yo se pwosesis byolojik ki trè konplèks.
Konplikasyon ki koze pa SAID yo
Li trè enpòtan pou jwenn tretman apwopriye pou kondisyon sa yo. Paske, si enflamasyon an kontinye nan kò a, li ka mennen nan yon kondisyon yo rele `(Amiloidoz). `(Amiloidoz)` se yon depo pwoteyin nan ren yo . Sa ka lakòz domaj pèmanan nan ren yo . Se poutèt sa, si gen sentòm, li esansyèl pou chèche konsèy medikal imedyatman.
Ki jan yo idantifye SAID yo?
Pou di vre, dyagnostike SAID yo ka yon ti jan difisil paske sentòm yo ka sanble ak sentòm lòt maladi grav, tankou lupus oswa lenfom. Se poutèt sa, li enpòtan pou w al wè yon doktè ki gen fòmasyon espesyal nan maladi enflamatwa (yon rimatològ) pou w ka byen dyagnostike epi jere kondisyon pitit ou a.
Rimatològ pitit ou a ap itilize plizyè bagay pou fè dyagnostik maladi lafyèv peryodik (SAID). Li pral mande pitit ou a sou sentòm li yo epi si gen moun nan fanmi ou ki te deja gen maladi sa yo (istwa byolojik nan fanmi an). Doktè a ka sispèk pitit ou a gen Sendwòm Lafyèv Peryodik si:
- Si ou gen lafyèv souvan
- Si yon moun nan fanmi an gen yon istwa lafyèv peryodik tankou sa a
- Si ou fè pati yon gwoup moun ki gen tandans pou lafyèv sa yo
Ki tès yo itilize?
Doktè w la ka rekòmande plizyè tès pou konfime dyagnostik la. Tès sa yo ka gen ladan yo:
- Tès laboratwa: Tès tankou `(Pwoteyin C reyaktif - CRP)` ak `(Kontaj san konplè - CBC)` ka tcheke enflamasyon nan kò a. Tès sa yo `(pozitif)` lè gen lafyèv, epi yo retounen nan valè nòmal lè lafyèv la ale.
- Tès pipi:Yo ka fè yon tès pwoteyin nan pipi a pou tcheke si gen anpil pwoteyin nan pipi a. Nan MKD, yon tès pipi pou asid òganik ap montre yon nivo asid mevalonik ki wo.
- Tès jenetik: Sa ka tcheke pou varyant jenetik. Sepandan, gen kèk timoun ki gen SAID yo ki ka pa jwenn varyant jenetik la. Se poutèt sa, menm si rezilta tès yo "negatif", yo pa ka elimine posiblite pou SAID.
Ki jan yo trete SAID yo?
Tretman pou SAID yo varye selon kalite ak gravite maladi a . Malgre ke maladi sa yo pa ka geri nèt, sentòm timoun nan ka byen kontwole avèk itilizasyon medikaman . Pa egzanp, si pitit ou a sèlman gen grip sa yo kèk fwa pa ane, medikaman pou doulè ak medikaman anti-enflamatwa non steroidyen (AINS) ka anjeneral kontwole sentòm yo. Sepandan, si maladi a pi grav, doktè a ka sijere lòt opsyon tretman.
Men kèk tretman konsa:
- FMF: Ou ka trete sa a avèk yon medikaman yo rele `(Colchicine)` pou diminye enflamasyon. Si ou pa ka pran `(Colchicine)`, ou ka eseye yon kalite medikaman `(Byolojik)` yo rele `(Canakinumab)`.
- PFAPA: Ou ka diminye peryòd kriz PFAPA yo lè w bay estewoyid (souvan prednizòn). Gen kèk timoun ki rive kontwole sentòm yo lè yo itilize simetidin, yon medikaman yo itilize pou trete ilsè nan lestomak.
- TRAPS: Medikaman `(Canakinumab)` la trè efikas pou TRAPS. Epitou, medikaman anti-enflamatwa sou preskripsyon tankou `(Glukokortikoyid)` kapab ede soulaje sentòm yo tou.
- MKD: `(Canakinumab)` se yon bon opsyon pou tretman MKD. Itilizasyon `(AINS)` oswa `(Estewoyid)` pandan lafyèv kapab itil tou.
- Maladi NLRP3 yo: Gen lòt dwòg "imunomodulatè" tankou "Canakinumab", "Rilonacept" ak "Anakinra" ki itilize avèk siksè pou trete maladi NLRP3 yo.
- AOSD: Yo itilize plizyè kalite medikaman anti-enflamatwa pou AOSD. Sa yo enkli `(Estewoyid)`, `(Medikaman Anti-Rimatis ki Modifye Maladi - DMARD)`, ak `(Byolojik)`.
- Sendwòm Blau: Tou depan de sentòm timoun nan, yo ka eseye imunosupresè, inibitè faktè nekwoz timè (TNF), ak/oswa medikaman topikal pou je.
Èske kondisyon SAID yo amelyore poukont li?
Gen kèk SAID ki ka dire tout lavi . Gen lòt ki ka dire kèk ane epi ki vin pi bon avèk laj. Pandan ke gen kèk kondisyon ki dire tout lavi, frekans lafyèv la ka diminye avèk tan epi sentòm yo ka vin mwens grav . Doktè w la ka ba w detay espesifik sou kondisyon espesifik pitit ou a.
Pran swen yon timoun ki gen SAID kapab yon defi. Petèt ou menm ou te gen SAID, men ou ka itilize eksperyans pèsonèl ou pou ede pitit ou pran swen l epi ede l fè fas ak kondisyon sa a pou tout lavi.
Bagay ki pi enpòtan an se chèche tretman nan men espesyalis ki byen konnen tout konpleksite maladi sa yo ki koze pa maladi sa yo (SAID). Yo ka ede jere sentòm pitit ou a epi ede l gen pi bon anfans posib.
Bagay ki pi enpòtan pou w sonje (Mesaj pou pote lakay ou)
Oke, ann rezime kèk bagay ou bezwen sonje nan sa nou te pale de yo.
- Si pitit ou a gen lafyèv souvan san rezon , pale ak yon doktè sou sa. Li ta ka yon siy maladi sa a ki lakòz maladi sa a (SAID).
- Maladi enfeksyon sa yo (SAID) se yon pwoblèm sistèm iminitè natirèl la , pa yon maladi enfeksyon komen.
- Sa yo diferan de maladi "otoiminitè" yo .
- Nan pifò ka, sa yo koze pa faktè jenetik .
- Li enpòtan pou wè yon rimatològ pou yon dyagnostik ki kòrèk.
- Tretman an ka byen kontwole sentòm yo .
- Tretman bonè esansyèl pou anpeche domaj nan ren.
Si ou gen plis kesyon sou sa, pa ezite mande doktè fanmi ou oswa pedyat ou. Y ap kapab ede ou plis toujou.
` SAIDs, lafyèv eritye, lafyèv souvan, lafyèv nan timoun, sistèm iminitè, maladi jenetik, rimatològ











💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a